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Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?

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LucyS

08.03.2019, 09:56

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hi Yay,

und für dieses Problem haben die Pharmahersteller die Anwendungsbeobachtung erfunden.

In diese Datenbank ist die Daten von 2009 - 2015 enthalten, soweit zu bekommen war:
https://correctiv.org/...e/datenbank/suche/?page=1

Und die MS Medikamente sind dabei immer gut bezahlte Anwendungsbeobachtungen.

Auch der Fall des Leberversagen unter Zinbryta war in einer Anwendungsbeobachtung enthalten.
Das kam aber erst nach dem Tod der Patientin ans Licht.

Es sind nicht nur neue Medikamente in der Anwendungsbeobachtung, sondern auch schon welche die 30 Jahre auf dem Markt sind.

Und was mit diesen Daten genau passiert, kann leider keiner genau sagen, die werden nicht veröffentlicht.

Für Patienten die nicht zu 100% in die Zulassungsindikationpassen, aber trotzdem ein Medikament bekommen, wird auch noch mal extra bezahlt, denn diese Daten können für Zulassungserweiterungen verwendet werden.

Und somit haben die Ärzte leider auch ein finanzielles Interesse daran, welches Medikament sie verschreiben und ob es das beste für den Patienten ist, steht leider nicht immer im Vordergrund.

Aber es gibt auch Ärzte, die weigern sich solche Gelder anzunehmen dabei mitzumachen, aber das ist leider eine Minderheit.

Grüße
Lucy
Antworten

Idefix

08.03.2019, 07:48

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Im Endeffekt ist es der Charakter, der entscheidet.
Es gibt Ärzte, die egal ob GkV oder PKV die ihren Job aus Berufung machen...
Daß unser System besch... eiden ist weiß ich.

Wenn Du bei einem Arzt bist $ in den Augen siehst passt irgend was nicht. Natürlich mußes sich auch für sie lohnen, aber manche übertreiben einfachund vergessen den Eid den sie geschworen haben.

Wenn ein Psychater seine Patienten ansch...und tatsächlich den Arzt wechseln trotz der aktuellen Situation... Viele können sich gar nicht wehren und das bei den Medis.

Ich bin gut vernetzt und zähle Leute zu meinen Freunden, die echt Ahnung haben. Daß ich ein chemischer Tiefflieger bin weiß ich und die Leute wissen das und mögen mich trotzdem...
Jeder Mensch hat seine Fähigkeiten und Talente, darauf kommt es an.

Idefix
Antworten

Idefix

08.03.2019, 07:16

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Wie schön, daß Du wieder Dein Unwissen demonstrierst...
Antworten

Amygdala

07.03.2019, 14:49

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Korrekturedit : liesse
und AndyDoc
Antworten

Amygdala

07.03.2019, 14:46

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo SüWe,

so sieht es aus! Deine Aufzählung von den realen Zuständen im System liese sich sogar noch fortführen... Ob "Andy im Wunderland" schon bereit ist für die ungeschminkte Wahrheit, wage ich allerdings zu bezweifeln...
Sie sollte sich vielleicht mal mit ihrer Kollegin Jutta Scheiderbauer austauschen.

Für DocAndy:

http://ms-stiftung-trier.de/
Antworten

Yay

07.03.2019, 14:44

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Mir ist das Dilemma PKV und GKV durchaus bewusst. Allerdings sind daran nicht die Ärzte Schuld, sondern der Gesetzgeber.
Unser Gesundheitssysthem ist halt eine kranke Hausnummer.
Und eine Arztpraxis steht ohne PKVler halt sehr schlecht da, weil die Sätze für GKVler zu niedrig sind. Da ist es doch irgendwie nur logisch, dass mit PKVlern ordentlich Kasse gemacht. Dieses kommt dann jedoch letztendlich wieder den GKVlern zugute.
Antworten

Spyke

07.03.2019, 12:19

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
leider hat die Welt noch nicht entdeckt, welches geistige
Potenzial bei einigen MSlerinnen brach liegt, sonst währe
Schäuble bald in guter Gesellschaft, eine Anstellung als
Staatssekretärinnen müsste doch im Minimumm drinnen
liegen bzw. ein Verwaltunsratsmandat bei einer Non Profit
Organisation. Wahrsagerin in einem Schaustellerbetrieb oder
linkes Händchen vom Papst kommt auch in Frage.
Antworten

Spyke

07.03.2019, 12:18

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
leider hat die Welt noch nicht entdeckt, welches geistige
Potenzial bei einigen MSlerinnen brach liegt, sonst währe
Schäuble bald in guter Gesellschaft, eine Anstellung als
Staatssekretärinnen müsste doch im Minimumm drinnen
liegen bzw. ein Verwaltunsratsmandat bei einer Non Profit
Organisation. Wahrsagerin in einem Schaustellerbetrieb oder
linkes Händchen vom Papst kommt auch in Frage.
Antworten

Spyke

07.03.2019, 12:17

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
leider hat die Welt noch nicht entdeckt, welches geistige
Potenzial bei einigen MSlerinnen brach liegt, sonst währe
Schäuble bald in guter Gesellschaft, eine Anstellung als
Staatssekretärinnen müsste doch im Minimumm drinnen
liegen bzw. ein Verwaltunsratsmandat bei einer Non Profit
Organisation. Wahrsagerin in einem Schaustellerbetrieb oder
linkes Händchen vom Papst kommt auch in Frage.
Antworten

Idefix

07.03.2019, 10:12

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Yay, mein Mann ist in der PKV. Als er nach der Diagnose durch einen Kardiologen, mit dem Notarzt im KH eingeliefert wurde sollte er sämtliche MSDiagnose-Untersuchungen machen. Der Chef der Neurologie ist der Chef der MSAmbulanz... ein Schelm der Böses dabei denkt...
Dumm nur, daß seine Frau MS hat...
Dann wollten sie ihm den Brustkorb öffnen, weil sie noch keine Ahnung von Minimalinvasiv hatten. Kannst Du Dir vorstellen, was so eine OP für einen knapp 40 Jährigen bedeutet hätte. Min.6 Monate Ausfall. Woanders hat der Eingriff 20 min gedauert und er war kurz darauf in Riga,
Ohne Probleme...

Ein PKV Patient ist einfach lukrativer. :/ dementsprechend werden diesen Patienten teure Untersuchungen oft angeboten die Unsinnig sind... Gesunder Menschenverstand gepaart mit ökonomischem Verstand...

Idefix
Antworten

Idefix

06.03.2019, 22:44

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Ich muß mich meinen Vorschreibern außer Yay (sorry) zustimmen.
Wenn man Deinen Post liest, so sind das traumhafte Zustände, die Realität sieht leider anders aus... Da ich nicht nur MS habe sondern seit frühester Kindheit immer wieder sehr krank war habe ich Ärzte aller Sorten kennengelernt. Unsere uralte Hausärztin, die damals ihrem jüngern Kollegen einen vollkommen natürlichen Tip gab, da weder die Penicilinbomben noch das Antibiotika half. Siehe da ich war danach bakterienfrei. Dann hätte ich einen Hautarzt, der mir ein Medi gegen meine Akne verschrieben hatte, wo die Apothekerin meinte... wollt ihr das allen Ernstes Eurem Kind geben?... Lest mal den Beipackzettel durch... Da er Quitsch rot war und vor NW strotzte, die alles andere ans toll waren und meiner Vorgeschichte verbat es sich dieses Medi
zu nehmen...

Lucy belegt ihre Antworten immer mit Links. Ich wollte sehr lange Ärztin werden hab aber aufgrund einer privaten Geschichte mich um 180 Grad gedreht. Also hab ich BWL studiert, mein VWL Prof. hat die Gesundheitsökonomie geprägt. Was in der Theorie sehr interessant war, sah in der Realität ganz anders aus...

Ich hab das ganze Theater Brustkrebs mit allem drum und dran mitgemacht parallel dazu, MS, medikamenteninduzierte Depression....
Auch wenn ein MS-Prof den Rolli prognostizierte innerhalb eines halben Jahres wenn ich seine Therapie nicht mache. Heute 10 Jahre später laufe immernoch idR ohne Stöcke.
Man sollte als MS-Prof. der etliche MS-Patientinnen mit Brustkrebs hat schon wissen welche Nebenwirkungen Antihormone haben...
Die dumme Patientin wußte mehr....

Ein Oberarzt einer Rehaklinik meinte, am Börsenkurs eines Pharmaunternehmens kann man gut ablesen was läuft. Sorry ich verstehe nicht nur von MS was sondern auch von Wirtschaft. Ich finde nicht nur Lucys - Beiträge interessant sondern auch den Wirtschaftsteil einer Zeitung. Im Fernsehen hab ich ne Schwäche für Dokus und Reportagen...
Meine Interessensgebiete liegen einfach wo anders.

Du scheinst die Welt noch idealistisch durch eine rosa Brille zu sehen. Vielleicht brauch man das. Das was ich im Studium als brilliante Ideen gelernt habe wurde rechts von der Realität überholt.

Den Glauben an die Unfehlbarkeit der Ärzte werden wir sicher nicht wiedergewinnen. Sie sindauch nur Menschen und sollten ihre Patienten auch respektieren. Was in einem Körper abgeht weiß ein Patient, er muß Schmerzen Übelkeit und Co aushalten, die von einer Therapie verursacht werden.
Man lernt seinen Körper sehr gut kennen und entwickelt ein Gefühl dafür, was einem gut tut und was nicht.... Jahrelange Erfahrung...

Idefix
Antworten

LucyS

06.03.2019, 20:06

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hi Yay,

das es auch anders geht, zeigen diese Ärzte:

https://mezis.de

Das Problem ist halt, dass die Ärzte auch mit intransparenz nicht gerade für Vertrauen sorgen:
https://correctiv.org/...-von-pharmafirmen-erhaelt

Wenn ich heute als Patient mir bei jedem Arztbesuch überlegen muss, weswegen bekomme ich nun das oder jenes, verliert man schnell das Vertrauen.

Ich bin in der PKV und was mir da so bei jedem Arzbesuch angeboten wird, teilweise auch einfach mit der Begründung, die PKV zahlt das, dann machen wir das auch. Ganz egal ob das Sinnvoll ist oder nicht.

Auch was mir so an Medikamenten "angeboten" wird, alles andere als Sinnvoll...

Grüße
Lucy
Antworten

Yay

06.03.2019, 19:11

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Auf der einen Seite sensationell und immer wieder faszinierend, wie der medialen Berichterstattung uneingeschränkt Glauben geschenkt wird.

Auf der anderen Seite ist es natürlich auch beängstigend, wie wenig medienkritisch etliche sind.

Die böse, böse Pharmaindustrie und die bösen, bösen Ärzte.
Ein Hoch auf die Medien und wie sehr sie unser Weltbild formen.
Antworten

LucyS

06.03.2019, 18:22

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hi AndyDoc,

hast du dir die Links überhaupt durchgelesen?

Hast du dir die Quellen zu diesen Texten angeschaut?

Den dort steht "nur" eine verständliche Zusammenfassung für Leien, u.a. geschrieben von einer Ärztin.

Was die Fortbildung von Ärzten angeht, ist das leider kaum noch Pharmaunabhängig, das wird auch immer mehr kritisiert, aber es gibt genügend Möglichkeiten das zu verschleiern.

https://www.ndr.de/...-Fortbildung,markt12500.html

https://www.ndr.de/...armaindustrie,aerzte499.html

Und was nutzen Ärzte für ihr "Eigenstudium"? - Ich denke mal Fachzeitschriften. Nur es gibt mitlerweile etliche "Fachzeitschriften" die von Pharmaherstellern gekauft worden sind und somit als verdeckte Werbung genutzt werden.
Auch Beilagen zu etlichen Fachzeitschriften beinhalten mittlerweile auch Beileger, die vom Layout sehr stark an die Fachzeitschrift erinnern, aber nichts anderes als "verdeckte Werbung für verschreibugspfilchtige Medikamente" ist.

Auch wieviel einzelne Ärzte bekommen, wird kaum veröffentlicht:
https://correctiv.org/...erchen/euros-fuer-aerzte/

Wer kennt das Medikament Antegren?

Das ist Natalizumab (Handelsname nach der Wiederzulassung: Tysabri)

Kurz zum Hintergrund: Nach nur drei Monate nach der Zulassung wurde Antegren wegen Todesfällen in den USA wieder vom Markt genommen und die Zulassung in der EU verzögert.

2006 ist das ganze unter dem heutigen Namen Tysabri wieder auf dem Markt bekommen.

Das war der erste Versuch ein MS Medikament im beschleunigten Verfahren auf den Markt zu bekommen. Nach der Wiederzulassung ist natürlich die Werbemaschine so richtig angelaufen. Vor allem auf Youtube mit Patientenberichten.

Auch deutsche MSler sind mit diesen Botschaften zu den Neuros gerannt und wurden meist auch umgestellt.

2008 kamen dann immer mehr PML Fälle unter Tysabri raus und so langsam wurden auch die Anwender und Ärzte unruhig.

Die weitere Geschichte ist dann bekannt, oder zumindest den meisten älteren MSlern ist das bekannt.

Auch neue Medikamente kommen vorwiegend in Deutschland schnell zum Einsatz, weil die GKV schnell die Kosten für die Therapie übernimmt und das meist auch ohne Einschränkungen:
https://www.daserste.de/...ente-zulassung-100.html

Auch bei Ocrelizumab sehen die Daten nicht so gut aus, wie die schöne Werbewelt das vorhergesagt hat:
https://www.gesundheitsinformation.de/...0.de.html

Leider gibt es viel zu wenige Seiten wie diese hier:
https://www.cochrane.de

Grüße
Lucy

P.S. wie lange bist du schon im "Wirtschaftsbetrieb" Medizin tätig?
Antworten

Tscharlie

06.03.2019, 13:54

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Sorry Andy, ich muß leider auch in D leben, wie SW !

Aber die Dinge aus deinem Land, klingen gut !

Habt ihr dort noch ein paar Plätze frei ?
Antworten

Eva

06.03.2019, 13:12

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Sorry Andy, dein letzter Absatz trifft bei der MS eher nicht zu. Die neuen Medikamente der letzten Jahre wurden viel zu schnell zugelassen und die Studien so hingebogen das sie passen.

Guck dir mal die schnelle Marktrücknahme von Zynbrita (Daclizumab) an. Das Ganze hat ein ziemliches Geschmäckle, weil von den 3.290 EU-Patienten kamen 2.890 aus Deutschland.

Beim Ocrevus hat sich Roche gerade über die super Einnahmen gefreut. In Berlin werden auch MSler mit sekundäre Progredienz damit behandelt und dafür ist es nicht zugelassen.
Antworten

Suedwest

06.03.2019, 13:08

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
"Glücklicherweise leben wir in einem System, in dem eben nicht wahllos irgendwelche Therapien auf den Markt kommen und die Patienten dann als Versuchskaninchen missbraucht werden."

Ich weiß ja nicht in welchem Land du lebst?!?! Ich lebe in dem Deutschland wo große Pharmakonzerne risikoreichste Medikamente auf den Markt bringen um dann hinterher Todeslisten zu führen die bei mehr als hundert Fällen plötzlich aufhören.

Ich leben in dem Deutschland wo Ärzte fette Prämien kassieren und zu Golfspielkongessen auf Südseeresorts eingeladen werden um über die Vorteile von Therapien informiert zu werden.

In dem Deutschland wo Radiologen aus Bequemlichkeit schon mal gerne die Anzahl der betroffenen ZNS-Regionen unter den Tisch fallen lassen wenn es um de Bewertung des Therapieerfolges geht.

In dem Deutschland wo internationale Studien mißachtet werden weil man ja nicht auf fremdländisches Wissen angewiesen ist.

In dem Deutschland wo Patienten monatelang auf einen Facharzttermin warten trotz akuten Krankheitsschubes.

In einem Deutschland wo nach Jahrzehnten erst eine Patientenorganisation gegründet werden mußte um über das Vorgehen bei Patientendiagnosemitteilung zu Recht zu streiten.

Aber was heißt das schon? Ich kann ja auch auswandern ... nein! ... in meinem Fall eher fremdentsorgt werden wenn es mir hier niht gefällt.

Kritisieren soltest du lieber die Zustände hier im medizinischen System, dem du ja angehörst und mitträgst, bevor du auf einen Patienten losgehst der an diesem unfähigen System leidet.
Antworten

AndyDoc

06.03.2019, 10:04

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo Lucy,

da bin ich wieder und ich mache mir gerne die Mühe Dir zu antworten.

Ich wollte Dir eigentlich nur etwas schonend beibringen, dass es sich verbietet Ratschläge zu Therapien zu geben, wenn man den Einzelfall nicht genau kennt.
In der Chirurgie genauso, wie in der Inneren oder in der Neurologie.
Das ist einer der Grundsätze, die man im Medizinstudium lernt.

Außerdem lernt man auch, dass es nicht ausreicht, eine Quelle für seine Information zu nutzen.
Alle Ärzte sind dazu verpflichtet, sich auf Fortbildungsveranstaltungen und durch Eigenstudium kontinuierlich weiterzubilden. Da genügt es nicht, sich eine Stimme auszuwählen, die das sagt, was einem glaubhaft erscheint, sondern man ist auch gezwungen kritische Stimmen zuzulassen und andere Erfahrungen zu überdenken.

Glücklicherweise leben wir in einem System, in dem eben nicht wahllos irgendwelche Therapien auf den Markt kommen und die Patienten dann als Versuchskaninchen missbraucht werden. Die Zulassung von neuen Therapien ist langwierig und wird streng reglementiert und kontrolliert.
Allerdings kann man Langzeiterfahrungen eben erst nach Langzeitanwendung sammeln.


Viele Grüße

Andy
Antworten

Idefix

28.02.2019, 17:39

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Ich hab ua. diese Thematik diskutiert und meinte denk mal an. den hypokritischen Eid... Wer fühlt sich dem noch verpflichtet...

So die krassen Beispiele, bei denen man sich nach dem gesunden Menschenverstand fragt...
Aber wir sind ja nur dumme Patienten, die nicht denken können... sorry Aberkennung Eindruck gewinnt man häufig. Zu dumm wenn man hinter die Kulissen blickt...
Antworten

Idefix

27.02.2019, 22:44

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Dh Du weißt doch, die Sache mit dem logischen Denken....
Erfahrungswerte.... warum bekomm ich nicht sofort die neuesten Medis? Ich bin die Kandidatin für die NW. Ok und dann nochmeine Phobie vor der NW Krebs... soooooooooooeinfach zu therapieren, warum gibt es bloß bei Krebs so unterschiedliche Verläufe, warum ist verflixt nochmal die Histologie so unterschiedlich... Sogar Nichtmediziner wissen, daß in jungen Jahren die Zellteilung schneller ist... Mist schon wieder die Sache mit dem logischen Denken...
Antworten

Renate S.

27.02.2019, 22:31

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo Dina,

"Nichtsdestotrotz möchte meine Neurologin hier in Berlin und der leitende Oberarzt der MS-Ambulanz der Charité, Professor Harms, es mir verschreiben. Wahnsinn!"

- und was machst du, nimmst du es?

LG Renate
Antworten

DaumenHoch

27.02.2019, 21:07

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Erstrecht wenn man bei manchen Patienten Therapien durchprobieren muss, fängt man doch nicht mit dem neuesten an. :-/
Antworten

Idefix

27.02.2019, 20:43

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Atombombenmedikament Zitat MS-Prof in einem Vortrag, über frühzeitige MS-Therapie während 2/3 der Zuhörer bereits im Rolli saßen... das stammt also nicht von uns.
Todes- und PML-Fälle sind Kollateralschäden... schöne bildhafte Vergleiche...
Ach ja MS ist so leicht zu therapieren wie Diabetes
Hat der Mann Ahnung von beidem???


Ich bewundere Lucys Fachwissen immer wieder aufs Neue und kann ihr nur meinen Respekt zollen. Wenn ich Deinen Beitrag so lese vermute ich jmd der rel frisch sein Medizinstudium beendet hat. Du kannst uns glauben viele von uns können aufgrund jahrelanger Erfahrung bei Therapien, Marktverhalten, Marketing, Aktienkurse, unterschiedliche Erkrankungen etc

Ich bin Diplom-Kauffrau und habe ziemlich viel Ahnung von Wirtschaft. Zudem bin ich’s gut wie schon immer krank. MS und Brustkrebs hab ich innerhalb von 3 Monateb diagnostiziert bekommen Chemo, Bestrahlung, Depression...
Glaubst Du wirklich ich habe keine Ahnung was Therapie bedeutet, Lucy hat schon mehrere unterschiedliche Therapien hinter sich, glaubst Du wir könnenuns kein Urteil erlauben?

Die meisten MSler haben mehrere Neuros hinter sich und siehe da es gibt gute und schlechte und es menschelt sehr...
Der Nimbus Halbgötter in Weiß ist schon lange vorbei.
Wie überall müssen auch Ärzte sich kritischen Fragen stellen und sich mit dem Wissen ihrer Patienten auseinandersetzen. Keinesfalls sollten Sie unterschätzen, daß ein Patient nicht das Denken eingestellt hat und wohl des Lesens mächtig ist.

Lucy unterlegt immer ihre Argumente mit Links. Sie gibt auch keine Handlungsempfehlungen. Was gerade mit Ocrevus abläuft, hatten wir nicht wirklich in dieserIntensität.
Da meine Stärke mehr das Networking, deshalb hab ich sowohl meinen Neuro als auch meinen Onkodoc bzgl. Rituxi und Ocrevus befragt, mein Onkodoc hat mehr Erfahrung mit Antikörpertherapien... Er weiß wovon er spricht...

Allein was Lucy über Ocrevus ua. bzgl der Stärke läßt beimisst sämtliche Alarmglocken klingeln.
Aus meinen eigenen Medikamentierungen und Beobachtungen bei anderen behaupte ich viel hilft nicht immer viel...

Nur weil etwas neu ist ist es nicht besser....

So jetzt ende ich, weil es noch andere wichtige Dinge gibt

Idefix

Ein Beispiel aus der Wirtschaft, bei Opel Eisenach wurden Leute aus dem gleichen Alterssegment eingestellt. Jahre später kam man drauf da gehen viele gleichzeitig in Rente... Wissens/ Erfahrungsverlust...
Antworten

DaumenHoch

27.02.2019, 19:06

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Der Infekt ist überstanden. Danke der Nachfrage!

Mein Körper ist halt noch schwach und die MS bzw der aktuelle Schub schwächt mich etwas.

Das Ganze braucht jetzt mal noch Zeit!

Wird schon und dafür trink ich jetzt mein gesundes Bier ;-) (hmm 3tes :-P)
Antworten

DaumenHoch

27.02.2019, 19:03

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo,

na wenn man länger nach einer wirkenden Therapie suchen muss, wäre es nicht logischer mit den schon erprobten Therapien zu beginnen?
Antworten

LucyS

27.02.2019, 18:45

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hi AndyDoc,

ich habe mir schon überlegt, ob ich überhaupt mir die Mühe machen soll, dir zu antworten, denn ein paar Aussagen von dir lassen mich beführchten, dass du dich mit den MS Medikamenten, den MS Verläufen und den MS Subtypen nicht ausführlich befasst hast.

Ich fange mal bei Punkt des MS Subtyps an, damit ist nicht der Verlauf gemeint, sondern es geht in den Bereich der Ursache hin. Es ist schon lange bekannt, dass es hier unterschiede gibt die ggf. mit einer Hirnbiospie auch festgestellt werden können.

Bereits 2008 wurden dazu schon Ergebnisse veröffentlicht:
https://www.aerztezeitung.de/...s-immunsystem.html

Es wurde auch daran geforscht, dass ganze mit unterschiedlichen MRT Kontrastmittel und Biomarkern abzubilden, bisher allerdings ohne Erfolg.

Wobei die Zahl der Subtypen ehr steigt als fällt.

Die MS Medikamente orientieren sich dabei an diese Forschung.

Die Wahrscheinlichkeit ein passendes Medikament auf anhieb zu finden liegt also bei weniger als 25%.

Wenn man dabei dann noch die Medikamenten Studien berücksichtigt liegt die Wahrscheinlichkeit noch geringer, hier Profitieren meist nur 10% der Anwender von der Therapie, Langzeitnebenwirkungen und -risiken werden dabei aber noch nicht berücksichtigt.

