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H2O
22.12.2018, 18:57
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Fingolimod - Start |
Ich wünsche Dir alles Gute!
bin immer gespannt etwas über Mavenclad zu lesen. |
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Yay
21.12.2018, 22:45
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Fingolimod - Start |
Hatte Tysabri, Lemtrada und Mavenclad zur Auswahl und hab mich für Mavenclad entschieden.
Nebenwirkungen habe ich nur in den Einnahmewochen und meine Blutwerte sind bislang prima - bin jetzt im zweiten Jahr.
Ansonsten hatte ich in der Zeit einen Schub.
Bislang bereue ich meine Entscheidung nicht und bin gespannt, wie sich meine MS im 3. und 4. Therapiejahr verhält.
Liebe Grüße |
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H2O
21.12.2018, 22:03
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Fingolimod - Start |
Hi Yay,
Mit welcher Therapie ging es bei Dir nach Gilenya weiter? |
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Rudi
19.12.2018, 22:02
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Fingolimod - Start |
| Da kann ich dir zustimmen! |
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DaumenHoch
19.12.2018, 21:50
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Fingolimod - Start |
"Aber inzwischen sind sie sicherlich schon so viel klüger und wissen es besser"
:-D
Doch sie wissen nicht was sie tun!
"und ich möchte es ja auch gar nicht wissen."
Ich weiß eh & eig. ist es ja auch egal! ;-)
Ich will noch schnell meinen Lottogewinn holen und das Auto macht mich platt. |
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DaumenHoch
19.12.2018, 21:41
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Fingolimod - Start |
Ach und das mit dem Anruf :
Da schaust auch mal blöd |
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DaumenHoch
19.12.2018, 21:38
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Fingolimod - Start |
Du mich stresst die PML garnet, bin sowieso JCV -.
Hat mich nur interessiert :-) |
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Suedwest
19.12.2018, 20:26
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Fingolimod - Start |
ja, so habe ich die PML bei MS immer verstanden. Darum der JCV-Wert immer vor der Infusion.
Aber am Besten vergißt du alles was ich darüber geschrieben habe. Ich hab Tysabri 09/2009 abgesetzt und der Anruf wegen der fehlenden Nachkontrollen kam von der Uniklinik 2017. Dabei erzählten sie mir eben davon, dass alleine das Absetzen von Tysabri vor Jahren noch keine Sicherheit in Sachen PML bedeuten würde.
Aber inzwischen sind sie sicherlich schon so viel klüger und wissen es besser und ich möchte es ja auch gar nicht wissen. |
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DaumenHoch
19.12.2018, 20:11
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Fingolimod - Start |
Ah ok verstehe.
Dh die Prämisse setzt JCV+ vorraus. |
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Suedwest
19.12.2018, 19:27
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Fingolimod - Start |
Nicht immer!!! Ich schrieb "forever möglich".
Das wa die letzte Info der Uniklinik und die hatte mich damals dazu bewogen nie wieder hinzugehen.
Sie erklärten mir, dass das Absetzen von Tysabri zwar das PML-Risiko mindere, aber anscheinend würde durch den Antikörper etwas am Verhältnis zwischen dem Virus und dem Immunsystem verändert und man müsse trotzdem weiterhin sehr genau aufpassen. |
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Eva
19.12.2018, 19:09
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Fingolimod - Start |
| Garantiert nicht dein Weg, du rennst dämlichen Schwachsinn hinterher... |
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Eva
19.12.2018, 19:05
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Fingolimod - Start |
| Klar gibt es das, denn die PML ist ohne Wiederherstellung des Immunsystems nicht zu überleben. |
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DaumenHoch
19.12.2018, 17:28
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Fingolimod - Start |
"Forget it. Eimal Tysabri und PML forever möglich."
.............
Naja immer?
Kann ich mir nicht vorstellen.
Bei niedergedrücktem Immunsystem ja aber sonst, das kann ich nicht logisch nachvollziehen! |
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H2O
19.12.2018, 15:49
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Fingolimod - Start |
| Ich bin auch mal gespannt, wie das Gefahrenprofil von Ocrevus in 10 Jahren aussieht. |
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Suedwest
19.12.2018, 13:24
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Fingolimod - Start |
| ich habe mich an der Wortwahl "unschöne Nebenwirkung" gestört und niemals behauptet bei jedem Tysabri-Patienten würde PML auftreten. |
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Suedwest
19.12.2018, 13:17
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Fingolimod - Start |
tja, typisches MS-Patienten-Omnipotenzgehabe. Bei Tysabri bzw. der evtl. PML gibt es kein Wünsch dir was. Da hat Patient zu nehmen was ihm die Krankheit serviert.
