MS therapie wann beginnen, Chemotherapie

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MSB ich kann das Video nicht ansehen…

Ein Spruch meines Schwiegertigers: man hat uns keinen Rosengartem versprochen und selbst die haben Dornen…

Ich bekomme inzwischen Schreikrämpfe wenn man meint, man brauche nur mit Pershings auf Spatzen zu schießen und alles würde gut… Mit diesem Vokabular hat ein MS Prof gearbeitet, seit dem meide ich ihn…

Für mich sind solche Menschen nicht daran interessiert unsere Lebensqualität zu verbessern bzw. zu erhalten sondern ihren Geldbeutel zu füllen…

Ich habe ziemlich viel Leid gesehen, Angst vor dem Tod… Da wird man sehr demütig gegenüber der MS und bemüht sich um einen positiven Blickwinkel auf das Leben mit MS…

Die Sonne scheint, D3 :)))
Kaffee :)))
Hab einen schönen Tag

Idefix

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“Ein Spruch meines Schwiegertigers: man hat uns keinen Rosengarten versprochen …”

Auch da fällt mir was ein.
Darf ich zum Tanz bitten:
https://www.youtube.com/watch?v=2-eclUz-RYI

(Geht das Video?)

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Da mach ich doch glatt mit … ( das Video geht :)))

Sowas zaubert doch ein Lächeln aufs Gesicht und verursacht good Vibrations…

Das sind oft kleine Dinge an denen man sich auch freuen kann…

Es muß nicht immer die Champagnerparty sein… oft ist ein kleines Blümchen oder ein Grinsen viel wirkungsvoller :)))

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Ich bin heilfroh mit meinem Praxisneurologen jemanden an der Seite zu haben, der auch mal anderer Meinung ist. Zwar vertritt er auch die Meinung, dass ich Schiffbruch erleiden könnte wenn ich mit hochaktiver MS ohne Medis wäre, aber er hat mir von Lemtrada abgeraten, was die Uni befürwortet hätte. Ich war echt froh, dass er mich nicht dazu gedrängt hat und auch auf fehlende Langzeitresultate und die schweren Nw verwiesen hat.

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Das ist es was man lernt, wenn man schon länger betroffen ist. Mein Neuro kennt meine Phobien und kann damit umgehen, daß bei mir vieles anders ist als bei Anderen. Er würde mir nie ein Medi frisch auf dem Markt ist. Er macht sich selbst ein Bild und lernt nicht nur den Beipackzettel auswendig wie manche Profs, die keine Ahnung haben, wie lange die NW’s von Medis anhalten können… in meinem Fall die Depris, die etwas länger brauchten zu verschwinden…
Genauso wie er nicht wußte, daß eine Wechselwirkung zwischen Antihormonen und Interferonen besteht…

Da sind mir Ärzte lieber, die ihre Patienten nicht durchdie Pharmabrille sehen…

Idefix

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Hi peregrina136,

vor allem die Uni Münster ist dafür bekannt, dass die alle auf Lemtrada umstellen wollen.

Die Risiken werden dabei mehr als nur vernachlässigt. Denn die brauchen Teilnehmer für ihre Beobachtungsstudien.

Über den Neuro kannst du froh sein, aber meiner in München war genau so, alles was länger als ein Monat im Körper eine Auswirkung verursacht und nicht aus dem Körper schneller ausgewaschen werden kann, war ihm suspekt.

Selbst Aubagio ist ihn nicht wirklich sicher genung, weil das auswaschen auch nicht immer so geklappt hat, wie es klappen sollte.

Leider gibt es nur wenige Neurologen die sich nicht auf die großen Namen verlassen und noch selbst sich eine Meinung zu etwas bilden.

Grüße
Lucy

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Hoffen wir, daßRoland früh genug erkennt wie der Hase läuft, bevorer bleibende Schäden von den NW’s zurückbehält…

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Hallo allerseits,

“Über den Neuro kannst du froh sein, aber meiner in München war genau so, alles was länger als ein Monat im Körper eine Auswirkung verursacht und nicht aus dem Körper schneller ausgewaschen werden kann, war ihm suspekt.”

  • bin ich froh, dass ich auch so einen habe! Meiner ist ein ganz normaler Feld-Wald-und-Wiesen-Neuro. Seine Patienten haben hauptsächlich neurologische Alltagsleiden wie Schlaganfälle oder Migräne. Die alten Basistherapien A, B, C, E und R sind OK für ihn. -mabs verabreicht er nicht; er schreibt keine Bücher und hält keine Vorträge.

Dass eine Overkill-Dosis (Methyl)Prednisolon für mich nicht in Frage kommt, kann ich jederzeit belegen, ich habe nachweislich intermittierendes Vorhofflimmern und werde dagegen behandelt. Er verschreibt mir alle paar Jahre eine Packung Dexamethason-Tabletten für die Hausapotheke, und gut is. Vertrauen gegen Vertrauen!