Und nun muss auch auch etwas in den Wirkmechanismus der einzelnen Medikamenten einsteigen und zu Verstehen, warum ich einige Medikamente in die Kategorie "Atombombe" einstufe.

Und auch einige Neurologen machen das, sagen das aber nicht öffentlich in der Presse oder auf Veranstaltungen.

Bei Ocrelizumab handelt es ich um einen Antikörper der einen unereblichen eingriff in das Blutbildungssystem durchführt.

Diese Fragen sollte man dabei im Hinterkopf haben, wieviel Todesfälle gab es in den Zulassungsstudien insgesamt, also nicht nur bei MS Patienten?
Wie viele Langzeitdaten liegen vor? - Also das geht bei Medikamenten die das Immunsystem beeinflussen dabei häuptsächlich um die Tumorrate. Ist die in den Studien schon erhöht? - Wie sieht es nach 10 Jahre aus? - Wie nach 20+ Jahren? Und das ganze noch im Verhältnis der Dosis.

Was sagt der G-BA dazu? Gibt es für alle Zulassungsbereiche positive Ergebnisse? - Nein, gibt es nicht.

Rituximab ist ja der Vorgänger von Ocrelizumab und man hat bei Rituximab schon lange Erfahrungswerte, auch in der MS Behandlung.
Einige MS Ambulanzen geben dabei Rituximab erst dann, wenn die Wirkung des vorherigen Infusion nachgelassen hat, also wieder die ersten B Zellen CD19+ zurück sind. Je nach Patient reicht da die Spanne von 250mg alle 18 Monate bis hin zu 500mg alle 6 Monate.
Und nun muss man noch wissen, dass Ocrelizumab ca. 10 mal Stärker auf das Knochenmarkt wirkt, wie Rituximab. Wenn man hier die Dosis umrechnen würde, würde das eine Dosis von 25mg - 150mg über 18 Monate.

Nach der Zulassung werden aber 1800mg Ocrelizumab in 18 Monate gegeben, ohne Rücksicht darauf, wie der Körper reagiert. Was für eine Auswirkung das ganze auf den Körper hat, ist dabei nicht wirklich untersucht worden, vor allem nicht, wenn Ocrelizumab über mehr als nur 24 Monate eingenommen wird.

Eine Individuelle Dosis ist dabei nicht vorgesehen, bzw. wird vom Kostenträger nicht erstattet.

So und nun nochmal zurück, was machen, wenn man nicht zu den Glücklichen gehört, dass die Therapie wirkt.

Das heißt dann Therapie wechseln. Aktuell wird als Sicherheitsabstand 12 Monate (Ende des Therapieeffekt muss aber zusätzlich Überprüft werden) angegeben. Ist dann wirklich alles in Odnung? Oder gibt es noch Therapieeffekte die aktuell nicht bekannt sind, bzw. einfach nicht als Standard überprüft werden.

Welcht Therapie kommt dann? - Gibt es dazu schon Erfahrungswerte oder sind alle Anwender noch "Versuchskanninchen"?

Die Erfahrungswerte wird es frühstens in 5-X Jahre geben, wobei dann die Individuelle Medikamentenhistorie nicht nichtmal mit beachtet werden kann. Von anderen Begleiterkrankungen oder individuellen Voraussetzungen ganz zu schweigen.

http://ms-stiftung-trier.de/...-reloaded/#more-404

Und bei der MS gibt es durchaus "„schwere“ oder demgegenüber „leichte“ Therapie" denn neben der Wirkung muss auch die unerwünschte Wirkung beachtet werden, oder MS geheilt aber Patient tot ist leider auch möglich:
http://ms-stiftung-trier.de/...-reagiert/#more-230
http://ms-stiftung-trier.de/...tastrophe/#more-682

Ob und welche Therapie die richtige bei einem sehr individuellen MS Verlauf ist, kann heute noch kein Arzt vorhersagen.

Denn kein Arzt kann einem den individuelln Verlauf verhersagen. Außer das genau dies dazu genutzt wird, den Patienten möglichst zu einer Risikoreichen Therapie zu überreden:
http://ms-stiftung-trier.de/...life-data/#more-635
http://ms-stiftung-trier.de/...verlaeufe/#more-641

Vor allem bei jüngeren MSlern gibt es trotz vieler Schübe meist kaum bleibende Schäden:
http://ms-stiftung-trier.de/...he-mit-ms/#more-608
http://ms-stiftung-trier.de/...fehlungen/#more-788

In den 1990igern gab es Studien zur MS Behandlung, die als erste Therapie mit Mitox angefangen haben, falls es nicht ausreichen sollte im Anschluss Endoxan und erst dann ggf. ein Interferon Beta oder Copaxone.

Die Ergebnisse waren wirklich gut, aber die Risiken waren auch nicht von schlechten Eltern.

Also welche Risiken muss man eingehen, um die MS in den "Griff" zu bekommen? Lebensverkürzende Therapien? - Wieviel Jahre wären denn angemessen?

https://www.rbb-online.de/...te-pharmawerbung.html

Gerade was das MRT angeht, gibt es leider ein paar technische Randpunkte die beachtet werden müssen, vor allem was die Auflösung als Feldstärke der Geräte angeht und wie der beurteilende Arzt das ganze zusammen fasst. Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass ein MRT als Schubdiagnose noch immer nicht als geeigent angesehen wird.

Das MRT ist aber ein sehr gutes Hilfsmittel um Patienten Angst zu machen, auch wenn objektiv keine Symptome vorliegen.

http://ms-stiftung-trier.de/...ehandlung/#more-562

So und nun kommt ich noch zur Entscheidenen Frage:

Wie soll ein Arzt, auch ein MS Spezialist, anhand dieser ganzen Variablen zum Schluss kommen, welches Medikament denn nun geeigent ist?
Und vor allem auf welcher Basis ermittelt der Arzt sein Wissen zu den Medikamente?
http://ms-stiftung-trier.de/...traklasse/#more-267

Oder kann sich ein Arzt die Zeit nehmen sich die Rohdaten zu den einzelnen Medikamenten selbst beschaffen ohne die Hilfe der Hersteller? - Die Antwort kennt fast jeder Arzt, nein das geht nicht.

Und eines muss man bei der MS noch immer im Hinterkopf behalten, auch ohne Medikamente kann eine MS ruhig sein und es kann auch sein, dann man ein Medikament nimmt, obwohl die MS von "Natur aus" ruhig ist und die Therapie sogar weggelassen werden könnte. Aber das kann man genauso wenig vorhersagen, wie die richtige Therapie.

Mir hat vor Jahren mal ein Arzt gesagt, Chirurgen haben es einfach, das sind Handwerker, die sehen ihr Ergebnis.

Nur die Patologen haben es noch besser, denn die können keine Behandlungsfehler mehr begehen.

In dem Sinne und viel Spass beim Lesen.

Lucy
Antworten

Amygdala

27.02.2019, 15:25

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
bzw. Frau Andy
Antworten

Amygdala

27.02.2019, 15:24

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
"Ganz wichtig ist das Vertrauen zwischen Arzt und Patient. Das kann man nicht herbeireden aber sehr leicht zerstören. "


Da bin ich ganz ihrer Meinung.

Nun ist es aber eine Tatsache, dass nicht wenige Neurologen Geld von den Herstellern bestimmter Medikamente erhalten, z.B. für sogenannte Anwendungsbeobachtungen! Ob sie das den verzweifelten VersuchsMSlern mitteilen? Wohl kaum.

Das finde ich alles andere als vertrauenserweckend Herr Doc Andy. ;-)
Antworten

Amygdala

27.02.2019, 15:16

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
*Insofern macht mir deine temperamentvolle Ausdrucksweise an manchen Stellen ordentlich Bauchschmerzen: „Atombombenmedikament“ zum Beispiel.*


++++++++++++++++++++++++++++


Solange sie nur theorethisch Bauchschmerzen bekommen von Lucys m.E. zutreffender Ausdrucksweise und keines der Hochrisikomedikamente angeraten bekommen oder gar nehmen, mache ich mir um sie keine Sorgen. Ich frage mich eher welche Seite sie vertreten....
Antworten

Ameise

27.02.2019, 13:48

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
hallo doc,

ich war über deine antwort doch schon ziemlich erstaunt!
du schreibst selber, das du chrirugin bist, da dürfte dein fachwissen der neurologie
nur aus deiner studienzeit stammen.

und wie du selber weißt, wird man auf seinem gebiet schnell zu fachidioten.
komme auch aus der chirurgie.

in wie weit hast du dich in die materie eingelesen?

ich stimme lucy voll zu, wie kann man einen jungen mensch, der aufgrund des alters
sicher noch einen kinderwunsch, ein solch massives, immunsupressiva anbieten und das als
1.therapie. die ms der userin ist noch nicht einmal hochaktive.....
es gibt etliche medis, die in diesem fall angebracht wären.

außerdem hingt dein vergleich, wenn es in deinem bereich um medis geht, sind es antibiosen.
Antworten

Lena81

27.02.2019, 13:33

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Lieber Andy

schön das du Arzt bist aber an deiner Antwort sieht man deine fehlende Erfahrung mit den aktuellen Therapien und der Art wie diese angewandt werden.
Aber du hast jetzt ja die Chance ein Familienmitglied dabei zu begleiten...
Antworten

AndyDoc

27.02.2019, 10:50

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Liebe Elif11,
Liebe Lucy,

ich hatte mich vor einiger Zeit in einem anderen Thread schon kurz vorgestellt aber noch mal kurz: ich bin nicht selbst Patientin sondern erlebe einen Fall im engsten Familienkreis. Um besser zu verstehen, was einen als Betroffenem dabei bewegt und wo es fehlt lese ich seit Anfang des Jahres viel im Forum.
Selber bin ich Ärztin aber nicht aus der Neurologie sondern aus dem chirurgischen Fach.

Lucy, ich finde es sehr beeindruckend, welches Wissen du dir angeeignet hast und wie engagiert du deine Meinung vertrittst.
Allerdings weiß ich auch aus meinem Beruf, dass es sehr schwer ist, Krankheitsverläufe quasi aus der Ferne zu beurteilen. Und dann noch eine Aussage über eine geeignete Therapie zu treffen….
Insofern macht mir deine temperamentvolle Ausdrucksweise an manchen Stellen ordentlich Bauchschmerzen: „Atombombenmedikament“ zum Beispiel.
Man lernt es schon im Studium und es bestätigt sich im Laufe der beruflichen Erfahrung:
Es gibt keine besonders „schwere“ oder demgegenüber „leichte“ Therapie.
Es gibt nur die Therapie, die dem einzelnen Patienten in seiner Situation und mit seinem Krankheitsbild optimal hilft. Das kann bei dem einen eine einfache Maßnahme sein, bei einem anderen braucht man stärkere Mittel oder mehr Zeit, was auch immer.
Um das zu beurteilen, muss man das gesamte Register ziehen: Anamnese, körperliche Untersuchung, Radiologie, Serologie und natürlich den Verlauf und das Ansprechen auf eine bestimmte Therapie.
Ganz wichtig ist das Vertrauen zwischen Arzt und Patient. Das kann man nicht herbeireden aber sehr leicht zerstören.

In diesem Sinne liebe Elif11 solltest du auf jeden Fall eine zweite ärztliche Meinung einholen falls du dich mit einem Therapievorschlag oder auch nur mit dem Arzt nicht wohl fühlst. Es gibt überall Idioten (ich kenne meine Kollegen) und die muss man sich nicht antun.
Die Entscheidung für oder gegen eine Therapie liegt natürlich bei dir aber eigentlich kannst du sie nur im Vertrauen auf eine ärztliche Empfehlung fällen.
Also such dir jemanden aus, dem du vertrauen kannst und schreib dir die Fragen, die dich bewegen schon vor dem Gespräch auf. Ein vernünftiger Kollege wird sie eine nach der anderen mit dir durchgehen.

Viele liebe Grüße
Antworten

Dina

25.02.2019, 19:38

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Liebe Elli,

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen und finde Deine Ärzte grob fahrlässig. Super, dass Du Dich so gut selbst informieren kannst - eigentlich wäre es ja Aufgabe Deiner Behandler. Lass Dir Zeit, auch mit der Diagnose zu leben.

Ich selbst habe seit 10 Jahren MS diagnostiziert. Mittlerweile Spms. Dafür ist Ocrevus gar nicht zugelassen. Nichtsdestotrotz möchte meine Neurologin hier in Berlin und der leitende Oberarzt der MS-Ambulanz der Charité, Professor Harms, es mir verschreiben. Wahnsinn!
Antworten

Idefix

25.02.2019, 19:33

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Das geht mir genauso.

Einerseits sind sie angeblich davon abgekommen gleich mit Atombomben auf Spatzen zu schießen und wollen den Stillsrand. Gleichzeitig werden Hämmer auf den Markt geworfen von denen keiner weiß wie sie auf lange Frist wirken.

Das Denken soll eingestellt werden, Hauptsache die Gewinne fliesen und der Aktienwert passt...
Ärzte die meinen sie seien die besseren Ökomomen. Patienten die selbst denken und unangenehme Fragen stellen sind unerwünscht.

Ich kenne eigenen der Entwickler meiner Brustkrebschemo. Das Ziel war ein positives Ergebnis für die Patientin. Heute Jahrzehnte später kommen die Spätfolgen raus. Nicht bei jedem aber bei manchen....

Das Patent von Rituxi ist abgelaufen und Ocrevus wird auf Biegen und Brechen in den Markt gedrückt. Zum Besten des Patienten???

Gehts Dir wieder gut Dh???

Idefix
Antworten

Ameise

25.02.2019, 18:47

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
hallo elli,

ich bin auch sehr erstaunt über deinen bericht!

erst einmal sollte dich keiner drängen, irgendeine ms therapie durchzuführen, wenn du noch
nicht bereit dazu bist. ich habe selber am anfang der erkrankung für einige jahre keine ms therapie gemacht.

das lhermittezeichen wird nicht als schub bezeichnet! wer hat dir das gesagt?
lhermitte wird dich durch deine ms erkrankung immer wieder begleiten, das gehört für viele
wie z.b. kribbeln einfach dazu, und ist nicht besonderes.

hast du dich mal bzgl. ocrelizumab belesen? ich verstehe deine ärzte nicht, würde niemals mit
ocrelizumab die erste therapie beginnen! das wäre mir zu heftig, alleine anbetracht deines alters. irgendwann willst du vielleicht kinder.

belesen dich dringen und lass dich beraten!!! und entscheide dich wenn du dir sicher bist.
Antworten

DaumenHoch

25.02.2019, 17:47

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Ich finds Arg wie oft plötzlich Ocrevos verschrieben wird.

Kaum zugelassen und..

Zymbalta 2? :-(
Antworten

Elif11

25.02.2019, 17:26

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo Renate, zuerst möchte ich dir für deine Antwort danken. Als junges Küken mit wenig Erfahrung bin ich für jede Antwort dankbar.
Mir tut es Leid das du nicht mehr gehen kannst.
Ein Kinderwunsch habe ich natürlich, laut Ärztin der MS Ambulanz wäre es wohl möglich jedoch erst nach absetzten und 1 Jahr warten. Naja ich habe mich entschieden einen anderen Weg zu gehen.
lg
Antworten

Idefix

25.02.2019, 09:36

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
So langsam frag ich mich ob viele Ärzte Moral und Ethik verloren haben.
Ein Mesch ist kein Versuchskaninchen und das Risiko Krebs ist alles andere als lustig. Je jünger Betroffene sind desto schneller läuft die Zellteilung. Auch Krebs ist bis heute nicht heilbar, wie sich ein Tumor entwickelt ist nicht immer vorhersehbar, es gibt da trotz allem den Körper, der unterschiedlich reagiert...

MS ist nicht heilbar, auch nicht mit Ocrevus. Denkt eigentlich auch jmd, daß ein junger Patient auch älter wird, daß auch er mit dem Leben konfrontiert wird Familien- und Karriereplanung, die ganzen netten Erkrankungen, die auftreten können, ....

Wie lange es braucht Ocrevos ab zu setzen...
MS ist keine Erkrankung bei der sofort reagiert werden muß, Information und Nachdenken schadet nicht...
mich würde interessieren wie die Arztschulungen zu Ocrevus ablaufen....

Versprechen des Stillstandes???

Sorry ich hatte nur 3 Tage Corti und überlege mir auf eine wirksame Alternative um zu steigen. Aber gut Ding will Weile haben. Die Dollarzeichen wegen Ocrevus sind mir zu groß...
Ich will leben, Chemo und Co bei einem Tumor sind alles andere als lustig. Mir geht die Verharmlosung sämtlicher Therapien zur Zeit tierisch auf den Wecker... Den Körper hat man nur einmal....

Idefix
Antworten

Renate S.

24.02.2019, 23:29

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo Elif,

erst 21, und schon Ocrelizumab, als erste Therapie! Ich finde das ungeheuerlich. Warum gleich mit der Atombombe draufballern, wegen einem bisschen Taubheit und Kribbeln? Du bist doch erst 21. Und das Zeug ist erst seit einem Jahr zugelassen, die Langzeitfolgen kann man noch gar nicht absehen.

1 Infusion kostet übrigens 8.330,80 €. Alle, die noch vor 10 Jahren wegen einer läppischen Betaferon-Spritze für 100 Euro den Untergang des Abendlandes oder den Bankrott des Gesundheitssystems heraufbeschworen haben, sollen erst mal die Klappe halten und dann ein bisschen recherchieren. (Von wegen "Kosten für einen verhinderten Schub ...")

Ich hätte mich dafür nicht hergegeben. Als ich 2005 meine Therapie mit einem nach heutigen Maßstäben harmlosen und bezahlbaren Stoff begann, war das Medikament schon 12 Jahre lang auf dem Markt, also fast schon "altbewährt", und die Pharmagegner malten damals den Teufel an die Wand, obwohl ich schon 50 war.

Jetzt bin ich fast 65, habe von meiner BT keine Depressionen und keinen Leberschaden bekommen, und ich kann zwar nicht mehr gehen und nicht mehr Auto fahren (beides konnte ich schon vor der Diagnose kaum noch), aber fast alles andere geht noch.

Vielleicht willst du ja irgendwann noch Kinder haben? In deinem Alter ist das ja noch lange nicht abgehakt. Vielleicht wäre also eine gewisse Skepsis gegenüber solchen Pharma-Neuheiten angebracht?

Liebe Grüße
Renate
Antworten

LucyS

24.02.2019, 23:03

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hi Elif11,

wenn du meinst, dass dir nicht alle Fragen beantwortet worden sind, oder Ärzte nur ein Medikament vorschlagen, renn so schnell du kannst weg!

Eine Aufklärung über die gängigen Medikamente ist Pflicht! Broschüren in die Hand drücken oder das die MS Schwester machen lassen, zeugen davon, dass die Ärzte dir nur ein Medikament geben wollen.

Wurden die MRT Bilder immer im gleichen Gerät gemacht? Und auch vom gleichen Radiologen beurteilt?

Wenn es unterschiedliche Geräte waren, ist nicht immer eine Vergleichbarkeit gegeben.

30 Minunten vor der Ocrevus Infusion bekommst du auch Kortison, Paracetamol und Fenistil als Infusion.

Nach Fenistil, auch als Tablette, darfst du für mind. 24h nicht Autofahren. Wurde dir das gesagt?

Lies dir einfach mal die Seite von der MS Stiftung Trier druch, auch die Zeitschrift ZIMS, da sollten dann schonmal viele Fragen beantwortet werden bzw. dir einfallen und die kannst du auch den Ärzten stellen.

Und wie gesagt, ich kann es nicht verstehen, warum der Schub bei dir nicht behandelt wird, weil die 8 Wochen später mit Ocrevus anfangen will.

Du kannst ja fragen, ob die Ärzte dich in einer Anwendungsbeobachtungstudie reinpacken wollen, denn dann bekommen die noch extra Geld und das Patientenwohl steht dabei leider nicht immer im Vordergrund.

Denn da würde es wiederum einen Sinn ergeben.

Wenn du dir unsicher bist und lieber eine andere Therpie machen würdest, dann sag es den Ärzten.

Die Ärzte können dich beraten und aufklären, die letzte Entscheidung triffst du!

Grüße
Lucy
Antworten

Elif11

24.02.2019, 22:39

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo Lucy danke dür deine Antwort!
Zu deiner ersten Frage, wäre mir auch gewesen aber die Neurologin in der Ms Ambulanz hat mich in den weg geleitet das so langsam mit der Basistherapie angefangen werden sollte bevor es sich noch verschlimmert, weil wieder neue Herden dazu gekommen sind. 2. Mit Broschüren zugepackt und wurde nachhause geschickt, eine Erklärung über das passende oder über den medikamenten leider nur beim Neurologen der mich neu aufgenommen hat wollte man mit Aubagio anfangen. Habe ich jedoch abgelehnt. Der Impfstatus wurde nur vom hausarzt kontrolliert leider noch nicht in der Ms Ambulanz und zum Tumorrisiko wurde ich ebenfalls nicht informiert. Ein Tag vor der Therapiegabe soll ich Paracetemol und Fenistiltabletten einnehmen. Eventuell könnten Hautreaktionen auftreten. Wobei ich sagen muss das ich sehr anfällig für Infekte bin. Die Unsicherheit tretet mehr hinzu überhaupt diese Therapie anzufangen.
Antworten

LucyS

24.02.2019, 22:24

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hi Elif11,

nur mal so eine Frage am Rand.

1. Ocrevus kann man verschieben, die Schubbehandlung wäre mir da wichtiger.

2. wurdest du über die Behandlungsmöglichkeiten der MS aufgeklärt? Oder waum sollst du mit der Atombombe Ocrevus anfangen? Also sagen dir folgende Medikamente etwas:

Avonex, Plgeridy, Rebif (Interferon Beta 1a)
Betaferon, Extavia (Interferon Beta 1b)
Copaxone, Clift (Glatirameracetat)
Tecfidera (Dimethylfumarat)
Aubagio (Teriflunomid)
Lemtrada (Alemtuzumab)
Mavenclad (Cladribin)
Gilenya (Fingolimod)
Tysabri (Natalizumab)

Davon sollten zumindest die Wirkstoffe gefallen sein, ansonsten lass dich mal von einem Arzt darüber aufklären. Vor allem, wann was gegeben wird und wie die Langzeitdaten aussehen.

Auch was die Schubreduktionsrate und möglicher Wirkungseintritt angeht und was man macht, falls der Wirkstoff nicht wirken sollte.

3. Wurde dir das erhöhte Tumorrisiko bei Ocrevus aufgeklärt?
Ist dein Impfschutz aktuell?

4. Was soll gemacht werden, falls es bei dir nicht wirken sollte? - Bisher gibt es kaum Erfahrungen über Langzeitwechselwirkungen mit Folgetherapien, besser gesagt, die gehen gegen Null.

http://ms-stiftung-trier.de/...tszeugnis/#more-913

Dort findest du auch noch weitere Infos, die Pharmaunabhängig sind und nicht auf die Hochglanzbroschüren der Hersteller reinfallen.

5. Es kann durchaus sein, dass du nach der Infusion ein paar Tage flach liegt, in der MS Ambulanz wo ich bin, sagen die Ärzte sogar bis zu 4 Wochen.
Und falls du dir noch einen Infekt einfängst, kann es noch länger dauern.

Grüße
Lucy
Antworten

Elif11

24.02.2019, 22:01

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hallo ihr Lieben,

Kurz zu meiner Person, ich bin 21 Jahre alt habe die Diagnose genau vor 3 Monaten festgestellt bekommen. Anfangs mit Taubheit in den Füßen der anschließend bis Oberkörper hinaus ging ( Blase und Darmtakt alles in Ordnung), nach der 5x1 Cortisontherapie alle Symptome vollständig weg. Kurz vor Weihnachten dann der nächste „Schub“ diesmal war es das Lehrmittezeichen. Sobald ich den Kopf zur Brust herrunter gebeugt habe gibt es ein Ziehen in der Wirbelsäule bis hin zu Kribbeln in den Armen und Händen beidseitig. Nun steht mir im Moment kein Cortisontherapie zu weil demnächst eine Infusion mit Ocrevus folgen wird. Was sind eure Erfahrungen, wie habt ihr es vertragen? Ist es schlimmer oder besser gewesen als ihr euch das vorgestellt habt? Wie lange wart ihr arbeitsunfähig?

Lg
Antworten

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