Spenden und Helfen

Erklärfilm: MS und PML - Risiken richtig einschätzen

Was hat die Progressive Multifokale Leukenzephalopathie (PML) mit MS zu tun und welche Möglichkeiten es gibt, das PML-Risiko zu minimieren.

MS ist eine Autoimmunerkrankung. Das wissen Sie bereits.

Aber was ist PML?
PML steht für „Progressive Multifokale Leukenzephalopathie“, das heißt, es handelt sich um eine fortschreitende Erkrankung in mehreren Bereichen der weißen Substanz im Gehirn.
Auslöser dieser seltenen aber sehr ernst zu nehmenden Erkrankung ist das John Cunningham – kurz JC-Virus. 

Die meisten Menschen infizieren sich im Kindesalter und tragen das Virus lebenslang in sich – ohne jemals zu erkranken. Woran das liegt? Unser Immunsystem hält sie in Schach. Einige JC-Viren verstecken sich auch im Körper. Unter besonderen Bedingungen kann es zur Reaktivierung der Viren kommen. Zum Beispiel, wenn das Immunsystem durch bestimmt Medikamente stark verändert wird. Dann gelangen die Viren ins Gehirn und zerstören dort die Zellen der Myelinscheiden. 

Natalizumab hat eine solche verändernde Wirkung. Der Wirkstoff wird bei hoch aktiver, schubförmig verlaufender MS eingesetzt. Unter bestimmten Voraussetzungen kann sich  unter Therapie mit Natalizumab das Risiko, an PML zu erkranken, erhöhen. Und zwar wenn:

  • Sie das JC-Virus in sich tragen und Ihr Blut einen erhöhten Antikörper-Spiegel aufweist, 
  • Sie den Wirkstoff schon mehr als 2 Jahre einnehmen, ...
  • ... oder zuvor bereits andere, das Immunsystem unterdrückende Medikamente eingenommen haben.

Auch Fingolimod und Dimethylfumarat beeinflussen das Immunsystem. In Einzelfällen kam es während der Einnahme zu PML-Erkrankungen. Hier gilt das Risiko bei kontrollierter Anwendung derzeit als sehr gering! Doch was ist, wenn Sie ein erhöhtes PML-Risiko haben? Dann sprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche therapeutischen Möglichkeiten es für Sie gibt. 

Eine aufmerksame und sorgfältige ärztliche Überwachung verringert die Gefahr der Erkrankung!
Und was können Sie selbst tun? Informieren Sie Ihren Arzt umgehend über neue oder sich verschlechternde Symptome.

Denn: Die PML-Symptome können – wie die der MS –sehr unterschiedlich sein. Im Gegensatz zu einem akuten MS-Schub beginnen sie eher allmählich, klingen jedoch nicht wieder ab, sondern verschlimmern sich zunehmend. Der Grad der Behinderung und die Pflegebedürftigkeit nehmen stetig zu. In manchen Fällen verläuft die Erkrankung auch tödlich. Typisch sind Störungen der Motorik und des Denkvermögens, aber auch Stimmungs- oder Verhaltensänderungen.  

Sprechen Sie umgehend mit Ihrem Arzt, falls Sie neue und ungewöhnliche Symptome bei sich feststellen. Blutuntersuchungen können dazu beitragen zu klären, ob sich das Virus im Körper befindet und wie stark Ihr Immunsystem ist. 

Die Häufigkeit und die Art der Blutuntersuchungen hängt vom einzelnen Medikament ab.
Mit MRT-Untersuchungen in kurzen Abständen lässt sich eine PML anhand typischer Läsionen bereits früh erkennen. Eine Untersuchung des Nervenwassers sichert gegebenenfalls die Diagnose

Besteht Verdacht auf eine PML, sollte das Medikament sofort abgesetzt werden. 
Bitte setzten Sie es aber auf keinen Fall eigenmächtig ab! Sprechen Sie stattdessen mit Ihrem Arzt über Ihr persönliches Risiko, und wägen Sie es gemeinsam gegen den Nutzen Ihrer Therapie ab.

Weiterführende Informationen finden Sie auf www.amsel.de

Redaktion: AMSEL e.V., 22.01.2017

MS-Erklärfilme

MS-Erklärfilme

Multiple Sklerose (MS) ist eine sehr komplexe Erkrankung, die viele Fragen aufwirft. Die Erklärfilme der AMSEL beantworten die wichtigsten Fragen zur MS wertneutral, leicht verständlich, kurz und kompakt.

In einer leicht verständlichen Sprache und auf die wesentlichen Fakten komprimiert aufzuklären und zu informieren, ist seit jeher das Ziel der AMSEL. Mit den Erklärfilmen kommt ein weiteres Aufklärungsangebot dazu.

Die zwei- bis dreiminütigen Filme geben Antworten auf Fragen zu:

  • Mechanismen der Erkrankung und Therapiemöglichkeiten
  • Wege der Krankheitsverarbeitung
  • Berufstätigkeit
  • Antragstellung von Leistungen, Widerspruchsmöglichkeiten und Klage
  • Fahrerlaubnis und Fahrtauglichkeit
  • MS und PML-Risiko
  • Vorteile regelmäßiger Bewegung
  • Fatigue
  • Rehabilitation bei MS
  • Familienplanung mit MS
  • Selbsthilfe bei MS
  • und zur Therapieentscheidung.

Sie bieten wertvolles Wissen rund um die MS und geben Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung.

MS Kindern erklären

Die Kinder-MS-Erklärfilme der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft (SMSG) klären altersgerecht über Multiple Sklerose auf und helfen Ängsten zu begegnen. Sie richten sich an Kinder im Alter von 9 bis 13 Jahren, Eltern und Schulklassen.

MS-Erklärfilme ist ein Projekt von

Mit freundlicher Unterstützung der

Informationen zu den Herausgebern