>>Spitzengeräte sind das aber nicht, d.h. kein Otto Bock oder sowas. Die kriegen nur Kassenpatienten mit guten Sozialrechtsanwälten.
Stimmt wurde mir als ich meinen Aktivstuhl abholte, wurde ich gefragt, ob mir der ‘Mercedes’ gehöre?Die Kasse zahlte pauschal und das Sanitätshaus tat sein Teil dazu.Genauso bei meinem elektrischen Hilfsantrieb(AAT).
Die Zeiten haben sich geändert.Ich sehe es bei meinem vollprivatversicherten Mann,billig und großzügig war früher.
Henrike
Hallo Roland,
na dann spiel mal das Versuchskanickel in Münster, dort geht es nicht um den Menschen und wegen etwas Kribbeln bekommst du garantiert keine Plasmapherese.
Die wollen nur Studien machen und haben auch keine Skrupel dich in die Placebogruppe zu stecken, da bekommst du locker mal ein Jahr gar keine Therapie.
Dir erzählen sie die Nebenwirkungen sind problemlos behandelbar und kaum ist der Chefarzt alleine unter Ärzten, redet er Klartext und erwartet Todesfälle.
Lucy, ich meinte AugustaHosp Isselburg.
Du hast recht, nicht alle sind gut.Meine persönlichen Erfahrungen waren nur gut und hilfreich.
Von Berichten anderer komme ich zu dem Schluss.
Auch bei Kliniken gehört wahrscheinlich Geduld dazu.
Henrike
Hi Henrike,
das ist nichts anderes als eine große neurologische Klinik.
Aber auch die Kochen nur mit Wasser, wie die anderen Kliniken auch.
Ich bin, was Kliniken und Ärzte angeht, bin ich sehr kritisch.
Mein alter Neurologe in München hatte keine DMSG Praxis und war weit aus kritischer und auch besser informiert als so mancher Arzt in einer DMSG Praxis oder Klinik.
Was eine DMSG Praxis bzw. Klinik ist, wird hier sehr gut beschrieben:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Kaisers_neue_Kleider.pdf
Ich war lange in München in Großhadern, in der Ambulanz und auch Stationär. Da war ich auch sehr zufrieden.
Die Uni Düsseldorf und auch das St. Josefs in Bochum (Prof Gold) sind dagegen ehr mittelmaß.
Sowohl was die Betreuung als auch den Informationsfluss angehen.
Wenn es beim nächsten Termin nicht besser wird, fahre ich lieber wieder nach München… auch wenn das 600km einfach Strecke ist.
Grüße
Lucy
Hallo Roland
Welchen Verlauf hast du?Und welche Chemo hat man dir angeboten?
Mir hatMitox sehr viel gebracht,nur irgendeine Empfehlung sollte dies nicht sein,da mittlerweile viele Alternativen vorhanden sind.(ichhatte Mitox vor +15 Jahren begonnen)
Allerdings denke ich nach wie vor,dass man einer aggressiven MS aggressiv begegnen sollte!Dies ist nur meine Meinung.
Alles Gute,Tom
Roland, etwas das Du bei MS lernen mußt ist GEDULD. Übrigensgilt das auch für Krebs wenn er auch gut ausgeht wie bei mir… min. Ein halbes Jahr, daran ändert auch der Status eines Privatpatienten nichts. Du bist nun schwer krank, denn MS ist aktuell nicht heilbar.
Informiere Dich was man tun kann. Wissen ist notwendig…ins Blaue hinein stochern ist Quatsch. Wenn wir hier so desillusioniert sind liegt das daran, daß wir schon lange betroffen sind und schon einiges hinter uns haben. Die vollmundigen Versprechen der Pharma und der Alternativen sind ziemlich bekannt und werden kritisch analysiert…
Man kann gut mit MS leben aber das hat man selbst in der Hand ob mit oder ohne Rolli hängt vom Verlauf ab.
Idefix
Hallo Roland!
Noch ein Gedanke: Es gibt Richtlinien die unterscheiden ob hockaktive MS oder weniger aktive MS. Davon abhängig sind die Medikamente. Bei einem einmaligen Ereignis fängt man nicht direkt mit Lemtrada oder Mitox an. Ich denke, dass hat alles seinen Sinn.
