Die Ärztin hat sogar gemeint, dass ich Spastik im linken Bein hätte. Da war ich auch komplett verwirrt. Weil ich mir nicht wirklich darunter vorstellen kann.hab zu ihr gesagt, dass wenn ich morgens aufstehe oder allgemein tagsüber nach dem sitzen wieder aufstehen muss. Brauche ich zeit bis mein Bein sich normal bewegt. Ist steif und verspannt. Aber ja 
Danke und gute Nacht an allen.
Hallo Sara,
warum um alles in der Welt sollst du eine Eskalationstherapie bekommen? Als ich meine Diagnose bekam, gab es noch keine Eskalationstherapie. Es gab nur für die, bei denen die Basistherapien versagt hatten, das Zytostatikum Mitoxantron, das aus der Krebstherapie stammt.
Ich habe mir die Basistherapie ausgesucht, die ich für die geeignetste hielt, aufgrund meiner ganzen anderen Erkrankungen seit meiner Pubertät. Die konnte außer mir ja niemand wissen. Ich konnte damit gleich die untauglichen Therapievorschläge ablehnen (Avonex: geht nicht, wegen Blutverdünnung; Copaxone: geht nicht, bin Allergikerin).
Rebif wollte ich nicht, wegen der chemischen Zusätze, des sauren pH-Werts und der Kühlpflicht. Blieb nur das (damalige) Schering-Produkt übrig. Außerdem wird es in Biberach hergestellt und reist nicht um die halbe Welt. Ich nenne jetzt den Namen nicht, sonst unterstellt mir Amy wieder, dass ich dafür Reklame mache und damit meinen Lebensunterhalt finanziere. (Lachhaft und paranoid, bei einem 25 Jahre alten Medikament :-DD!)
Wenn du nicht deine eigene Entscheidung triffst, kannst du am Ende verlieren. Wie soll ein Arzt, der dich erst seit ein paar Tagen oder Wochen kennt, für dich das passende Medikament aussuchen? Er wird eines aussuchen, das möglichst neu und teuer ist, und bei dem vielleicht ein Taschengeld für eine Anwendungsbeobachtung rausspringt.
Lasse dich nicht bevormunden, informiere dich, lies dich ein, informiere dich auch über Erkrankungen in deiner Verwandtschaft. In meiner nächsten Verwandtschaft sind drei Frauen an Krebs gestorben. Ich hatte eine pflaumengroße Zyste am rechten Eierstock, da habe ich prophylaktisch Gebärmutter und Eierstöcke rausnehmen lassen. Bingo: In der Gebärmutter
wenn Basistherapie höchstens Betaferon, und dann mal in Ruhe sehen,
was deine MS macht.
Philipp
Hallo Sara,
mir wird aus deinen Texten nicht verständlich, warum die Basistherapie keine Option mehr ist, sondern gleich die Eskalationstherapie?
Für mein Verständnis hast du genug Zeit.
Also, wenn Kortison gegeben werden soll (Warum?), Kortsion geben.
Warten bis das Impfen sinnvoll ist, dann Impfen.
Dann erst Richtung Therapieaktion starten.
(Damit beschäftigen (im Sinne von Wissensvermehrung) sollte man sich natürlich so früh wie möglich).
Hi Sara,
die Entscheidung sollte immer bei dir sein und nicht bei jemand anderen.
Dazu gehört eine gute Aufklärung, und gut ist, die Aufklärung dann, wenn du keine Fragen mehr hast, dir den Risiken bewust bist und DU die Therapie dann durchführen willst.
Eine PML Gefahr haben alle von dir genannten Therapien.
Tumorrisiko ist bei vielen Therapien vorhanden, weil die stark in das Immunsystem eingreifen.
Alle Therapien wirken Immunsuppressiv, jedoch sehr unterschiedlich.
Die Leber und Nieren werden bei allen Medikamente mehr oder weniger stark belastet, daher dürfen die meisten Medikamente auch nicht eingesetzt werden, wenn bei den Organen ein Vorschaden besteht.
So nun mal zu den von dir genannten Medikamenten (die ausführliche Liste hast du ja per E-Mail bekommen).
Tysabri (Natalizumab) verhindert das gewisse Blutzellen die Bluthirnschranke passieren können, daher können die keine Infektionen im ZNS bekämpfen, das PML Risiko ist damit hier auch am höchsten.
