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Läsionen

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Marc696

17.06.2019, 18:26

Läsionen
> Es wäre so einfach, die Interferonwirkung mittels MRT nachzuweisen, und stattdessen führte man > in den Anfangsjahren der Interferon-BT eine Unmenge Studien durch, die für mich null
> Aussagekraft besitzen, denn ich weiß; dadurch ja nicht, zu welcher Gruppe ich gehöre.

Hallo Renate,

du stellst zu hohe Anforderungen an diejenigen, die die ersten Studien zu Interferonen durchführten. Die Idee einer Interferontherapie ist im Prinzip auf einen charismatischen Neurologen aus Buffalo New York zurückzuführen.

https://www.nytimes.com/...multiple-sclerosis.html

Er verabreichte seinen Patienten intrathekales Interferon-beta, ganz einfch basierend auf der Hypothese, dass MS auf ein Virus zurückzuführen ist und Interferone die besten antiviralen Mittel waren, die es damals gab.

Seine Studie war zwar nach heutigen Standards primitiv aber für die damalige Zeit bahnbrechend.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6171035

Pharma mit seinen Millionen für komplexe Studien kam erst sehr viel später hinzu...

> Außerdem kommt es drauf an, welchen MS-Subtyp man hat. Ich habe eine virale MS, verursacht > durch zwei dicht aufeinander folgende Herpes-Infektionen in der Pubertät (EBV und Herpes
> Zoster). Dadurch ist mein Immunsystem entgleist, seither habe ich meine vielen
> Autoimmunerkrankungen (Asthma, Allergien, Psoriasis, Neurodermitis ... und MS).

Fraglich wäre, ob es überhaupt einen anderen Ansatz gibt um die unausgereiften B-Gedächniszellen des Immunsystems so umzuprogrammieren, so dass aus ihnen keine antkörper produzierenden Plasmazellen werden als eine EBV Infektion während der Pubertät.

Studien gibt's genug: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29892607

Dann müßte man nur noch eine Impfung gegen das EBV finden, die nächste Generation im kindesalter korrekt impfen und nochmals 30 Jahre abwarten um den Ansatz zu bestätigen.

Und dann wäre hoffentlich das Thema MS endlich ein für alle Mal erledigt...

Gruß,
Marc
Antworten

Yay

14.06.2019, 12:05

Läsionen
Bei meinem nächsten MRT werde ich den Radiologen ausfragen.
Im Unterschied zu den akut entzündeten Läsionen ist wohl die Bluthirnschranke bei den chronisch entzündeten Läsionen dicht.
Antworten

Spyke

14.06.2019, 10:54

Läsionen
liebe Renate. genau wie bei mir.
lg
Philipp
Antworten

Renate S.

14.06.2019, 01:09

Läsionen
Hallo Philipp,

seit ich Entzündungen sofort stoppe, hatte ich keine chronischen Entzündungen mehr, auch nicht in der Haut oder den Bronchien. Ich kann es mir einfach nicht mehr leisten!

Bei mir ist eine Schrankenstörung ein Indiz für Entzündungsaktivität. Interferone wirken bei den "Respondern" stabilisierend auf die Blut-Hirn-Schranke. Die Wirkung lässt sich mit Kontrastmittel testen.

Ich hatte seit dem Beginn mit der Interferon-BT in keinem MRT mehr eine Schrankenstörung. Kein Schub ohne Schrankenstörung! Für mich passt das Interferon genau. Den Wirksamkeitsnachweis habe ich jeder Jahr durch ein MRT mit KM erbracht (meine private KV besteht darauf).

Es wäre so einfach, die Interferonwirkung mittels MRT nachzuweisen, und stattdessen führte man in den Anfangsjahren der Interferon-BT eine Unmenge Studien durch, die für mich null Aussagekraft besitzen, denn ich weiß dadurch ja nicht, zu welcher Gruppe ich gehöre.

So kann man nur selbst ausprobieren, mit welcher Strategie man Erfolg hat. Ich komme gut klar mit meinem Betaferon. Wenn ich 65 bin, setze ich es ab. Ich bin mal gespannt, ob dann die ganzen anderen Krankheiten, die durch das Interferon gehemmt werden, aktiv werden (z.B. diverse Krebse).