Alles Gute
Anne
Hallo Tom
ja danke für deine Hilfe.
Ich sehe es ebenfalls so, man sollte der MS agressive begegnen und nicht mit häte könnte evt Medizin.
Gruß
Roland
Idefix,
ja danke für die Antwort, nur Geduld ist schwierig für mich. Zumal ich nun schon 13 Neurologen durch habe und sich irgendwie NICHTS bessert.
Würde ich im Beruf 13 Versuche brauchen wäre ich Arbeitslos…oder entlassen. Naja wenn man so noch mehr zeit verschwendet bin ich auch Arbeitslos, kommt auf das gleiche heraus.
Zumal mir 4 Prospekte gegeben werden…hier lese mal durch…entschuldigung habe ich Medizin studiert oder der Arzt.
Prospekt zu:
1.Copaxone 40mg/ml schönes Prospekt!
2. Dimethylfumarat
3. Aubagio (Teriflunomid)
4. Interferon beta 1a
Gruß
Roland
Hallo Anne
danke für die Medikamente.
Kenne diese natürlich noch nicht, weil ich auch noch nichts bekomme.
Hoffe nur eines dieser Medikamente Funktioniert bei mir.
Gruß
Roland
Hallo Eva
sicherlich steckst du schon tiefer im Thema, aber bevor im im Rolstuhl sitze ist mir der Tod sogar lieber als einfacher Mensch als irgendwo Sozialhilfe zu bekommen weil Arbeitslos
Was ist bitte eine Placebogruppe?
Gruß
Roland
Hi Roland22,
bei allen MEdikamentenstudien bekommen zwischen 30% und 50% der Teilnehmer ein Placebo, also nicht den Wirkstoff, sondern nur Wasser oder Zucker.
Du erfährst nach der Studie erst, in welcher Gruppe du warst, entweder Wirkstoff oder Placebo.
Auch dein Arzt weiß nicht, was du bekommst.
Grüße
Lucy
Hi Roland22,
nur wenn die MS besonders aggresive ist bzw. hochaktiv lohnt sich eine agressive Therapie.
Denn im schlimmsten Fall ist die Nebenwirkung dieser Therapie der Tod, oder Pflegefall, oder Herzkrank. Oder eine weitere Krankheit, wogegen die MS richtig harmlos sein kann.
Aus diesem Grund gibt es die Abstuffung.
Grüße
Lucy
P.S: Mitox ist eine der günstieren Therapien…
Hi Roland22,
was erwartest du von den Ärzten?
Zu den möglichen Therapien, naja da fehlt noch ein bisschen was:
Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.
(Was ist eine MS-Schwester: http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_MS_Schwestern.pdf )
Auf keinen Fall darf man sich von den Ärzten Angst einjagen lassen, denn Ausagen wie, “wenn sie nicht sofort mit einer Therpie anfangen, sitzten sie in einem Jahr im Rollstuhl”, sind keine Seltenheit.
Aber wie es mit oder ohne Therapie ist, kann kein Arzt vorhersagen.
Diese Glaskugel gibt es einfach nicht!
Sehr interessant dazu:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf
Und auch der Abbruch einer Therapie ist heute keine Seltenheit, denn die Lebensqualität darf weder unter der MS noch unter den Nebenwirkungen zu kurz kommen:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_Keinen_Bock_mehr.pdf
Eine sehr gute Übersicht über die Studienlage zu den einzelnen Medikamenten ist hier zu finden, leider fehlen die neuen Therapien im einzelnen, aber auf der letzten Seite ist dazu eine kurze Übersicht:
In dieser Broschüre (auch für medizinisches Fachpersonal) sind fast alle aktuellen zusammengefasst:
Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche. Bald soll auch ein Generika auf den Markt kommen, der Namen ist noch nicht bekannt.
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.
Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html
Und hier noch mehr:
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
- Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.
Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht. Die Zulassung ist bei der EMA als “Basistherapie” erfolgt, die DGN sieht Zinbryta aber als “Eskalationstherapie”
Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.
Es gab nun wieder einen Todesfall unter Daclizumab, die Ursache war akutes Leberversagen, das anscheinend trotz der monatlichen Blutuntersuchungen nicht aufgefallen ist.
Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.
Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.
