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Suche nach neuem Neurologen in München

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DaumenHoch

09.01.2019, 14:15

Suche nach neuem Neurologen in München
Abgesehen davon.. Wie gehts denen jetzt und wäre der Tod nicht besser gewesen?
Antworten

Marc696

09.01.2019, 13:01

Suche nach neuem Neurologen in München
> P.S. du bist evtl. lieber Tod anstatt von Gehbehindert?

Bisher ist noch niemand in Europa an einer Tysabri bedingten PML gestorben.
Machst du hier eine Prophezeiung?
Antworten

Amygdala

09.01.2019, 00:03

Suche nach neuem Neurologen in München
*P.S. du bist evtl. lieber Tod anstatt von Gehbehindert?*


********************************************************



Eine durchaus verständliche und berechtigte Frage Lucy, die ich auch beinahe gestellt hätte....
Antworten

LucyS

08.01.2019, 22:16

Suche nach neuem Neurologen in München
Hi Anna upright,

mein alter Neuro in München hätte bei mir nochmal Tysabri gegeben, aber mit sehr strengen Auflagen.

Alle 3 Monate MRT + Lumbalpunktion, monatliche neurologische Testungen und das ganze in Kooperation mit der MS Ambulanz in Großhadern.

Und dann auch nur so lange, bis Ocrilizumab zu bekommen wäre, weil ich die anderen Therapien (Rebif, Avonex, Copaxone, Betafern, Azathioprin, Gilenya und Tecfidera) schon hatte bzw. Kontraindikationen (Aubagio, Lemtrada und Mitoxantron) bestehen.

Als dann Rituximab Offlabel genehmigt worden ist, habe ich mich dann dafür entschieden.

Und was Avonex bzw. alle Interferone Beta, angeht, es gibt auch MS Subtypen bei denen die MS darunter erst richtig fahrt gewinnt und das nach dem Absetzen sich das ganze wieder einpendelt.

Grüße
Lucy

P.S. du bist evtl. lieber Tod anstatt von Gehbehindert?
Antworten

Anna upright

08.01.2019, 15:06

Suche nach neuem Neurologen in München
Hallo zusammen!
Ich werde seit ca 8 Jahren sehr erfolgreich mit tysabri behandelt. Zuvor unter avonex war die MS sehr aktiv. Seit tysabri kein (!) Schub mehr. Leider ist der JC positiv. Ich will aber auf jeden Fall weiter mit tysabri behandelt werden (Und ja, ich weiß um die Gefahren und Risiken!). Mein neurologe will mich jedoch zum umsteigen bewegen.
Meine Einstellung ist aber die (Und es handelt sich um meine Gesundheit und mein Wohlbefinden, über das ich doch ganz gerne selbst entscheide):
Lieber möglichst lange fit und dafür bekannte Risiken (pml) in Kauf nehmen als eine wieder aktive MS zu erleiden.

UND HIER DIE KONKRETE FRAGE:
kennt jemand in München und Umgebung (+100 km) einen Neurologen, der tysabri auch bei jc+ und langer behandlungsdauer verabreicht?

(Tipps über andere Medikamente etc. Brauche ich nicht)

Gruß Anna
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