Wie weiter machen? Rollstuhl?

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Wow. Ich dachte nicht, dass man hier so angefeindet wird.

Meine Tochter ist super entwickelt und kerngesund.
Ich bin weder alleinerziehend, noch ohne Unterstützung und meine Tochter wird nicht Zuhause eingesperrt.
Aber das tut hier nichts zur Sache und eigentlich müsste ich mich auch gar nicht rechtfertigen.

Ich bedanke mich in jedem Fall bei denjenigen, die mir gute Tipps gaben und weiteren (E-Mail) Kontakt halten.
Auch vielen Dank für alle guten Wünsche!

Ich bin heute schon wieder 3 Schritte weiter und hoffe das geht nun so weiter.

Entschuldigung auch an diejenigen, dessen Beitrag ich nicht beantworten werde.

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Hallo Renate,

vielen Dank für deine Worte!

Ich lasse mir keine Angst machen, denn ich weiß wie ich mich im Augenblick fühle und weiß aus welchem Grund ich diesen Beitrag erstellt habe und tatsächlich habe ich doch viele Informationen bekommen und bin zuversichtlicher.

Ich habe damals Prednisolon bekommen. Die Schwangerschaft wurde genauer und öfter überwacht und es gab keine Auffälligkeiten.

Meine Tochter ist seit Juni auf der Welt und topfit.
Ich rauche nicht und trinke keinen Alkohol. Das habe ich auch noch nie und das Geld kann ich sinnvoller anlegen :slight_smile:

Mit dem Gedanken “Rollstuhl” habe ich mich auch angefreundet, das war nie wirklich das Problem. Deshalb denke ich auch; eine Mutter im Rollstuhl ist kein Weltuntergang!

Nochmals vielen Dank!

Lg

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Danke für den Tipp , habe ein recht großes Sanitätshaus gefunden und einen Termin im Februar bekommen. Dort gibt es einen Ansprechpartner für mein “Gebiet”, der soll mir wohl ausführlich helfen können.

Einen Termin bei einem anderen Neurologen habe ich letztes Jahr bereits für März gemacht.
Bei einer Ambulanz bin ich derzeit schon. Auch für die Tysabri Therapie.

Vielen Dank!

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Hallo Janix,

ach so, dein Baby ist schon da und wohlauf! Das freut mich! Alles Gute für euch!

Und Mama im Rollstuhl ist auch nicht schlimm, schon gar nicht, wenn der nicht plötzlich kommt, von der Oma laut jammernd und händeringend empfangen, ogottogott, mein armes Kind!, sondern wenn er einfach irgendwann mal dazu gehört und mal benützt wird, mal nicht.

Er ist doch nur ein Hilfsmittel, so undramatisch wie ein Staubsauger! Um Staub zu saugen, nimmt man ja auch ein Gerät, und saugt nicht an einem Gartenschlauch! Und der Rolli ist eben einfach ein Fortbewegungsgerät, weiter nichts.

Ja, manchmal braucht man auch hier schon ein dickes Fell. Im DMSG-Forum brauchte man es ständig. Ich hoffe, dieses Forum hier bleibt noch eine Weile halbwegs freundlich.

Liebe Grüße!
Renate

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Guten Abend,

dankeschön!

Davor brauche ich keine Angst haben, mein ganzes Umfeld weiß weitestgehend Bescheid und unterstützen mich wo sie können (jedoch nur wo ich es auch möchte).

Das stimmt, so habe ich es auch noch nicht betrachtet :slight_smile:

Deshalb ist das Forum dort gesperrt wahrscheinlich? Schade drum…

Viele Grüße

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Hallo Janix,

es tauchte ja schon öfter der Hinweis auf, dass Physio ganz wichtig sei und du schreibst auch, dass du zweimal in der Woche Termine hast.

Nach meiner Erfahrung spielt aber die Qualität des Therapeuten bei Spastik die entscheidende Rolle. Was für Therapie bekommst du? Bobath, Vojta?

Wichtig ist eine Praxis, die hier auf dem neuesten Stand ist und möglichst auch Erfahrung mit anderen Patienten hat.

Muskeln, die spastisch sind, können schlecht trainiert werden und daraus kann die von dir schon erfahrene Schwäche resultieren. Die Spastik müsste also weg und es wäre viel besser, wenn das ohne Baclofen klappt, da dadurch die Muskelkraft weiter reduziert wird.

Schön, dass du hier schon einige Tipps bekommen hast, die dir weiterhelfen.

Alles Gute
Winter

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Hallo Winter,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich bekomme eine Bobath Therapie. Die Physiotherapeuten in der Praxis wechseln sich ab. Ich habe mal einen Herren und mal eine Frau, wobei die Frau sich m. M. n. besser mit MS-Patienten auskennt.

Mit dieser Spastik möchte mich keiner der Therapeuten zu viel “fordern” und schwächten die Therapie dementsprechend etwas ab, da mir recht schnell die Beine schmerzen.

Danke

LG Janix

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“Ein Arztwechsel solltest du wirklich in betracht ziehen”

Und genau das dachte ich mir ab ungefähr der Hälfte des Eingangspost!

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Hallo Winter,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich bekomme eine Bobath Therapie. Die Physiotherapeuten in der Praxis wechseln sich ab. Ich habe mal einen Herren und mal eine Frau, wobei die Frau sich m. M. n. besser mit MS-Patienten auskennt.

Mit dieser Spastik möchte mich keiner der Therapeuten zu viel “fordern” und schwächten die Therapie dementsprechend etwas ab, da mir recht schnell die Beine schmerzen.

Danke

LG Janix

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Hallo,

ich finde dieses Verhalten auch sehr schockierend. Ich selbst weiß erst seit Mitte Dezember. 16 von meiner ms. Auch ich wollte mich mitteilen, wollte mich austauschen und Infos über die Krankheit hier besorgen. Ich habe gedacht das es hier genauso lieb und nett empfangen wird wie in anderen Foren. Leider wurde ich hier nicht wirklich freundlich empfangen :frowning:

Ich habe mich regelrecht erschrocken. Teilweise habe ich in der seltenen Zeit, wo ich hier bin, gefragt ob sich manche hier mit der Krankheit schon negativ abgefunden und aufgegeben haben!

Da kann ich nur mit dem Kopf schütteln und sagen: “Am besten ihr buttelt euch ein.
Dann braucht ihr euch auch nicht hinter einer anonymen Maske verstecken und gebt nicht sonen Bullshit von euch.”

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Hallo Janix,

schönen Dank für das “m. M. n.”! Oft liest man in Foren nämlich “IMHO”, “meiner bescheidenen Meinung nach”, und das gerade von Leuten, die nicht zu den Bescheidensten gehören.

Das “imho” erinnert mich an Benjamin Blümchen mit seinem “Töröö”, darum finde ich es zum Lachen, wenn das “Töröö” so gar nicht zum Schreiber passt!
https://www.youtube.com/watch?v=JM5NonVwxNg

Liebe Grüße
Renate