Den Absatz mit Borreliose, Ernährung und Nikotin kann ich nicht ganz nachvollziehen. Magst du das mal genauer erklären?

Ach so, ich wurde auf Borreliose untersucht - nichts.

Hast du schon versucht aufzuhören? Rauchen gilt ja als der „Brandbeschleuniger“ schlechthin, was einen ungünstigen MS-Verlauf betrifft.

Das wurde bei mir gleich bei Erstdiagnose in Serum und Liquor untersucht. Keine Borrelien Antikörper nachweisbar.

Hallo Doxi,

mit nicht sichtbaren Symptomen meine ich

  • das ich zum Beispiel Wortfindungsstörungen habe, die unter Stress bzw. Belastung schlimmer werden
  • ich lese morgens gerne die Headlines der verschiedenen Nachrichtenticker, dabei stelle ich beim überfliegen immer wieder fest, das ich Wörter falsch oder gar nicht wahr nehme und erst 3,4,5 Sätze weiter feststelle, das da was nicht passt. Wieder zurück zur entsprechenden Zeile stelle ich dann fest, das ich was ganz anderes aufgenommen habe wie dort steht…
  • es fällt mir schwer in schwierigen Gesprächen den Faden zu halten, bzw. wieder aufzunehmen
  • meine Arbeitsgeschwindigkeit ist verlangsamt
  • mein Verdauungsprozess ist verlangsamt
  • meine Aufmerksamkeitsspanne ist enorm reduziert
  • ich habe eine ausgeprägte Fatigue und ein enormes Schlafbedürfniß
  • wenn jemand schnell spricht, habe ich Schwierigkeiten dem inhaltlich zu folgen
    usw. usw.
    Meine offizielle Diagnose habe ich seit Ende 2018. Im Jahr 2000 hatte ich einen halbseitigen Sehfeldausfall eines Auges und seit dem die “Verdachtsdiagnose”. Erste eindeutige Symptome hatte ich allerdings schon viel früher (schon als Kind).

GlG Snoopy

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Naja Borreliose wurde bei mir schon vor über 20 Jahren gecheckt. Heute wird sie einfach auf Antikörper im Serum gecheckt.
Fehldiagnosen gibt es immer wieder. Die Untersuchungsmethoden wurden schon verfeinert in den letzten Jahrzehnten, gleichzeitig wollen imme mehr Leute immer schneller eine Diagnose haben und bis heute wurde die Ursache von MS nicht gefunden…
Tja und vieles ist zu Beginn nicht klar abgrenzbar. Zumindest bei mir nicht. Bari mir konnten sich die Ärzte nicht wirklich darauf einigen ob ich PPMS oder Schubförmig bin. Ein Mitbewohner von mir, bei dem vor langer Zeit MS diagnostiziert worden war war jetzt per Zufall eine extrem seltene Form von Rheuma per Zufall diagnostiziert…

Hallo FujurFujur,

kannst Du das näher Beschreiben?

VG Snoopy

Fehldiagnosen waren, sind und werden immer möglich sein. Absolut logisch… Da kann man sich leider niemals absolut sicher sein. X-mal Nervenwasser ziehen lassen etc pp. um auch wirklich auf Nummer sicher zu gehen wird trotzdem keiner machen lassen :wink:

Ich hatte damals ein ,brennen und jucken unter der Haut", so habe ich das meiner Ärztin beschrieben. Dieses Gefühl hatte ich am gesamten Oberkörper, es war so schlimm das ich keine Kleidung mehr tragen konnte. Sie konnte mir nicht helfen und hat mich an einen Psychiater weiterverwiesen. Der gab mir denn die Schnelldiagnose ,hoch sensibel und gestresst", dadurch eine Entzündung meiner Triggerpoints/Nerven im Oberkörper. Da war ich mitten in meinen ersten Schub. Ach ja, Blasen- und Gangprobleme hatte ich auch noch. Ich hatte echt kein Glück mit meinen Ärzten in Münster.

