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hat Jemand gier mit MS Zuversicht?

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MeinSein

13.10.2019, 11:43

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Jetzt antworte ich mir mal selbst. Ich habe gerade verschiedene Antworten zuvor gelesen.

Am meisten tauchte wohl der Begriff Fatique auf.
Auch für mich war das zum zentralen Thema geworden, schon vorher. Immer wieder hatte ich damit zu kämpfen und auch jetzt ist es noch nicht ganz beendet.
Mein Entschluss mich der Laserbluttherapie zu widmen war wohl ganz sinnvoll und im jetzigen Moment möchte ich sagen, dass die Bestrahlung mit Laserlicht Sinn gemacht hat. Neue Kraft und Energie.
Aber ich weiß nicht wie lange das anhalten wird. Zudem trainiere ich immer am Motormed mit den Armen. Dort wird die neue Kraft gleich eingesetzt um neue Muskeln zu bilden.

Idefix schreibt, dass sie sich mit einer Tageslichtlampe mit blauem Licht bescheinen lässt.
Vielleicht hat das ja ähnliche Auswirkungen.

Ich glaube es muss noch viel erforscht werden, aber ich glaube auch dass uns das Ganze helfen wird.
Rainer
Antworten

MeinSein

13.10.2019, 11:26

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Danke für diese Worte, sie haben mir wirklich gut getan.
Es ist durchaus mein Ziel euch zu motivieren, an der Krankheit weiter zu arbeiten und nicht aufzugeben.
Passend dazu läuft gerade im Radio: Forever young.
Zudem scheint die Sonne und ich werde immer wieder zuversichtlich.

Rainer
Antworten

Idefix

12.10.2019, 23:40

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Hallo Yay,
sorry es ist spät. Mein Mann hat mir eine Tageslichtlampe bestellt und habe eine ausgesucht, die auch Blaulicht abgibt. Ich probier das jetzt gegen den Herbstblues und Fatigue.

Seit gestern bin ich am Schränke räumen, jeden Tag ein bisschen, dann noch die Sonne nutzen.

Ich werde berichten ;)

Ich weiß was Du mit dem bisschen Haushalt meinst.
Eine Verstärkung meiner Fatigue durch Eisenmangel hat mich komplett platt gemacht...
Jetzt bin ich wieder an mich zu rappeln.

Guats Nächtle
Idefix
Antworten

Idefix

12.10.2019, 23:25

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Danke Philipp. Dito :)))
Antworten

Spyke

12.10.2019, 21:07

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
hallo yay, damit beschäftige ich mich nicht, wer was macht, oder
nicht, meine Ressourcen sind zu begrenzt.
Idefix, Rainer und Renate motivieren mich, das hilft mir sehr.
lg
Philipp
Antworten

Yay

12.10.2019, 20:26

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
" Never ever give up, ich mache weiter."

Hallo Philipp,
hat man in Deinen Augen eigentlich aufgegeben, wenn man kein spezielles Training absolviert und nicht um jeden Meter kämpft?
Obwohl ich nicht mehr arbeite, würde meine Energie dafür überhaupt nicht ausreichen.
Mir reicht schon die normale Alltagsbewältigung (z.B. Haushalt, Tiere versorgen, Arzttermine,
Sozialkontakte pflegen,.....).
Aufgrund meiner ausgeprägten Fatigue brauche ich sehr viel Schlaf und immer wieder Pausen.
Ich versuch mich also damit abzufinden, wenn etwas nicht mehr geht oder sich verschlechtert (z.B. kürzer werdende Gehstrecke).
Und ehrlich gesagt hab ich auch gar keine Lust zu versuchen wie blöde dagegen "anzukämpfen".

Und nun? Hab ich selber Schuld wenn es bergab geht? Hab ich aufgegeben?
Antworten

Freki

12.10.2019, 20:16

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Es gibt auch einen Grund... wir kennen ihn nur nicht. Es gobt auch eine Lösung für das Problem... Wir kennen es nur nicht.

Problem ist die Unmündigkeit des Einzelnen. Wenn du clever und interessiert bist, kannst du dann versuchen eine Lösung für das "Problem" MS zu finden? Nein! kannst du nicht. Warum? Weil du niemals an das Equipment und an Untersuchungsmaterial kommst.

Deshalb musst du der Industrie vertrauen... *Kicher* (oder du hast enormes Glück und irgendjemand Reiches fängt urplötzlich an dich zu finanzieren)
Antworten

Spyke

12.10.2019, 20:02

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
hallo Renate, meine Leber verträgt nicht mehr, daher 1/2.
lg
Philipp
Antworten

Renate S.

12.10.2019, 19:55

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Hihi ... ich habe von der uralten BT fast von Anfang an nicht nur die volle Dosis von 8 Mio. IU gespritzt, sondern die Trappatoni-Dosis: "Flasche leer": 9,6 Millionen I.U. Bei Interferonen gibt es eine Dosis-Wirkungs-Beziehung.

Immerhin ist in dem guten alten Stoff Humanalbumin aus Spenderblut drin, und davon etwas zu "verwerfen", hat mir immer widerstrebt (schließlich habe ich schon als Kind gelernt, dass man etwas Wertvolles, wie z.B. auch Essen, nicht wegschmeißt!).

Da ich meine MS auf zwei schwere Herpes-Virusinfektionen in der Pubertät zurückführe (HHV 3 und HHV 4), habe ich mir eine antivirale BT ausgesucht, die bei mir auch genau die richtige ist: Betaferon. Einen "-mab" wollte und brauchte ich nicht.

LG Renate
Antworten

Spyke

12.10.2019, 09:52

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
ja, Rainer ist ein Vorbild, Idefix auch und uwe und msb auch.
Never ever give up, ich mache weiter.
Dmsg/amsel hilft auch und eine Uralte BT in Form von
Betaferon mit 1/2 Wirkdosis.
lg
Philipp
Antworten

Freki

12.10.2019, 00:42

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Du bist eine absolute Motivationsquelle. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die nächsten 40 Jahre ;)
Antworten

Spyke

11.10.2019, 20:32

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Rainer, du sagst es;-)
lg
Philipp
Antworten

DaumenHoch

11.10.2019, 19:40

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Ich bin neugierig was die Therapie bei dir macht bzw wie die Entwicklung auf Jahre gesehen ist.
Antworten

Idefix

11.10.2019, 18:15

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Einfach mal sagen, heute ist nicht mein Tag... morgen wieder....

Auch mal vor sich selbst zugeben, heute nicht... das kann sehr schwer sein wassagte ein Kumpel zu mir, der Weg zu sich selbst kann echt lang sein.

Die Reaktion meines Neuros als ich mich bei ihm beklagte bei der Einstufung für den Pflegegrad mußte ich Dinge zugeben, die ich sonst nicht zugegeben hätte ... er meinte darauf ... endlich ;)
Ok man muß ja sonst nicht damit hausieren gehn... ;)))
Antworten

MeinSein

11.10.2019, 17:57

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Hallo Philipp,

ich glaube du und ich, wir sind die einzigen, die ein bisschen zuversichtlich dreinschauen.
Ich habe sehr lange über die Krankheit nachgedacht und das Fazit lässt sich kurz so benennen: MS geht ganz anders.
Es lässt sich nicht in einem Satz erklären, aber es gibt mir große Zuversicht. Nach meinen letzten Therapien mit der Laserblutbehandlung habe ich neue Kraft geschöpft und auch die Fatigue hat sich zurück gebildet.

Ich will nicht sagen, dass ich damit alle probleme gelöst habe, aber es sieht so aus, als wenn ich wesentliche Schritte zur Verbesserung gefunden habe. In sofern bin ich einigermaßen zuversichtlich, was die Zukunft betrifft. Wo das letztendlich hinführen wird, weiß ich heute noch nicht, aber sicherlich in 40 Jahren. ;-)

Rainer
Antworten

DaumenHoch

11.10.2019, 17:21

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Einfach chillen chillen chillen .. ;-)
Antworten

Yay

11.10.2019, 16:50

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Genau; immer schön demütig und bescheiden sein und sich über Kleinigkeiten freuen.
Ansonsten blos nicht jammern, sondern permanent hart trainieren um mindestens den Ist-Zustand zu halten.
Nicht zu vergessen - immer nur darauf schauen was gerade so geht (Ressourcenorientiert).
Antworten

Lindenbaum

11.10.2019, 16:24

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
jo, dann müssen wir halt mit wenig oder gar nix zufrieden sein.
Antworten

Spyke

11.10.2019, 15:03

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
heute war 6 Min. Gehtest in der Physiotherapie, 170 Meter
anstelle 130 Meter vor einem Jahr.
1 Jahr abgerackert für plus 40 Meter, na ja,
scheiss Spiel.
lg
Philipp
Antworten

MO37

11.10.2019, 14:02

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Phenylalanin Kapseln haben mir vor Jahren sehr gut geholfen eine depressive Phase zu überstehen (besser als meine Anti-depro-Leuchte von Philips). PA ist eine Aminosäure. In den 70s wurde ein bisschen damit geforscht, aber "leider" kann man eine Aminosäure nicht patentieren (oder sollte ich sagen zum Glück?)

http://www.anaturalhealingcenter.com/...20mono.pdf

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1173765
https://link.springer.com/.../10.1007%2FBF01670277
Antworten

Idefix

11.10.2019, 11:25

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Philipp, natürlich hab ich meine Depri, aber ich bin gerade kräftig am recherchieren wegen Blaulicht Melatonin und Co... Da gibt es viel interessantes und ermutigendes zu lesen.

Ich war gestern ein Fauli und habe nebenher 2Waschmascha laufen lassen und getrocknet.
Jetzt flitz ich gleich los für meinen selbstgemachten Weichspüler brauch ich ätherisches Öl.
Außerdem muß ich schauen ob die neue Faszienrolle gekommen ist und einkaufen....

