Therapie absetzen?

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Hallo zusammen,

kurz und bündig meine Geschichte:

08/2004 erster Schub (Missempfindungen in der kompletten rechten Körperhälfte, außer Gesicht) 》Start der Basistherapie mit Avonex Interferon 1a 11/2004 》zweiter und bis zum jetzigen Zeitpunkt letzter Schub ( pelziges Gefühl in der linken Hand mit motorischen Problemen) 05/2005 》nichts von den Schüben, außer ab und zu ein pelziges Gefühl in 2 Fingerkuppen, zurück geblieben.

Auch sonst keinerlei Einschränkungen. War alle zwei Jahre zum MRT und laut meinen Neurologen und Radiologen nichts zu sehen, selbst die Herde von Jahr 2004 und 2005 sind nicht zu erkennen. Nach Absprache mit meinem Neurologen bzw. Radiologen möchte ich gern das Avonex absetzen, allerdings wollte mein Neurologe das ich zuvor nochmal in die Uniklinik “Rechts der Isar” in München zum MRT gehe, weil dort die Bildgebung besser sei als in den üblichen Radiologien. Auswertung gestern:

In der HWS gar nichts zu sehen. Im Kopf 3 kleine, wohl ältere Läsionen, zu erkennen.

Nun meine Frage(n):

Seht ihr es ähnlich mit der Therapiepause wie ich?

Nach 13 Jahren ohne Schub und keinerlei Einschränkungen von einem milden Verlauf, bzw. komplett absetzen der Therapie?

Oder kann man davon ausgehen, dass der sehr gute Verlauf nur auf das Avonex zurück zuführen ist?

VG

Nick555

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du wirst das erst wissen, ob es am Avonex lag, wenn du
Pause machst.
Dein Immunsystem wird sich zu 100% anderst verhalten, wie
mit Avonex, Avonex ist ja kein Globuli und beeinflusst das
Immunsystem.
Berichte, wie es ohne ist, das ist sehr spannend.

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Oder kann man davon ausgehen, dass der sehr gute Verlauf nur auf das Avonex zurück zuführen ist?*

Ja sowieso, was denn sonst! Absolut nebenwirkungsfrei, super Zeug!

Nachtigall, ick hör dir…

Den Nick find ich jetzt aber schon ziemlich einfallslos…

:wink:

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Hallo Nick,

vor dieser schwierigen Frage stehen viele Patienten. Ein Internetforum ist nur bedingt geeignet als Entscheidungsgrundlage, aber hier ein paar Gedanken zu deiner Überlegung, ungeordnet und spontan.
Ich würde mir eine eigene Pro- und Contra-Liste basteln und am Schluss eine Münze werfen. :wink:

  • Was bringt dir das Absetzen von Avonex an Lebensqualität, bzw. was wird an Zuwachs erwartet?

  • Ich habe selbst Avonex vor langen Jahren abgesetzt und keine Veränderung am Krankheitsverlauf bemerkt. Daher bei mir der Rückschluss, dass Avonex keine Wirkung bei mir hatte. Das war dann beim nachfolgenden Tysabri deutlich anders, positiv wie negativ.

  • Ist deine berufliche und soziale Situation so stabil, dass du dir dieses Experiment leisten kannst?

  • Hast du dir schon Gedanken gemacht, was im Falle einer dann doch auftretenden Progression zu wäre?

  • Überlegungen hinsichtlich alternativer Therapieformen, z.B. Ernährungsumstellung etc.?

Alles Gute!

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Wenn jmd Ahnung von Medis hat sind es Lucy und Marc.
Ich habe meine Meinung zu Avonex aber da sind viele andere Einflußfaktoren, von denen Dein erster Antworter keine Ahnung hat…

Er bemerkt nicht mal eine Depression, wenn er eine hat weil sie nicht seine Vorstellungswelt passt im Übrigen ist das lesen von Beipackzetteln schwierig…

Also würde ich lieber die Liste von Süwe abarbeiten und mich mit jmd kompetenten besprechen.

:smiley: Idefix

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Vorab danke für das zügige Antworten :slight_smile:

Klar es ist eine Art Experiment aber ich hab da meine bedenken, wie lange der Körper das so mitmacht. Schließlich ist das ja Woche für Woche eine Herausforderung nicht nur für mich, sonder auch für Die Leber.
Und die Langzeitstudien gibt es auch noch nicht viel länger als ich schon Spritze (im 15. Jahr).
Nicht das ich dann noch weiter 5 jahre Schubfrei bleib aber an Leberkrebs bzw. Zirrhose leide…

Die andere Frage die ich mir stelle ist… Falls tatsächlich ein Schub kommt und ich würde daraufhin wieder mit Avonex starten, würde das erneut so gut wirken wie die Jahre zuvor?

Viele Grüße

Nick

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ich hatte 9 Jahre Avonex, die Nebenwirkungen sind sehr stark,
ich würde Jedem vor Avonex abraten.
Aber eben, bei dir scheint es zu passen.
Besprich doch mit deinem Arzt, es einmal vorerst 14 tägig zu
spritzen.

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Hallo Nick,

ein Kausalzusammenhang zwischen dem Avonex-Konsum und der Schubfreiheit lässt sich weder beweisen noch widerlegen. Wir wissen es einfach nicht!
Wie alt bist du denn und in welchem Alter hast du die Diagnose MS bekommen?

Da es mindestens 4 verschiedene Subtypen der MS gibt, und es noch nicht genügend erforscht ist, welches Medikament zu welchem Subtyp passt, kann man nur einen Blick in den Kaffeesatz werfen. Als ich meinen Absetzversuch machte, hing ich erst zwei Jahre lang an der Nadel, und das war entschieden zu kurz, denn ich bekam daraufhin den Schub meines Lebens.

Wenn ich 65 bin (sofern ich das noch schaffe), werde ich es wieder absetzen, und hoffen, dass die Bestie dann nicht mehr aufwacht. In unserer Familie wird man nicht so alt, und meistens stirbt man mit noch nicht mal 60 Jahren an Krebs. (Pech und miese Gene.)

Liebe Grüße
Renate

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Ich kann nur sagen:
Never change a running System :wink:

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Frag’ deine Neurologen doch rstmal, ob sie es wirklich fuer Sinnvoll erachten wuerden, einen Patienten, der nahezu NEDA-3 ist, weiter zu therapieren.

Du bist aktuell nur “nahezu” da dir noch 2 Jahre fehlen, um als “15 Jahre befundfrei” im Sinne von Schubfreiheit, Progressionsfreiheit und ohne MRT Aktivität (keine Kontrastmittelanreicherungen) zu sein oder eben NEDA-3.

Dann gilst du laut Neuro Beschlussfassung naemlich offiziell als “geheilt”.

Herzlichen Glueckwunsch !!

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Herzlichen Glueckwunsch !!

Fantastisch, ich freu mich so wahnsinnig mit!

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Nur 13 Jahre Avonex spritzen und schwuppdiwupp weg ist die MS!

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+Wenn ich 65 bin (sofern ich das noch schaffe), werde ich es wieder absetzen, und hoffen, dass die Bestie dann nicht mehr aufwacht. In unserer Familie wird man nicht so alt, und meistens stirbt man mit noch nicht mal 60 Jahren an Krebs. (Pech und miese Gene.)+

Tja, die Gene…

und die Bestien aus dem Höllengrund…

Aber die 66 schaffen sie locker Frau S., wenn auch nur als Deus ex Machina ! :wink:

Ich glaub an Sie!

LG

Amy Gdala

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Was möchtest Du? Die Absolution?

Ich denke, Du unternimmst einen Absetzversuch nur in Absprache mir Deinem Neuro und Radiologen…was raten die Dir denn, nach der erneuten/besseren Bildgebung?

PS: Soweit ich weiß sind in diesem Forum keine Hellseher zugegen.

http://ms-stiftung-trier.de/was-bedeutet-es-fuer-betroffene-wenn-neda-zum-therapieziel-erklaert-wird/

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Ich bin 39 Jahre alt und hab 2004 mit 25 Jahren die Diagnose erhalten.
Der Termin bei meinem Hausneurologen steht noch an, allerdings der Neurologe in der Klinik “Rechts der Isar München” meinte, dass man es auf Grund meines Krankheitsverlaufes und der aktuellen Bilder durchaus aussetzten könnte. Allerdings halbjährig zum MRT erscheinen sollte.

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PS: Soweit ich weiß, sind in diesem Forum keine Hellseher zugegen.

(http://ms-stiftung-trier.de/was-bedeutet-es-fuer-betroffene-wenn-neda-zum-therapieziel-erklaert-wird/)

Doch … doch…

die Amy , die hat den 7. Sinn…

murmel murmel umpf ompf grmpf…

Hühnerknöchelchen werfe

dreimal im Kreis laufe…

Rauch steigt auf…

und

und

ich sehe…

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Ja klar, kein Avonex sich aber alle sechs Monate mit Gadolinium vergiften. Die heutigen Neurologen haben doch komplett den Schuss nicht gehört.

Mach was dein Bauch dir sagt und hör nicht auf die Ärzte, sie haben die MS nicht und reimen sich mit ihren Leidlinien nur einen Pharmablödsinn zusammen. Nicht einer der bestimmenden Neurologen ist unabhängig und selbst bei der amsel steht gesponsert von Mavenclad.

Die Frage ist doch recht einfach. Willst du es riskieren ohne Avonex vielleicht einen Schub zu bekommen oder lieber mit dem vertrautem weitermachen?

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Hört sich logisch an. Ohne Kontrolle würde ich sowas nicht machen. Manchen Schub merkt man nicht. Ich habe Avonex nicht gut vertragen.

Eine Freundin hat morgens gespritzt und dann ganztags gearbeitet während ich den nächsten Brückenpfeiler verschönern wollte…

Hinzukommt ich hatte bei meiner Brustkrebstherapie den Bestandteil Cyclophosphamid hatte…

Die Nebenwirkung Depression bei Interferonen ist nicht selten und nicht zu unterschätzen…

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Dein Beitrag ist überhaupt nicht logisch. Es gibt keine Schub den man nicht bemerkt. Ein kontrastmittelaufnehmender Herd ohne Symptome ist kein Schub, umgekehrt ist ein Schub auch ohne leuchtenden Herd möglich.

Schub ist eine klinische Diagnose und dafür müssen Symptome vorhanden sein, alles andere ist ein radiologischer Befund und zeigt nur, dass es entzündliche Aktivitäten gibt.

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Wenn meine MS so ruhig wäre, ich würde alles so lassen und absolut nichts verändern - egal ob es nun der Wirkung von Avonex zuzuschreiben ist, oder eben nicht.

Eine Läsion an der falschen Stelle und schon hat man das Maleur.

Wenn allerdings Deine Angst vor Spätfolgen/NW so groß ist, dann setz es halt ab.
Was ist schon richtig und was falsch? Hinterher bist Du schlauer :wink:
Wichtig ist nur, dass DU voll und ganz hinter Deiner Entscheidung stehst.

Spiel doch einfach alle möglichen Szenarien durch, wie z.B.:
a) Du hast eine benigne MS und benötigst kein Medikament - Avonex war überflüssig
b) Du setzt Avonex ab, Deine MS nimmt nach einer Weile Fahrt auf und Du beginnst erneut mit Avonex (es braucht halt eine Weile bis die volle Wirksamkeit wieder erreicht ist und in der Phase könnte es theoretisch zu einem weiteren Schub kommen)
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