Das ist auch ein Punkt, den ich nicht verstehe. Ich finde die Hände und Arme irgendwie wichtiger als die Beine. Ohne Hände kann ich nicht tippen oder schreiben, ankleiden geht auch nicht, essen und trinken erst recht nicht. Beim Toilettengang bräuchte man dann auch Hilfe.
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Ich check das auch nicht.
Letztes Jahr musste ich durch monatelange Ergotherapie Dinge wie Türen öffnen, Flaschen aufdrehen, Verpackungen aufreißen etc. neu lernen. Ich konnte nicht mal mehr eine Toilettentür mit einfachem Drehknopf öffnen. Schon ein minimaler Kraftaufwand in Verbindung mit Feinmotorik war unmöglich.
Da ich aber gut gehen konnte, wurde mein Zustand und EDSS eigentlich als ganz gut beurteilt 
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Als ich den Begriff im Zusammenhang mit einer technischen Freigabe das erste mal gehört habe, musste ich sehr schmunzeln.
In diesem Kontext gibt der Begriff bei aller Tragik auch was her. 
Ähm ich glaube ich habe mich in letzter Zeit bzgl. Der Medis und ihre NW zurückgehalten. Ich habe schon zuviele nehmen müssen. Wat mut dat mut…. Aber es würde trotzdem helfen sich darüber zu informieren und nicht auf einmal sich darüber zu wundern, daß ein Medi NW hat…
Siehe die Folgen von übermäßigem Aspirin Konsum. Ist ja ganz harmlos soll man ja es auch nach dem Sport nehmen, wenn der Oberschenkel schmerzt….
Ich denke da immer an einen Spruch von A. Einstein….
Wenn ich als alte Häsin die Sprüche Neubetroffener lese halte ich mich oft zurück, die Sprüche hab ich in den letzten Jahrzehnten schon zu oft gelesen. Ich bin ein anderer Typ und würde sowas nie einstellen, aber bei mir ist das auch schon lange her….
JEDER Mensch, der bei halbwegs klarem Verstand ist, informiert sich im Vorfeld über die Nebenwirkungen von MS-Medikamenten. Das ist jetzt keine große Kunst.
Welche Langzeitfolgen die einzelnen Wirkstoffe haben, lässt sich nur in entsprechenden Langzeitstudien feststellen und diese liegen insbesondere bei den neueren Medikamenten noch nicht vor.
Hat sich dein Zustand in der Zwischenzeit wieder normalisiert?
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Nicht wie vorher, aber deutlich gebessert zum Glück 
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Oja die Namensänderungen enthalten bahnbrechende Neuerungen….
Es ist schön wenn Du daran glaubst, daß MSler sich bteitgefächert informieren, (wenn OÄ schon nicht in der Lage sind Statistiken zu lesen und interpretieren) Damit meine ich nicht Alteren.
Und wenn man auf die psychische Verfassung schließt die gerade Neudiagnostiziert sind undgerade einen Stapel Broschüren kommen oder Cyberchonder, die was bei Google gelesen haben….
Deshalb ist mein Neurologe auch kein Fan von EDSS.
Mir wurde von Therapeuten mitgeteilt, dass so sehr auf die Beine geachtet wird, weil die MS hauptsächlich die Beine betrifft…
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Hallo KaL3137,
das sich MS zu einer Volkskrankheit entwickelt glaube ich nicht. Die vermehrte Häufung von Diagnosefällen in den letzten Jahren ist sehr gut über die vermehrte Diagnostik hinsichtlich Corona zu erklären.
Hier wurden viele Fälle sichtbar, die ggf. wegen Ihrer leichten Symptomatik nie, oder erst später diagnostiziert worden wären. Auch werden durch die Anwendung der MC` Donalds Kriterien und der niederschwelligeren Einstufung von Frühstadien wie CIS usw. ohnehin mehr Diagnose gestellt.
Persönlich kann ich es mir selbst nicht erklären, wie es sein kann, das es in Deutschland ca. 250.000 Patienten gibt und weltweit lediglich ca. 2.500.000 Ist das leben in Deutschland also mit einer höheren Wahrscheinlichkeit verbunden an MS zu erkranken?! (Ist natürlich nicht so ernst gemeint…) 
Viele Grüße Snoopy
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Es glaube, dass es daran liegt das die Patienten immer älter werden. Hinzu kommen diejenigen, die falsch diagnostiziert werden. Es gibt einige Fälle, wo Personen 2 oder 3 Jahre lang Schübe hatten und danach nie wieder. Das wird dann auf die Ernährung und den Lebenswandel zurückgeführt, was ist aber wenn es gar nicht MS sondern Borreliose war?
Hallo FujurFujur,
mit deiner Einschätzung hast du sicher recht. MS ist halt die Erkrankung mit den 1000 Gesichtern und da gibt es neben den “Schwerstbetroffenen” eben auch die vielen weniger Betroffenen.
Aber Hand aufs Herz. Würdest du dir eine Doku anschauen, wo ein MS Betroffener eine Stunde lang über das alle Tage mal auftretende “kribbeln im seinem linken kleinen Zeh” pallabert?! Also mich juckt so etwas nicht.
Es sind die Berichte über die “schwer Betroffenen” die die Aufmerksamkeit auf die Erkrankung lenken und die dadurch entstehende “Angst” vor der “unheimlichen” Erkrankung MS (die mit einem kribbeln im linken kleinen Zeh anfangen kann) ist es, was die Forschung vorantreibt.
Viele Grüße Snoopy
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Ja, es hat alles seine Vor- und Nachteile. Mein Partner hat Epilepsie, in den Dokus und Reportagen wird immer ordentlich auf die Tränendrüse gedrückt. Es werden dann immer Fälle gezeigt, wo Personen jeden Tag Anfälle haben, wobei das für die meisten gar nicht zutrifft. Ich finde das nicht sehr hilfreich, weil das Ängste schürt und einen falschen Eindruck vermittelt.
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Hallo Bluna,
mit deiner Äußerung im ersten Absatz hast du vollkommen recht. Es wird vorwiegend über die “sichtbaren” Defizite durch MS gesprochen. Weniger, kaum oder gar nicht über die nicht sichtbaren (kognitiven) Defizite.
Es reden immer alle über die “Eisbergkrankheit” wo nur 10% bla, bla sichtbar sind und 90% nicht. Was ist denn bitte mit den 90% nicht sichtbaren Symptomen? Auch hier im Forum sind diese Themen meiner Meinung nach entsprechend unterrepräsentiert. Von den “1000 Gesichtern” der Krankheit werden vielleicht 87 im Groh thematisiert.
Ich wurde bei den wiederkehrenden Untersuchungen beim Neurologen noch nie nach Gedächtnisstörungen (Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit etc.), meiner Stimmung, Erlebnissen im Alltag (“hey deine Performance” hat nachgelassen…was ist los mit dir…) usw. Merkfähigkeit, Leistungsfähigkeit über den Tag… etc. gefragt. Warum gibt es hierfür keine “Skala” wie den EDSS Wert?
Warum eigentlich nicht? Es ist so wie du es schreibst. Es geht bei der “Einstufung” der Erkrankung immer nur um die 10% sichtbaren Einschränkungen. Dabei kann ein MS`ler mit kognitiven Einschränkungen viel schlimmer betroffen sein, als jemand der lediglich nur noch 300 Meter gehen kann oder so?
Viele Grüße Snoopy
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Das stimmt! Meine Einschränkung ist eine Angststörung und wiederkehrende Panikattacken. Ich leide zudem einer Affektstörung, d.h. ich bin nicht in der Lage meine Emotionen zu kontrollieren. Das hat mir schon jede Menge Ärger bei der Arbeit und im Freundeskreis eingehandelt. Richtige Freunde habe ich eigentlich schon seit Jahren nicht mehr. Alles begann mit meinem ersten Schub, seit dem bin ich völlig Banane.
