Die Diagnose Multiple Sklerose war für mich ein richtiger Schock. Ich hatte das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren. Da gab es 1.000 Fragen. Wie sollte es mit meinem Leben und meinen Plänen weitergehen? Ich fühlte mich total überfordert und allein.
Ich habe lange gebraucht, um wieder nach vorne zu blicken. Dabei haben mir die Informationen und Berater der AMSEL geholfen. Sie nannten mir eine MS-Selbsthilfegruppe in meiner Nähe. Ich zögerte lange dort hinzugehen, denn ich hatte Angst, was mich erwartet. Durch Zufall lernte ich jemanden aus der Gruppe kennen. Sie war sehr nett und ermutigte mich, die Gruppe mal zu besuchen.
Und das tat ich. Die Gruppe war dann ganz anders als gedacht. Ich kam sofort ins Gespräch und stellte fest, dass man dort über alles Mögliche redet, die MS ist oft nur Nebensache.
Ich fühle ich mich einfach verstanden und alle sind total freundlich. Ich musst keinem erklären, warum ich ständig kaputt bin und manchmal in meinem Gedankenkarussell festhänge, denn
alle wissen ja aus eigener Erfahrung, was Multiple Sklerose im Alltag, Beruf und in der Familie bedeutet.
Ich finde es gut, dass es die Selbsthilfe-Gruppe gibt und sich regelmäßig trifft. Auch wenn ich nicht immer dabei sein kann, fühle ich mich hier wohl und weiß, ich muss mich für nichts schämen. Ich muss mich nicht verstellen und kann einfach „ich“ sein. Der Austausch mit anderen Betroffenen tut mir gut und ich bekomme Anregungen, wie sie mit schwierigen Situationen umgehen.
Manchmal lädt die Gruppe Referenten ein oder organisiert Veranstaltungen und Seminare. Für mich ist das immer hochinteressant, weil ich viel Hilfreiches und Neues erfahre und dadurch meine Erkrankung besser verstehe und besser mit ihr klarkomme.
Es gibt auch gemeinsame Ausflüge und Unternehmungen. Mit manchen aus der Gruppe bin ich mittlerweile gut befreundet. Das gibt mir viel Kraft.
Auch mein Leben hat sich verändert, als meine Frau krank wurde. Ich unterstütze sie, so gut ich kann. Für meine Hobbies oder meine Freunde habe ich neben dem Beruf dadurch leider wenig Zeit. Deshalb habe ich zuerst im Internet nach Infos für Angehörige gesucht und in Foren geschaut, welche Themen es da gibt.
Als ich dann selbst an einem Forum teilnahm, tat es mir richtig gut, offen darüber zu schreiben, was die Krankheit für mich und meine Beziehung bedeutet. Ich habe gemerkt, dass ich mit meinen Problemen als Angehöriger nicht allein bin. Das hat mir geholfen.
Schließlich wollte ich aber gerne andere MS-Angehörige persönlich kennenlernen und mich mit Ihnen austauschen. Ich wusste nur nicht gleich, wo ich sie finden sollte. Im Netz habe ich schnell die AMSEL gefunden. Hier fand ich auch schnell die Ansprechpartner für Gruppen in meiner Nähe.
AMSEL unterstützt die Arbeit bestehender Gruppen und hilft bei der Gründung neuer Gruppen.
Ich wurde Mitglied bei AMSEL und habe mich persönlich beraten lassen. Ich bekam viele Infos und besuche oft Veranstaltungen rund um das Thema MS, die mich interessieren, allein oder mit meiner Frau.
Lydia:
Also ich finde, Selbsthilfe sollte jeder nutzen. Auch wenn es altmodisch klingt.
Frank:
Ja! Denn zusammen fühlt man sich weniger allein und stärker.
Redaktion: AMSEL e.V., 21.01.2017