Hallo,
wer von Euch hat schon einmal oder reproduziert eine Akuttherapie erlebt, die ähnlich oder stärker als Cortison wirkt und beginnende Schübe innerhalb von 3-4 Tagen abschaltet?
Hier bitte nur von dieser Wirkungsgradklasse berichten.
Liebe Grüße
Hendrik
Was meinst du mit Akkuttherapie?
Plasmapherese?
Gibt ja sonst nichts mehr was die BHS schließt!
Hi Hendrik330,
neben der Plasmapherese gibt es noch die Immunadsorbtion. Beide werden eingesetzt, wenn Kortison nicht wirkt. Dabei werden die Entzündungszellen aus dem Blut herausgefiltert und somit soll die Entzündung im ZNS reduziert werden.
Beide Verfahren sind nicht ohne Risiko und werden nur angewendet, wenn es sich um gravierende Ausfälle handelt. Und daueren auch paar Tage mehr als der Standard Kortisonzyklus.
Und Schub “abschalten” geht nicht.
Kortison bekämpft max. die akute Entzündung und schließt vielleicht noch die Bluthirnschranke, für die Rückbildung ist aber nur der Körper verantwortlich.
Kortison ist ähnlich wie ein Feuerlöscher bei einem Brand, der Feuer ist zwar gelöscht, der Schaden ist aber dennoch vorhanden.
Grüße
Lucy
P.S. es gibt unterschiedliche Kortisonarten, die sind in der Wirkungsstärke und -dauer unterschiedlich und nicht direkt vergleichbar.
Und Schub "abschalten" geht nicht.
Vorsicht mit solchen Aussagen. Düsentriebwerke können auch nicht funktionieren, da es kein Material gibt, was solche hohen Temperaturen aushält.
Meines Wissens ist ja ein Schub ein durch Nervenentzündung hervorgerufener Ausfall, welcher über der klinischen Schwelle liegt, also sichtbar ist. Beginnende Schübe können knapp unter der klinischen Schwelle sein. Was wäre, wenn es gelingen würde, beginnende Visusverschlechterungen Tage zuvor zu diagnostizieren und somit den Schub zeitnah mit alterntiven Therapien “abzuschalten”?
Benötigt wird:
Was wäre, wenn das reproduzierbar funktioniert?
Viele Grüße
Hendrik
Akuttherapien werden im Gegensatz zu Basistherapien nur bei akuten neuen Ausfällen (z.B. Sehnerventzündung) aufgrund aktiver Nervenentzündungen eingesetzt. Die Nebenwirkungen von Akuttherapien sind oft stärker als die der Basistherapien (Interferone, Copaxone, Fingolimod, … )
Hallo Hendrik,
als “alternative” Schubtherapie benutzen deren Anhänger Schweine-Pankreas- und Ananasenzyme. Stichworte: Wobenzym, Phlogenzym. Mir hat es aber nie eingeleuchtet, wie Bauchspeicheldrüsenenzyme vom Schwein ins ZNS des Menschen gelangen und Läsionen zum Abschwellen bringen sollen, und unsere eigenen Bauchspeicheldrüsenenzyme können das nicht.
Ich verlasse mich daher lieber auf ein Corticoid, und zwar auf eins ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen. Die von der Neurobranche zur Schubtherapie eingesetzten, sehr schlecht verträglichen Cortisone Prednisolon und Methylprednisolon vertrage ich wegen meinem Vorhofflimmern überhaupt nicht, daher ziehe ich Dexamethason vor.
Ich lehne es auch ab, mich zur Immunsuppression ins Krankenhaus zu legen, wo man von resistenten Keimen umgeben ist. Da bin ich lieber zu Hause von meinem gewohnten Erregermilieu umgeben.
Mein Hausarzt unterstützt mich dabei und verschreibt mir das Dexamethason plus Begleitmedikation (Heparin, Omeprazol). Ich brauche so eine hausgemachte Schubtherapie höchstens etwa einmal im Jahr, das letzte Mal war im März 2016.
Dexamethason wirkt bei mir, als hätte man einen Schalter umgelegt. Damit ist für meine MS auch sicher, dass es eine autoimmune ist (es gibt auch andere Subtypen). Manche Neuros springen im Quadrat, wenn man die Standard-Schubtherapie ablehnt. Da muss man sich an den Hausarzt wenden.