Ich habe in meiner Krankenkarriere mehr schlechte und unfähige Ärzte kennenlernen dürfen, als mir lieb ist. Ich weiß nicht was schlimmer ist: keine Diagnose oder eine Fehldiagnose. Ich wurde in die Hypochonder/Psychosomatisch Ecke gestellt.

Interessant, bzgl Blase lese ich tatsächlich immer öfter und trifft auch auf mich zu. Meine Blasenprobleme fingen schon Jahre vor der Diagnose an und nahmen dabei kontinuierlich zu.

Ärzte dachten erst an Diabetes, nachdem das ausgeschlossen wurde, fiel ihnen nichts anderes als Ursache mehr ein.

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Hallo FujurFujur,

echt krass, tut mir leid. Das mit dem kribbeln hatte ich ähnlich. Ich habe irgendwann die Diagnose chronische Nesselsucht erhalten. Ein Hautarzt hatte mir damals ein umstrittenes Medikament verschrieben, welches allerdings geholfen hatte.
Dieses wurde in immer mehr Ländern verboten und irgendwann auch in Deutschland. Ich hatte dann verzweifelt nach einer Alternative gesucht und irgendjemand hatte mir Cetirizin vorgeschlagen. Ich war skeptisch aber es hat tatsächlich ähnlich gut geholfen.
Seit dem nehme ich jetzt jeden Tag 1 mal 10mg Cetirizin…persönlich denke ich, das dies irgendwie zusammenhängt.

GlG Snoopy

Ich nehme Loratadin (von Cetirizin bekomme ich Alpträume), aber nur weil ich unter Allergien leide. Eine Zeitlang habe ich auch Cortison gegen meine Allergien genommen, danach ging es mir richtig gut. Jetzt weiß ich auch warum :smiley: Damals konnte man nichts auf meiner Haut sehen, es war ein reines Nervenproblem. Immerhin hat mir die Ärztin ein paar Dosen Botox in den Rücken gejagt, das hat Abhilfe geschaffen.

…echt krass was man hier alles liest. Pass auf Dich auf.

GlG Snoopy

Mache ich, du bitte auch :slight_smile: Du scheinst ein wenig mein Krankheitszwilling zu sein, ich leider allerdings nicht unter Fatigue.

Ich Grunde ist es ganz normal, was mensch nicht sieht, glaubt er nicht, existiert für ihn nicht, kann leicht verdrängt werden. Die Betroffenen werden aber eben täglich damit konfrontiert und lassen sich dann in eine Rechtfertigungsecke drängen.

Mich machen meine kognitiven Probleme oft auch selber grantig. Es ist nicht einfach, zu akzeptieren, wenn man immer mehr gaga in der Birne wird, gleichzeitig aber hohe Ansprüche an sich stellt.

Was mir bei Infos um die MS auch immer noch zu kurz kommt, sind Schmerzen bei MS. Vor meiner TN dachte ich eigentlich, man kann alles irgendwie aushalten und ich bin auch absolut niemand, der wegen jedem Pups gleich zu Tabletten & Co. greift. Aber Nervenschmerzen machen einen so klein mit Hut und lassen einen brav Drogen einwerfen, trotz ordentlich Nebenwirkungen. Das bestätigte auch meine Neuro, die einige solcher Patienten hat. Diese NW haben mich auch in der Reha täglich halbtags außer Gefecht gesetzt.

Man muss Informationen über kognitive Probleme, etc. förmlich suchen. Allgegenwärtig sind hingegen Kribbelkrabbel, Gehfähigkeit und Fatigue, Blasengeschichten.
Da haben wir noch lange keine 1000 Gesichter beisammen.

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Guten Morgen,

mein Gott habt ihr hier gestern viel geschrieben, ich habe alles gelesen aber kann leider nicht auf jeden einzelnen Beitrag eingehen. Ich hoffe nur was ich schreibe wird verständlich denn auch meine Birne ist Matsche und ich bewundere euch wie ihr das hier mit den Antworten so schafft, Respekt!!!
Jedenfalls habe ich mich hier so oft wiedergefunden das tut mir so gut dass ihr das hier zum Thema gemacht habt!!!
Ich bitte aber jetzt schon um Verzeihung wenn ich nicht immer sofort und so ausführlich wie ihr antworte, ich schaffe es kaum noch auch wenn ich es so gerne würde.
Ich war mal ein Perfektionist, lang lang ist es her, macht mir mein Leben aber jetzt sehr schwer denn ich schaffe fast nichts mehr und das macht mich oft sehr wütend.
Es gibt Menschen in meinem Leben die mir nur zu gerne helfen würden aber das kann ich nicht annehmen weil ich mich dann noch schlechter fühlen würde, ich möchte immer alles alleine schaffen oder es bleibt liegen. Das Resultat können sich bestimmt so einige vorstellen.
Um mich hier nicht total zu verzetteln schreibe ich jetzt nur einfach alles stichpunktartig.
Nächstes Jahr habe ich meine MS schon 40 Jahre, oder hat sie mich, ich weiß es nicht genau. Egal wie, ich finde sie total blöd und kann sie nicht leiden.
Mir sieht man sie auch nicht an, es sei denn es werden mehr als 25 Grad denn dann laufe ich wie besoffen und bin Schach matt.
Fatique ist ein ganz großes Thema was mir auch nicht viel Zeit lässt um Sachen zu schaffen, ohne to do Liste wäre ich aufgeschmissen, die wird aber immer länger statt kürzer. Ständig Prioritäten setzen und schon fällt etwas hinten runter.
Gott verbitt das noch ein normales Wehwehchen dazu kommt und Arztbesuche anstehen dann gerät alles aus den Fugen.
Die letzten fünf Jahre, bestimmt auch zusätzlich altersbedingt wird alles noch mühseliger und nervt nur noch.
Mehrere sehnerventzündungen hinterließen ihre Spuren, farbenblind auf einem Auge, auf dem anderen milchiger Schleier, zeitversetzt es Sehen dadurch darf ich nicht mehr Rad fahren denn ich kann nicht schnell genug reagieren. Einkaufen gehen dauert Ewigkeiten denn so wie früher mal schnell die Regale abscannen und greifen was ich brauche ist vorbei. Heute stehe ich vor einem Regal schaue mir einen Artikel an und dann den daneben und dann den daneben bis ich endlich finde was ich brauche und dir Zeit vergeht und ich habe drei Sachen und bin bedient ung verlasse den Laden. Eine Stunde muss ich für so einer Aktion aufwenden. Wenn dann noch viele Leute im Laden sind ist es die Hölle denn ich muss denen auch aus dem Weg gehen denn die wissen doch nicht was mit mir los ist und sind genervt weil ich so lange im Weg rum stehe.
Ich bin auch wahnsinnig geräuschempfinndlich, wenn dann alle Rum schnattern und vielleicht sogar noch Musik in den Geschäften läuft ist auch noch die Konzentration hin.
Mehr als einen Mensch in meiner Nähe empfinde ich als störend was soziale Kontakte noch erschwert. Verabredungen mit Freunden machen ist zwecklos, ich möchte mich so gerne mit Freunden treffen und quatschen so wie früher aber durch die unberechenbare Fatique geht das nicht, entweder muss es für mich spontan sein was heißt wenn ich gerade mal fit bin oder es geht nicht. Ich kann mich doch nicht treffen und dann bin ich gleich wieder müde und muss schlafen wer macht das denn mit?!
Lesen fällt mir schwer denn oft vergesse ich was ich gerade gelesen hatte und muss wieder von vorne anfangen, somit stapeln sich hier die Bücher die ich gerne lesen würde. Hörbücher, jaaaaaa gute Idee, nur schlafe ich dabei ein und komme auch nicht wirklich weiter.
In der Zeit in der ich hier schreibe hätte ich auch etwas von meiner to do Liste abarbeiten können aber es ist mir so wichtig das alles hier Mal zu schreiben denn es betrifft nicht nur mich.
Jetzt hab ich den Faden verloren, wenn mir noch etwas einfällt melde ich mich nochmals, verzeiht bitte Fehler im Text aber wenn ich darauf auch noch achten muss wird es nie etwas mit der Schreiberei.
Ach ja, ich hatte doch geschrieben, in einem anderen Beitrag, dass ich meinen Geschmack verloren habe. Nachdem ich nun auch noch eine fette Erkältung mit hefiigem Husten bekommen habe kann ich nun auch nichts mehr riechen. Hoffentlich verschwindet das beides wenigstens irgendwann, denn das ist ganz doof.
Hoffentlich seid ihr nicht zu überfordert mit diesem Text. Schön dass es euch gibt denn allein mit MS ist auch doof.
Liebe Grüße,
:heart:
Den Text habe ich um 4 Uhr angefangen🥴
Ach ja, ich habe nie eine BT (Basistherapie) gemacht denn damals gab es nur Spritzen und da hatte ich viel zu viel Angst vor. Bei Schüben lasse ich mir Cortison geben und dass auch nur wenn es der Sehnerv oder Schwindel ist.
Oft habe ich mir schon gewünscht dass ich im Rollstuhl sitzen würde denn dann würden die Menschen sehen dass ich behindert bin. Traurig aber wahr😕