Liebe Grüße
Renate

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Ich denke, erst einmal die Diagnose sacken lassen - sie ist ein Schock, wenn man nicht darauf vorbereitet ist (mir war lange klar, dass was nicht stimmt und die Diagnose fand ich als Erleichterung). Man hört in der ersten Zeit viel in sich rein, was verändert sich, wo kribbelt es, könnte das von der MS sein.
Meine erste Praxis war eine MS-zertifizierte Schwerpunktpraxis und ich fand es dort nur schrecklich. Jetzt bin ich in einer kleinen Praxis und gut zufrieden. Der Neuro praktiziert auch als Psychiater und das merkt man. Auch wenn es nur ein Kontrolltermin für ein neues Rezept ist, man ist mindestens 30 Minuten beim Doc und redet über alles und Gott und die Welt. Dadurch dass der Arzt sich immer so viel Zeit nimmt, kennt er seine Patienten und deren Probleme und Sorgen und das ist gut. Beim vorherigen Arzt war ich wenn es lang war 5min im Sprechzimmer. Man muss für sich seinen Arzt finden was nicht immer leicht ist. Der erste Doc bei mir sagte nur: mit MS kann man heute hervorragend leben!
Mein jetztiger Doc hat eher der Standpunkt, dass so eine Diagnose belastend ist und auch mal Angst machen darf - ohne dass man gleich als Depri, Hypochonder oder sonstiges abgestempelt wird.

Roland, hab Mut und lass der elendigen Seuche nicht die Oberhand. Wir müssen mit ihr leben, sie akzeptieren - aber sie darf nicht nur unser Leben bestimmen und dann sieht man wieder Licht am Horizont.
Gruß Anne

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Hallo Anne,
Sehe ich ähnlich. Allerdings frage ich mich wie man in so kurzer Zeit 13 Neuros haben konnre…

Klar die Docs sollen einem helfen, aber ich muß es auch zulassen. Mein Neuro ist auch Psychater und hat auch ein gutes feeling für seine Patienten. Man muß seinem Neuro auch ne Chance geben.

Ja die Diagnose ist ein Schock, allerdings sollte ich den Ärzten einen gewissen Grad an Professionalität zugesrehen. Wenn jmd miteiner Mischung aus totaler Unkenntnis und Forderung gegen sämtliche Leitlinien zu verstoßen wird es schwierig.

Ich habe 3 Neuros verschlissen und bin nun wieder bei dem von dem ich die Diagnose habe und af den ich damals total sauer. Ich bin eine schwierige und komplexe Patientin, aber wir respektieren einander. Er weis über meine Experimente Bescheid und wir diskutieren darüber.

Ich erwarte on ihm weder den Wunderheiler noch Dr. Allwissend. Ich habe mehr Zeit zum Lesen als er. Er hat auch noch andere Patienten mit komplexen Erkrankungen und hat Familie. Er ist ein normaler Mensch, der auch mal nen schlechten Tag hat… Die hat jeder. Gleichzeitig nimmt er war, wenn ich in die faksche Richtung renne. Er meldete mich zur Komplextherapie an als ich noch bockte. Inzwischen freue ich mich darauf. Ich brauche das.

Damit man ein gutes Verhältnis zu seinem Neuro hat brauch man gegenseitigen Respekt, das impliziert nicht, daß man immer einer Meinung ist aber er hat Neurologie studiert, ich nicht.
Er hat Erfahrung. Er ist mein Leitfisch im MS-Dschungel auch wenn ich durchauus eigene Wege gehe. Ich teile meine Beobachtunge mit ihm und diskutiere mit ihm darüber…

Liebe Grüße

Idefix
Ich muß zu meinem Neuro flitzen, weil ich meine Rennpille brauche…

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selten eine so negative, pessimistische einstellung gelesen!
sicher warst du vor der ms diagnose schon ein sehr negativer mensch?

ganz schön anstrengend so ein verhalten - für dich und deine angehörigen!

du willst dich umbringen, bevor du im rollstuhl sitzt!
man merkt, das du nie ernsthaft krank warst in deinem leben, wenn ms und
rollstuhl, gleich ein todesurteil für dich ist.

idefix hat dir ja schon die richtigen fragen dazu gestellt. leider bekommt man von
keine antworten! warum eigentlich? hast du angst, das man dich vielleicht verstehen könnte.

sicher warst du vor der ms diagnose depressiv!
las deine depression auf jeden fall weiter behandeln, nimm deine tabletten
weiter, mach eine verhaltenstherapie.

echt traurig auch, wie du über menschen denkst, die im rollstuhl sitzen,
scheint ja für dich kein leben zu sein - nicht lebenswert…
das kommt mir irgendwie bekannt vor…

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Ameise, ich habe heutebei meinem Neuro eine Freundin getroffen, beim Plaudern sind wir auch auf Roland gekommen. Sie fragte mich, was regt Dich daran auf??? Die despektierliche Art wie er über Kranke und Behinderte spricht - unwertes Leben…