Mein Neuro hat mir, nachdem ich ihn etwa 2 Jahre lang bearbeitet hatte, ebenfalls Dexamethason-Tabletten verschrieben. Ich konnte ihn auch damit überzeugen, dass rezeptfreie “Totmacher” (Gerd Glaeske) wie Thomapyrin wie Bonbons gekauft werden können, während Corticoide, die zu den ungefährlichsten Medikamenten überhaupt gehören, unter Verschluss gehalten werden wie Gifte.
Die Todesfälle, die es unter Cortisonen gegeben hat, sind größtenteils nicht dem Cortison anzulasten, sondern der falschen Anwendung. Ich bekam bei meinem Diagnose-Schub heftiges Herzrasen, weil die Klinikärzte die Fachinformation nicht gelesen hatten.
Da heißt es nämlich, dass bei hohen Dosen der Serumkaliumspiegel zu überwachen sei. Wenn man das nicht macht, kann es zu einem lebensgefährlichen Kaliummangel kommen, wie ich ihn erlebt habe. Aber das lag nicht am Cortison, sondern am Klinikpersonal, das glaubte, die Fachinformation nicht lesen zu müssen.
Liebe Grüße
Renate
Na ah geh was du nicht sagst… 
BHS schließen.
Immunabsorbtion hatte ich vergessen, so wie Lucy es sagte.
BHS schließen und da gibts halt nicht wirklich Alternativen… Leider
Meinst du es rein hypothetisch?
Klar wäre es gut wenn es solch einen Wirkstoff gibt, aber es gibt jenen halt nicht/bzw würde er novh nicht gefunden!
> Benötigt wird:
Was wäre, wenn das reproduzierbar funktioniert?
Hallo Hendrik330,
Ich habe eine bessere Idee. Was wäre wenn,…
Danke Renate für Deine Interessanten Erfahrungen. Dexamethason kenne ich nur als Augentropfen, die man mir zusätzlich bei einem meiner ersten beiden Schübe verordnete.
Welche Dosis Dexamethason nimmst Du dann im Fall eines Schubes? Woran erkennst Du einen Schub bei Dir, wenn ich fragen darf?
Viele Grüße
Hendrik
Kortison ist auch nur die weiße Farbe auf der schimmeligen Wand. Also wozu brauchst du noch ein nutzloses Mittel?
Man findet die Ursache oder läßt es eben wie es ist. Da Ersteres heute noch nicht gegeben ist, ist die meist viel zu späte Cortisontherapie ein sinnloses Unterfangen und hat meist nur Placebowirkung.
An das Märchen von der Bluthirnschranke die es nur zu schließen gilt und alles wird gut, glauben ohnehin nur Technokraten. Selbst Schulmediziner an den Unikliniken zweifeln schon seit 20 Jahren an der Sinnhaftigkeit. Aber was man in seiner Ratlosigkeit als Mediziner eben so alles tut.
Hi Hendrik330,
gewisse Zellen (i.d.R. Lympozyten) wandern in das Gehirn ein. Da haben die nichts zu suchen, außer es gibt eine Entzündung im Gehirn.
Wenn du der Autoimmuntheorie der MS glauben willst, dann greifen diese Lymphozyten dann die Myelinscheide an, und so kommt es zur Entzündung (Läsion) die evtl. auch einen Schub auslöst.
Wobei auch nicht jede Läsion zu einem körperlichen Ausfall führt.
Zur Füherkennung kannst du natürlich ein MRT mit Kontrastmittel machen, in einer sehr feinen Schnittdichte, am besten noch in einem Forschungs MRT mit einer besonders hohen Feldstärke.
Da hast du zwar noch immer das Risio, dass die kleine Läsion nicht zu sehen ist, aber das hat man immer. Aus dem Grund ist das MRT auch nicht zur Schubdiagnose geeigent.
Wobei das Kontrastmittel nicht ohne ist, und da wahrscheinlich mehr Risiken ausgehen als von einem Schub.
Und auch wenn eine KM aufnehmende Läsion festgestellt wird, geben immer weniger Neuros deswegen Kortison, weil der körperliche Ausfall dafür vorhanden sein muss.
Aber die Entzündung ist ja da schon im Gange, also ist erst dann handeln nur bedingt ein guter Plan.
Grüße
Lucy
Hallo,
das tut mir weh, wenn Menschen so wie vermutlich auch Du keine oder wenig Therapie-Lichtblicke erlebt haben. Das Problem scheint multidimensionaler Natur zu sein, demzufolge wird auch ein Lösungsansatz mehrdimensional sein bzw. auch viele Jahre bleiben.
Wenn Du magst, kannst Du ja gerne mit nach Indizien für die Linderung der Problematik suchen.
Liebe Grüße
Hendrik
Hallo,
sehr gute Hinweise … Biomarker und Reparaturmöglichkeiten.
Neurofilament ist ein neuer Biomarker. Allerdings sind das “die Skelette” der abgestorbenen Nervenzellen, die man im Blut messen kann. Als Vorhersage dient das also leider nicht.
Nerven können sich sehr langsam reparieren, da Querschnittsgelähmte nach 1-2 Jahren Training zum Teil die Beine mit wenig Kraft wieder bewegen können. Das ist aber eher ein schwaches Indiz.
Wichtig wäre es halt, wie bei Schnittverletzungen das Narbenrandgewebe der Läsionen mit Sauerstoff und Nährstoffen zu versorgen. Bei der Haut gelingt dies mit Massagen.
Im Sommer hatte ich versucht mein Gehirn mit Druckschwankungen durch Tauchen in einer Freibadsprunggrube zu massieren. Es waren ca. 3 bis 3,5 Meter Wassersäule, die öfters auf meinen Körper gewirkt haben. Hinzu kam dann noch der CO2-Anstieg im Blut, was die Adern weitet.
Nach ca. 5 Tagen Training konnte ich sogar 25m weit tauchen.
In Summe war das Ganze nicht schlecht … habe aber auch schon bessere Therapien erlebt.
Man sollte so etwas auch möglichst zeitnah nach einem Schub praktizieren.
Liebe Grüße
Hendrik
Danke Lucy, Du hast es immerhin gut und sachlich geprüft … so ist Wissenschaft halt.
Ich sehe hier leider auch keine gedankliche Sackgasse mit Hintertürchen.
Liebe Grüße
Hendrik
Hallo Miteinander,
in dem folgenden Dokument findet Ihr unter dem Punkt 1.1 eine Methode zur frühzeitigen Diagnose einer Optikusneuritis beschrieben. Blindheit durch MS könnte damit in vielen Fällen zeitnah vermieden werden.
https://drive.google.com/open?id=1DeH3dNDGN7gWRTFPBf5MqjGdf_yk1k7Q
Liebe Grüße
Hendrik
Der helle Wahnsinn, die meist von uns haben schon länger MS und extrem unterschiedliche Verläufe… Auch Bionik ist eine Option für Querschnittgelähmte…
Vermutlich hast Du die Diagnose noch nicht lange, sonst würdest Du nicht versuchen das Rad wissenschaftlich neu zu erfinden. In der Position waren viele von uns. Eine echte Alternative zu Corti würden viele von uns begrüßen und forschen auf diesem Gebiet aber oft ist man einfach damit beschäftigt seine Symptome zu lindern.
Ich hab gerade Fitnesss im Studio gemacht, das ist Teil meines mehrdimensionalen Umganges mit meiner MS. Oh Mist das jetzt nix mit Corti zu tun…
Mens sana in corpore sano. Wie wir Lateiner zu sagen pflegen…
Idefix
Der helle Wahnsinn, die meist von uns haben schon länger MS und extrem unterschiedliche Verläufe… Auch Bionik ist eine Option für Querschnittgelähmte…
Vermutlich hast Du die Diagnose noch nicht lange, sonst würdest Du nicht versuchen das Rad wissenschaftlich neu zu erfinden. In der Position waren viele von uns. Eine echte Alternative zu Corti würden viele von uns begrüßen und forschen auf diesem Gebiet aber oft ist man einfach damit beschäftigt seine Symptome zu lindern.
Ich hab gerade Fitnesss im Studio gemacht, das ist Teil meines mehrdimensionalen Umganges mit meiner MS. Oh Mist das jetzt nix mit Corti zu tun…
Mens sana in corpore sano. Wie wir Lateiner zu sagen pflegen…
Idefix
» Düsentriebwerke können auch nicht funktionieren, da es kein Material gibt, was solche hohen Temperaturen aushält.
Hab mit Triebwerken nichts am Hut, wenn aber die Ist- Temperatur am Material sowohl eine mögliche kurzzeitige Belastungsschwlle oder eine generelle Belastungsschwelle übersteigt geht es nicht.
Dass es durch Konvektion, andere Arten der Kühlung, gerichtete Wärmestrahlung, ??? hinten am Austritt wesentlich heißer ist als am Material selbst ist nachvollziehbar.