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MS Diagnose

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GabiG

08.05.2021, 11:43

MS Diagnose
Guten Morgen,

ich hatte danals bei der Diagnose Hochdosis-Cortison bekommen, was mich paradoxerweise total euphorisch gemacht hat. Ich war schon auch erleichtert zu wissen, was da mit meinem Körper los war und dass es kein Tumor ist. Nach der ersten Reaktion war es schon ein Trauerprozess - eine schwere chronische Krankheit zu akzeptieren - vorher war ich ja immer sehr gesund und fit gewesen.
Wie bei der Trauer, wenn jemand gestorben ist, kommt diese Trauer immer wieder hoch.
Aber die Diagnose bedeutet auch, frühzeitig mit einer guten Behandlung anfangen zu können und so seinen Verlauf positiv beeinflussen zu können.
Jede MS ist anders und wir alle gehen damit anders um - du wirst da sicher mit viel Zeit und Geduld auch deinen Weg finden zu können.
Und je älter man wird, desto wahrscheinlicher ist es, dass auch dein Umfeld selbst Krankheiten erlebt. Wir haben halt leider die MS erwischt - aber wer weiß, was uns dafür anderes erspart bleibt.

Gib dir Zeit, die Diagnose zu verarbeiten und genieße trotzdem möglichst die Zeit mit deiner Familie wieder zu Hause. :)


Viele Grüße
Gabi
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Yay

02.05.2021, 17:10

MS Diagnose
Eigentlich geht es mir derzeit ganz gut, obwohl ich bei genauer Betrachtung nicht mehr so viel geregelt bekomme ;-)

Im großen und ganzen bin ich eine wandelnde Schlaftablette, die sich regelmäßig mit Modafinil aufpimpt - d.h. Die Fatigue hat mich fest im Griff.
Berufstätig bin ich nicht mehr, im Haushalt habe ich ebenfalls Hilfe, für längere Strecken benötige ich einen Rolli, usw.....

Meine Antwort ist jetzt vermutlich nicht wirklich hilfreich für Dich?!
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Nilya

02.05.2021, 09:04

MS Diagnose
Dankeschön, 🙏

Darf ich fragen wie es dir im Moment geht?

LG Nilya
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Yay

01.05.2021, 19:39

MS Diagnose
Wie waren die ersten Tage bei euch mit MS. Ich weiß echt nicht was ich machen soll außer weinen.
‐-----------‐-----------

Bei mir hat es ziemlich lange gedauert, bis die Diagnose MS stand und von daher war ich am Anfang erleichtert, dass das Kind endlich einen Namen hatte.
Der Verarbeitungsprozess fing bei mir also dementsprechend erst später an.
Primär bin ich meinem Mann mit dem Thema auf die Nerven gegangen. Ansonsten habe ich viel über MS gelesen und mich, entgegen des Ratschlages meines Neurologen, einer Selbsthilfegruppe angeschlossen (sozusagen der Sprung ins kalte Wasser, weil ich dort mit MSlern konfrontiert wurde, deren MS schon sehr weit fortgeschritten war).

Ich glaube es gibt keine Patentlösung bei der Verarbeitung.
Mach einfach das was Dir gut tut und sei nicht so streng mit Dir. Dieser Prozess braucht einfach eine gewisse Zeit.
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Nilya

01.05.2021, 14:15

MS Diagnose
Heute werde ich mit der Diagnose MS nach Hause entlassen.

Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Gleich wird mich mein Mann abholen.

Wie waren die ersten Tage bei euch mit MS. Ich weiß echt nicht was ich machen soll außer weinen.
Antworten

Nilya

28.04.2021, 13:23

MS Diagnose
Hallo 🙏

Ich habe mir deinen Beitrag mit Tränen durchgelesen. Es freut mich sehr dass es dir so gut geht und Hoffe dass es weiterhin so bleibt. Du hast mir sehr viel Mut gemacht. Mein größte Angst ist dass ich mit meine Tochter beim groß werden nicht begleiten kann weil ich vieleicht nicht laufen kann. Wenn das nicht passiert ist mir alles andere egal denn es gibt viel schlimmere Krankheiten. Einerseits müssen wir darüber froh sein aber man ist die ersten Tage sehr geschockt und hat Zukunftsangst.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute

LG Nilya
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Nilya

28.04.2021, 13:02

MS Diagnose
Hallo Idefix

Wahrscheinlich sind die ersten Wochen mit der Diagnose am schlimmsten. Irgendwie muss man damit klar kommen. Das Leben geht weiter. Ich bin froh dass meine Tochter noch vor der Diagnose gekommen ist sonst würde ich es mir vielleicht doch anders überlegen. Ich wünsche dir auch alles Gute und weiterhin viel Kraft.

LG Nilya
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Nilya

28.04.2021, 12:53

MS Diagnose
Vielen Dank Gabi

Im Moment fällt mir alles noch sehr schwer. Aber jedes Mal wenn ich nicht weiß wie es weitergeht sage ich mir dass es viel schlimmere Dinge im Leben gibt und versuche mich zu beruhigen. Jetzt muss ich erst mal abwarten wie es weitergeht und möglichst ruhig bleiben.

