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Neurologenmärchenstunde

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Eva

14.12.2018, 10:49

Neurologenmärchenstunde
Dabei musst du bedenken, dass CellCept aus der Transplantationsmedizin kommt und oftmals mit anderen Immunsuppressiva kombiniert wird.
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moritz

14.12.2018, 09:58

Neurologenmärchenstunde
cellcept ist ja heftig, die nebenwirkungsliste scheint endlos.
umsomehr alles gute
moritz
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Eva

13.12.2018, 21:26

Neurologenmärchenstunde
Die dämlichen Neurologen gehen mir am Arsch vorbei mit denen tue ich mich gar nicht mehr ab, also weiß ich nicht ob sie das anerkannt haben.

Was mache ich dagegen? Tja da bleiben nur noch mehr Immunsuppressiva, die Standardtherapie wäre 30 mg Prednisolon mit Azathioprin und nach mind. 6 Monaten der Versuch das Prenisolon unter die Cushingschwelle zu senken.

Da ich bei Corti länger als fünf Tage aussteige versuchen wir es momentan mit CellCept (Mycophenolat-Mofetil).
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motorschiffbesitzer

13.12.2018, 17:10

Neurologenmärchenstunde
» Von wegen "Ausbrennen" :-((((

Das ist ein "Durchhalteparolen-Motiv" wie es bei vielen Sekten, Dr. Rath und Konsorten zum Konzept gehört.

Immerhin hat man Hoffnung bis zuletzt. Nur sein Leben halt weggeschmissen oder entschieden in Verwirrung sein Leben zu fristen.
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UWE59

13.12.2018, 17:01

Neurologenmärchenstunde
sorry Uwe, du bist seit 30 jahren dabei und redest von "mittelfristig". Willst du rechtzeitig zum Sterbetag beschwerdefrei sein?

Remyelisierung ist Sience Fiction und gehört wie die Geschichten von z.B. Nikola Tesla und seinen Wunderdingen in das Reich der Mythen und Märchen. Aber selbst die halten sich schon über hundert Jahre und finden immer wieder neue Anhänger.

Merke: durchs Dorf getriebene Säue kommen und gehen, MS bleibt.
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sorry Uwe, du bist seit 30 jahren dabei und redest von "mittelfristig". Willst du rechtzeitig zum Sterbetag beschwerdefrei sein?

Remyelisierung ist Sience Fiction und gehört wie die Geschichten von z.B. Nikola Tesla und seinen Wunderdingen in das Reich der Mythen und Märchen. Aber selbst die halten sich schon über hundert Jahre und finden immer wieder neue Anhänger.

Merke: durchs Dorf getriebene Säue kommen und gehen, MS bleibt.
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Äh, also ich habe schon noch vor mindestens 25 Jahre zu leben...

Und ich rede NICHT von "Remyelinisierung" sondern von NEUWACHSTUM von Nerven.
Das ist etwas ganz anderes..

Es gibt Leute, da ist das Glas immer halbleer
- Bei mir ist es immer halbvoll

So long
Uwe
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UWE59

13.12.2018, 16:54

Neurologenmärchenstunde
Habs schleifen lassen. :-(
Im Moment muss ich mich um so viel anderes kümmern.

LG
Uwe
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motorschiffbesitzer

13.12.2018, 15:28

Neurologenmärchenstunde
» so wie der EDSS mit 60-65 ist, so bleibt er meist auch.

Ich befürchte, dass das auf mich zutreffen könnte (Bin ja versucht einen Smilie zu setzen. Aber irgendwie passt das nicht.)
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Amygdala

13.12.2018, 14:24

Neurologenmärchenstunde
"und lediglich das menschliche Omnipotenzgehabe hat weiter zugenommen. ..."


Sowohl bei Pharmaneuroglogen, Alternativgurus als auch bei so manchen MSlern!
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Suedwest

13.12.2018, 13:31

Neurologenmärchenstunde
sorry Uwe, du bist seit 30 jahren dabei und redest von "mittelfristig". Willst du rechtzeitig zum Sterbetag beschwerdefrei sein?

Remyelisierung ist Sience Fiction und gehört wie die Geschichten von z.B. Nikola Tesla und seinen Wunderdingen in das Reich der Mythen und Märchen. Aber selbst die halten sich schon über hundert Jahre und finden immer wieder neue Anhänger.

Merke: durchs Dorf getriebene Säue kommen und gehen, MS bleibt.
Antworten

Suedwest

13.12.2018, 13:23

Neurologenmärchenstunde
"Und was willst du damit sagen?"

