Leben mit MS

Was ist MS?

Hier können Sie sich über Ursachen, Diagnose und Verlauf von Multipler Sklerose informieren

Eine Schwierigkeit, über MS zu informieren, besteht in der Besonderheit dieser Krankheit. Sie lässt selber noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf und Beschwerdebild von Patient zu Patient unterschiedlich, so dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Man nennt MS auch die "Krankheit mit 1000 Gesichtern".

Zunächst: MS ist nicht ansteckend, nicht tödlich, nicht erblich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch die häufig in den Medien verbreiteten Vorurteile, dass MS zwangsläufig zu einem Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig.

Mit den nachstehenden Informationen möchten wir Vorurteile abbauen und ihnen sachliche Informationen entgegenstellen.

 

Was ist MS?

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die ganz unterschiedlich verlaufen kann und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Sie wird von den Ärzten oft auch Enzephalomyelitis disseminata (ED) genannt. Übersetzt heißt dies: eine im Gehirn und Rückenmark verstreut auftretende Entzündung.

Das Gehirn stellt eine Art Schaltzentrale dar, in der Signale über das Rückenmark zum Körper gesendet oder von dort empfangen werden; diese werden von verschiedenen Nervenfasern geleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel von einer Schutz- bzw. Isolierschicht umgeben sind. Diese Schutzschicht besteht aus einem Stoff, der Myelin genannt wird.

Entsteht ein Entzündungsherd im Bereich dieser Schutzschicht, können die Botschaften nicht so wirkungsvoll übertragen werden: der MS-Erkrankte kann dann zum Beispiel Kribbelmißempfindungen verspüren, vermehrt stolpern oder Schwierigkeiten beim Sehen bekommen.

Das Auftreten von einem oder mehreren (multiplen) Entzündungsherden mit entsprechenden körperlichen Störungen und Ausfällen nennt man Schub. Ein Schub hat nichts mit einem plötzlichen Anfall zu tun - meist entwickelt er sich innerhalb von Stunden oder Tagen und klingt nach einiger Zeit wieder ab. Nach dem Schub kann eine Rückkehr zur normalen Funktion eintreten oder das entzündete Nervengewebe vernarbt (sklerosiert).

 

Wie wird MS festgestellt?

Das Erscheinungsbild der MS ist sehr vielgestaltig; die meisten Anfangsbeschwerden der MS können eventuell auch durch andere Krankheiten verursacht werden. Durch eine Reihe neuerer Untersuchungsverfahren ist es in den letzten Jahren leichter geworden, eine MS festzustellen. Mitunter kann es jedoch auch für einen erfahrenen Arzt schwierig sein, die Krankheitszeichen bereits im Frühstadium exakt einzuordnen.

Nach der sorgfältigen Erhebung der Krankheitsgeschichte schließt sich eine gründliche neurologische Untersuchung durch den Arzt an. In Abhängigkeit von den Ergebnissen des körperlichen Befundes sind dann meist verschiedene Untersuchungen notwendig. Diese können in der Arztpraxis oder in einer Klinik gemacht werden. Die hier häufigste Untersuchung der Sehnerven (Schachbrettmusteruntersuchung) wird meist schon in der Praxis des Neurologen durchgeführt. Die Computertomographie (CT) ist eine Röntgenschichtuntersuchung und kann eingesetzt werden, um andere Erkrankungen des Nervensystems auszuschließen.

Eine wesentlich genauere Aussage lässt sich mit Hilfe der Kernspintomographie treffen (aus dem Englischen stammende, bei uns ebenfalls gebräuchliche Abkürzung dafür: NMR oder MRT = Magnetresonanztomographie). Anstelle von Röntgenstrahlen werden hier Magnetfelder verwandt. Eine MS allein aufgrund der Kernspintomographie mit ausreichender Sicherheit festzustellen, ist aber nicht möglich.

Nach wie vor ist zur Sicherung einer MS-Diagnose die Untersuchung des Nervenwassers (Liquors) wichtig. Bestimmte Eiweißkörper weisen auf eine besondere Form der Entzündung im Zentralnervensystem hin, auch wenn sie nicht absolut beweisend für MS sind.

Zusammenfassend kann man die Suche nach einem "Namen für die Krankheit" mit der Suche nach den Teilen eines Mosaiks vergleichen: je mehr Teile zusammenpassen, desto sicherer wird die Aussage.

 

Die Diagnose

Es kann manchmal Wochen, Monate, zuweilen sogar Jahre dauern, bis die Diagnose eindeutig feststeht. Sollten Sie möglicherweise selbst die Diagnose "MS" erhalten haben, so sprechen Sie mit Ihrem Arzt offen über Ihre Zweifel und Ängste, und sagen Sie ihm, ob Sie eine zusätzliche Meinung hören wollen. Das wird sicher nicht in jedem Fall notwendig sein, aber unter Umständen hilft es Ihnen, besser einordnen zu können, ob es sich um eine klinisch eindeutige MS oder zunächst nur um einen MS-Verdacht handelt.

Wichtig ist, dass Sie sich an den Arzt Ihres Vertrauens wenden, falls Sie neue oder ungewohnte Beschwerden verspüren oder auch, wenn die ersten Symptome wieder auftreten. Das kann Monate oder Jahre später sein, manchmal sogar ein Jahrzehnt und länger.

 

Wie kann MS verlaufen?

Der Verlauf einer MS kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Deshalb ist es nicht möglich, eine genaue Voraussage des individuellen Verlaufes zu treffen.

Auch wenn dies grundsätzlich zutrifft, muss betont werden, dass die MS bei einer Vielzahl von Erkrankten gutartig verläuft. Eine MS muss nicht zwangsläufig schwer verlaufen, im Gegenteil, die anfänglich auftretenden Krankheitszeichen bilden sich in der Regel fast alle vollständig wieder zurück - es kommt weitgehend zu einer Abheilung der entzündlichen Herde.

Auch bei unvollständiger Rückbildung bleiben die Störungen oft relativ gering ausgeprägt und beeinträchtigen wenig.

Je nach Krankheitsverlauf können aber auch zunehmende Beeinträchtigungen auftreten, die dann bestehen bleiben. Jedoch nur in einzelnen Fällen (unter 5 %) führt die Krankheit innerhalb weniger Jahre zu schwerer Behinderung.

Als Faustregel, gilt die sogenannte “5-Jahres-Regel”:

Der Behinderungsgrad 5 Jahre nach Krankheitsbeginn entspricht etwa drei Viertel desjenigen nach 10 bis 15 Jahren.

Ganz sicher stellt die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes eine besondere Belastung für Neuerkrankte und ihre Angehörigen dar. Hinzu kommt, dass viele Patienten durch drastische und meist einseitige Darstellungen der MS in Gesundheitsbüchern und Lexika eher noch verunsichert werden.

Gespräche mit dem Arzt, anderen MS-Erkrankten oder Mitarbeitern der DMSG helfen im konkreten Fall, ein realitätsgerechtes Bild von der MS zu bekommen.

 

Wodurch wird MS verursacht?

Die Ursache der MS ist noch nicht geklärt. Man nimmt an, dass der MS ein ganzes Ursachenbündel zugrunde liegt. Das Abwehrsystem des Körpers, das Immunsystem, spielt dabei eine zentrale Rolle. Das Immunsystem schützt vor Krankheitserregern, indem es diese unschädlich macht, wenn sie in den Körper eindringen. Bei der MS ist ein Teilbereich dieses Abwehrmechanismus falsch programmiert, das heißt, er richtet sich gegen den eigenen gesunden Körper. So kommt es z.B. durch eine Fehlsteuerung innerhalb des Immunsystems zur Bildung von Antikörpern, die sich an die Schutzhülle der Nervenfasern heften und dort Schädigungen und Störungen verursachen können. Vermutlich müssen mehrere Bedingungen und Einflüsse zusammentreffen, damit die MS überhaupt ausgelöst wird.

Auch eine Beteiligung genetischer Faktoren wird derzeit nicht mehr ausgeschlossen und intensiv erforscht. Das heißt aber nicht, dass es eine direkte Vererbung der Erkrankung gibt - vererbt wird eher eine "Neigung", die Erkrankung möglicherweise zu bekommen. Auch der Einfluss von Umweltfaktoren wie z.B. Infektionen im Kindesalter wird als ein mitbeteiligter Faktor vermutet.

 

Zahlreiche Forscherteams beschäftigen sich damit, die komplizierten Steuerungsvorgänge des Immunsystems aufzudecken.

Das Immunsystem

Um das Rätsel Multiple Sklerose zu lösen, wird weltweit und intensiv geforscht. Die internationalen MS-Gesellschaften haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zu unterstützen, die Forschungsergebnisse zu sammeln und weiterzuvermitteln, sowie das öffentliche Interesse für diesen so wichtigen Forschungsbereich zu wecken und wach zu halten.

 

 

Die häufigsten Symtome sind:

- Gefühlsstörungen 40 %

- Sehstörungen 35 %

- Gangstörungen 32 %

- Lähmungen 24 %

- Koordinationsstörungen 23 %

- Schwindel 8 %

- Basenstörungen 6 %

- Feinmotorik 6%

- Müdigkeit 2 %

- Depression 2 %

Mehr Infos unter www.amsel.de

Kontakt

AMSEL-Gruppe Filderstadt

Vera Bessing
Kontaktgruppenleiterin

Telefon:  0711-772489

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Symposium „Meine Zukunft mit MS“

Datum: 12.10.2024 – von 10:00 bis 16:00 Uhr
Ort: Stuttgart
Beschreibung: Jubiläumsveranstaltung zu 50 Jahre AMSEL:…
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Neurogene Blasenstörung bei Multipler Sklerose - (F8)

Datum: 16.10.2024 – von 19:00 bis 20:30 Uhr
Ort: Bad Rappenau
Beschreibung: Ursache und Therapie
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