Es sei denn man glaubt noch an Suizid durch Luft anhalten. Mit etwas Glück ist man kognitiv nur so eingeschränkt, dass es maximal noch zur Benutzung eines Strohhalmes reicht.
Aber was soll's? Sind ja alle schon groß und wenn's nicht so läuft wie eingebildet kann man immer noch rumheulen und nach Mama jammern oder im Krankenhaus beim Onkel Doktor rumjammern.
und die vollmundigen Ankündigungen der 400 Meter-Kellerläufer in Sachen Krankheitsbewältigung sind ja ohnehin schon lächerlich genug. |
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moritz
19.12.2018, 13:05
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Fingolimod - Start |
natürlich ist PML mehr als unschön, imho ist überleben danach unschöner als daran sterben.
aber so tun, als würde diese hirninfektion bei jedem behandeölten auftreten, ist falsch.
was bei den neueren medi noch alles an nebenwirkungen auftauchen wird, werden wir erst in einigen jahren wissen, solange ist jede behandlung ein nicht abschätzbares risiko. |
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Spyke
19.12.2018, 12:31
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Fingolimod - Start |
| mein Weg, hop oder top. |
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Suedwest
19.12.2018, 11:43
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Fingolimod - Start |
und als MS-Patient ist ab Tysabri bei jedem neuen Schub die bange Frage ist es nun nur ein Schub oder doch PML?
Aber macht ja nix. No risk, no fun und für alle die nach Tysabri sich sicher wähnen. Forget it. Eimal Tysabri und PML forever möglich. |
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Eva
19.12.2018, 11:41
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Fingolimod - Start |
So ganz ehrlich finde ich den Tod eine deutlich bessere Variante als ein gefeiertes Überleben mit einem EDSS von 9 oder sogar 9.5.
Tysabri hat mir nicht geholfen und jeder MS Schub war gefühlt harmloser als meine neu gewonnene Autoimmunhepatits nach Lemtrada und die akuten Leberversagen. |
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Suedwest
19.12.2018, 11:36
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Fingolimod - Start |
PML ist eine mögliche unschöne Nebenwirkung???
PML ist eine wirklich "unschöne Nebenwirkung" und wenn es nicht gelingt, die Funktion des Immunsystems adäquat zu verbessern, führt die PML innerhalb von durchschnittlich 3 bis 20 Monaten zum Tod.
So viel zum Therapieroulette. |
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moritz
19.12.2018, 09:46
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Fingolimod - Start |
ich hatte tysabri nach 32 monaten gestoppt, ohne rebound, ohne cortison, ohne nachfolgetherapie.
mach dir nicht zuviel druck, es gibt kein einziges, sichet wirksames medi und erst recht nicht ohne mögliche unschöne nebenwirkungen. |
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H2O
19.12.2018, 06:06
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Fingolimod - Start |
Ja Yay,
Du hast recht, wobei ich gelesen habe, dass beimWechseln von Tys auf ein anderes Medi nicht länger als 2 Monate warten soll, zwischendurch Kortison verabreicht. Das soll die Gefahr auf Rebound stark minimieren ...obs stimmt.
Eva ich geb Dir Recht, könnte ich die Zeit zurückspulen, hätte ich wohl besser mit Copaxone gestartet. Ich dachte Aubagio ist stärker und effizienter, und die kleine Tablette sah nach angenehmer Anwendung aus. ...tjo |
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Yay
18.12.2018, 22:56
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Fingolimod - Start |
| Hinsichtlich Gilenya bereitet Dir ein möglicher Reboundeffekt sorgen - diese Problematik besteht auch bei Tysabri... |
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Eva
18.12.2018, 21:45
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Fingolimod - Start |
Klar kommt Tys vor Gilenya, weil so das PML Risiko niedriger ist. Leider ist das heute mit den beiden immunsuppressiven Basistherapien (Aubagio und Tecfidera) nicht mehr ganz so einfach.
Daher würde ich selbst heute noch mit den ollen Spritzentherapien starten, aber das sehen die meisten frisch diagnostizierten MSler anders. |
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Suedwest
18.12.2018, 21:39
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Fingolimod - Start |
man kann schon starten, nur eben mit erhöhtem Risiko. Aber Tysabri ist eine lebenslange Entscheidung. Das Absetzen ist nach letzten Meldungen noch keine Sicherheit, dass man hinsichtlich PML aus dem Schneider ist.
Denn wenn dir dein Neuro jetzt anderes erzählt, frag ihn doch mal ob er dir das auch schriftlich geben würde. |
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H2O
18.12.2018, 21:19
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Fingolimod - Start |
DANKE für Eure Meinungen und Ratschläge,
ich werde morgen mal meinen Neuro fragen, ob man Tysabri mit JCV+ starten kann.
Vlt ist der Titerwert am Start eh ok. Ich hätte nicht gedacht, dass Tys vor Gilenya bevorzugt wird. |
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Lena81
18.12.2018, 19:07
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Fingolimod - Start |
Ich war vor Aubagio schon JCV+
Lena Was hast Du nach Gilenya genommen?
Ich habe ehrlich gesagt auch Angst vor den Infusionen, aber Ich habe habe auch Angst nicht mehr sehen zu können. links 20% (2 Jahren) mund rechts cs: 80% (2 Monaten)... und bis jetzt erholt sich nichts.
Lemtrada hat in den letzten Jahren auch wenig Werbung für sich gemacht, Cladribin ist noch nicht lange dabei ... *verweifelt*
Ich nehme nichts mehr und hatte jetzt aber auch keinen Schub mehr. |
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DaumenHoch
18.12.2018, 18:24
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Fingolimod - Start |
Objektiv von allen Therapien betrachtet ist Tys die beste Wahl.
Ob JCV + noder -
So wie Mark sagte, die ersten 24 Monate hast einmal ruhe und kannst dich dann weiter umschauen.
Zumindest würde ixh das so machen.
Tys ist noch immer die beste Therapie bei T-Zellen MS. |
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Marc696
18.12.2018, 18:09
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Fingolimod - Start |
> Ich war vor Aubagio schon JCV+
Na und? Spricht das etwa gegen Tysabri?
Mit Tysabri hättest du auch bei JCV+ vor Therapiestart wenigstens 24 Monate Ruhe - und hoffentlich auch verbesserte Sicht - bevor du anfgrund der Leitlinien in irgendeine Tabelle gucken musst um deine theoretische PML Gefahr zu berechnen. Und selbst nach 24 Monaten könntest du noch weitermachen wenn deine Titerwerte ok sind.
Gilenya kommt idR. erst im Anschluß an Tysabri (wenn überhaupt) und warum solltest du schon jetzt mit Immunsuppressoren experimentieren? |
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Eva
18.12.2018, 17:49
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Fingolimod - Start |
| Dann würde ich bei Gilenya sehr penibel auf die Lymphozyten achten und sobald absolut unter 800 µl absetzen. Die Neurologen warten gerne bis sie unter 500 µl fallen. |
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H2O
18.12.2018, 17:31
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Fingolimod - Start |
Ich war vor Aubagio schon JCV+
Lena Was hast Du nach Gilenya genommen?
Ich habe ehrlich gesagt auch Angst vor den Infusionen, aber Ich habe habe auch Angst nicht mehr sehen zu können. links 20% (2 Jahren) mund rechts cs: 80% (2 Monaten)... und bis jetzt erholt sich nichts.
Lemtrada hat in den letzten Jahren auch wenig Werbung für sich gemacht, Cladribin ist noch nicht lange dabei ... *verweifelt* |
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Eva
18.12.2018, 16:49
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Fingolimod - Start |
Hallo,
ich war vorhin auf dem Sprung. Gilenya ist nach Aubagio egal, aber beim Tysabri ist das nicht so egal, leider. Aubagio ist ein Immunsuppressivum und das erhöht das PML Risiko bei Tysabri.
Tysabri ist erheblich wirksamer, hat man dich mal auf den JC Virus getestet? Gilenya ist bei uns nur wegen den Nebenwirkungen Eskalationstherapie nicht wegen der Wirksamkeit.
Wenn schon Eskalationstherapie warum dann die am wenigsten wirksame? Gilenya ist ebenfalls ein Immunsuppressivum auch wenn die Neurologen das immer noch abstreiten.
