Leben mit Multiple Sklerose

Diese Frage ist nicht leicht zu beantworten. Es folgen einige Vorschläge, die vielleicht als Anleitung in Ihrem persönlichen Lernprozess dienen können.

  • Konzentrieren Sie sich auf Ihre Fähigkeiten, nicht auf Ihre Behinderung!
  • Denken Sie nur an heute! Da MS Unsicherheiten für die Zukunft aufwirft, sollten Sie Ihre Kraft nicht an die Zukunft verschwenden, sondern für die momentanen Aufgaben verwenden.
  • Passen Sie Ihre Ziele der Realität an, damit Sie sie erreichen können!
  • Erweitern Sie den Umfang Ihrer Wertvorstellungen! Es gibt wichtigere Eigenschaften als körperliche Überlegenheit!
  • Messen Sie Ihren Erfolg an dem, was für Sie und nicht an dem, was für andere möglich ist!
  • Obwohl Sie nicht bei Ihren Problemen verweilen sollen, ist es wichtig, dass Sie Ihre Gefühle und Sorgen geeigneten Personen mitteilen können (Ehepartner, Familie, guten Freunden, Fachleuten). Alles in sich zurückzuhalten, kann zu Depressionen führen.
  • Bleiben Sie so aktiv, wie Sie können innerhalb der von der MS auferlegten Grenze! Ihre Aktivitäten begrenzen heißt nicht, sich von der Welt und anderen Menschen zurückzuziehen.
  • Wenn Sie Hilfe brauchen, zögern Sie nicht, darum zu bitten und sie anzunehmen! Verlangen Sie sie nicht, wenn Sie sie nicht brauchen!
  • Denken Sie daran, dass Sie sich selbst akzeptieren müssen, bevor andere es können!
  • Muß ich Zuzahlungen zu Medikamenten und Krankenbehandlungen leisten?
  • Patienten, die in der Gesetzlichen Krankenversicherung versichert sind, müssen Zuzahlungen zu Medikamenten, Therapien, stationären Krankenhausaufenthalten etc. grundsätzlich in Höhe von 2 % des Familienbruttojahreseinkommens leisten. Für schwerwiegend chronisch Kranke, zu denen auch viele MS-Kranke zählen, ist die Zuzahlung auf 1 % des Familienbruttojahreseinkommens begrenzt. Als schwerwiegend chronisch krank gilt, wer sich in ärztlicher Dauerbehandlung befindet, nachgewiesen durch einen Arztbesuch wegen derselben Krankheit pro Quartal, und zudem eines der folgenden Kriterien erfüllt:
  • Es muss eine Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 nach dem zweiten Kapitel SGB XI vorliegen.
  • Es liegt ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 60% nach § 30 BVG oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) von mindestens 60% nach § 56 Abs. 2 SGB VII vor.
  • Es ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung, ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung, Arzneimitteltherapie, Versorgung mit Heil- und Hilfsmittel erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Erkrankung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die aufgrund der Krankheit nach Satz 1 verursachten Gesundheitsstörung zu erwarten ist.
  • Zum Nachweis der geleisteten Zuzahlungen sind die Quittungen zu sammeln und nach Erreichen der Zuzahlungsgrenze bei der Krankenkasse einzureichen. Für den Rest des Jahres ist man dann von Zuzahlungen befreit. Wie weiß ich, wann ich wirklich Gehhilfen bzw. Rollstuhl benutzen soll?
    Was steht zur Verfügung?
    Wie weiß ich, welche mir am meisten helfen?
  • Verlassen Sie sich nicht auf Hilfsmittel, wenn Sie sie nicht brauchen, aber versuchen Sie, ihre Notwendigkeit zu erkennen, wenn es nicht anders geht! Manche Leute sehen den Gebrauch eines Stocks oder Rollstuhls als Schwäche oder Resignation, während andere ihn als Schlüssel zu größerer Bewegungsfreiheit und Unabhängigkeit betrachten. Das Nichtvorhandensein solcher Mittel, wenn wirklich notwendig, schließt oft die Teilnahme an gesellschaftlichen Ereignissen aus und führt zur Isolation. Noch dazu wäre es töricht, Hilfsmittel abzulehnen und das, was zur Verfügung steht, nicht auszunutzen, wenn sonst eine körperliche Gefahr bestünde.
  • Ein Physiotherapeut oder Ergotherapeut berät Sie bei der Hilfsmittelversorgung. Die Aufgaben des täglichen Lebens können durch viele Einrichtungen erleichtert werden.
    Kataloge für Behinderte informieren Sie darüber. Zu diesen Fragen berät Sie Ihr Landesverband.
  • Was soll ich meinen Kindern sagen?
  • Abhängig von ihrem Alter und ihrer Reife, bedürfen Kinder unterschiedlicher Informationen und können unterschiedliche Mengen aufnehmen. Kinder sind ziemlich scharfsinnig und merken es schnell, wenn etwas nicht in Ordnung ist.
    Das Problem muss nicht unbedingt beim Namen genannt werden. Wichtig ist, dass einem Kind auf irgendeiner Ebene versichert wird, dass Mutter oder Vater nicht sterben und es alleine gelassen wird. Es muss auch verstehen, dass trotz der verringerten Teilnahme des betroffenen Elternteils an körperlichen Aktivitäten und obwohl die Rolle im Hause vielleicht verändert wird, er (oder sie) immer noch in der Lage ist, dem Kind die erwartete Liebe zu schenken. Kinder nehmen an, dass es einen Grund für die Krankheit geben müsse und kommen manchmal zu dem Schluss, dass sie an der Erkrankung der Eltern schuld sein könnten. Dieses Schuldgefühl muss stets sorgfältig bekämpft werden. MS ist ein Familienproblem. Kinder können eine Hilfe sein, solange man ihnen nicht Verantwortung aufbürdet, der sie nicht gewachsen sind.
  • Andere Eltern mit MS können oft gute Ratschläge geben. Informationen zu diesem Thema finden Sie in der Broschüre "Jemand, den Du kennst, hat Multiple Sklerose". Die Broschüre ist bei der AMSEL erhältlich. In den Kontaktgruppen findet man Gelegenheit, solche Probleme zu erörtern und Erfahrungen auszutauschen.
  • Wie finde ich eine barrierefreie oder behindertengerechte Wohnung?
  • Mit diesem Problem sind viele, insbesondere mobilitätsbehinderte MS-Betroffene konfrontiert. Man kann sich bei der Stadt oder der Gemeinde einen Wohnberechtigungsschein besorgen, was allerdings nicht immer garantiert, dass man auch eine behindertengerechte Wohnung, die den eigenen Bedürfnissen entspricht, erhält. Häufig sind Betroffene auf den freien Wohnungsmarkt angewiesen. Eine Idealwohnung ist in den seltensten Fällen zu finden. Häufig muss die Wohnung den eigenen Bedürfnissen angepasst werden. Die fälligen Umbaumaßnahmen sind häufig kostspielig und können aus eigener Tasche nur selten finanziert werden. Berufstätige können für notwendige Umbaumaßnahmen Leistungen im Rahmen der beruflichen Rehabilitation erhalten. Personen, die Leistungen der Pflegeversicherung beziehen, können für solche Maßnahmen einen Zuschuss von bis zu 2.557 Euro je Maßnahme von der Pflegekasse erhalten. Auch die Sozialämter müssen solche Maßnahmen finanzieren, wenn dies nicht aus eigener Tasche bezahlt werden kann. Unter gewissen Voraussetzungen kann auch bei der Landeskreditbank ein zinsgünstiger Kredit für solche Umbaumaßnahmen beantragt werden.
  • Was sind die Voraussetzungen für eine Erwerbsminderungsrente?
  • Personen, die in der gesetzlichen Rentenversicherung versichert sind, haben Anspruch auf eine Erwerbsminderungsrente, wenn zum einen bestimmte Vorversicherungszeiten erfüllt sind und zum anderen die Erwerbsfähigkeit aufgrund Erkrankung oder Behinderung eingeschränkt ist. Wer weniger als sechs Stunden täglich arbeiten kann, hat Anspruch auf eine halbe Erwerbsminderungsrente, wer weniger als drei Stunden am Tag arbeiten kann, erhält eine volle Erwerbsminderungsrente. Die Rente muß beim zuständigen Rentenversicherungsträger, also der BfA für Angestellte oder der LVA für Arbeiter, beantragt werden. Ein ärztlicher Gutachter gibt eine Stellungnahme zur Erwerbsfähigkeit ab, auf deren Grundlage über den Antrag entschieden wird. Jeder Versicherte hat die Möglichkeit, sich bei seinem Rentenversicherungsträger die Höhe einer evtl. Erwerbsminderungsrente ausrechnen zu lassen. Es empfiehlt sich, dies vor Antragstellung zu tun. Wer beabsichtigt, einen Rentenantrag zu stellen, sollte sich vorher möglichst mit seinem behandelnden Arzt besprechen.

Letzte Änderung: 05.12.2017