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Nebenwirkungen Gilenya?

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Malena

16.06.2019, 21:35

Nebenwirkungen Gilenya?
Hey :)

Nehme Gilenya jetzt seit einigen Tagen, den ersten Tag in der Klinik zur Überwachung habe ich mir schlimmer vorgestellt. Mir ging es an dem Tag relativ gut. Momentan habe ich bis jetzt jeden Tag mit Schwindel zutun was für mich die stärkste Nebenwirkung ist. Ansonsten ab und zu leichte Bauchschmerzen und Rückenschmerzen. Viel kann ich dazu noch nicht sagen nehme die Tabletten ja erst seit einigen Tagen.

Lg und alles Gute :)

Hallo liebes :-)
Das mit dem schwindel kenne ich nur zu gut...hatte das die ersten zwei wochen durchgehend, war echt unangenehm...Wie geht es dir jetzt dabei...lg
Antworten

Medelina

12.04.2019, 21:59

Nebenwirkungen Gilenya?
Hey :)

Nehme Gilenya jetzt seit einigen Tagen, den ersten Tag in der Klinik zur Überwachung habe ich mir schlimmer vorgestellt. Mir ging es an dem Tag relativ gut. Momentan habe ich bis jetzt jeden Tag mit Schwindel zutun was für mich die stärkste Nebenwirkung ist. Ansonsten ab und zu leichte Bauchschmerzen und Rückenschmerzen. Viel kann ich dazu noch nicht sagen nehme die Tabletten ja erst seit einigen Tagen.

Lg und alles Gute :)
Antworten

Spyke

10.04.2019, 12:57

Nebenwirkungen Gilenya?
was heisst, du sollst damit beginnen? Es ist deine Entscheidung, ob und
welche Therapie du machst.
Antworten

Virginia83

10.04.2019, 12:53

Nebenwirkungen Gilenya?
Hallo, ich soll auch am 7. Mai mit Gilenya beginnen und bei mir ist es wie bei dir das ich Tysabri wegen positivem JCB Wert nicht bekommen darf.

Ich bin total nervös und habe einige Bedenken weil ich überwiegend nur negatives über Gilenya erfahren habe.
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Medelina

08.04.2019, 19:10

Nebenwirkungen Gilenya?
Hallo Anne,

Danke für deine Antwort, es gibt immer Hoffnung sowas zu lesen. Wünsche dir eine gute Besserung und weiterhin alles Gute.
Antworten

peregrina136

07.04.2019, 14:17

Nebenwirkungen Gilenya?
Ich nehme seit 2,5 Jahren Gilenya, Tysabri etc. hatte ich im Vorfeld.
Unter Gilenya hatte ich keinen Schub und ich fühle mich wohl.
Im ersten Jahr sind die Leberwerte stetig gestiegen. Ab dem Zeitpunkt das mein Neuro engmaschige Laborkontrollen für die Leber anordnete sind sie stetig gesunken und seitdem stabil, worüber ich mich total gefreut habe.
So wie in der Packungsbeilage beschrieben, sind meine Blutfette mit Beginn der Gilenyatherapie gestiegen, was ich nicht so prickelnd finde.
Ich habe momentan erstmals (zufällig?) Probleme mit meiner Abwehr und quäle mich seit 3,5 Wochen durch eine Unterleibsgeschichte mit begleitender Blasenentzündung und trotz Antibiose hält sich der Infekt.
Gruß Anne
Antworten

DaumenHoch

03.04.2019, 19:00

Nebenwirkungen Gilenya?
Würde da auch nochmal nachfragen warum nicht 2 Jahre Tys?

So wie Eva sagt, bekommst du ein Immunsupressivum vor Tysabri, so ist das NW -Risiko bei Tys höher (und dann würde ich auch davon bei JCV + abraten!
Antworten

Spyke

03.04.2019, 11:40

Nebenwirkungen Gilenya?
schleichende Verschlechterung, dann hast du SPMS.
Antworten

Medelina

03.04.2019, 10:31

Nebenwirkungen Gilenya?
Hallo Oli,

Danke für deine Antwort. Es freut mich das das Medikament bei dir wirkt und deine Schübe weniger geworden sind, gibt mir ein bisschen Hoffnung. :) Alles Gute weiterhin!