Wünsche dir alles Gute

LG Nilya
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wurm

28.04.2021, 10:32

MS Diagnose
Hallo Nilja, deine Angst kann ich gut verstehen. Bei mir ging es vor 30 Jahren auch mit einer Sehnerventzündung an.Bekam sofort Cortison und durfte mein 6 Monate altes Baby nicht mehr stillen. Damals sprach noch kein Arzt von MS. Erst 7 Jahre später hatte ich die 2. Sehnerventzündung. Hatte einen tollen Arzt, der mich zur Untersuchung inklusive Nervenwasserentnahme und MRT ins Krankenhaus schickte. Mit der Diagnose MS wurde ich entlassen. Und ich war voller Fragen, so wie du. Mir ging es gut, hatte keine Ausfälle, jedoch immer im Hinterkopf: wann macht sich die MS bemerkbar! Nach weiteren 7 Jahren hatte ich erneut Sehnerventzündung, eindeutig durch beruflichen Stress verursacht. Cortisongabe, wie gehabt und dann war es wieder ok. Ich hatte dann den Arbeitgeber gewechselt. Die letzten 9 Jahre waren dann unauffällig. Jetzt bin ich 63 Jahre alt, habe 16 Jahre festgestellte MS und in meinem rechtes Bein hat sich eine Parese (zeitlich beschränkte Lähmung) sichtbar gemacht. Ich benutze zum Gehen eine Orthese. Bin weiterhin mobil und will dir Mut machen, selbst nach einer MS Diagnose(eventuell) ist dein Leben nicht vorbei und du kannst dein Leben mit der Familie genießen. Wichtig ist: sich nicht zu viele negative Gedanken machen, sondern sich jeden Tag einen Grund zur Freude suchen. Und das hast du ja auch. Bin übrigens seit 3 Monaten 2fache Oma geworden.
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Idefix

28.04.2021, 09:56

MS Diagnose
Das Leben ist nicht zu Ende mit MS.ich hatte gerade meinen Traumjob mit 34, dann kamen die Diagnosen MS und Brustkrebs innerhalb von drei Monaten. Meine erste Reaktion war auch... warum ich, warum jetzt.... ich hab geheult wie ein Schlosshund.... passte ja gar nicht zu mir.... ich doch nicht... Dann kam mir der Gedanke frag nach dem wozu.... dann hast Du Gestaltungs-spielraum....

Ok wir haben uns nach der Antihormontherapie gegen ein Kind entschieden.... Aber das ist unsere Baustelle....
Gib Dir Zeit und such Dir Unterstützung. Du schaffst das....

Liebe Grüße
Idefix
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GabiG

27.04.2021, 23:25

MS Diagnose
PS: Eine Freundin hatte vor 30 Jahren eine Sehnerventzündung und nie MS bekommen.
Antworten

GabiG

27.04.2021, 23:20

MS Diagnose
Hi Nilya,

das tut mir leid, dass gerade so viel auf dich einstürmt! Das ist ja auch echt noch alles sehr frisch bei dir - gib dir möglichst viel Zeit das zu verarbeiten und sei geduldig mit dir und deinem Körper.

Ich hab meine MS Diagnose mit 31 Jahren bekommen. Vor der Diagnose war ich auch sehr verunsichert, was da auf einmal mit meinem Körper los ist. Die MRTs waren ein Schock und die Diagnose dann später fast beruhigend - weil ich endlich wusste, was ich hatte, und ich sehr erleichtert war, dass es kein Tumor war. Heute, 6 Jahre später, geht es mir echt gut. Im Moment vertraue ich meinem Körper und bin dankbar so fit zu sein. MS heißt das alles ungewiss ist und klar, phasenweise verunsichert mich das auch.

Trotz MS wünsche ich mir noch Kinder. Ich freue mich für dich, dass du dein kleines Wunder nach so langer Zeit bekommen hast. :)
Hoffentlich findest du trotz der vielen Veränderungen bald Ruhe, dann wird vieles bestimmt wieder leichter sein.

Gib dir Zeit - auch mit MS kann man ein schönes Leben haben!
Viele Grüße und eine gute Besserung
Gabi
Antworten

Nilya

27.04.2021, 22:39

MS Diagnose
Hallo ich bin neu hier

Am Anfang möchte ich mich wegen meine Grammatikfehler entschuldigen bitte einfach ignorieren :)

Ich bin 32 Jahre alt. Bin vor 3 Monaten Mama geworden. Meine Geschichte hat vor 2 Wochen angefangen. Plötzlich konnte ich mit eine Auge nicht gut sehen als hätte ich eine Wolke vor der Auge. War bei zwei Augenärzten beide haben gesagt dass es Stressbedingt ist und ich 3 Monate abwarten soll. Das ganze hat mir aber keine Ruhe gelassen und ich war gestern in Münster inder Augenklinik. Dort hat man Entzündung des Sehnervens festgestellt und mich direkt in die Klinik eingewiesen. Hier hat man heute Mrt des Kopfes gemacht und es würde aussehen wie MS. Dann wurde Nervenflüssigkeit genommen 2 Ergebnisse davon waren schon mal unauffällig aber es wird auf weitere Ergebnisse gewartet. Morgen wird nochmal ein Mrt gemacht mit Kopf HWS Aufnahme.
Ich weiß nicht was ich machen soll wie ich denken soll. Habe Tausend Fragen im Kopf. Ich habe 8 Jahre lang auf meine Tochter gewartet. Das war die 8. Schwangerschaft davor hatte ich 7 Fehlgeburten. Wo jetzt alles eigentlich so schön war ist mir so was passiert. Ich weiß nicht ob ich sehen kann wie sie groß wird. Kann mir bitte jemand ihre Erfahrungen schreiben. Ärzte sagen kaum was. Ich weiß nicht wie es weiter geht.

Bin über jede Antwort dankbar

LG Nilya
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