Ocrevus (Ocrelizumab) PML Fälle bekannt, erhöhtes Tumorrisiko sogar schon in den Studien (2 Jahre Anwendung) festgestellt worden.
Auch hier müssen alle gängigen Impfungen vorhanden sein. Eine Impfung unter der Therapie kann erfolglos sein.
Die Zulassung gibt es seit diesem Jahr, und bassiert auf Rituximab, das schon länger auch bei MS als OffLabel Therapie eingesetzt.
Mavenclad (Cladribin) ist eine orale Chemotherapie, PML Fälle sind bekannt. Seit einem Jahr in der EU zugelassen, die erste Zulassung 2010 wurde wegen schelchten NutzenRisikobewertung zurückgewiesen.
Die Therapie ist auf zwei Jahre begrenzt, was für ein Medikament im Anschluss eingesetzt werden kann wurde nicht mit untersucht. Die Therapieentscheidung ist für mind. 6 Monate irreversibel.
Tumorrisiko ist vorhanden, daruf wird auch ausdrücklich hingewiesen.
Gilenya (Fingolimod) verhindert, dass die B-Lymphozyten aus den Lymphdrüsen raus kommen, somit sind die nicht im Blut. Infektionen sind die folge. Bei bestehenden Herzerkrankungen muss aufgepasst werden, auch bei Bluthochdruck. PML Fälle sind bekannt. Es gibt ein erhöhtes Infektionsrisiko und wenn man keinen sicheren Windpockenschutz hat, kann das auch tödlich Enden.
Es muss nur geimpft werden, wenn der Bluttiterwert für Windpocken (VZV) unter einem gewissen Wert gefallen ist, ansonsten nicht. Es sind vorwiegend Hauttumore aufgetreten, andere sind aber auch wahrscheinlich.
Gilenya wurde wegen den Risiken nicht als Basistherapie in der EU zugelassen, in der Schweiz und USA jedoch schon, daher kommen die meisten Nebenwirkungsmeldungen auch aus diesem Gebiet.
Tecfidera (Dimethylfumarat) hat ein bekanntes PML Risiko. die Wirkung kann stark Immunsuppressiv sein, da die Lymphozyten abfallen. In derren Folge auch das Tumorrisiko steigt, allerdings wurde das in der Studie (2 Jahre) nicht untersucht. Da viele Tumorerkrankungen erst nach 10-20 Jahre auftreten.
Also, wenn du noch weitere Fragen hast, stell sie dem Arzt.
So eine Therapieentscheidung kann auch mal ein paar Monate gehen.
Grüße
Lucy
@Renate
Halloliebe Renate , ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung. Sie meinen, dass es in so kurzer Zeit so viel passiert ist und man muss es mit eine Eskalationstherapie stoppen. Da auch pledigry nichts gebracht hat und auf Compaxone habe ich Allergisch reagiert am ende. KeinS vom beiden habe ich 6 Monate lang genommen. Ist echt alles gemein.
Die Ärztin gestern würde mir Natalizzumal vorschlagen, auch wenn schon 700 Menschen daran gestorben sind an den Folgen vom Medikament.
Ich stehe immer da wo ich immer stehe. In der Ungewissheit.
(Mist, vertippt) - in der Gebärmutter begann gerade ein Karzinom zu entstehen. Der Krebs hat mich also noch nicht bekommen. Ich bleibe wachsam und wenn er mich das nächste Mal angreift, erwische ich ihn hoffentlich wieder rechtzeitig.
Die drei Verstorbenen waren alle Anhängerinnen “weicher” Alternativmethoden: Anthroposophie, Homöopathie, heilpraktische “biologische” Krebstherapie. Sie starben alle zu früh und qualvoll. Ich habe für solche Therapieansätze bestimmt nicht den passenden Körper.
Die Evolution probiert ständig neue Genkombinationen an uns aus, um die Art zu optimieren - und wir pfuschen ihr ständig ins Handwerk, indem wir durch Medizin die “natürliche Auslese” verhindern. So überleben auch die Exemplare mit den miesen Genen.
Nazi-Rassenhygieniker wie M.O. Bruker hatten schon recht: Sie forderten, dass nur die Kinder überleben dürfen, die aus eigener Kraft schwere “Kinderkrankheiten” überstehen. Ich wäre ohne Antibiotika schon als einjähriges Kind gestorben. Für Bruker hätte ich zum Genmüll gehört.
Zum Glück haben nicht Leute wie er zu entscheiden.