Jeder von uns hat sicherlich ein gewisses Problem mit seinem Selbstwert. Vom Traumjob in die Rente hat an mir gwaltig geknabbert… Aber ich habe angefangen zu kämpfen. Natürlich kann ich nicht dieselbe Leistung bringen wie früher aber Hallo meine Persönlichkeit besteht aus mehr Facetten. Manche mußte ich erst endecken… das ist spannend. Ich habe durch die MS viel über mich gelernt und habe mich weiterentwickelt. Es heißt sicher nicht, daß ich perfekt bin aber ich habe Maßstäbe verändert. Früher mußte es der große Hüpf sein heute kann ich mich auch über kleine Schritte freuen… Änderung der Einstellung.

Um das zu erreichen brauchte ich Hilfe und mußte sie annehmen… uns hilft nicht eine Tablette und alles wird gut. Nicht gegen Depri erst Recht nicht geben MS…

An Rolands Stelle würde ich mir auch psychologische Hilfe sich aber vermutlich existiert bei ihm das Vorurteil, das nur Leute die Gaga sind zum Psychologen gehen. Ich war 2x vollstationär und habe dort nicht wirklich Leute getroffen, die verrückt waren, sondern Menschen, die sich in einer Ausnahmesituation befinden, welch die depressiv erkrankt ware, keinesfalls gaga,… es lebe der Hirnstoffwechsel… unse Körper ist nicht wie die alten Autos, an denen man noch mit einem Feinstrumpf den Keilriemen überbrücken konnte. Die Softwareipdates der Pharma funktionieren nicht so wie sie sollen. Tesla kann ein Lied davon singen wenn Theorie auf Praxis trifft…

Nighty
Idefix… ich muß ins Körbchen…

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hi idefix,

mittlerweile denke ich, das der liebe roland ein troll ist!?

nach dem motto: das leben ist bunt…vielleicht hat stefan
mal wieder langeweile!

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Ich finde es nicht gut Ameise, daß du jetzt schon dahinter gekommen bist !

Och menno … es war doch so ein interessantes Thema !

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Och menno.bin grad so schön imStudentenwald gekaufen und habe Taiji gemacht…trotz Uhthoff. Jetzt freueich mich azf meinen grünen Tee Prost :)))

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Idefix mein Lieblingswauwau, heißt das Ding wirklich " Studentenwald,"

( in Erinnerung an frühere Zeiten ) oder " Stadtwald "?

Hat Beireid eigentlich eine Hochschule ?

Ja, ich glaube für " Mode und sowas."

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Wir haben Studentenwald, Hofgarten, Botanischergarten und oben am Hügel ist ein Wald ach ja, die Eremitage. In den Mainauen hat es auch viele Bäume. Der Rote Main voll der “riesige” Fluß…
Da kann man voll schön spazieren gehen. Avch ich vergaß das grausame Lanesgartenschaugelände. Für MS-ler zu wenig Schatten zuviel Uhthoff bei Sonne.

Im übrigen haben wir eine Campus Uni mit einem sternförmigen Mittelpunkt, der aussieht wie ein Hubschrauberlandeplatz… Einige Promis und Kinder ser höheren Gesellschaft haben da studiert. Manche Vorurteile wurden bestätig manche widerlegt. Lustig war es manche Leute zu beobachten, deren familiären Hintergrund man kannte ;)))

Den botanischen Garten kenne ich noch aus den Anfängen, viel Matsch und Lehm. Heute total schön. Wenn ich wieder fit bin hör ich mir Vorlesungen an, die ich füher nicht hören könnte aber interessieren…

Bei uns gibt es Wirschfts- und Juristische-Wissenschaften, Naturwissenschaften aller Art, Pädagogen, Historiker, Philosophen, Afrikanistik,… Du siehst ich krieg auswendig nicht mehr alles zusammen obwohl ich mal be Broschüre für Weiterbildung entworfen … lang lang ists her.

Das war ja voll Werbung…Vielleicht sind wir deshalb hier hängen geblieben…

Wiff wiff schleck…

Wir gehen jetzt Eßtisch gucken :)))

Flitz Idefix

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Aha :

" Einige Promis … der höheren Gesellschaft haben da studiert."

" Vielleicht sind wir deshalb hier hängen geblieben…"

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ZB unser früherer Verteidigungsminister - voll gegelt ;)))

Wir könnten, wenn wir denn wollten zum Promiauflauf einmal im Jahr aber das Verkehrschaos und die Menschenmassen muß ich nun wirklich nicht haben, das sind doch auchnur normale Menschen.

Cooler ist es mit ACDC an den aufgetakelten zum Hügel vorbei zu heizen… Der Contrapunkt schlechthin ;D

Idefix… flitz

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“ZB unser früherer Verteidigungsminister - voll gegelt ;)))”

Aber immerhin war er Doktor - grübel, grübel - ach ne doch nicht. :wink: