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MS oder doch nicht

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Renate S.

19.07.2019, 10:10

MS oder doch nicht
Hallo Maro,

was verstehst du unter "alle Untersuchungen - alles was dazu gehörte"? MRT von Schädel und Rückenmark, Blut- und Liquoranalysen, elektrophysiologische Untersuchungen? Und gleich "alle Medikamente die auf dem Markt gab"? Von Azathioprin bis Alemtuzumab? Wie lang hast du es denn mit jedem von ihnen versucht, eine Woche lang?

Was du beschreibst, scheint mir schon zur MS zu passen, z.B. dies: "seid einem Monat wenn ich zu schnell bin oder anstrengende Sache mache bekomme ich sehr schnellen atmen und meine Sprache setzt sich aus und das zittern zu gleich", da würde ich aufs Uhthoff-Syndrom tippen, und mal probieren, ob es durch Abkühlung besser wird.

Auch in der symptomatischen Therapie scheinst du noch nicht weit gekommen zu sein. MS-Symptome wie Schmerzen, Spastik und Tremor kann man doch behandeln. Man versucht es mit einem der zugelassenen Medikamente, und wenn es nicht funktioniert, probiert man nach ca. einem Monat das nächste. Zumindest kenne ich es so.

Vielleicht solltest du mal auf Start zurückgehen und mit der Diagnostik nochmal bei Null anfangen. Erst mal abklären, welche Art von MS du hast. Ich halte dir die Daumen!

Liebe Grüße
Renate
Antworten

Maro

18.07.2019, 21:43

MS oder doch nicht
Nach Zeckenbiss wurde auch kontrolliert,
Ich weiß es nicht was besser ist ungewiss weiter leben oder nach weitere Kliniken suchen und den zweiten Meinung holen.
In Dietebronn sollte auch eine gute Klinik sein.
War vor 20 Jahren dort.
Antworten

Tscharlie

18.07.2019, 09:06

MS oder doch nicht
Hallo Maro, da hast du recht mit deinen Zweifeln.

Jedoch um dir etwas zu raten, kenne ich mich zu wenig aus.


Ich kann dir aber eine Geschichte aus dem Bekanntenkreis erzählen :

Ein Mann ( von Beruf Briefträger ) wurde 5 Jahre auf MS behandelt.

Dann wurde festgestellt, der gute Mann hatte " nur " einen Zeckenbiss.

Daraufhin wurden seine Medikamente umgestellt, damit wurde es zwar besser,

aber seinen Rollstuhl konnte er nicht mehr verlassen.
Antworten

Maro

18.07.2019, 08:37

MS oder doch nicht
Hallo alle zusammen,
Seit 20 Jahren diagnostiziert das ich MShabe.
10 Jahre war ruhig ab und zu kamm es zu leichte Beschwerden.
Seit 2012 knikte im Knie das rechte Bein , Krankenhaus- alle Untersuchungen - alles was dazu gehörte, ohne genaue Ergebnis kam ich mit meine Beschwerden wieder nach Hause.
Ich ging zum anderen Neurologen, er sagte zu mir das ich schub habe, gleich Kortison bekommen , danach ging mit meine Beschwerden wieder besser, mit Jahren verschlimmert sich die Rechte Seite meines Körpers , ich bekam alle Medikamente die auf dem Markt gab, sogar die die vor kurzem auf den Markt kam, trotzdem allem hatte jede zweite Monat, wenn ich jetzt das so nennen darf ein Schub.
Es hat sich so geäußert: könnte jede Moment kommen wie immer knikte das Knie weg nicht mehr laufen können und hielt mehr als 24 St. Seit zwei Jahren kamen noch Hand und Bein zittern dazu, kortison hat auch geholfen und wieder bis zu zwei Monaten. Mein Neurologie wird mit Monaten und Jahren langsam ratlos und zuletzt auch skeptisch nach dem ich ihm auch ab und zu sagte ob ich sicher ein MS habe.
Jetzt kommt noch das beste zu letzt, seid einem Monat wenn ich zu schnell bin oder anstrengende Sache mache bekomme ich sehr schnellen atmen und meine Sprache setzt sich aus und das zittern zu gleich, müsste mich ganz ruhig verhalten und richtig entspannen dann nach halbe Stunde geht wieder besser.
Ich bekam eine Einweisung in die Uniklinik mit Fragezeichen ob ich MS habe,
Gestern nach dem Tagesklinik und hatte während diese untersuchungen diese Beschwerde, die Ärzte haben das mit erlebt ohne Ergebnisse wieder nach Hause, mich wurde gefragt ob ich eine Idee habe woher diese Beschwerde kommen können und soll schauen wie ich damit umgehen soll das es sich beruhigt
Und es wurde nicht bestätigt das ich MS habe.
Wie soll ich so ungewiss und mit diese nervige Beschwerden weiter leben.
Ich stehe jetzt ganz alleine da. Sehr traurig.
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