Oder anders , ist eine aktive MS auch ohne MRT Veränderung da , wenn die klinischenSymtome /Schübe da waren?
Wenn Du PPMS oder SPMS bist ohne aufgesetzte Schübe, brauchst Du keinen Schub für eine Verschlechterung. Entscheidend ist immer die Klinik und nicht das Bild.
Warst Du immer beim selben Radiologen??? War es immer das selbe Gerät, hat der Radiologe gute Augen??? Ein anderer Radiologe hätte meine Signalinhomogrnitäten in der HWS nicht wahrgenommen.
Nochmal das MRT gibt die Vergangenheit wieder. Was Deine MS in Zukunft macht kann keiner vorhersagen außer Du glaubst an Prophezeiungen via Glaskugel…
Idefix
“Ein Mrt von 2008 im vergleich zu 2016 - es gibt keine Veränderungen in den Bildern .
Trozdem gab es viele klinische Schübe immer die selben wenn auch teils verschieden . Ist sowas möglich?”
Hallo bk,
nochmal: das MRT zeigt nicht alles! Es kann nur den Ist-Zustand abbilden, und das nur im Rahmen seiner Magnetfeldstärke und Leistungsfähigkeit. Und wenn der Zustand 2016 scheinbar gleich ausgesehen hat wie 2008, heißt das nicht, dass dazwischen nichts passiert ist. Du kannst dazwischen -zig Schübe gehabt haben.
Vielleicht waren auch schubartige Schwankungen darunter, die keine neuen Schäden verursacht haben, sondern durchs Uhthoff-Syndrom ausgelöst wurden. Ein Schub wird durch Symptome und Ausfälle ausgemacht, und die sind nicht einfach messbar, sondern sie sind vor allem etwas, was du selbst fühlst.
Wenn man/frau wärmeempfindlich ist, kann man sich bei höherer Körperkerntemperatur durchaus so mies fühlen, als hätte man einen Schub. Um das Uhthoff-Syndrom von einer akuten Entzündung zu unterscheiden, müsste man ein MRT mit Kontrastmittel machen, und prüfen, ob die Blut-Hirn-Schranke gestört ist. Aber seit den neuesten Erkenntnissen über Gadolinium ist man damit etwas zurückhaltender geworden.
“Wenn alte Herde wieder aktiv sind, müsste die Ms immer wieder neu diese treffen?Wenn die Enzündung aber jedesmal gestoppt wurde, ist doch eher unwahrscheinlich oder?”
Eigentlich nicht. Du kannst ja auch immer wieder einen Schnupfen kriegen, und deine Nase ist doch immer dieselbe. Erst wenn die Nervenzellen ganz untergegangen sind, können sie sich nicht mehr entzünden. Narbengewebe oder gar Black Holes - liquorgefüllte Löcher im Hirn - entzünden sich nicht mehr.
Deswegen befürworten manche Behandler, akute Entzündungen nicht so rasch wie möglich zu stoppen, sondern sie allmählich von selbst abklingen zu lassen, damit sie stabil vernarben. Von diesen Narben oder Verhärtungen - Sklerosen - hat unsere Krankheit ihren Namen.
Das Problem ist, dass dieses Narbengewebe nicht mehr wie das ursprüngliche funktioniert; eine Narbe ist immer eine Defektheilung, ein “Flicken”. In Hirn besteht der aus Gliazellen, was “Leim” bedeutet. Gliazellen sind das Füllmaterial zwischen den Nervenzellen, sozusagen der “Kitt”.
Daher bin ich dafür, eine akute Entzündung im ZNS rasch zu stoppen, ehe sie viel Nervengewebe zerstört hat, denn mit dem Kopf voller Kitt kann man nicht mehr denken. Ich habe dafür immer Cortisontabletten in der Hausapotheke, die ich nach dem Grundsatz: “So viel wie nötig, so wenig wie möglich” anwende. Mein Hausarzt und mein Neuro unterstützen mich dabei.
Andere Entzündungen hemmt man ja auch, denn die meisten Leute wünschen sich keine Narben am oder im Körper. (Ausgenommen irgendwelche Kulturen, wo man sich stammestypische rituelle Narben zufügt, in Kamerun, im Kongo, oder in schlagenden Verbindungen.)
Die abartig hohen Cortisondosen, die als Schubtherapie vom Neuro-Establishment verabreicht werden, lehne ich ab. Glucocorticoide wirken in unserem Körper in winzigen Dosen, unsere köpereigene tägliche Cortisolproduktion ist 7,5 mg Prednisolon oder 1 mg Dexamethason äquivalent. Die im Schub oder bei Anaphylaxie verabreichte Tagesdosis beträgt höchstens 40 mg Dexamethason, was etwa 300 mg Dexamethason äquivalent ist…
Ein Neuro, der mir als Schubtherapie 1000 oder gar 2000 mg Methylprednisolon verabreichen würde, wäre nichts für mich. Ich habe mir im DMSG-Forum zum Thema schon Blasen an die Finger getippt; mit dem Suchbegriff “Dexamethason” kannst du das meiste finden.
Liebe Grüße
Renate
Quatsch. Habe schlampig Korrektur gelesen. “köpereigene tägliche Cortisolproduktion” sollte natürlich “köRpereigene” heißen. Dass Köper kein Cortisol bildet, weiß der dumme Rechner nicht.
“höchstens 40 mg Dexamethason, was etwa 300 mg Dexamethason äquivalent ist.” ist natürlich erst recht Quatsch, denn 40 mg Dexamethason sind 300 mg Prednisolon äquivalent. Sorry, mea culpa.
Hallo Idefix,
habe ich dich richtig verstanden, du führst die Steigerung deiner Laufstrecke neben deinem Training auf Antihormone zurück?
Komme mehr und mehr zu der Überzeugung, dass ich auch ppMS habe und da interessieren mich deine Erfahrungen ganz besonders.
LG Winter
hallo bk
warum versteifst du dich so auf das angeblich unveränderte mrt?
ich sage angeblich, weil das gerät und der radiologe, der das bild beurteilt hat, identisch sein müssten, der radiologe dürfte in der zwischenzeit auch nichts dazugelernt bzw. vergessen haben.
kleine herde können einen schub machen, aber im mrt unsichtbar sein. grob gesagt, zeigt das mrt nur die spitze des eisberges und korreliert schlecht mit dem gesundheitszustand.
nicht jeder schub lässt sich im mrt nachweisen. prognostische aussagen kann man auch nicht machen.
Hallo Winter,
Ich hatte von 04- 09 das volle Programm gegen Brustkrebs, Op, Chemo, Bestrahlung, Antihormone durch Tabletten und Spritzen (um während der Chemo die Eierstöcke in Tiefschlaf zu versetzen) Die Probleme mit dem Gehen hab ich bei einer anderen Nitbetroffenen gelesen die auch Brustkrebs hatte. Ich hab damals recherchiert und habe gelesen, daß Gehprobleme auch von den Antihormonen kommen können. Ich bin jeden Tag mit meinen Opa vom Stock gelaufen un habe auf diese Weise meine Gefähigkeit gesteigert.
Meine Sportskanone Ehemann hat den Rest gemacht.
Welche Form der MS ich habe darüber streiten sich die Gelehrten noch heute. Für mich ist es einfach ein progredienter Verlauf.
Ich versuche einfach meine Defizite zu trainieren. Im Moment ist es die Sprache > Logopädie.
Auf eunen bestimmten Verlauf lege ich mich schon lange nicht mehr fest. Viel mehr achte ich auf mein Befinden und versuche dem was gerade anliegt gegen zu steuern…
Inkontinenz mit Pilates, meine Spastik mit Schüssler Nr 7, Gefähigkeit mit Laufen und Sport, Hirnleistungstraining gegen kognitive Störungen.
Am Anfang meinte ein Neuro ich hätte PPMS, als ich im Internet die Definition laß beschloßich mit mir nicht… Dann war ich auf einmal schubförmig aber keiner äußerte sich wirklich definitiv…
Aus heutiger Sicht ist es mir einfach egal. Wichtig ist mein aktuelles Empfinden…
Ich hoffe ich habe Deine Frage beantwortet…
Liebe Grüße
Idefix
Hallo Renate und Idefix…
Bitte nicht verzeifeln mit mir, aber wie Idefix schon sagt, Mrt zeigen die Vergangenheit.
Desshalb versteife ich mich auch auf die Mrts in dem Fall.
Meine Frage nochmal genau:
Hat man einen schubförmig hoch aktiven Verlauf-Ms - gezeigt durch klinische Schübe über Jahre!!- müsste man dies nicht an Veränderungen im Mrt der Vergangenen Jahre auch sehen können?
Mehrere Vergleichs Mrt nicht nur 2 (das
kann ja noch Zufall mit nichtsichtbaren Herde oder die in alten Stellen)über jahre müssten sie doch zunehmen oder was hinterlassen bei hoch aktiv oder?