Von Lemtrada und Ocrevus würde ich die Finger lassen, ersteres hat viel zu viele Probleme mit sekundären Immunitäten und Ocrevus wurde noch bei zwei weiteren Autoimmunerkrankungen erprobt, aber beide Zulassungsstudien wurden wegen zu vieler Todesfälle eingestellt. |
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Lena81
18.12.2018, 16:42
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Fingolimod - Start |
Hallo,
ich habe Gilenya, nach Betaferon, ein par Monate genommen und musste es dann absetzen weil die Leber nicht mehr wollte.
6 Monate nach der letzten Pille hatte ich meinen bisher schlimmsten Schub. Damit ist das Ergebniss nach Gilenya für mich schlechter als vorher ;)
LG |
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motorschiffbesitzer
18.12.2018, 15:17
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Fingolimod - Start |
Das hört sich für mich so an, als ob dein Neuro nicht objektiv an die Sache ran geht.
Wenn es eine Eskalationstherapie sein soll, was spricht gegen Tysabri oder das Hammer-Rheumamittel Rituximab?
Gut, bei Rituximab kann ich mir die Einwände schon vorstellen. Wenn unter Rheumapatienten Rituximab allerdings heftiger als MTX eingestuft wird, sollte der Neuro mal in sich gehen und bewerten, ob Ocrevus die Lösung sein kann. |
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H2O
18.12.2018, 14:53
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Fingolimod - Start |
Hallo,
mein Neuro meinte Aubagio wirkt nicht, zuviele neue Läsionen und Schübe.
Ich fragte nach Plegredi und er meinte nur: nein keine Alternative.
We need bigger Guns ...Eskationstherapie, damit auch effektiv.
Er schlug mir Fingolimod als 1. vor, erwähnte aber auch Ocrevus und Lemtrada. Mir schien, als wollte er die Infusionen als letzte Waffe aufbewahren.
Warum ist Gilenya nach Aubagio nicht gut? |
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Eva
18.12.2018, 12:56
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Fingolimod - Start |
Hallo,
warum bist du mit Aubagio angefangen und hast damit für die Alternative zum Gilenya keine gute Vorraussetzung?
Warum unbedingt Gilenya, weil eine bequeme Tablette? Es ist hier nur Zweitlinientherapie wegen den Nebenwirkungen. |
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Yay
17.12.2018, 23:32
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Fingolimod - Start |
Hallo H2O,
warum beschäftigt Dich noch vor Beginn der Therapie ein möglicher Reboundeffekt?
Generell ist die Einnahme von Gilenya ja nicht zeitlich begrenzt.
Mein Medikament war es jedenfalls nicht; hab mich zwei Jahre damit rumgeplagt.
Nach anderthalb Jahren gingen dann auch meine Leberwerte in die Höhe, bis die Werte nicht mehr tolerabel waren. Dann musste ich pausieren und bin danach mit der halben Dosis wieder eingestiegen. Die Wirkung war nicht ausreichend - also abgesetzt.
In der Umstellungsphase hatte ich zwar Schübe, aber die waren nicht schwerwiegender als die Schübe in den Jahren zuvor.
Für Dich haben meine Erfahrungen mit Gilenya natürlich keine Relevanz. Gibt etliche, die das Mittel sehr gut vertragen und prima damit zurecht kommen.
Warum fragst Du eigentlich? Zweifelst Du, ob es das richtige Medikament für Dich ist? Hat man Dir auch Alternativen vorgestellt? |
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Amygdala
17.12.2018, 22:19
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Fingolimod - Start |
"Ich soll auf Gilenya umgestellt werden."
Hallo Wasser, du sollst *umgestellt* werden?
Wer oder was bist du - eine Figur auf einem Spielbrett, ein Automat?
Wo willst du selber hin?
Was sind NB, meinst du vielleicht NWs?
Niemand ist verpflichted Fragen in einem anonymen MS-Forum zu beantworten....;-)
Macht kaputt, was euch kaputt macht!
Remember: Ton, Steine, Scherben
https://www.youtube.com/watch?v=_3YXXVnGu_c
(Amy, nicht nur heute heute extrem renitent!) |
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H2O
17.12.2018, 21:58
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Fingolimod - Start |
Hallo zusammen,
Ich soll auf Gilenya umgestellt werden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen damit. Ist Rebound ein realischtisches Thema?
Die Reboundschübe scheinen ja heftiger Art zu sein.
Ich hatte bis jetzt 1 Jahr Aubagio....und keine! NB, aber auch wohl keinen Stillsatand.
Ich sehe grad nicht gut - sry für Tippfehler.
DANKE |
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