Die Geschichte von der ausgebrannten MS ist ein Märchen.
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moritz

13.12.2018, 12:43

Neurologenmärchenstunde
hallo eva

es interessiert mich, ob die ärzte schnell bereit waren, lemtrada als grund für die autoimmunhepatitis anzuerkennen.

immer wenn ich eine nebenwirkung berichtet hatte, die nicht häufig ist, heisst es "das ist so selten, es kann nicht sein, dass sie diese haben".

was kannst du gegen das leberversagen tun?

alles gute
moritz
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Spyke

13.12.2018, 12:07

Neurologenmärchenstunde
hey Uwe, bist du noch mit dem Strom daran?
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UWE59

13.12.2018, 11:30

Neurologenmärchenstunde
Über ein "Ausbrennen" der MS im Alter kann ich auch nur lachen.
Bin inzwischen 30 Jahre dabei und habe im letzten Jahr so eine Verschlimmerung erlebt wie noch nie zuvor !

Von wegen "Ausbrennen" :-((((

Solange die Ursachen der MS nicht klar erkannt sind fischen alle im Trüben.
- Wirklich alle.

Daher setze ich mittelfristig auf Reparatur durch Stammzellen (und das so oft, bis es tatsächlich eine Heilung gibt)

LG
Uwe
Antworten

Eva

13.12.2018, 10:11

Neurologenmärchenstunde
Es ist doch immer ein Lotteriespiel.

Die Neurologen sind in den letzten Jahren dem Aktionismus verfallen. Früher hieß es immer: Der Neurologe diagnostiziert viel, aber kann nur sehr wenig behandeln.

Ich kann mir vorstellen das war frustrierend. Die jungen Neurologen der heutigen Zeit wollen ihre Hände nicht mehr in den Schoß legen und so hat die Pharmaindustrie eine ganze Reihe Medikamente geliefert.

Also machen sie heute tolle Menschenversuche, dabei haben sie leider die Risiken kaum im Blick und Langzeitfolgen, der teilweise massiven Eingriffe ins Immunsystem, werden ein spannendes Betätigungsfeld in der Zukunft sein.

Da habe ich mich nach vielen Schüben, noch mehr Plasmapheresen und dem Versagen von Tysabri zum gruseligen Lemtrada durchgerungen.

Was hat es nettes gebracht?

Ja, die MS scheint nicht mehr so aktiv zu sein, dafür tobt sich mein Immunsystem jetzt in Form einer Autoimmunhepatitis an meiner Leber aus und gegen akutes Leberversagen war bisher jeder MS Schub ein harmloses Zipperlein.
Antworten

vanadis

13.12.2018, 09:37

Neurologenmärchenstunde
Und was willst du damit sagen? Ich werde einfach abwarten, bin ja schon 58 und dann sehr wir schon.

Mit hat ein Neuro mal gesagt, so wie der EDSS mit 60-65 ist, so bleibt er meist auch. Fände ich jetzt super! Was dagegen tun, kann man eh nicht, also einfach abwarten!
Antworten

Suedwest

13.12.2018, 08:17

Neurologenmärchenstunde
Nicht jetzt vermuten, ich würde die Neurologenzunft pauschal als Märchenerzähler oder -prinzinnen betrachten.

Es geht vielmehr um die Legendenbildung durch Neurologen selbst, die Patienten (die Naiven so wie ich einer bin und den hochbebildeten Beinaheselbstmedizinern) und aller restlichen Beteiligten und Verdienern des Bereiches MS.

Dazu gehört auch die Mär von der ausgebrannten MS im Alter.

Mir persönlich wurde im Laufe der letzten 25 Jahre auch mehrmals von mehreren Ärzten auch aus dem universitären Umfeld erzählt, dass die Krankheitsaktivität zu Beginn der Krankheit am stärksten WÄRE! oder zumindest sein KÖNNTE! .

Jetzt natürlich die Frage, woran liegts? Am Patientenwunschgehör, der Neurologen-sich-sicher-sein-Sprechweise oder ist es einfach die Natur der Heilkunst unsicher zu sein und lediglich das menschliche Omnipotenzgehabe hat weiter zugenommen.

Es bleibt dabei, es ist nicht nur die Phrasenschweinphrase vom Alles und Nichts sein können sondern viel mehr die schwer erträgliche Drohung, irgendwann kann dich die MS trozdem noch erwischen.

Auch die höchstgebildetsten und bestversorgtesten Menschen haben nur Lotteriechancen im großen MS-Spiel.
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