Natürlich muß ich mich auch mit der Reduktion von Fähigkeiten und anderen Geschichten auseinandersetzen. Immer wieder aufstehen ist anstrengend und Kräfte zehrend. Sich immer wieder neu motivieren kostet Kraft und es gelingt einem auch nicht immer, dann brauch man
manchmal einfach schwarzen Humor und muß Kräfte zusammen kratzen....

Das ist Arbeit Freki ... dazu brauch man nicht ständig Arbeiten gehn sondern einfach auch ne entsprechende Einstellung dazu...

Wille ist ein Anfang, wenn wir in Deinem Alter wären hätten wir auch noch mehr Kräfte....
Ich geh dann gemütlich nen Cappuccino trinken und einkaufen...
Es helfen nicht nur Tabletten... hast Du jetzt mit Profs, Beratungsstellen, dem Studentenwerk etc. gesprochen... ???
Antworten

Spyke

11.10.2019, 11:12

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
nach meiner pers. Erfahrung
brauche ich halt das Betaferon, ich
wollte diesen Herbst aufhören, spüre
aber die MS irgend wo im Hintergrund
werkeln.
Seit 4 Jahren sind wir gleich stark,
die MS und ich, aber das ist 50:50
und viel viel Aufwand.
Antworten

Spyke

11.10.2019, 11:07

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
schöne Scheisse, ihr macht mir nicht
gerade Mut.
am 19.11. habe ich wieder Verlaufskontrolle
und werde wie immer die 130 Meter
gehen. Aber wie seit Jahren kann ich nicht
auf 1 Bein Hüpfen, nicht Versengang, nicht Gänse
marsch.
Seit 2 Monaten stehe ich gerade, das Becken
ist in richtiger Position, der rechte Fussheber
geht wieder, jetzt fehlt aber die Rumpfstabilität.
Ständig fehlt etwas, eine riesen Baustelle!
lg
Philipp
Antworten

MO37

11.10.2019, 10:47

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Früher dachte ich es geht mir besser weil die Fatigue ab September viel weniger schlimm ist als noch im Juni/Juli. Heute weiss ich, dass die Progredienz immer aktiv ist und zwar nur in eine Richtung, nämlich abwärts. Aber bestimmte Symptome sind je nach Jahreszeit besser oder schlechter.
Und so geniesse ich an den kühlen Herbsttagen, wie heute einer ist, meinen Kaffee mit klarstem Verstand und ganz bewusst.
Ich brauch kein Achtsamkeitstraining, kein Yoga für doof grinsende MSler ohne MS und auch keinen Ernährungspfaffen. Ich gehe meinen Weg, den ich mir nie freiwillig ausgesucht hätte, und mache das Beste draus.
Ausser dir Philipp und noch eine Frau in fb kenne ich niemanden dessen MS sich bessert. Stattdessen stapeln sich bei mir die Todesanzeigen...
Antworten

Lindenbaum

11.10.2019, 08:46

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
ja hexe, dieses ewige kämpfen, tag ein, tag aus ....., mit der belohnung , es wird immer noch weniger, was man kann ....also wirklich ....was soll man damit anfangen?

MIR will nicht in den sinn, dass es keine lösung gibt ....muss doch einen grund geben, dass der körper sich weiter fertig macht....
Antworten

Freki

10.10.2019, 22:50

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Wieso das denn? Das ist doch quasi Konsens hier im Forum? Kriecht verdammt nochmal arbeiten!

Wir müssen ALLE! Arbeiten! Immer! Ansonsten sind wir doch nur Zellmüll.

Trololol...
Antworten

hexe123

10.10.2019, 22:41

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
@ freki


Ich sehe das was du geschrieben hast mal als ironischen Beitrad an.

Ansonsten sage ich dann mach mal. Mal sehen ob du das schaffen wirst.
Antworten

Freki

10.10.2019, 22:04

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Ach komm... Du bist doch nur faul! Du willst halt nur nicht! Du musst dir halt nur n ruck geben und aufstehen! Daran gewöhnt man sich! Jeder hat Probleme!
Antworten

hexe123

10.10.2019, 21:25

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Hi Philip,

meine MS(SPMS) wird nicht weniger, obwohl ich dagegen ankämpfe. wird schleichend mein Zustand langsam schlechter, egal wie ich dagegen ankämpfe.

Das zermürbt mich. Das ist so ähnlich wie bei Zahnschmerzen, die einen schleichend mit der Zeit zum Wahnsinn treiben.

Nein, mein Leben ist seit dem schweren Schub und Diagnose(2013) nicht mehr gut. Es ist ein zermürbender Kampf, und schön ist das nicht. Man merkt das man auf der schiefen Ebene ist, und so langsam verliert.
Antworten

Spyke

10.10.2019, 19:55

hat Jemand gier mit MS Zuversicht?
Ich lese jetzt in Oktober oft, dass es
Einigen von euch leider nicht so
gut geht, mit der MS und dem Leben.
Geht es Jemandem auch gut?
Antworten

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