Hatte davor nur eine Behandlung mit Interferonen, mein Neuro hat mir leider stark von Tysabri abgeraten. :/
Antworten

Eva

03.04.2019, 10:11

Nebenwirkungen Gilenya?
Hallo,

selbst bei JC+ sind die ersten zwei Jahre Tysabri möglich und ich würde sie mitnehmen. Gilenya ist bei uns nur wegen den Nebenwirkungen Eskalationstherapie in den USA ist es auch als Ersttherapie zugelassen. Selbst die Wirkung ist nicht deutlich besser als die Interferone.

Hattest du eine immunsuppresive Vortherapie? Dann wäre das Risiko beim Tysabri um einiges höher, das wäre der Preis für die ach so bequemen Tabletten.
Antworten

Oli

03.04.2019, 09:07

Nebenwirkungen Gilenya?
Hallo Medelina,

ich nehme Gilenya seit Mitte 2013. Auf Grund meiner niedrigen Lymphozyten allerdings nur jeden zweiten Tag. Ich habe aber seit ich Gilenya nehme keine Schübe mehr gehabt.
Aber die schleichende Verschlechterung geht trotzdem voran.

Sonstige Nebenwirkungen habe ich keine. Was das allgemeine Wohlbefinden angeht, vertrage ich Gilenya gut.

Viele Grüße
Oli
Antworten

Medelina

02.04.2019, 22:51

Nebenwirkungen Gilenya?
Da hast du Recht. Es gibt positive als auch negative Erfahrungen wie bei jedem Medikament. Wollte nur ein paar Erfahrungen von euch hören, damit ich noch besser darüber Bescheid weiß was auf mich zukommen könnte. Ich bin JCV positiv deswegen wurde mir auch von Tysabri abgeraten. :|
Antworten

DaumenHoch

02.04.2019, 21:17

Nebenwirkungen Gilenya?
Bist du JCV+?
Ansonsten würde ich zu tysabri raten.

LG
Antworten

Mia813

02.04.2019, 21:01

Nebenwirkungen Gilenya?
Hallo :-)
Ich finde es immer recht schwer, was zur Wirkung oder Nebenwirkung zu sagen. Leider ist es ja so, dass Jeder zu anderen, ggf. zu keinen Nebenwirkungen neigt und so ist es ja auch leider bei der Effektivität. So habe ich bei Gilenya auch schon Positives gehört. In einem anderen Forum habe ich gehört, dass es neg. Studienergebnisse zum Verlauf gibt, wenn Gilenya abgesetzt werden muss. Vielleicht findest Du dazu noch was?
Ansonsten achte gut auf Dich. Vielleicht ist es auch "Dein" Medikament.
LG
Mia
Antworten

Medelina

02.04.2019, 20:38

Nebenwirkungen Gilenya?
Danke für die Antwort. Das mit den Schüben hört sich ja nicht so gut an. Hattest/hast du Nebenwirkungen?
Antworten

Simone

02.04.2019, 20:35

Nebenwirkungen Gilenya?
Nehme seit Juli 2018 Gilenya. Bei mir sind die Lymphozyten extrem abgefallen. Schon zwei Schübe in dieser Zeit. Beginne morgen Cortisontherapie wegen Sehnerventzündung über drei Tage.
Antworten

Medelina

02.04.2019, 16:39

Nebenwirkungen Gilenya?
Hallo!

Beginne ab nächste Woche mit Gilenya und wollte euch mal fragen welchen Nebenwirkungen ihr hattet, gerne auch wie lange ihr Gilenya genommen habt und ob sich die Anzahl der Schübe oder Einschränkungen gebessert haben.
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