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Habe ich falsch reagiert?

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hexe123

06.10.2019, 11:51

Habe ich falsch reagiert?
Hi Sucher,

meine MS(SPMS) ist schon ein wenig heftiger. 2013 konnte ich noch 1Km gehen mit Gehstock heute sind es noch 500 m. Kontinuierlich hat es sich bei mir verschlechtert. Ich kann noch 5 Stunden
arbeiten gehen. Habe eine halbe EU Rente.

Gut anderen geht es hier noch schlechter wie mir.

Ich bin hier um zusätzliche Infos zu bekommen.

"Bin nur zum Mut machen hier." Das kann ich von mir nicht behaupten. Ich finde MS hat was Unberechenbares. Man weiss nicht wo die Reise hingeht. Ob die MS mild oder weniger mild verläuft wer kann sowas steuern? Ich selbst versuche es, aber ich kann da wenig steuern.

LG Hexe
Antworten

Sucher

05.10.2019, 22:17

Habe ich falsch reagiert?
Vergessen. ..................
MS seit 1993
Insgesamt 4 Schübe.
Antworten

Sucher

05.10.2019, 22:06

Habe ich falsch reagiert?
Habe einen leichten Verlauf.
Ohne diese fragwürdigen "Basistherapien". Aber auch ohne Brimborium wie Heilpraktiker etc.
Nehme 5000 Einheiten Vitamin D³ täglich. Das war's auch schon.
Bin 68. Die Gehstrecke hängt von meiner Kondition ab. 30 Kilometer, dann wird es mir langsam zu viel.
Leichte Einschränkung in der Feinmotorik rechts.
Ca. 50 % der Erkrankten erreichen arbeitend das Rentenalter.
Bin nur zum Mut machen hier.
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DaumenHoch

04.10.2019, 23:39

Habe ich falsch reagiert?
Jop kenne ich.
Hat net nicht mit MS light begonnen ;-)
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Yay

04.10.2019, 23:12

Habe ich falsch reagiert?
https://www.aerztezeitung.de/...erapie-stabil.html
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Spyke

04.10.2019, 21:20

Habe ich falsch reagiert?
ich hätte das auch gemacht, aber es war nie so klar,
ob Schub oder nicht.
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hexe123

04.10.2019, 20:56

Habe ich falsch reagiert?
Hi Phillip,

ich hatte die Cortisonstoßtherapie seit 2013 schon viermal. Zwei Cortisonstoßtherapien haben nicht geholfen, weil ich einen Pseudoschub hatte, so erklärten mir das die Docs´s von der Charitee.

Ich bin bei Cortisontherapie eben schnell dabei.
Antworten

Spyke

04.10.2019, 20:41

Habe ich falsch reagiert?
ich hatte nur 1 Mal Cortison im 2002.
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hexe123

04.10.2019, 20:34

Habe ich falsch reagiert?
Hi Renate,

danke für deinen guten Beitrag zu "MS Light". Ich sehe das auch so .

Zu deiner Frage:

"Es würde mich interessieren, wie viele von denen, die hier lesen, schon ihre Notfall-Ration an Cortisontabletten in der Nachttischschublade haben? ;-)"

Ich habe keine Cortisontabletten in der Schublade. Ich wohne 4 Km von der Charitee entfernt und mein Neurologe circa 1,5 Km entfernt. Wenn man in der Großstadt in den besseren Stadtteilen wohnt, ist die medizinische Versorgung doch recht gut.
Antworten

Renate S.

04.10.2019, 19:12

Habe ich falsch reagiert?
Hallo Hexe,

ich glaube auch nicht an die "MS light". Es ist bekannt, dass die schubförmige MS im Anfangsstadium, wo die meisten Schübe noch folgenlos abklingen, "light" verläuft. Es ist bei vielen anderen entzündlichen Erkrankungen ebenso, z.B. Arthritis, deren Schübe mehrere Wochen bis mehrere Monate lang anhalten.

Auch Colitis ulcerosa verläuft in Schüben, ebenso wie die autoimmune Variante der MS. (Wie ich schon oft geschrieben habe, bin ich überzeugt, dass es "die" MS nicht gibt, sondern mehrere MSen mit unterschiedlichen Ursachen und unterschiedlichen Verläufen.)

Jeder Entzündungsschub einer solchen Erkrankung hinterlässt Schäden und Narben am entzündeten Gewebe. Wenn ein Schub abgeklungen ist, ist das Gewebe nicht mehr so funktionsfähig wie vor dem Schub; es ist oft vernarbt - und jede Narbe ist eine Defektheilung.

Deswegen gilt bei allen diesen Erkrankungen, dass die Entzündung möglichst bald nach Ausbruch gehemmt werden muss, damit die Folgeschäden und die Narben -"Sklerosen" - nicht so groß werden.

Mein Hausarzt hat nicht nur eine MS-Patientin. Hier in der Pampa müssen die Hausärzte eierlegende Wollmilchsäue sein, da der Weg zum nächsten Neuro schon mal eine Autostunde dauert. In der Pampa muss die Schubtherapie rasch zur Hand sein, damit der Schaden durch den Nervenfraß nicht so groß wird.

