Eine Diagnose - aber PPMS?

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Moin zusammen,

ich habe seit gestern die Diagnose MS - allerdings mit dem Zusatz PPMS. Ich gehe stark davon aus, dass das bei mir nicht zutrifft da die Neurologin meinen Verlauf nicht im Detail kennt. Vielleicht bin ich auf dem falschen Dampfer, aber wenn ich mit 40 Jahren nach einer Gangverschlechterung mit ein ganz wenig Training und Physiotherapie eine deutliche Verbesserung spüren kann (von 1km gehen auf 4km), dann haut die Diagnose PPMS nicht ganz hin, oder? Ich bin bis auf meine Blasenprobleme und Nervositaet/Angst praktisch beschwerdefrei. Müsste es mir nicht deutlich schlechter ergehen? Meinen ersten Schub hatte ich mit 23 oder 24 Jahren.

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Die Diagnose PPMS stellt man nicht anhand der Symptome, sondern anhand der Tatsache, dass es keine Entzündungen mehr gibt - keine Schübe und keine neuen Läsionen. Es gibt nur die smouldering MS. Dass man trotzdem noch neurologische Reserve widerspricht dem nicht. Auch bei PPMS kann man Schübe haben und auch Zeiten von leichter Verbesserung der Symptomatik.

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Hallo,

ich würde bei der Diagnose “PPMS” erst mal nachfragen, wie es nun medikamentös weitergehen soll. Zur Behandlung von (aktiver) PPMS ist zunächst nur Ocrevus zugelassen. Bekommst du das schon? Du schreibst, dass du mit 23 oder 24 Jahren deinen ersten Schub hattest. Ist das medizinisch dokumentiert oder ist das eine Selbstdiagnose im Rückblick? Vorausgesetzt die ganze MS-Diagnostik ist schon durchgeführt worden, warum wurde eine SPMS ausgeschlossen? Hast du eine Zweitmeinung eingeholt? Es gibt übrigens auch Meinungen, dass diese ganzen Einteilungen wenig zielführend sind, etwa hier.

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Geht mir auch so
Eine Ambulanz hatte mir auch ppms prognostiziert - das war vor 4 Jahren seitdem eigentlich keine Verschlechterung ….

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Am besten du zeinest dir ein Verlaufsdiagramm . die 3 verschiedenen verläufe haben verschiedene verlaufsdiagramm . ich habe auch ppms und bin 4 jahre mit der falschen diagnose rumgerannt . erst als ich dem arzt mein verlaufsdiagramm vorgelegt habe ist er hellhörig geworden . ich hatte auch am anfang 2014 einen schub . es war mein einziger . Bei ppms sieht man im mrt keine aktiven entzündungsherde . deshalb sagten mir die ärzte damals immer sie können nicht verstehen warum es mir schlechter gehen soll . das mrt sagt was anderes . Es geht dir vielleicht jetzt noch gut . Aber beobachte deinen körper . Die ppms macht keine sprünge . Es wird ganz langsam schlechter . so lässt sich in 4 wochen vielleicht keine verschlechterung feststellen aber wenn man 12 monate zurück blickt schon . Es gibt da nicht wirklich ein medikament das hilft . Das einzige zugelassene ist ocrevus . Das hilft bei ppms leider nur bedingt . es ist was neues in der erprobung . Ich sollte da auch an einer studie teilnehmen . Aber das war mir zu viel arbeit . Schau im internet dir die verschiedenen diagramme der verläufe an und du wirst ohne fachwissen schnell herausfinden woran du bist und vor allem wenn du das diagramm ganz einfach in die zukunft zeichnest siehst du wie es weiter geht . war bei mir auf jeden fall so .

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Ein Verlaufsdiagramm ist sicher aber eine gute Idee. Allerdings können progrediente Verläufe durchaus auch Sprünge nach unten machen, etwa bei Infekten. Und Verschlechterung ohne (sichtbare) Aktivität im MRT ist charakteristisch für einen progredienten Verlauf; dazu findest du hier einiges an Beiträgen.

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Das ist doch ganz normal, da hattest du aber besonders unfähige Ärzte, wenn die das “nicht verstehen”. (Kann es ehrlich gesagt nicht ganz glauben, dass sich das bei dir gleich mehrere Ärzte nicht erklären konnten).

