AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
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+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++

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MeinSein

02.07.2019, 15:40

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Hallo Uwe,

das würde mich wirklich für dich freuen, wenn das irgendwie klappen würde.
Wegen der Barrierefreiheit ruf doch einfach an.
Ansonsten wünsche ich dir viel Glück bei der ganzen Aktion. Viele Möglichkeiten werden uns nicht mehr geboten. Wir müssen jeden Strohhalm greifen!

Gruß, Rainer
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UWE59

02.07.2019, 13:10

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Ich frag mal meinen Doc, ob er mir für 14 Tage einen Transportschein in eine Privat-Praxis ausstellen darf...
-- Ich weis allerdings noch gar nicht wie barrierefrei das dort ist.

LG
Uwe
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Lindenbaum

02.07.2019, 07:40

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
BEWUNDERNSWERT; RAINER; DEINE ideen, kraft und powder.....ja, warum funktionieren die mtos nicht .....hier eine bemerkenswerte studie dazu....
https://www.i-med.ac.at/pr/presse/2018/62.html
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MeinSein

01.07.2019, 20:09

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Hallo Uwe,

mal sehen wie weit ich heute komme.
Die Temperaturen sind zurück gegangen, aber auch mir wird es sicherlich nicht leicht fallen demnächst in diese Praxis zu gelangen. Ohne meine Assistenten und ohne den Fahrdienst für Rollstühle hätte ich auch Schwierigkeiten. Aber zum Glück bekomme ich von der Stadt ein monatliches Geld um einen Rollstuhltransport zu finanzieren. Ich werde aus der Wohnung abgeholt und am Schluss wieder zurück gebracht. Das habe ich jetzt ein mal mitgemacht, weitere 10 bis 15 mal folgen. Soweit die Anreise zur Laserblutbehandlung.

Darüber hinaus hat man mir angeraten eine Sauerstoff-Höhenteraphie zu machen. Früher sind Sportler ins Hochgebirge gebracht wordenh um zu trainieren. Heute macht man das so. Ziel ist es auch den Körper wieder in bessere Verfassung zu bringen. Ob es hilft weiß ich nicht, aber ich werde das auch machen.

Die Praxis bei mir wird von einer Ärztin geleitet und wir hatten ein sehr ausgiebiges Anamnesegespräch. Ich fühle mich dort bestens aufgehoben. Die Sache war bis dahin nicht gerade billig, aber ich denke das Geld ist gut investiert.

Ich wünsche dir, Uwe, dass du das auch gut hin kriegst.
Alles Gute, Rainer
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MeinSein

30.06.2019, 20:47

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Hallo Uwe,

Ich bin heute zu kaputt wegen der Temperaturen um dir ausführlich antworten zu können.
Mache ich dann morgen.
Rainer.
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motorschiffbesitzer

30.06.2019, 20:15

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Hallo Rainer,

ich kenne mich mit der Thematik 'Mitochondrien' zu wenig bis gar nicht aus, als dass ich da tiefgründig mitdiskutieren kann.

Ich lese mit und ziehe logische Schlüsse. Außerdem beobachte ich gerne meine Umwelt. Mich natürlich auch.

Wenn also jedes Geschöpf Probleme mit Mitochondrien bei der Hitze hat, werden die vermutlich eher nicht so wichtig für MSler sein.

Bzgl. Energie für die Zellen und Energie für den Körper habe ich aber doch eine Meinung. Ob z.B. Biotin, Kortison, Ibuprofen, ... 'wirklich' hilft, weiß ich nicht. Sie befähigen aber den Körper mit ihrem Wirkmechanismus / Wirkung Energie freizusetzen und man fühlt sich besser. Ist leistungsfähiger als vor der Einnahme.
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MeinSein

30.06.2019, 19:46

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Hallo msb,

Du schreibst: Warum? Die Temparaturen und die heftige Sonnenstrahlung machen generell Mensch und Tier zu schaffen. Haben die alle ein Problem mit Mitochondrien? Wohl kaum!

Doch! Da stellt sich die Frage, wo fängt das Problem an? Früher war für mich der Sommer auch ganz normal, aber inzwischen, wo ich "einige" Tage die 50 überschritten habe, habe ich große Probleme damit. Ich denke so wird es vielen älteren und kranken Menschen und Tieren auch gehen. Das mit den Mitochondrien ist eine Idee von mir. Ob sie richtig oder falsch ist weiß ich nicht, aber ich bin ziemlich überzeugt davon richtig zu liegen.

Kühlere Tage allen Betroffenen von Rainer
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Idefix

30.06.2019, 19:39

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Also, wenn ich das Energiebündel neben mir so betrachte denke ich, daß nicht nur ich als MSlerin unter der aktuellen Hitze leide sondern alle anderen auch, ob krank oder gesund...

Da ich ne Frostbeule bin hab ich es mit Kühlwesten und Co nicht... Da ist jeder anders. Ich renne fast das ganze Jahr mit nassen Haaren rum. Ich hasse föhnen...

Ich bin inzwischen ziemlich davon überzeugt, dass meine chinesischen Diagnosen total richtig sind. Milz-Qi Schwäche, ... Fatigue läßt grüßen... Leber-Qi- Schwäche. Ich werde meine Ernährung anpassen und die MS aus mehreren Richtungen angreifen.

Die Daten die ich von Ocrevus und Co lese, überzeugen mich nicht, vielmehr erinnern sie mich an den Hype der Chemos... Das Dumme ist nur die wenigsten Neuros haben wirklich Erfahrungswerte noch Ahnung von Chemos geschweige denn von Antikörpern...

Peinlich ist, daß wir als Patienten oft mehr Ahnung haben...

Ideflitz

Ich hoffe das klappt, daß ich dieses Jahr auf Reha komme...
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Spyke

30.06.2019, 19:37

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
das hatte ich 10 Jahre so, rien ne vs plus, Krank wie ein
Hund.
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UWE59

30.06.2019, 17:49

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Ich selbst will mich demnächst einer Laserblutbehandlung unterziehen. Dazu noch eine Hochgebirgstherapie. Beides zusammen soll die Mitos stärken und dann werden wir auch bei heutigen Temperaturen durch die Gegend laufen...
Rainer
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Hallo Rainer
Wie packst Du das 14 Tage jeden Tag in die Arztpraxis zur Laserblutbehandlung zu kommen, und wieder zurück???

Ich habe das auch auf dem Plan und eine Praxis vor Ort gefunden.

Aber ich bin momentan so erschöpft wie noch nie !! Trotz Klimaanlage !!
Und selbst wenn es nächste Woche kühler wird brauche ich mindestens 2 Wochen um mich halbwegs zu erholen -(

LG
Uwe
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motorschiffbesitzer

30.06.2019, 16:52

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Hm,

mir ist das zu theoretisch und ich bin der Meinung, dass der Ansatz nutzlos ist.
Warum? Die Temparaturen und die heftige Sonnenstrahlung machen generell Mensch und Tier zu schaffen. Haben die alle ein Problem mit Mitochondrien? Wohl kaum!

Die Maßnahme ist also generell und lautet: Abkühlung, nichts tun, im Bett bleiben!

Was man dagegen machen kann? Einiges! Wenngleich ich keinen 'materiellen' Nutzen für mich sehe, sehe ich einen Zusammenhang mit dem Klimawandel. Mich für Naturschutz und Klimaschutz in meinen Grenzen einzusetzen, ist mir wichtiger als die MS.
Antworten

Jan_Kandellaber

30.06.2019, 16:40

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Mitochondrien sind m.W. nach die Energiekraftwerke der Zellen.
Hatte auch den Eindruck, dass die Situation verschlimmert oder verbessert werden kann, wenn man am Energiehaushalt und an der Verstoffwechselung dreht.
Also Energieaufnahme (über Ernährung) und Abgabe (Sport, Bewegung) in ein anderes Verhältnis bringt.
Vor der Diagnose habe ich extrem weniger gewogen als danach. Natürlich spielen da auch die Medis und der Leberstoffwechsel rein. Interessanterweise verschlimmert sich die Symptomatik auch, wenn ich weniger esse. Das geht aber auch anders herum.
Energieaufnahme, Energieabgabe, Schlaf- und Ruhezeiten. Da könnte man ein dreidimensionales Diagramm draus machen, mit verschiedenen Bereichen / Clustern, wo es besser und wo es schlechter geht. Aufnahme und Abgabe in kcal und Schlaf in Zeiteinheiten.
Antworten

MeinSein

30.06.2019, 15:32

+++ Neuer Weg gegen Uhthoff/Hitzeempfindlichkeit +++
Ich habe mir Gedanken gemacht.

Dass es heiß ist, wissen alle hier, aber was man dagegen tun kann weiß keiner so richtig.
In erster Linie Abkühlung und nichts tun.

Ich bin ja der Meinung, dass die ganze MS eine Folge von defekten Mitochondrien ist.
Und ich denke auch, dass die Kraftlosigkeit und das Uhthoffsche Syndrom mit den Mitochondrien einhergeht. Wenn die Mitos gut funktionieren, wird auch die Hitzeempfindlichkeit verschwinden.

Was stärkt jetzt die Mitochondrien?
Entweder wir gehen mit der Ernährung den richtigen Weg und werden entsprechende Abkühlung finden. Idefix macht das schon sehr gut, ohne diesen Zusammenhang genannt zu haben.
Ich selbst will mich demnächst einer Laserblutbehandlung unterziehen. Dazu noch eine Hochgebirgstherapie. Beides zusammen soll die Mitos stärken und dann werden wir auch bei heutigen Temperaturen durch die Gegend laufen...

Bis dahin wünsche ich euch noch viele schöne sonnige Sonntage
Rainer
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