MS inmitten der Gesellschaft

Ela Kirchner ist Mutter, Ehefrau, Betriebswirtin und Sängerin bei „Ela und die Herzensbrecher“. Kaum zu glauben, dass ausgerechnet dieses Energiebündel vor Jahren noch Sorge hatte, sie würde von anderen „abgeschrieben“, wenn bekannt wird, dass sie Multiple Sklerose hat. Ela lebt das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages „MS: Jetzt erst recht!“ (siehe auch das AMSEL-Porträt “Frontfrau im Rollstuhl” über Ela).

Sie und ihre Band prägten die AMSEL-Aktionen zum Welt-MS-Tag am 27. Mai 2026 ganz entscheidend mit. Schon auf der Königstraße, neben dem AMSEL-Infostand, sorgten Ela, ihr Mann Buddy, Manne und Hardy für swingende Stimmung, Mitwippen und –klatschen (amsel.de hatte berichtet). 500 Meter weiter dann, abends, umrahmte das 50er-Jahre-Quartett das Vortragsprogramm. Die einzigen Programmpunkte, bei denen Ela und ihre Herzensbrecher nicht mitmischten, waren die beiden Webseminare anlässlich des Welt-MS-Tages, tagsüber.

AMSEL begeht traditionell ein paar Tage vor dem offiziellen Termin (dem 30.05.) am letzten Mittwoch im Mai den Welt-MS-Tag. Dieses Jahr unter dem deutschlandweiten Motto: „MS: Jetzt erst recht!“ Ziel der weltweiten Veranstaltung ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern. Darum dieses Jahr auch der Stand auf der Königstraße: MS inmitten der Gesellschaft. Denn MS kann jeden treffen.

Informationsvermittlung steht auf der Prioritätenliste der AMSEL ganz oben, und zwar das ganze Jahr über. Dazu die Arbeit der Ehrenamtlichen vor Ort und der Austausch Betroffener sowohl untereinander als auch auf Augenhöhe mit Experten. Neue Kontakte knüpfen zu können und das Gemeinschaftsgefühl noch zu stärken, sind ein gewollter Nebeneffekt aller AMSEL-Veranstaltungen. Und dafür war am 27. Mai rundum gesorgt: mit dem Infostand, betreut durch Ehrenamtliche, zentral auf der Königstraße, Online-Seminaren, na klar: im Web, und Live-Vorträgen zentral in Stuttgart. 

Die „Kirsche auf dem Sahnehäubchen“, so die einhellige Meinung der Teilnehmer, waren „Ela und die Herzensbrecher“. Die Powerfrau und ihre Mannen rissen das Publikum mit bekannten Ohrwürmern aus den 50er und 60er Jahren auf der Stuttgarter Flaniermeile wie auch bei der Abendveranstaltung einfach mit.

Und hier die Programmpunkte der Webseminare sowie Live-Vorträge zum Welt-MS-Tages im Einzelnen:

Geballte Information online

Tipps aus erster Hand gab es zum Thema Hilfsmittelgewährung und Ablauf des Verwaltungsverfahrens von Rechtsanwältin Marianne Moldenhauer aus Baunatal (Hessen). Sie ist stellvertretende Vorsitzende der DMSG und selbst seit 37 Jahren MS-betroffen. Fundierte Information sei bereits im Vorfeld essenziell. Angefangen bei den Rechtsgrundlagen (SGB) über das Hilfsmittelverzeichnis bis zur detaillierten Beratung und Erprobung im Sanitätshaus als Hilfe bei der Leistungsbeschreibung des gewünschten Hilfsmittels. Es gilt „je detaillierter, desto besser“ – auch im Falle einer Ablehnung und in deren Folge Widerspruch und ggf. Klage. Das AMSEL-Team stehe für individuelle Beratung gerne zur Verfügung. Der Rat der Anwältin: „Bloß nicht zu schnell aufgeben, dranbleiben: Jetzt erst recht!“

Den Stellenwert der Mobilität bei MS für den Erhalt der Lebensqualität zeigte Flavius Vorovenci auf. Er ist leitender Physiotherapeut des Rehabilitationszentrums Quellenhof, Bad Wildbad. Der frühe Einsatz von Physiotherapie sei für den späteren Verlauf wichtig, regelmäßige Reha-Aufenthalte seien ratsam. Je nach Ausprägung der Symptome liege der Fokus anfangs auf dem Training von Gleichgewicht und Koordination. Das sei übrigens bereits ab 40 Jahren empfehlenswert, ob mit oder ohne MS. Später komme Krafttraining hinzu. Erstaunliche Erfolge würden bei Ataxie, Spastik und Hypotonus mit Hippotherapie (therapeutisches Reiten) erzielt. In späteren Phasen der MS werde Physiotherapie unverzichtbar für Kontrakturprophylaxe, Stärkung der Atemfunktion und Schmerzreduktion. Generell gelte „regelmäßig, immer im aeroben Bereich“ zu trainieren. Überforderung sei eher kontraproduktiv.

Geballte Information live

Die Fachvorträge standen unter dem Themenschwerpunkt „Aktuelle Entwicklungen in der Diagnose und Therapie der MS.“ Prof. Dr. med. Peter Flachenecker führte gekonnt und humorvoll durch den Abend. In seinem eigenen Vortrag „Neues zur MS – sind die Diagnosekriterien und Verlaufsformen noch zeitgemäß?“ verzeichnete der Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der AMSEL bei den Diagnosekriterien eine gewisse Lockerung: Es reichen weniger Kriterien, so der Chefarzt am Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof, Bad Wildbad, im Einzelfall könne sogar ein radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) schon als MS definiert werden. Der Effekt: Die Version 2024 der McDonald-Diagnosekriterien ermöglicht eine zuverlässige und frühere Diagnose noch vor klinischer Symptomatik und damit einen frühzeitigen Therapiestart. Dass damit ein Zeitgewinn in der Behinderungsprogression einhergeht, sei aktueller Stand der Wissenschaft. Verschiedene Studien zeigten, dass die MS ein Krankheitskontinuum sei und nicht durch unterschiedliche Verlaufsformen definiert werden könne. Die progrediente Phase sei eher als ein altersabhängiger, degenerativer Prozess zu verstehen, der unabhängig von vorausgegangenen Schüben ist.

Wie lese ich einen MRT-Befund? Prof. Dr. med. Hansjörg Bäzner, Ärztlicher Direktor der neurologischen Klinik am Katharinenhospital in Stuttgart, gab allgemeinverständliche Erklärungen zur Darstellungsweise im MRT und der Lokalisation der MS-spezifischen Läsionen. „Das war inhaltlich mega erklärt“, zeigten sich Caro und Peter aus Offenburg begeistert. Beide sind seit 20 Jahren mit MS diagnostiziert und heuer erstmals bei einer AMSEL-Veranstaltung. Weitere wichtige Erkenntnis: Nicht jeder Fleck auf dem MRT müsse MS bedeuten, es komme auf die typische Form an, die Anzahl und Verteilung im ZNS. Auch korreliere die Anzahl der Herde nicht zwingend mit der Schwere der Symptome. Die Einordnung der MRT-Befunde spiele deshalb eine bedeutende Rolle für die Diagnostik - und die ohnehin schon angespannte Psyche des Patienten. 

BTKi für MS: Sind die Hoffnungen berechtigt?, so der Titel des Vortrags von Prof. Dr. med. Ingo Kleiter. Seine Antwort: „Das kommt darauf an.“ Denn die Studienergebnisse seien bisher recht unterschiedlich. Vorteil der BTKi (Brutontyrosinkinase-Inhibitoren) sei die geringe Molekülgröße, sodass sie anders als andere Wirkstoffe die Blut-Hirn-Schranke leichter überwinden und im ZNS antientzündlich wirken können. Tolebrutinib verzögere nachweislich die Progression bei sekundär progredienter MS, so der Geschäftsführer und Ärztliche Leiter der Marianne-Strauß-Klinik, Berg (Bayern), und könnte demnächst in Europa zugelassen werden. Fenebrutinib reduziere die Schubrate bei RRMS und sei bei PPMS ähnlich wirksam wie Ocrelizumab. Das Nebenwirkungsprofil beider Wirkstoffe sei jedoch weiter kritisch zu betrachten. Es bleibt also weiterhin spannend.

Für Entspannung nach den anspruchsvollen Fachvorträgen sorgten Ela und die Herzensbrecher, Füßewippen und Mitsingen inklusive. „Wir sind da, mitten auf der Königstraße, mitten in der Gesellschaft“, lautet denn auch Elas zufriedenes Fazit. Mit MS – jetzt erst recht!

Herzlichen Dank allen Ehrenamtlichen für ihren Einsatz rund um den Welt-MS-Tag, auch unter erschwerten (Hitze-)Bedingungen!

AMSEL e.V. dankt der GKV-Gemeinschaftsförderung Baden-Württemberg, die im Rahmen der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen die Realisierung der Aktivitäten zum Welt-MS-Tag unterstützt hat.