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Hallo Snoopy,
Da gebe ich dir recht!
Von den 90 % Defiziten - wie von dir bereits aufgezählt - sind die meisten nicht “sichtbar” und werden nicht wahrgenommen! Wenn wir die verspüren - von den anderen aber nicht gesehen werden - kommt meistens ein - kann es ja nicht “so schlimm” sein… 
Glg
Doxi
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Hallo FujurFujur,
deine Leiden waren mein “Einstieg” in die MS. Angststörungen, Panikattacken usw. gehören zur MS wie die MS zu den Panikattacken und den Angststörungen. Da sind Sie, die weiteren Gesichter der MS…
Eine Angststörung kann das Leben des Betroffenen komplett zerstören. Über eine Therapie (zum Beispiel eine kognitive Verhaltenstherapie) kann den Betroffenen gut geholfen werden. Bei MSlern kann erschwerend hinzu kommen, das eine Stoffwechselstörung im Gehirn (ausgelöst durch Läsionen) eine zusätzliche Behandlung mit zum Beispiel Serotonin Wiederaufnahmehemmern notwendig macht…aber da sind wir schon ganz tief in der Komplexität eines der vielen weiteren Gesichtern der MS (unterhalb der Wasserlinie). Die Zusammenhänge werden meistens (leider) lediglich durch sehr erfahrene Neurologen erkannt,- denn gehen kann ich auch noch ziemlich gut (zumindest kurze Strecken) vom Wartezimmer ins Untersuchungszimmer was als “Referenzstrecke” zur Einstufung gilt (persönliche Einschätzung) 
Viele Grüße Snoopy
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Hätte ich das mal früher gewusst 
Ein Psychiater hat einmal ein paar Tests mit mir gemacht und die Diagnose gestellt, dass ich hochsensibel bin und deswegen Probleme mit meinen Nerven habe. LOL.
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Hallo Doxi,
danke für deine Rückmeldung und deine Bestätigung. Bei mir ist das sehr ähnlich. Wenn du mich sehen würdest, würdest du vielleicht denken was für ein starker, normaler (gut aussehender 
) Mann… und dabei bin ich ziemlich im Arsch! Man sieht es mir aber
eben nicht an.
Das ist meiner Meinung nach die Krux an der Erkrankung.
Auf der einen Seite will man auf die vielen Gesichter der MS aufmerksam machen und auch darauf das viele von uns “ganz normal” am Alltag teilhaben können. Aber gleichzeitig will man darauf Aufmerksam machen, das es eben auch diejenigen gibt, die sichtbar schwer betroffen sind und eben auch diejenigen die nicht sichtbar schwer betroffen sind.
Das die “Normalbevölkerung” da irgendwann “dicht macht” wegen zu viel Informationen ist meiner Meinung nach normal. Trotzdem ist es so und bleibt noch seeeehr lange so.
Durch die vielen “leichten” (Frühdiagnosen) und den Werbekampagnen der Pharmaindustrie entsteht “unterschwellig” sicher der Eindruck, das MS mittlerweile gut behandelt werden kann, was uns Betroffenen sicher nicht zuträglich ist. Bedenke man nur den großen Schlagzeilen während Corona, das jetzt eine Spritze gegen MS entwickelt wird (Biontech) usw., usw. Das bleibt in den Köpfen hängen! Van der Spritze habe ich allerdings nichts mehr gehört…
Diese mediale Entwicklung und die dadurch erzeugte Wahrnehmung schadet uns leider (meiner Meinung) nach mehr, als das Sie uns hilft, weiterhin auf diese beschissene Krankheit mit den vielen Facetten aufmerksam zu machen.
Viele Grüße Snoopy
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Hallo Snoopy,
der gut aussehende Mann 
hat mich jetzt neugierig gemacht…
Mit welchen “nicht sichtbaren” Einschränkungen bist du betroffen?? Wie lange hast du deine Diagnose schon??
Glg
Doxi