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Fingolimod bei Jugendlichen

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Lena81

25.02.2019, 18:58

Fingolimod bei Jugendlichen
Hallo Lisa :)

Ich war 35 Jahre alt und hatte vorher betaferon genommen.
Nach dem absetzen habe ich keine Therapie mehr gemacht. Also seit Mai 2017.

LG Lena
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LucyS

25.02.2019, 18:36

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi Lisa02,

ich habe mit 18 (1999) zuerst mit Rebif angefangen, wegen Hautproblemen dann auf Avonex gewechselt.

Leider hat das bei mir nicht den gewünschten erfolg gebracht.

Auf Copaxone habe ich auch mit starken Hautprobleme reagiert.

Damals gab es halt nicht so viel Auswahl, das ich auf die Reserve Azathioprin dann umgestiegen bin.

Die Schübe waren zwar nicht so häftig, aber noch immer alle 3-4 Monate.

2007 bin ich dann auf Tysabri umgestiegen, auch weil ich 6 heftige Schübe in 9 Monaten hatte.

Grüße
Lucy
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Lisa02

25.02.2019, 15:05

Fingolimod bei Jugendlichen
Hallo Lena,

vielen Dank für deine Antwort.
Wie alt warst du denn, als du Gilenya genommen hast?
Wurdest du davor schon mit etwas anderem therapiert?
Hast du nach Absetzen von Gilenya keine andere Therapie begonnen?

VG Lisa
Antworten

H2O

25.02.2019, 07:02

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi Lucy,
danke für das Teilen Deiner Geschichte, das hilft mir sehr vorbereitet in die Zukunft zu schauen,
und zeigt leider deutlich die Kehrseite der Medikamente. Vorallem wie anstrengend, sich in die Literatur des nächsten Medikament einzulesen und sich ärztlich beraten zu lassen.
Antworten

LucyS

23.02.2019, 11:33

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi H2O,

bei Gilenya werden die Lymphozyten in den Lymphkonten zurückgehalten und auch wenn im Blut wenig vorhanden sind, sollte es nicht so heftig werden.

Unter Gilenya dürfen die Lymphozyten ja nicht unter 0,2/ul fallen, bei mir waren die immer bei so 0,5/ul.

Nach Gilenya habe ich erstmal eine Pause gemacht und die Frage war nach dem 3. Schub dann, wie weiter.

Der JCV Titer war hoch, deswegen Tysabri nur unter starken Sicherheitsvorkehrungen, also alle 3 Monate MRT und LP.

Auch Rituximab am von der MS Ambulanz ins gespräch, aber mir und meinem Neuro war das noch zu heftig.
Lemtrada hat der Neuro gleich ausgeschlossen und nach der Rücksprache mit der Schilddrüsenärztin von meiner Familie ist es auch für mich ein NOGO gewesen.

Dann kam Tecfidera auf den Markt und ich habe vom Neuro die ersten Packungen bekommen, die er von der Pharmavertretung bekommen hatte, weil es noch Lieferschwirigkeiten gab.

Vor der ersten Eiinnahme noch mal ein MRT und eine Aufklärungen von einem Hautarzt weil die schon mehr Erfahrung mit dem Wirkstoff hatten.
Denn auch Tecfidera war meinem Neuro nicht ganz geheuer...

Aber 18 Monate und 5 Schübe später habe ich es doch wieder abgesetzt und dann kam Rituximab wieder ins Gespräch.

Und nach Pause und diversen Untersuchungen ging es dann mit Rituximab los.

Einfach habe ich es mir mit den Medikamente nie gemacht, auch wenn meine MS alles andere als ein leichter verlauf ist.

Ich weiß von der MS seit über 19 Jahre und war bei der entgültigen Diagnose 18...

Grüße
Lucy
Antworten

H2O

23.02.2019, 07:47

Fingolimod bei Jugendlichen
wow, hört sich an, als ob Du lange mit den Infekten gekämpft hast, bis Du mit Gilenya aufgehört hast.
Waren die Lyphozyten etwas zu niedrig oder waren die Infekte Folge der Rezeptormodulation?
Wie ging es nach Tysabri und Gilenya weiter? Rituximab?
Antworten

Lena81

22.02.2019, 09:09

Fingolimod bei Jugendlichen
Hallo Lisa :)

Du fragtest wegen dem Rebound nach Gilenya und da kann ich was beitragen.

Ich habe Gilenya nur wenige Monate genommen und musste es dann absetzen weil meine Leber es nicht vertragen hat.
Knappe 5 Monate nach der letzten Einnahme hatte ich den schlimmsten Schub den ich je hatte. Hätte ich jetzt einige Jahre von Gilenya profitiert wär es vielleicht ok aber so war es echt ärgerlich.