Aktuell gibt es für den hochaktiven Verlauf:
Gilneya (die Wirkung ist etwas besser als bei den Therapien für die milde MS, aber die Nebenwirkungen sind nicht ohne)
Tysabri (Achtung PML Gefahr, vor allem wenn schon ein Immunsuppressiva genommen worden ist)
Lemtrada (ca 50% der Anwender bekommen eine zweite Autoimmunerkrankung, dabei gab es wieder neue Todesfälle wegen der zweiten Autoimmunerkrankung)
Mitoxantron (alte Chemotherapie die das Herz schädigt)
Cyclophosphamid (eine weitere Chemotherapie die gegeben wird, wenn Mitox zu Herzschäden geführt hat.)
Wenn du noch weitere Infos für den Hochaktiven Verlauf haben möchtest, kann ich dir das gerne Posten.
Und hier kannst du dir auch die Behandlungsrichtlinie mal anschauen:
https://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose
Die Ärzte halten sich auch daran, da haben die mit der GKV zumindest keine Probleme.
Bei der PKV musst du bei den Medikamenten immer erstmal einen Nachweis bringen, dass die bei dir wirken, und das meist im 6 Monatsrhytmus. Und du kannst mir glauben, das ist sehr viel rennerei.
Grüße
Lucy
Hallo Roland,
selten so einen Schwachsinn gelesen, ich habe seit sieben Jahren einen Rolli und sitze trotzdem nicht dauerhaft drin. Er ist ein Freiheitsmittel und ermöglicht mir weiterhin alles zu unternehmen was ich will.
Informier dich mal über die MS Therapien, außer vielleicht Fampyra, gibt es nicht eine Therapie die etwas besser machen kann.
Ach und ein rascher Beginn mit angeblich hoch wirksamen Medikamenten ist noch lange keine Garantie für dessen Wirksamkeit. Mir hat der ganze Kram nicht geholfen und ich musste mit 27 Jahren meinen Job aufgeben und habe mir ein Jahr später selber einen Rolli gesucht.
Hallo Roland,
indiskrete Frage was machst Du beruflich??? Bist Du im Vertrieb???
Wenn ich Deine Beiträge so lese spricht daraus Megavorurteile, Unkenntnis…
Wie bist Du bei den Neuros aufgetreten??? Gebt mir sofort das wirksamste Medikament daß es gibt…
Denkfehler
- es muß festgestellt werden, welchen Aktivitätsgrad Deine MS hat.
Wie Lucy schon geschrieben hat die härteste Therapie muß nicht die passende sein… - es kommt darauf an, wie schnell Dein Körper regeneriert
Meine Hausärztin meinte, nachdem ich mit einer Mediliste aus einer MS-Ambulanz kam, das alles willst Du nach Deinem Medicocktail, den Du schon intus hast, für voraussichtlich den Rest Deines Lebens nehmen??? Du bist Dir bewußt, daß evt. NW weitere Medis folgen…
(Nur so nebenbei auf Interferone reagierte ich mit Depri im suizidalen Bereich. Um meine grppalen NW in den Griff zu bekommen mußte ich Ibu-hochdosiert nehmen, mein Magen hat sich bedankt… )
Lebst Du eigentlich gerne???
Magst Du Deine Arbeit???
So wie Du schreibst solltest Du Dir helfen lassen die Diagnose zu verarbeiten. Dein Leben wird sich verändern aber wie kann Dir aktuell keiner sagen…
Es liegt an Dir Handwerkszeug für schwierige Zeiten Dir anzueignen…
Das Leben mit MS ist nicht immer einfach aber man kann trotzdem viele schöne Momente haben.
Aber mal ehrlich, das Leben besteht nicht wirklich aus permanenten Champagnerfeten…
Idefix
Hi Roland
“einer agressiven MS sollte man agressiv begegnen”,hatte ich geschrieben.
Ich denke allerdings nicht,dass dies bei jedem Verlauf so sein sollte.
vg,Tom
"Das Leben mit MS ist nicht immer einfach aber man kann trotzdem viele schöne Momente haben.
Aber mal ehrlich, das Leben besteht nicht wirklich aus permanenten Champagnerfeten…"
Ich habe dabei Bauchschmerzen. Aber bei dem Stichwort kann ich nicht anders.
https://www.youtube.com/watch?v=C03n4AAiL9w