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Ja, Borreliose gehört zu den Differential Diagnosen und wird mit getestet.

Bei einer Neuroborreliose hat man ausgeprägte Entzündungswerte im liquor - bei MS nicht. Zur Ms passen oli Banden zur Borreliose nicht unbedingt und …

Dennoch ist es manchmal nicht einfach. In meinem Fall deutete alles auf eine abgelaufene Borrelien Infektion (Blut igg) aber keine Zeichen im liquor. Ich habe beides gemacht damals: Kortison und die heftige Antibiotika Therapie.

Lg

Dass nur ein Bruchteil der MS-Themen zur Sprache kommt, liegt aus meiner Sicht zumindest hier im Forum auch daran, weil meistens die gleichen User neue Themen eröffnen und es geht auch meistens wiederholt um Ähnliches: Medikamente, Neudiagnose, was ist ein Schub etc.

Kognitive Probleme sind (soweit ich das mitbekomme ) auch für viele schwer kranke Menschen eine Art Tabu, wer gesteht sich das schon gerne ein. Dazu kommt, dass man ab einem gewissen Grad an kognitiven Schädigungen womöglich gar nicht mehr dazu im Stande ist, sich dieser bewusst zu werden…

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Das Cetirizin hatte ich auch mal genommen. Ich war den ganzen Tag schrecklich müde davon und zu nichts mehr im Stande - du nicht?

Alkohol lasse ich seit meiner Diagnose auch vollständig weg. Nicht mal ein Glas Wein oder so, null Komma nix.

Ich wache am Wochenende gerne mit klarem Kopf und ohne flauen Magen auf, daher war das eine der besten „Begleitumstände“ meiner Diagnose👍

Guten Morgen Snoopy,

Ja leider, einige von diesen Symptomen sind mir auch bekannt!!!

Nachdem man uns die aber nicht ansieht, und keiner fühlen kann, was wir gerade empfinden/durchmachen werden diese Symptome meistens hinuter gespielt!!! Schlecht gelaunt?? Was hast du jetzt schon wieder?? Geht dir eh gut oder?? - man sieht dir gar nicht an, dass du MS hast??? :grimacing:

Die 1.000 Gesichter sind eben nicht mit EINEM Gips, oder mit EINER Infusion/Tablette abgetan! LEIDER :face_exhaling: Das schlimm ist, man weiß nicht - was, wann, wie KOMMT???

Glg
Doxi

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