Liebe Grüße
Renate

Außerdem kommt es drauf an, welchen MS-Subtyp man hat. Ich habe eine virale MS, verursacht durch zwei dicht aufeinander folgende Herpes-Infektionen in der Pubertät (EBV und Herpes Zoster). Dadurch ist mein Immunsystem entgleist, seither habe ich meine vielen Autoimmunerkrankungen (Asthma, Allergien, Psoriasis, Neurodermitis ... und MS).
Antworten

Spyke

13.06.2019, 18:49

Läsionen
nein, SPMS ist nicht chronisch entzündet, Läsionen sind auch nicht
so tragisch, die MS werkelt einfach ein wenig vor sich hin.
Ich habe seit 3 Jahren jetzt einen stabilen Verlauf, keine neuen
Läsionen, keine neurologischen Verschlechterungen, nichts nimmt
Kontrastmittel auf.
Antworten

Spyke

13.06.2019, 18:49

Läsionen
nein, SPMS ist nicht chronisch entzündet, Läsionen sind auch nicht
so tragisch, die MS werkelt einfach ein wenig vor sich hin.
Ich habe seit 3 Jahren jetzt einen stabilen Verlauf, keine neuen
Läsionen, keine neurologischen Verschlechterungen, nichts nimmt
Kontrastmittel auf.
Antworten

Spyke

13.06.2019, 18:49

Läsionen
nein, SPMS ist nicht chronisch entzündet, Läsionen sind auch nicht
so tragisch, die MS werkelt einfach ein wenig vor sich hin.
Ich habe seit 3 Jahren jetzt einen stabilen Verlauf, keine neuen
Läsionen, keine neurologischen Verschlechterungen, nichts nimmt
Kontrastmittel auf.
Antworten

Spyke

13.06.2019, 18:49

Läsionen
nein, SPMS ist nicht chronisch entzündet, Läsionen sind auch nicht
so tragisch, die MS werkelt einfach ein wenig vor sich hin.
Ich habe seit 3 Jahren jetzt einen stabilen Verlauf, keine neuen
Läsionen, keine neurologischen Verschlechterungen, nichts nimmt
Kontrastmittel auf.
Antworten

Spyke

13.06.2019, 18:49

Läsionen
nein, SPMS ist nicht chronisch entzündet, Läsionen sind auch nicht
so tragisch, die MS werkelt einfach ein wenig vor sich hin.
Ich habe seit 3 Jahren jetzt einen stabilen Verlauf, keine neuen
Läsionen, keine neurologischen Verschlechterungen, nichts nimmt
Kontrastmittel auf.
Antworten

Yay

13.06.2019, 18:19

Läsionen
Ich habe einen Vortrag von einem Doc bezüglich der MS Brain Bank gehört und in diesem Zusammenhang habe ich erstmals von dem Begriff "chronisch entzündete Läsion" erfahren.

Du schreibst, Du hättest 4 neue hyperintense Läsionen - ich dachte das sind chronisch entzündete Läsionen?
Antworten

Spyke

13.06.2019, 14:54

Läsionen
da ich jetzt in 6 Jahren für die Verlaufsstudie 12 MRT habe,
Läsionen bleiben bei mir Läsionen, Total 4 neue hyperintense
Läsionen sind dazu gekommen, nie Kontrastmittelaufnahme.
Wie bzw. wodurch wird bei dir festgestellt, dass die chronisch
entzündet sind?
Antworten

Yay

13.06.2019, 12:07

Läsionen
Bei einer gewebezerstörenden Entzündung wie der MS gilt, dass diese möglichst schnell gestoppt werden muss, damit sie möglichst wenig Gewebe zerstört. Die Läsion soll möglichst keine Narben ("Sklerosen"), d.h. Defektheilungen, hinterlassen.

Seit ich meine Entzündungen möglichst rasch stoppe, bevor sie viel Gewebe zerstört haben und vernarben, hatte ich keinen feststellbaren Behinderungsfortschritt mehr.


Hallo Renate,
erstmal vielen Dank für Deine Antwort.

Ich dachte bislang, dass jede Läsion Spuren hinterlässt. Das heißt also bei Dir sind neue Läsionen aufgetreten, Du hast rechtzeitig mit Dexametason gegengesteuert und nun sind die Läsionen im MRT nicht mehr nachweisbar?

Hätte Fragen über Fragen:
- Was ist nun langfristig gesehen ungünstiger: eine vernarbte Läsion oder eine chronisch entzündete Läsion?

- treten bei der sekundären MS überhaupt chronisch entzündete Läsionen auf oder schließt sich das per se aus, weil die inflammatorischen Prozesse in den Hintergrund treten?

- eine chronisch entzündete Läsion müsste dann ja Ausdruck für eine schlechte Rückbildung sein?

Und wenn diese nun jahrelang entzündet sind, ist dann die Wahrscheinlichkeit höher, das irgendwann Black Holes daraus werden?
Antworten

Renate S.