LG
Antworten

LucyS

22.02.2019, 07:23

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi H2O,

pausiert habe ich trotz der dauernden Infekte nicht, da bei mir die Schubaktivität sehr hoch war, vor der Therapie mit Gilenya.

Nach ca. 6-9 Monaten ging es mit den Infekten los, nach 1,5 Jahren wurde es immer heftiger, das ein Dauerinfekt kaum, halt immer was anderes und dann auch immer wieder Phasen mit Fieber.

Die Blutwerte haben sich dabei immer im Therapiezielrahmen bewegt.

Grüße
Lucy
Antworten

H2O

22.02.2019, 06:32

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi Lucy,
wann kamen die ersten NW? Kam es schnell zu Infekten und hast Du pausieren müssen?
Antworten

Amygdala

21.02.2019, 21:07

Fingolimod bei Jugendlichen
Schlimm genug, dass Erwachsene *freiwillig* angeblich schubverhindernde Mittel mit zum Teil lebensgefährlichen Nebenwirkungen einnehmen.

Für Kinder und Jugendliche würde ich diese Verantwortung nicht übernehmen wollen.
Antworten

DaumenHoch

21.02.2019, 21:00

Fingolimod bei Jugendlichen
Ok :-)

Das mit Tys wusste ich schon nur das unter G so schwere Nw hattest nicht.

Hatte es zuvor so verstanden, als hättest du es Aufgrund des NW-Profils nicht genommen. (was dann komplett unlogisch wäre. Rituximab ist jetzt auch nicht das leichtete Med. ;-) )
Antworten

LucyS

21.02.2019, 19:28

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi DaumenHoch,

ich hatte vor Gilenya, für zwei Jahre Tysabri.

Damals kam gerade der JCV Test raus und bei 3 Tests, waren zwei positiv und einer negativ.

Deswegen habe ich Tysabri nach 25 Infusionen abgesetzt.

Gilenya habe ich wegen den Nebenwirkungen abgesetzt, also 3 Monate im letzten Jahr wegen starken Infekten Krankgeschrieben, alles bis hin zur Lungenentzündung.
Der Blutdruck stieg immer weiter, ich hätte Blutdrucksenker nehmen müssen, dabei war mein Blutdruck vor Gilenya niedrig und ist es nach dem Absetzen auch wieder geworden.
Die Fatigue wurde so hefig, dass 4 Vigil am Tag notwendig waren um den Tag zu überstehen, davor und danach waren es wie 1-2 am Tag.

Grüße
Lucy
Antworten

DaumenHoch

21.02.2019, 19:13

Fingolimod bei Jugendlichen
Wenn du G. abgesetzt hast, hättest du Tys auch abesetzt?
Antworten

LucyS

21.02.2019, 17:17

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi Lisa02,

ich habe ein paar Wochen nach dem Absetzten eine Stoßtherapie gemacht, aber kurz darauf kamen die Schübe wieder im 3-4 Monatsabstand.

Wobei der Rebound ja nur beim Absetzten ist, die anderen Probleme hat man während der Einnahme und ggf. noch Jahre später.

Grüße
Lucy
Antworten

Lisa02

21.02.2019, 17:09

Fingolimod bei Jugendlichen
Hallo Lucy,
vielen Dank für die Antwort. Gab es bei dir beim Absetzen von Fingoliod einen Rebound Effekt?
VG
Lisa02
Antworten

LucyS

21.02.2019, 16:18

Fingolimod bei Jugendlichen
Hallo Lisa02,

da die Zulassung ja gerade erst erfolgt ist, gibt es wenige Langzeitdaten.

http://ms-stiftung-trier.de/...fehlungen/#more-788

Gerade das Tumorrisiko wird man erst in 20+ Jahren anschätzen können, und dann kann es für viele auch einfach zu spät sein.

Ich habe Gilenya auch für 2,5 Jahre genommen, aber war schon über 30. Wegen den immer mehr werdenden Nebenwiirkungen habe ich es angesetzt.

Grüße
Lucy
Antworten

Lisa02

21.02.2019, 15:40

Fingolimod bei Jugendlichen
Kann jemand von Erfahrung mit Fingolimod bei 17-jährigen Judendlichen (MS-Diagnose Sptember/Oktober 2018) berichten?
Bzw. überhaupt über Erfahrung bzgl. MS-Therpie bei Jugendlichen berichten?
Antworten

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