Liebe Grüße
Renate
@motorschiffbesitzer
ich hab um 11 uhr bei meinem Hausarzt ein Termin werde alles mit ihm besprechen. Ich hätte eigentlich schon vor der Schwangerschaft mich impfen lassen sollen laut mein Betriebsarzt. Nur als ich es erfahren habe, war ich bereits schon schwanger und ich hab sofort beschäftigungsverbot bekommen im Kindergarten.
Hoffentlich werde ich noch über alles etwas schlauer.
Hallo Sara,
ich halte es für einen schweren Fehler, bei einem Verlauf wie deinem gleich mit einer lebensgefährlichen Eskalationstherapie draufzuballern. Ich habe in den zwei Jahren vor meiner Diagnose so viele Schübe gehabt, dass ich bei der Diagnose schon schwerbehindert war.
Also musste ich etwas tun - aber die Chemotherapie wollte ich mir für den Krebs aufheben, mit dem ich damals schon gerechnet habe. Ich halte nichts von Esoterik bei schweren Erkrankungen. Wenn ich einen Tumor in der Brust bekomme, behandle ich ihn nicht mit “Eso-Scheiße”, sondern lasse sie amputieren. Ich kann nie mehr schwanger werden, da ich die Organe dafür nicht mehr habe.
(“Eso-Scheiße” hat man in meinen Kreisen zu den “Alternativmethoden” gesagt, die ohne naturwissenschaftlichen Wirksamkeitsnachweis angewendet werden, wie “Homöerei”, “Rudolf-Steiner-Sekten-Medizin” (Anthroposophie), “Schüssler-Zuckerpastillen” und dergleichen. ´
Ich habe zu viele Leute in meinem Umkreis an Eso-Scheiße verrecken sehen; eine Heilprakse oder ein Heilpfuscher kann von mir nur eins kriegen: einen Tritt in den A… . In Österreich wurde das Reichsheilpraktikergesetz gleich nach der Befreiung 1945 verboten und die Branche abgeschafft.)
Wenn ich du wäre, würde ich erst mal meinen Vitamin-D3-Spiegel bestimmen lassen, und dann mal ein halbes Jahr lang Betaferon/Extavia spritzen, und danach ein MRT mit Kontrastmittel machen lassen, um zu prüfen, ob es wirkt und die Blut-Hirn-Schranke stabilisiert.
Jetzt muss ich mich auf die Physio vorbereiten, Muskeln lockern am MotoMed.
Liebe Grüße
Renate
@'Lucy
Dass ist voll lieb von dir gute Aufklärung. So ähnlich hat es mir gestern auch die Ärztin alles aufgezählt. Deins ist jedoch verständlicher. 
Am 11.09. Wird durch die Blut Ergebnisse alles entschieden.
Glg Sara
Hallo Sara,
die Neurologen tun immer so als wäre Cortison ein Schubvertreibungsmittel, das ist es aber nicht und eine erneute Dosis bringt oftmals auch nichts. Es soll lediglich die akute Entzündung stoppen und kann vielleicht noch die Blut-Hirn-Schränke abdichten, aber für sämtliche Rückbildungen ist ganz allein dein Körper verantwortlich.
Eine Taubheit dauert meist so seine Zeit und oftmals kann man mit Stimulation der betroffenen Stellen durch Bürstenmassagen etwas ausrichten. Also nur weil etwas taub ist, würde ich nicht erneut Corti nehmen.
Also ob ich nicht schon genug Probleme hätte, habe ich jetzt auch noch gürtelrose. Hab seit 3 tagen ein Ausschlag und ich hab mir nichts dabei gedacht. Jetzt muss alles noch mehr nach hinten verschoben werden
Kann nicht mehr immer kommt etwas neues raus.
Hallo Sara, da stimme ich Eva, Lucy und Co. zu. Cortison ist nicht das Allheilmittel wie es viele Neurologen denken.
Du sagst, deine MS ist sehr aggressiv. Wenn dem so ist warum wird lieber Cortison in deinen Körper gepumpt und es wird dir gleich eine Eskalationstherapie vorgeschlagen. Warum wird die Plasmasphere nicht auch in Betracht gezogen?
Wie schon gesagt, es ist mir immernoch nicht klar, warum du so lange auf Blutergebnisse bzw. Warum dein Blut nach Amsterdam geschickt wird. Sorry, aber das wäre mir zu spartanisch! Therapie hin oder her, aber erst dann können Therapien bewusst besprochen werden und nicht schon vorher.
