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Absoluter Neuling

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Amygdala

01.12.2019, 17:38

Absoluter Neuling
Beginner


https://www.youtube.com/watch?v=gq7LGp5HNIU
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Glücksfee

01.12.2019, 16:50

Absoluter Neuling
Danke für Deine Antwort,

bei uns ist es leider sehr langwierig einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen, deshalb bleibe ich jetzt mal bei meinem Neurologen. Ich denke, er musste mich auch erst kennenlernen und lernen, mich einzuordnen.
Ich habe einen super Hausarzt, der fängt vieles ab.
Schwierig finde ich allerdings wirklich, eine gute Klinik für MS zu finden.
Ich denke, ich muss mich einfach selbst etwas besser einlesen und auskennen, damit ich nicht alles glaube, was die Ärzte mir erzählen. Die Beiträge hier, haben mir schon etwas geholfen.
Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute!
Antworten

Glücksfee

29.11.2019, 12:15

Absoluter Neuling
Vielen Dank, ich werde mich mal schlau machen und ein bisschen recherchieren. Danke für Deine Info, bin für alles dankbar, was mich etwas weiter bringt.
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Ameise

28.11.2019, 19:51

Absoluter Neuling
hallo glücksfee,

ich weiß in etwas was du da durchmachst.....ich habe auch mehrere autoimmunerkrankungen.
bevor ich ms bekam, war schon eine rheuma erkrankung da.

mit neurologen habe ich am anfang der erkrankung keine gute erfahrungen gemacht,
keiner hat sich gekümmert. es wurden therapien verabreicht, die nicht mit rheuma kompatibel waren. ich könnte da romane rüber schreiben.

mein rheumatologe war der einzigste der sich kümmerte und mit den neurologen gesprochen hat,
umgekehrt war das nie der fall, selbst im kh nicht.

obwohl ich schon etliche jahre ms habe, habe ich immer noch probleme einen fähigen neuro zu finde. ich wünsche dir ausdauer und das du schnell einen fähigen neuro findest.

gute besserung!
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kabar

28.11.2019, 17:32

Absoluter Neuling
Das RKU ist direkt neben dem Bundeswehrkrankenhaus Ulm.

https://www.rku.de/

Schwerpunkte Orthopädie, Neurologie und sie haben eine modderne
Stroke Unit.

https://www.rku.de/stroke-unit

Da Du ja mehrere Baustellen hast, arbeiten die am RKU mit einigen Spezialisten
der Uni zusammen, z.B. sind sie im direkten Austausch mit der Urologie.
Wie es bei inneren Krankheiten aussieht, weiß ich nicht, denn sie sind schon sehr
auf MS fixiert.

Hast Du schon mal von Dietenbronn gehört?
https://www.fachklinik-dietenbronn.de/

Vor kurzem hat hier mal eine Userin geschrieben, dass sie dorthin geht .
Aber soviel ich weiß, meldete sie sich nicht mehr.
Vielleicht schreiben ja einige ihre Erfahrungen mit RKU und/oder Dietenbronn!

Alles Gute für Dich!
Antworten

Glücksfee

28.11.2019, 16:20

Absoluter Neuling
Danke für Deine Antwort. Ich habe am 5.12 im Klinikum in Augsburg nochmals einen Termin. Vielleicht hast Du recht und ich hatte momentan einfach Pech gehabt. Also sie bekommen noch eine Chance. Mein Problem war eigentlich, dass A nicht wusste, was B macht und ich den Eindruck hatte, dass unter den Ärzten keinerlei Absprache stattfand. Da ich leider mehrere Baustellen habe, kann das eben fatal sein. Vielleicht haben die Ärzte daraus gelernt, da sie mit der Folgesituation eindeutig überfordert waren.
Nur noch kurz Ulmer RKU ist welche Klinik? Ich kenne das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm und die Uniklinik in Ulm am Eselsberg.
Vielen Dank nochmal
Antworten

Glücksfee

28.11.2019, 16:11

Absoluter Neuling
Danke schön. Mach ich. Meine letzte Info war, dass wohl alle MS Medikamente in der Leber verstoffwechselt werden und somit die Leber belasten.
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Glücksfee

28.11.2019, 16:08

Absoluter Neuling
Vielen Dank, ich werde mich mal durchlesen.
Antworten

kabar

27.11.2019, 19:48

Absoluter Neuling
Hallo Glücksfee,

Ärzte bzw. Zentren sind immer eine Glückssache
und, wenn dem oder der einen etwas zusagt, muss es beim anderen
ja nicht genauso sein.
Will damit sagen, dass ich mich im Ulmer RKU in der MS - Ambulanz nach
anfänglichen Schwierigkeiten jetzt gut aufgehoben fühle.
Andere sagen jedoch das Gegenteil!

Die Klinik Dietenbronn wird von manchen empfohlen, sie
liegt aber schon südlicher von Ulm.

Ich hoffe Du findest ein Kompetenzzentrum , das Dir weiterhilft, deine
"Baustellen" sind ja ziemlich heftig.

Alles Gute für Dich
Kabar
Antworten

Yay

27.11.2019, 19:11

Absoluter Neuling
Hallo Glücksfee, da hast Du aber so richtig Pech gehabt :-(
Tecfidera ist ein Medikament welches nicht in der Leber verstoffwechselt wird.
Lebertechnisch wärst Du damit also "save". Dafür haben die Tabletten andere Nebenwirkungen.
Die zugehörige Patientenaufklärung kannst Du Dir z.B. beim Kompetenznetz Multiple Sklerose durchlesen.
Antworten

Sucher

27.11.2019, 18:37

Absoluter Neuling
Über Copaxone und ähnliches kannst Du Dich hier informieren.
Es sollte nicht Deine einzige Informationsquelle sein, ist sehr verständlich geschrieben.
Verstehe sogar ich!
Es stammt von der Seite der DMSG Hamburg.
Sei mit Medikamenten sehr sehr vorsichtig!
Du hast schon einen Leberschaden und der kann noch viel gemeiner als MS sein!

Die Broschüre

http://www.dmsg-hamburg.de/...ssung_Maerz_2013.pdf
Viel Glück
Antworten

Glücksfee

27.11.2019, 18:27

Absoluter Neuling
Hallo, bei mir wurde vor 5 Wochen MS diagnostiziert. Ich habe seit 30 Jahren Diabetes, seit 25 Jahren starkes Asthma. Das Asthma wurde mit Kortison in Tablettenform behandelt, somit wurden alle Schübe, von denen ich vermutlich bereits einige hatte, gedeckelt. Seit Januar habe ich nun für das Asthma ein neues Medikament erhalten, Fasenra, bei dem keine Langzeitstudien vorhanden sind, ich aber daraufhin das Kortison absetzen konnte. Nun kam es eben heraus, dass ich MS habe.
Ich bekam daraufhin 3 Kortisoninfussionen und wurde danach auf Copaxone 40 mg eingestellt. Das Spritzen hat super geklappt allerdings ging es mir immer schlechter. Nach drei Wochen hat sich nun herausgestellt, dass ich das Copaxone nicht vertragen habe und ich nun Leberversagen habe. Die Leber erholt sich nun langsam wieder, aber ich habe nun natürlich bedenken, was eine neue Therapie betrifft. Kann mir irgendjemand zu einer Therapieform raten oder mir auch eine gute Klinik in der Augsburger Umgebung raten? Hat jemand gute Erfahrung mit Ulm oder München? Augsburger Klinikum hat mich bisher leider nicht überzeugt.
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