Wären alle mehrer Mrts unverändert gleich, aber der klinische Verlauf ist hoch aktiv,
Ist das möglich und wenn ja ,wäre das dann sehr aussergewöhnlich?
Es werden ja auch mit jährlich Mrts zum Vergleich der Aktivität gemacht. Ich würde denken , sieht man über Jahre keine Veränderungenn ,ist die Ms eher mild oder chronisch oder ruhig aber auf keinen Fall hoch aktiv.
Kann man das so sagen ,anhand der Bilder? Müssten die Bilder mit den klinischen nicht ein bisschen konform gehen?
Kann man anhand unveränderter Bilder den Verlauf, sprich die Aktivität oder die Echtheit der Schübe ansich anzweifeln ?
Ich danke Euch nochmals sehr
bk
Hallo Renate und Idefix…
Bitte nicht verzeifeln mit mir, aber wie Idefix schon sagt, Mrt zeigen die Vergangenheit.
Desshalb versteife ich mich auch auf die Mrts in dem Fall.
Meine Frage nochmal genau:
Hat man einen schubförmig hoch aktiven Verlauf-Ms - gezeigt durch klinische Schübe über Jahre!!- müsste man dies nicht an Veränderungen im Mrt der Vergangenen Jahre auch sehen können?
Mehrere Vergleichs Mrt nicht nur 2 (das
kann ja noch Zufall mit nichtsichtbaren Herde oder die in alten Stellen)über jahre müssten sie doch zunehmen oder was hinterlassen bei hoch aktiv oder?
Wären alle mehrer Mrts unverändert gleich, aber der klinische Verlauf ist hoch aktiv,
Ist das möglich und wenn ja ,wäre das dann sehr aussergewöhnlich?
Es werden ja auch mit jährlich Mrts zum Vergleich der Aktivität gemacht. Ich würde denken , sieht man über Jahre keine Veränderungenn ,ist die Ms eher mild oder chronisch oder ruhig aber auf keinen Fall hoch aktiv.
Kann man das so sagen ,anhand der Bilder? Müssten die Bilder mit den klinischen nicht ein bisschen konform gehen?
Kann man anhand unveränderter Bilder den Verlauf, sprich die Aktivität oder die Echtheit der Schübe ansich anzweifeln ?
Ich danke Euch nochmals sehr
bk
Stimmt es, das verschiedenen Herde bzw. Stellen im Gehirn die gleichen klinischen Ausfälle Auslösen können ?
Ich habe viel dazu gelernt durch eure Hilfe.
Gibt es eigentlich einen Unterschied?: Ein Herd ist da , er heilt ab , das klinische Symtom verschwindert ganz, der Herd -Lasion ist im Mrt sichbar.
Das selbe nochmal , aber das klinische Symtom ist nicht ganz verschwunden. Sieht dieser Herd-Lasion dann eigentlich anders anders aus wie der , wo alles wieder gut weggegengen ist klinisch ? Sind die Vernarbungen dann zB vielleicht mehr oder irgendwie anders oder grösser ?
Oh-Ich mache mir schon wieder zu viel Mrt Gedanken…oder?
Hallo,
was bringt diese schon fast zwanghafte Fixierung auf das MRT? Ich zitiere mal einige Quellen:
Doch obwohl die MS sich mit der Kernspintomographie augenscheinlich so gut darstellen lässt, wurde mit zunehmendem Einsatz der MRT doch recht schnell o enbar, dass die Befunde unzureichend mit dem neurologischen Befund der MS-Betro enen korrelieren. Weder entspricht eine Vielzahl von MRT-Läsionen immer einer schweren neurologischen Behinderung noch ndet sich für jede Behinderung überhaupt eine Entsprechung im Kernspinbild. Man nennt es das Klinik/MRT-Paradoxon.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Weiße_Flecken.pdf
- Klinik/MRT-Paradox
Wie bereits eingangs dargelegt, besteht eine geringe Korrelation zwischen den Bildbefunden und dem klinischen Ausmaß der Beeinträchtigung. Im Fol- genden werden Gründe hierfür aufgezeigt.
https://mediatum.ub.tum.de/doc/618235/618235.pdf
Also mich interessieren diese ollen Bilder überhaupt nicht. Beim letzten Schub mit einer kompletten Hemiparese konnte das MRT keinen neuen Herd finden. Plasmapherese hab es trotzdem und heute schreibe ich wieder mit beiden Händen.
Die Ärzte wollen die Bilder schon. Für die sind die wichtig.
