Hallo ihr lieben,
ich bin mal wieder schlaflos vor lauter Gedanken und möchte jetzt doch ein paar Meinungen hören.
Ich versuche mich möglichst kurz zu halten.
Ich bekomme seit Juni 2014 Tysabri (sehr aggressive Form der MS)
Musste im Oktober 2015 pausieren aufgrund einer Schwangerschaft.
Ich habe während der Schwangerschaft keine Therapie bekommen (der Körper schafft das während dessen alleine war die Aussage) und im April 2016 sind bei mir Auffälligkeiten im Gang (Tapsig, Treppen sehr langsam, teils unkoordiniert) bemerkt worden von meiner Gyn. Meine Neurologin bestätigte einen Schub und ich musste 3 Tage im Kkh Kortison bekommen. Der Schub wurde besser. Sollte aber ca. 6 - 8 Wochen nach der Geburt weiter Tysabri bekommen, deshalb nicht stillen. Ich habe dann im Juni mein Kind bekommen (per Kaiserschnitt). Wurde nach 3 Tagen entlassen, da es mir wohl sehr gut ging. 5 Tage später habe ich mich wieder ins Krankenhaus bringen lassen, da ich erneut Probleme mit dem rechten Bein bekam (konnte kaum gehen, zucken in den Beinen wenig Kraft und selbes Spiel wie zuvor). Ich habe erneut 3 Tage Kortison und die nächste Tysabri Portion bekommen und wurde wieder entlassen. Es besserte sich max. 60% und sonst wurde mir gesagt, dass die Kaiserschnitt Wunde noch beeinträchtigt. Ich habe mein Problem dann erstmal so hingenommen, bis ich im Oktober merkte, dass es wieder schlimmer wird. Diesmal beide Beine, davon rechts schlimmer. Zucken, stolpern, Schwindel sobald ich im Bett war und alleine um meine Tochter kümmern war unmöglich. Ich bin wieder ins Krankenhaus und dort kümmerte der Chefarzt sich um mich.
Ich wurde auf den Kopf gestellt und das Programm mit MRT (Schädel und Wirbelsäule), Schachbrett um Sehnerv zu prüfen und tollen Stromstößen zu arme und Beine (entschuldigt, ich weiß nicht wie diese Untersuchungen heißen). Der Arzt war entsetzt, dass bis auf das Schädel MRT diese Untersuchungen zuletzt bei der Diagnose der MS 2010 gemacht wurden. Zwei Entzündungen in Rücken. Eine davon genau dort, wo die Taubheit anfängt. Er stellte eine Spastik fest und sah, dass ich diese im Juni schon gehabt haben muss lt. Entlassungsbrief, aber keine Behandlung statt fand und dies auch nicht diagnostiziert wurde. Ich hätte 5 Tage Kortison bekommen müssen, der Arzt von damals sagte ihm auf Nachfrage, dass ich mich selbst entlassen hätte. Das ist mir allerdings neu und unterschrieben hab ich auch nichts. Ich habe dann 5 Tage Kortison und 3x täglich 5 mg Baclofen bekommen. Zuhause sollte ich weiterhin Kortison Tabletten nehmen und Baclofen ausschleichen sobald Besserung eintritt. Zwei Wochen später erneut Tysabri und ggf. 3 mal Kortison bekommen. Die Neurologin sagte mir dann allerdings, dass ich kein Kortison bekomme, da ich eine Woche vorher noch Tabletten nahm. Seit einem Monat muss ich wieder Baclofen nehmen (3x 10 mg), da die Spastik wieder da ist. Die Besserung ist nun nur zu 20% da. Ich kann gehen, jedoch keine weiten Strecken, da mir die Beine schmerzen und wieder unkoordiniert werden. Physio mache ich auch 2x die Woche. Ich kann nicht mit meiner Tochter raus ohne Hilfe, da ich dafür die Treppe zu unsicher gehe und sie nicht auf dem Arm tragen will. Einkaufen geht nicht, das lasse ich mir liefern. Mein Partner übernimmt solche Dinge ansonsten momentan.
Mittlerweile habe ich das Gefühl Angst vor dem raus gehen zu bekommen. Es dauert ewig bis ich “bereit” bin die Türe hinter mir zu schließen. Auf dem Weg würde ich lieber wieder umdrehen.
Die Neurologin im Krankenhaus ist seit dem der Chefarzt mich behandelt hat ziemlich komisch und weist mich oft ab mit dem Kommentar Physio und wie schlecht ich doch gehe und, dass ich meine Tochter bald nicht mehr im Wagen durch den Wald fahren könnte wenn sich das nicht bessert.
Ich weiß nicht mehr weiter. Was kann ich jetzt noch tun? Nochmal Kortison wird sicher nicht helfen? Soll ich direkt mit allem abschließen und am besten nach einem Rollstuhl fragen? Mit 22 Jahren jetzt so einschränken lassen?
Tut mir leid für diesen Wall an Text, ich bin wirklich am verzweifeln im Moment
Vielen Dank schon mal an alle die sich das hier antun!
Lg