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Doch ist so. Der erste arzt hat mich rausgeschmissen weil ich alle 3 wochen da war . Der 2 arzt hat mrr nicht zugehört und sich auf die aussagen des ersten arztes bezogen . Letztendlich habe ich selbst herausgefunden was mir fehlt . Eben mit dem beschriebenen diagramm . Erst als ich zur uniklinik gewechselt bin hat man mir zugehört und mich ernst genommen und mir meine ppms bestätigt. Das ist jetzt 6 jahre her . Vorher immer ein scheiss gefühl wenn dich die ärzte nicht ernst nehmen und dir nicht zuhören sondern nur in die patientenakte glotzen .

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PPMS mit aufgesetzten Schüben….
Und jetzt.
Ich habe in 25 Jahren 10 Narben…
Ich bin von,100m auf 10km aktuell muß ich meinen Bänderanriß kurieren. Nächste Wo ist Laufband und Bobby angesagt. Corti hab ich dann überstanden…

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@Sternenwanderer: Meine Neurologin hat Ocrevus angesprochen, ich bin mir aber nicht sicher ob ich das machen soll. Scheinbar ist derzeit alles ruhig, d.h. mir geht es recht gut (wenn ich mich nicht überanstrenge). Wenn ich es richtig verstanden habe, besteht praktisch kein Unterschied zwischen PPMS und SPMS, ich werde das noch einmal genauer besprechen. Mein Behinderungsgrad ist so niedrig, das ich nicht das Gefühl habe sofort eine Entscheidung treffen zu müssen. Wenn ich meine Diagnose nicht wüsste, würde es mir deutlich besser gehen bzw. ich würde es kaum bemerken. Bis auf meine Blasenfunktion und Ermüdungserscheinungen nach längeren körperlichen Aktivitäten habe ich keine Probleme. Psychisch macht mir das echt zu schaffen, vielleicht sollte ich das alles einfach vergessen und ignorieren :frowning:

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@Idefix: 10km ist selbst für einen gesunden Menschen beeindruckend! Wow, du bist jetzt echt mein Vorbild. Ich bin heute 5km gelaufen und musste erst einmal 1 Stunde schlafen so kaputt war ich. Ich bin aber auch total untrainiert.

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@Minifratze: Menschen mit MS müssen ihr eigener Experte werden, das habe ich bereits verstanden. Ich werde mir bei den nächsten Schritten viel Zeit lassen und mir genau Gedanken machen.

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@Victoria: Wenn ich keine Schübe und keine neuen Läsionen habe, werden dann ,nur" die bereits vorhandenen Symptome/Behinderungen schlimmer, oder können noch neue hinzukommen? Mein linkes Bein funktioniert ganz normal, kann es bei PPMS zu einer Verschlechterung des linken Beines kommen, obwohl ich keine neuen Läsionen habe? Sorry für die doofe Frage, aber irgendwie ist mir das noch nicht ganz klar.

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Welche Befunde haben den Arzt jetzt zu dieser Diagnose geführt bzw bei welchen Untersuchungen ist es zu Auffälligkeiten gekommen?

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@NamedRose: 3 Laesionen im Gehirn und 1 (?) im Rückenmark, LP negativ, Blasen- und Gangprobleme stabil seit Jahren (seit Physio ist meine Gangfähigkeit aber deutlich verbessert). Auffällig war nur das MRT, alle anderen Tests waren negativ (sie hat alles durchtesten lassen). Das war es dann auch schon. Erster Schub mit 24, dann mit 36 ein weiterer Schub (ich gehe davon aus, das es einer war). Mehr war da bisher nicht.

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Bei so einer dünnen Befundlage wäre ich mit Ocrevus mal mehr als vorsichtig.

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@Dia_na: Ja, ich bin da auch etwas skeptisch. Wenn es wirklich PPMS ist, dann ist die Wirksamkeit ohnehin fraglich. Ich reagiere sehr empfindlich auf Medikamente.

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Vermutete oder bestätigte spinale Läsion? KM Aufnahme? LP ganz blank? Was sagt die Ephys?

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@Power: Ja, das ist die Frage. Der Radiologe ist sich nicht ganz sicher, die MS Spezialistin/Neurologin kann hingegen eine Läsion sehen. Das würde auch zu meiner Gangproblematik passen. Mich macht dieser Punkt auch unsicher. Das MRT wurde ohne KM gemacht, was sind Ephys? LP hat gar nichts angezeigt.

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Bei Läsionen stets ohne KM?

Ephys → Elektrophysiologie :slight_smile: