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Wer nimmt nur noch Cortison ?

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Eva

09.03.2021, 21:06

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Wie ich schon schrieb, habe ich zur MS noch eine Autoimmunhepatitis (AIH) und in den letzten 3,5 Jahren hatte ich 8x akutes Leberversagen, davon 3x dachten die Ärzte ich würde ohne Lebertransplantation nicht mehr überleben. Ich habe immer noch meine eigene Leber, aber wie lange wird das noch gut gehen?

Die AIH versucht man ebenfalls mit Rituximab zu behandeln. Das hat dort keine Zulassung, weil die AIH zu den seltenen Krankheiten gehört und hier außer einem speziellen Cortison (Budesonid) gar nichts eine Zulassung hat. So weit ich weiß, ist es beim Rheuma zugelassen, dafür halt bei der MS nicht, aber das hat eher mit dem Streben nach mehr Gewinn von Roch zu tun.

Hast du dich schon mal mit Ocrevus (Ocrelizumab) auseinandergesetzt? Das ist eine Weiterentwicklung vom Rituximab und noch nicht so ewig für die MS zugelassen. Ja, man kann dazu einiges Negatives berichten und beim Rheuma und Lupus gab es Todesfälle, aber da wurde es mit weiteren Immunsuppresiva kombiniert.

Deshalb hat es nur bei der MS eine Zulassung und auch nur als Monotherapie ohne weitere Immunsuppressiva. Ich habe bei der MS die Kriterien erfüllt und so bekomme ich es ganz regulär, während es gleichzeitig auch bei der AIH wirken könnte - man kann es ja nur ausprobieren und hoffen.

Als ich dir ein MS-Zentrum vorschlug, hatte ich an eine Uniklinik gedacht. Die MSK mag eine ganz nette Physio machen, aber wenn es kompliziert wird, dann traue ich denen nichts zu. Ich komme aus NRW und bei meinen zwei Autoimmunerkrankungen haben die Ärzte einer Uniklinik schon länger diskutiert wie sie beide unter einen Hut bekommen.

Ich habe Mitte 2019 angefangen und momentan scheinen beide Krankheiten damit ganz gut behandelt zu sein. Ja, ich hatte 1x akutes Leberversagen und einen MS-Schub mit Plasmapherese, aber das ist für mich schon gut.

In Schweden behandelt man ca. 50% der MSler mit Rituximab, du könntest dir das auch vom Rheumatologen oder einem Arzt, der die Myasthenia behandelt, geben lassen. Ich wäre von der Komination Aza und Corti nicht überzeugt, aber das ist meine Meinung und ich vertrage das Corti nur sehr schlecht - ganz besonders in einer niedrigen Dosis. Die vier Wochen von 60 mg Prednisolon runter auf Null habe ich als pure Folter empfunden.

Das Ocrelizumab soll stärker sein und es ist humanisiert, deshalb soll man weniger Infusionsreaktionen als beim Rituximab bekommen, das eine Chimäre ist und noch etwas von der Maus enthält.
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pentesilea

09.03.2021, 18:19

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Hallo Eva, danke für deine ausführliche Antwort und den Link. Dieses wissen hatte ich bisher auch und auch schon bei Mitpatienten in der Starnberger Klinik ( d a s MS Zentrum Südbayern ) erlebt.

Nun gut: die hatten mich damals auf Copax eingestellt, was aber nicht half - und die Myastehnia ( plus Rheuma plus Hashimoto) als psychisch eingestuft. Sehr viel Vertrauen hatte ich deshalb nicht in diese eine Ärztin .
In der REHA bin ich auf AZA umgestellt worden, weil es bei allen AI Erfolg zeigt. Die Spastiken waren auch nach 6 Wochen weg, es war verblüffend.
Dann kamen immer niedrige Blutwerte zu einer Blutarmut. Vit. B spritze ich zweimal im Monat. Eiseninfusionen halfen immer, dann zwischenzeitlich auch eine Pulstherapie mit 1 Jahr Verbesserung.
Seit einem Jahr bin ich wegen den Leberwerten des AZA auf 100 runter und hatte von Woche zu Woche mehr Beschwerden. Also zueerst Blut, dann Puls, dann Orthopäde, ob die Beschwerden von der Wirbelsäule kommen. Kommen sie nicht. Habe trotzdem täglich meine Körperübungen vom Physio gemacht, plus Radeln und Wandern, wenn möglich.

5 Tage Aufenthalt in einer MS Klinik hier im Südschwäbischen. Ergebnis: mehr KG ! Im MRT sieht man nichts , also keine MS Veränderungen Also auch keine MediÄnderung.

Mann war ich sauer. Ich arbeite nicht und kann meine Zeit einteilen, deshalb wird es manchmal besser.
Im Dezember die drei Wochen Cortison gabe mit 50 beginnend auf Null. Währenddessen bin ich ein junger Gott mit keinerlei Beschwerden. Danach wie vorher.

Also hat ich irgendwas.

Letzter Versuch: Zusätzlich zum AZA ( für die anderen AI) noch draufgesetzt 20- 5 mg Corti. Das denke ich , dass der Neuro versucht. Er redet nicht viel , ( war selber krank) . Ich muss ihm vertrauen.

Mir schwebt eher Ritux vor, weil auch bei Myasthenia zugelassen und ich glaub sogar bei Rheuma. Off Label.

Wenn ich Corti nehme, kann ich Sport treiben ( wir haben während Corona auch eine Fitnesshölle aufgebaut und wirklich oft genutzt) und ich bin schon 60, noch ohne Vorerkrankung. Kalium ist kein Problem. aber das wird nicht mitgedacht , das muss ich selber eruieren.





Dann Aufenthalt
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Idefix

09.03.2021, 13:08

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Danke für den Link Eva, ich hab gerade umsonst gekocht und soll morgen wieder aufwärmen....

So jetzt bin ich erst mal platt.
Nach dem ersten Corti funktioniert meine Klappe fast wie eh und je. Meine Beine sind dann wieder besser.... jeden Tag a bissele besser....
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Eva

08.03.2021, 20:36

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Irgendwie verstehe ich die Gedanken dahinter nicht.

Die Pulstherapie funktioniert nicht und jetzt soll es ein langfristige niedrig dosiertes Cortison richten. Wie kommt dein Neurologe darauf?

Man hat doch schon sehr früh festgestellt, dass das keinen Einfluss auf den Behinderungsverlauf hat. Selbst im Schub kann es nur zu einer schnelleren Rückbildung führen, mehr aber auch nicht. Das Ergebnis nach mehreren Monaten ist mit oder ohne Cortison identisch.

Von der Myasthenia habe ich keine Ahnung, dort mögen 5-10 mg funktionieren, aber deshalb kann man das doch nicht auf die MS übertragen. Die MS ist mit dem Aza nicht gut behandelt, aber das ist auch keine Neuigkeit und deshalb wird es schon lange kaum noch angewendet.

Wäre es nicht sinnvoller sich an ein MS-Zentrum zu wenden und zu gucken was aus der MS-Therapie auch bei der Myasthenia funktionieren könnte?

Die Neurologen haben bei bei mir das Osteoporose-Risiko vernachlässigt, es waren ja nur kurzfristige Schubtherapien und intrathekales Volon A würde derartige Nebenwirkungen nicht machen. Tja, mit nicht mal 40 Jahren habe ich bereits eine Osteopenie.

Bei der MS-Stiftung Trier hat man sich die Mühe gemacht und eine umfassende Zusammenstellung zum Cortison erstellt.

https://www.ms-stiftung-trier.de/...rtes-kortison/
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Idefix

08.03.2021, 15:29

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Ich bekomme seit 09 Corti Puls und es funzt immernoch... zum Glück. Mein Mann hat fitneshölle für uns eingerichtet... Dann gehts weiter. Bewegung hilft mir gegen die Osteoporose :)))
Zum Glück kann ich weiter Yoga und Co machen...

Hast Du auch immer gegen Ende von Corti auch Kraftverlust bemerkt???
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Idefix

08.03.2021, 15:13

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Vit K2 zum Einbau von Calcium in den Knochen....
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pentesilea

08.03.2021, 12:45

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Wir sind noch am überlegen.
Weil ich bisher viel Sport gemacht habe und mit Cortison auch wieder machen könnte, plus Calzium und Vit. D Prophylaxe , wäre dieses Thema erstmal zu vernachlässigen.
Mit meiner anderen AI ( Myasthenia) gibt es einige Patienten, die auch als Dauermedikation ca 5-10 mg Cortison bekommen.
die Version mit alle Quartal eine Pulstherapie hat in den ersten Jahren gereicht, schlägt aber nicht mehr an.
Antworten

Idefix

07.03.2021, 22:02

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Sorry wenn ich destruktiv bin, nach Seinem Namen schließe ich auf weiblich... NW von AZA ... Mama Ca.... Hatte ich schon brauche ich nimmer.

Ich habe seit 09 CortiPuls 4x3x1g....
Seit 06 hab ich diagnostizierte Osteoporose... NW meiner Chemo...
Trotz Corti Puls hab ich meine Osteoporose im Griff, hat sich Dein Neuro dazu auch geäußert....???

Sorry Osteoporose, Spastik und MamaCa sind sehr wichtige Themen...
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Sucher

07.03.2021, 19:38

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Was tust Du gegen die Nebenwirkung Knochenschwund?
Antworten

Eva

07.03.2021, 16:56

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Keiner, denn laut Neurologen hat Corti in dieser niedrigen Dosis keinen Einfluss auf die MS.

Wer sagt, dass Corti bei dir über fünf Jahre ein besseres Ergebnis gebracht hätte? Ebenso werden bei einer Dauertherapie mit Corti jenseits von 5 mg, die Nebenwirkungen ein Thema sein.

Ich habe noch eine Autoimmunhepatitis (AIH), bei der man das Aza mit Corti kombinieren würde, aber nur Corti oder nur Aza eher selten ist.

Da bei der AIH, die zu den seltenen Krankheiten gehört, ebenfalls mit Rituximab therapiert wird, versuche ich beide Krankheiten mit Ocrevus (Ocrelizumab) als Weiterentwicklung vom Rituximab zu behandeln.
Antworten

pentesilea

07.03.2021, 14:18

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Da ich noch andere Autoimmunkrankheiten habe, ist mein Fall etwas kompliziert. Seit Diagnose vor 5 Jahren nehme ich Azathioprin, da Copaxone nichts verändert hat.
Jetzt habe ich trotz AZA die gleichen Symptome wie vor der Diagnose: Schmerzen wohl von Spastiken in den Händen, dem Daumen dem Unterarm, den Schultern, in der Hüfte, den Knien, den Unterschenkel ( wohl Peroneus) und den Fußknöcheln. Dazu Blasenentleerungsstörungen mit deshalb folgenden Entzündungen, Verstopfung . Außerdem hat mir die MS ein Black Hole beschert, also Konzentrationsprobleme .
Wenn ich Cortison ( als Pulstherapie mit 3 x 1 gr) oder als Tabletten ( drei Wochen Beginn mit 50 mg) nehme, brauche ich keine anderen Medikamente und bin auch fitter in der Birne.
Kurze Zeit später fangen wieder die Spastiken an
Jetzt überlegt mein Neuro eine Dauermedikation mit Cortison 20 mg abwärts bis zur Schwelle der Umkehr.
Hat das auch schon jemand gemacht ? Mit Cortison kann ich wieder Sport machen, also kein Problem mit Wasser oder Fetteinlagerungen, außerdem nehme ich Vit. D und Calzium .
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