13.06.2019, 01:10

Läsionen
Hallo Yay,

eine Narbe ist immer eine Defektheilung! Gesundes Gewebe, wie es an der betreffenden Stelle gebraucht würde, wird durch einen "Flicken" ersetzt, der nicht mehr die Eigenschaften des ursprünglichen Gewebes hat.

Jeder, der sich mal das Knie oder den Ellenbogen aufgeschlagen hat, weiß das! Schon Kinder sehen, dass von einer tieferen Wunde oder einer OP eine Narbe zurückbleibt. Meine Unterarme sind übersät mit kleineren Narben, z.B. von länger entzündeten Insektenstichen. Die fraßen sich bei mir immer sehr tief rein und eiterten lange.

Eine Narbe ist wie bei einem feinen Strumpf, der mit grobem Garn gestopft wurde. Ich konnte den Juckreiz bei den Stichen ohne Kratzen nicht ertragen. Ich musste sie immer wieder aufkratzen, damit das Gift rauseitern konnte. Danach blieben pockenartige Narben.

Erst als ich die medizinische Möglichkeit hatte, die Entzündung und die allergische Reaktion zu hemmen, und die Zerstörung des Gewebes zu stoppen, blieben weniger Narben! Ob auf der Haut oder in den Bronchien!

Der Lungenfacharzt und Allergologe, der mich in der Pubertät behandelte, unterwies mich im Umgang mit Cortisonen. Ich lernte auch, dass die irrationale "Cortison-Angst" vor allem deutscher Behandler schuld an der hohen Anzahl von Asthma-Toten in Deutschland ist.

Ich bekam örtlich anwendbares Betamethason für die Haut, und systemisch anwendbares für den ganzen Organismus. Als ich bei meinem Diagnose-Schub mit Prednisolon misshandelt wurde, das mir eine lebensbedrohliche Hypokaliämie bescherte, setzte ich durch, dass ich auch Schübe mit "meinem" Dexamethason behandeln durfte. Der erste, der mich dabei unterstützte, war mein Hausarzt.

Jeder Autor von Anfänger-Ratgebern, der es unterlässt, die Frischlinge über die unterschiedlichen Eigenschaften der Cortisone und die unterschiedlichen Nebenwirkungen aufzuklären, ist nicht empfehlenswert. Wenn ich da einen Blick reinwerfe, denke ich meistens nur "Setzen, Sechs!"

Bei einer gewebezerstörenden Entzündung wie der MS gilt, dass diese möglichst schnell gestoppt werden muss, damit sie möglichst wenig Gewebe zerstört. Die Läsion soll möglichst keine Narben ("Sklerosen"), d.h. Defektheilungen, hinterlassen.

Seit ich meine Entzündungen möglichst rasch stoppe, bevor sie viel Gewebe zerstört haben und vernarben, hatte ich keinen feststellbaren Behinderungsfortschritt mehr.

Liebe Grüße
Renate
Antworten

Yay

13.06.2019, 00:00

Läsionen
Aha, dass spuckt mir Googel aus:

Kontrastmittel-verstärkte Aufnahmen ermöglichen eine Unterscheidung zwischen
akuten und chronischen Läsionen.

Kontrastmittel-verstärkte Aufnahmen sind sehr hilfreich, um die immunpathologische
Aktivität der MS-Erkrankung einzuschätzen

T2 Sequenz, FLAIR Sequenz: hyperintense Läsionen als Entzündungszeichen, Hirnödem, Demyelinisierung und Remyelinisierung

Meine Läsionen vernarben nicht....d.h. also weiterhin eine hohe Entzündungsaktivität, auch wenn keine neuen Läsionen hinzukommen?
Was sagt das über die Wirksamkeit der Medis aus, die ich mir einverleibe?
Wirken diese nicht wie gewünscht? Oder anders gefragt, müssten diese bei optimaler Wirksamkeit die Vernarbung von Läsionen fördern?

Gute Nacht
Antworten

Yay

12.06.2019, 20:09

Läsionen
Oder nochmal anders gefragt, ist jede Läsion die nicht vernarbt eine chronisch entzündete?
Antworten

Yay

12.06.2019, 20:07

Läsionen
Kann mir jemand erklären, welche Auswirkungen chronisch entzündete Läsionen haben? Und woran wird festgemacht, dass es sich dabei um diesen Subtyp handelt?

Bisher dachte ich es gäbe nur akut entzündliche Läsionen, inaktive Läsionen und Black Holes.
Antworten

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