Zum Vergleich Verlauf nachvollziehen ( jedes jahr ein Mrt )welche Mittel man gibt starke oder nicht aktiv oder milde ms ect und zur Abkläörung eines Schubes . Ist nur klinisch was wird erst Mrt gemacht ist da nix akutes zu sehen gibt e skein cortison.
Ist das nicht überall so? ein Schub ist erst dann wirklich behandlungsbedürftig einer wird was akut enzündliches gesehen .dazu zum klinischen.
Hallo bk,
nein, das wird nicht überall so gemacht.
Zur Bestimmung eines Schubes sollte die klinische Untersuchung durch den Neurologen und das Gespräch mit dir ausreichend sein. Du wirst selber über die Jahre Erfahrungen sammeln und dein Neurologe sollte dich und deine Symptome einschätzen können.
Die Verlaufskontrolle per MRT bringt dir als Patient relativ wenig, dem Radiologen viel (monetär) und dem Neurologen, der unsicher ist, das Gefühl nach den Leitlinien gehandelt zu haben.
Die Ausprägung einer MS muss überhaupt nicht mit den MRT Bildern korrelieren und wirklich viel verstanden ist zu der Krankheit noch nicht.
Wie schon geschrieben wurde, vergiss die Bilder und vielleicht solltest du dich auch nicht jährlich dazu drängen lassen.
LG Winter
Ich frage mich wirklich, was diese Fixierung auf die MRT-Bilder soll???
Welche Einschätzung Deiner MS hast Du, wie ist Deine Klinik??? Welche Medikamennte nimmst Du??? Warum ist der Abstand zwischen Deinen MRTs so lang??? Bei mir waren die MRTs zu Anfang häufiger, das ist eigetlich normal. Hinzukommt, daß man alle 3 Monate zum Neuro geht. Hat er Deine Wissbegier nicht mal stillen können???
Sorry aber ich bin gerade zu müde um mich zu konzentrieren…
Idefix
Kinder die was wollen, kriegen was auf die Bollen. Kein Arzt kann einem zum MRT zwingen und schon gar nicht mir Kontrastmittel, denn das wäre eine Körperverletzung.
Ein MRT ist überhaupt nicht geeignet um einen Schub festzustellen, vielleicht noch in Jülich mit 9,4 Tesla, aber ansonsten ist das überhaupt nicht geeignet. Schon mit 7 Tesla hat man doppelt so viele Herde gesehen und einer dieser übersehenen Herd kann locker einen Schub auslösen.
Allein für diese Meldung gehören viele Neurologen für mich eher geteert und gefedert. Ich habe nichts anderes erwartet, als dass man mit mehr Tesla auch mehr Herde sieht - unterm Rasterelektronenmikroskop sehe ich auch mehr als mit der Lupe.
Eine Klinik, die erst ein MRT macht und dich bei fehlender Kontrastmittelaufnahme nicht behandelt, würde ich meiden. Im Juni hat man bei mir zwar auch ein MRT gemacht und den Herd nicht gesehen, aber die Plasmapheresen habe ich trotzdem erhalten und wahrscheinlich könnte ich ohne diese Behandlung auch nicht mehr schreiben.
MS = mach’s selbst
“ein Schub ist erst dann wirklich behandlungsbedürftig einer wird was akut enzündliches gesehen .dazu zum klinischen.”
Hallo bk,
sorry, dieser Satz gibt mir Rätsel auf. Worauf bezieht sich “einer wird was?” und “dazu zum klinischen”? Sind da ein paar Satzteile durcheinander geraten? Könntest du den Satz vielleicht nochmal überarbeiten?
Danke und LG
Renate
Hallo Renate hallo Winter …
Noch ein paar Fragen:
Stimmt es, das verschiedenen Herde bzw. Stellen im Gehirn die gleichen klinischen Ausfälle Auslösen können ?
Können zwei Personen mit indentische Herdstellen also nur mal grob, haben aber einer hat klinische ausfälle der andere nicht?Gibts das?
Und für wie wahrscheinlich haltet Ihr es, es das zb eine aktive! ms die schon lange besteht zur milden wird oder ruhig sich ändert oder “ausbrennt” wie man sagt gibt es das? kann auch so eine Entwicklung eigentlich möglich sein?
Und Herde die in nicht eloquenten Hirnregieonen liegen , machen gar keine klinischen Ausfälle oder könne die das auch ?
habe gelesen an der T2 Läsionenlast lässt sich die Aktivität doch ablesen ?ist das so oder nur eine grob dran zu sehen ?
LDank
bk
jetzt ist aber mal gut mit dieser fragerei
Verzeihung dafür - ich wollte nicht nerven .
b k