Ja klar um zu informieren und aufzuklären aber nicht um sich eventuell schon für eines bewusst zu entscheiden.
Und du bist dir sicher, dass die ms Ambulanz für dich richtig ist.
P. S: mir wollte die Ärztin in der ms Ambulanz Mitox aufschwatzen. Wo ich mich frage wenn es seit Anfang 2000 (wie sie sagte) als ms Medikament verwendet wird. Warum ist es immernoch nicht zugelassen? Das könnte sie mir nicht erklären.
Lg
Hallo Sara,
meine Mutter war Impfgegnerin. und ich habe als Kind nur einmal die Pockenimpfung erhalten, weil die damals (1955) Pflicht war.
Damals sah man vor allem in den Sommerferien noch Kinder, die Polio gehabt hatten und Beinschienen, Stützkorsette und dgl. tragen mussten. 1962 machte ich dreimal die Polio-Schluckimpfung mit, die fand in der Schulturnhalle statt.
Meine Mutter machte sich nicht groß einen Kopf wegen der Schluckimpfung; war ja nur ein Stück Zucker. Damals waren es noch Lebendviren. Aber ich kenne von meiner Generation niemanden, bei dem/der es zu irgendwelchen Komplikationen gekommen wäre.
Alle andern “Kinderkrankheiten” machte ich durch. Windpocken hatte ich erst mit ca. 12-13, und gleichzeitig Pfeiffersches Drüsenfieber; seither habe ich meine ganzen Autoimmunerkrankungen (Asthma, Allergien, Psoriasis, Neurodermitis … und vielleicht auch schon die MS, bzw. eine, deren Ursachen in der Pubertät gesetzt werden
(Sorry, bei der Hitze spinnt meine Tastatur.)
Obwohl ich gegen so gut wie gar nichts geimpft bin, gab es keine Einwände gegen eine normale Basistherapie mit Interferon. Warum auch, Interferone wirken ja immunstimulierend gegen Viren.
Ich würde mir an deiner Stelle wirklich eine Basistherapie aussuchen, die nicht so gefährlich ist, dass man davor ein halbes Dutzend Impfungen braucht. Lasse dich nicht als Versuchskaninchen für irgendeine Hochrisiko-Therapie missbrauchen!
Liebe Grüße
Renate
bei aktiver MS impfen und das Immunsystem ankurbeln ist
gestört.
Philipp
Hi Renate S. und Spyke,
bitte den Beitrag von Sara genau lesen, sie hatte Plegridy schon. Ist zwar ein anderes Interferon Beta aber wurde schon getestet:
Ansonsten gibt es bei etlichen Therapien die Vorgabe, dass die Impfungen auf dem aktuellen Stand sind, weil unter der Therapie kein Impfschutz aufgebaut werden kann.
Welche das genau sind, ist sehr individuell und muss mit dem Neurologen und Hausarzt abgesprochen werden, je nach dem für welche Therapie man sich entscheidet.
Grüße
Lucy
danke, sehr aufmerksam.
Philipp
Hi Sara,
ich hoffe dein Hausarzt hat die Aceclovir für mind. 7 Tage gegeben und alles andere erstmal mind. 2 Wochen nach hinten geschoben. Vor Kortison muss dein Immunsystem wieder voll da sein, dass kann auch mit einer Blutuntersuchung (großes Blutbild ggf. Lymphozyten Subpopulation und Immunglobuline). Denn Kortison drück das Immunsystem wieder nach unten.
Gerade Gürtelrose ist leider auch eine Nebenwirkung von diversen MS Medikamenten. Bei Gilenya sind Zosterinfektionen eine häufige Nebenwirkung, trifft ca. 10% der Anwender. Nicht nur Herpes Zoster sonderen auch Herpes Simplex.
Grüße
Lucy
Hi Sara,
normal wird das Blut in ein Labor nach Dänemark geschickt, dabei darf die Probe max. 24h Unterwegs sein, muss also per Express geschickt werden. Dafür gibt es spezielle Boxen und Versandrichtlinien.
Das Ergebnis gibt es nach ca. 14 Tagen, teilweise auch schon nach 10 Tagen…
Warum das bei dir so lange dauert, keine Ahnung.
Oder ist die Ärztin in der Zeit nicht da, um dich zu informieren?
Aber es eilt eh nicht, weil du wegen der Gürtelrose erstmal für ein paar Wochen keine Therapie starten darfst.
Grüße
Lucy