Deswegen stellt mein Hausarzt seinen MS-PatientInnen die Schubtherapie für die Hausapotheke zur Verfügung. Glucocorticoide gehören - richtig angewendet - zu den ungefährlichsten Medikamenten überhaupt - das sieht man schon daran, dass selbst an einer Schubtherapie mit Overkill-Dosen à la Beck nur die wenigsten PatientInnen sterben.

Es würde mich interessieren, wie viele von denen, die hier lesen, schon ihre Notfall-Ration an Cortisontabletten in der Nachttischschublade haben? ;-)

LG Renate
Antworten

Frau

04.10.2019, 16:56

Habe ich falsch reagiert?
Milde Verläufe - in Sinne von "normalem Leben" mit der Krankheit - gibt es nur zu Beginn der Erkrankung.

Im fortgeschrittenem Stadium gibt es maximal noch milde Verläufe in Anbetracht der Schwere der Erkrankung. Und da ist das Wort `mild`sehr relativ zu sehen.
Antworten

Spyke

04.10.2019, 11:32

Habe ich falsch reagiert?
Genau Idefix, so sehe ich das
auch. Kabar, lies nicht ständig
meine Posts, du nervst, bleib
weg von meiner Schreibe
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Idefix

04.10.2019, 11:17

Habe ich falsch reagiert?
Ich kann mir vorstellen wen Du meinst...

Wir haben in unserer SHG Leute, die ziemlich fit sind. N Die sind aber 10/15 Jahre jünger. Die älteren haben unterschiedliche Einschränkungen. Von Psyche über Physis...

Für mich sind solche News irrelevant, weil solche Geschichten meist die Ausnahme der Regel sind.
Das Bild des fitten MSlers wird gerne von der Pharma und der DMSG als Vorbild genommen. Es soll motivieren aber für viele ist es genau das Gegenteil.

Es sind nicht immer die großen Geschichten, sondern oft viele kleine. Ein Betroffener, der Schwierigkeiten hat den Arm zu heben etc. Und es wieder ein stückweit schafft...
Das passt natürlich in das Bild der erfolgreichen Therapien.

Wir besteigen doch ganz locker ohne Sauerstoffgerät den Mount Everest, so fit wie wir sind sollten wir durch die Gegend hüpfen und sprinten alles nur ne Sache der richtigen Therapie.
Warum stellen wir uns auch so an... Therapietreue ist alles... Wunder dauern eben etwas länger...
andere Erkrankungen werden schnell erkannt, und frühzeitig behandelt....

Wer’s glaubt wird selig ;D
Antworten

Spyke

04.10.2019, 08:02

Habe ich falsch reagiert?
ja, kenne ich.
Antworten

04.10.2019, 03:17

Habe ich falsch reagiert?
Vor einigen Jahren wurde in der (örtlichen) Zeitung berichtet von einer Frau, die einen Halbmarathon gelaufen ist. Mit MS. Sie war auch seit 11 Jahren erkrankt.

Begeisterung pur: was man mit einer MS nicht alles schaffen kann, besser als ihr Ruf, mittlerweile gute Behandelbarkeit, bla, bla, bla.

6 Jahre später saß diese Frau im Rollstuhl. Darüber wurde dann nicht mehr berichtet.

Nein, ich kenne keinen sog. "milden Verlauf". Und was soll das auch sein? Es existiert keine Definition dafür. Und ich denke mal, dass ist kein Zufall. Denn dann würde es düster aussehen mit der angeblichen "light"-Version einer MS.
Antworten

Yay

03.10.2019, 23:19

Habe ich falsch reagiert?
Was für eine bescheuerte Aussag: "mit MS kann man alles schaffen".

Die Marathonläuferin sollte einfach nur froh über Ihren bisherigen milden Verlauf sein.

Ich kenne zwei MSlerinnen, die einen eher gutartigen Verlauf haben:
- die Eine geht auf die 70 zu
- die Andere ist 54 Jahre alt

Die 54 jährige schwört auf Alternativmedizin und ist wirklich topfit.
Die 69 Jährige hat ein etwas staksiges/steifes Gangbild und klagt in letzter Zeit über eine moderat ausgeprägte Fatigue. Sie ist Kettenraucherin (soll ja angeblich den Verlauf ungünstig beeinflussen) und macht eine Basistherapie .

Ich glaube also an eine MS light und daran, dass 1/3 der MSler einen gutartigen Verlauf haben
Antworten

hexe123

03.10.2019, 22:15

Habe ich falsch reagiert?
Hi Alle,

habe vorhin eher negativ auf einen Faden bei Facebook reagiert. Dort berichtete eine Frau mit MS das sie den Marathon geschafft und hat sogar den Platz 50 erreicht hat. Sie hat seid 11 Jahren MS und behauptetdasman mit MS alles schaffen kann.

Mich hat das eher runter gezogen, und ich glaube das ist nicht möglich wenn man MS hat. Vielleicht in den ersten Jahren aber an MS light glaube ich nicht.

Kennt ihr Fälle von dauerhafter MS Light?

LG Hexe
Antworten

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