30. Mai ist Welt-MS-Tag!

Was hilft am besten gegen eine chronisch fortschreitende Erkrankung? Richtig: Zusammenhalt! Gemeinschaft gibt es in kleinen Kreisen wie in einer Familie. In größeren wie in Firmen, Vereinen oder Verbänden. Und, ganz riesig: weltweit. Darum hat die Multiple Sclerosis International Federation, kurz: MSIF, 2009 den Welt-MS-Tag ins Leben gerufen. Morgen, am 30. Mai, ist es wieder so weit!

Multiple Sklerose kennt keine Grenzen und genauso wenig kennt der Welt-MS-Tag Grenzen. Dieses Jahr steht der Welttag unter dem Motto: “Multiple Sklerose: Jetzt erst recht!” 

Multiple Sklerose ist “divers”

Multiple Sklerose (MS) wird gehäuft im Alter zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert. Sie kann aber auch schon Kinder und Jugendliche oder auch erst Senioren treffen. Über die Ursachen weiß man inzwischen so viel, dass erbliche sowie “erworbene” Gründe zusammenkommen müssen, um eine Multiple Sklerose entstehen zu lassen. Zum Beispiel die passenden Gene und dazu das Pfeiffersche Drüsenfieber im jungen Erwachsenenalter. Was hingegen keine MS auslöst, ist Stress oder sind Impfungen. Es kommt aber natürlich immer wieder vor, dass die MS-Diagnose in einen Zeitraum mit anderen Ereignissen fällt. Was kein ZUfall zu sein scheint: Je näher am Äquator man aufgewachsen ist, desto geringer ist das Risiko für eine MS-Diagnose. Was einen Einfluss der Sonnenstrahlung und die damit verbundene Herstellung von Vitamin D durch menschliche Körper auf die Entstehung einer MS vermuten lässt.

Mit der Beschreibung der MS-Symptome könnte man ganze Telefonbücher füllen. Von der 

• Ataxie über
• Blasenstörungen,
• Depressionen,
• Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit),
• Gehprobleme,
• kognitive Störungen,
• Missempfindungen,
• Restless Legs,
• Schlafstörungen,
• Schmerzen,
• Sehstörungen,
• Spastik,
• Trigeminusneuralgie bis hin zum
• Zittern (Tremor) 

reicht die Palette der “Krankheit mit den 1.000 Gesichtern”. Jedes davon kann das erste Symptom sein. Sehstörungen, zum Beispiel Doppelbilder, gehören zu den häufigeren Erstsymptomen. Das ist auch der Grund, warum Augenärzte in einigen Fällen die Verdachtsdiagnose stellen und an einen Neurologen weiterüberweisen. Wichtig dabei: Nicht jeder MS-Erkrankte bekommt alle Symptome. Und besonders wichtig für Außenstehende: Gerade die unsichtbaren Symptome, also diejenigen, welche man als Außenstehender nicht sieht, empfinden MS-Erkrankte oft als besonders behindernd. So kann eine Fatigue zum Beispiel zur Frühverrentung führen. Und Menschen mit Fatigue und Gehproblemen (zur Erinnerung: nicht jeder MS-Erkrankte hat automatisch eine Gehbehinderung), sehen das Nutzen von Hilfsmitteln zum Gehen weniger problematisch als ihre abnorme Erschöpfbarkeit. 

Zudem wichtig: Keine MS ist gleich. Während die einen bis ins Alter noch voll aktiv bleiben können, sich kaum von Gesunden unterscheiden und vergleichsweise wenige oder wenig störende Symptome haben, bringt die MS anderen so stark behindernde Symptome, dass eine Teilhabe am sozialen Leben oder dem Arbeitsleben schon sehr früh erschwert wird. Dazwischen liegt die breite Mitte an Betroffenen mit ganz unterschiedlichen Symptomen und Einschränkungen.

Hochpotente MS-Wirkstoffe

Die gute Nachricht: Inzwischen kann man die meisten Formen der MS sehr gut behandeln, wenn auch nicht heilen. Außerdem hat sich die Einstellung gegenüber Menschen mit MS in den vergangenen Jahrzehnten sehr verändert: Während bis in die Neunzigerjahre hinein noch “Schonen” angesagt war und MS sofort mit einem berufsunfähigen Leben im Rollstuhl verbunden wurde, weiß man heute, dass sportliche Aktivität MS-Erkrankten sogar guttut, etwa die Fatigue verringern kann, und die viele MS-Betroffene erwerbsfähig bleiben und bis ins Alter ohne Rollstuhl auskommen.

Heilbar ist MS bis heute nicht. Aber in vielen Fällen lässt sie sich mit Medikamenten gut eindämmen. NEDA – No Evidence of Disease Activity, also das Ausbleiben von Krankheitsaktivität – ist inzwischen das Ziel hochpotenter “prophylaktischer” Wirkstoffe bei schubförmigen Verläufen. Und auch bei den schleichend fortschreitenden ("progredienten") Verläufen gibt es inzwischen immer bessere Mittel, um das Voranschreiten der Erkrankung einzubremsen. amsel.de berichtet stets aktuell über neue Studienergebnisse.

MS kann auch Kräfte mobilisieren

Der kurze Abriss zeigt schon: Multiple Sklerose ist “divers”. Unheilbar, aber (oft) gut zu behandeln. Von Mensch zu Mensch völlig verschieden. Aber deutlich anders als das frühere “Bild” von MS. Das erklärt auch, warum MS-Erkrankte das Motto “Diagnose MS: Jetzt erst recht!” für den 18. Welt-MS-Tag vorgeschlagen haben. 

Viele Erkrankte stellen nach dem ersten Schock der Diagnose nämlich fest, dass da viele Kräfte in ihnen schlummern, die sie mobilisieren können. Dass da Ressourcen sind, die man nutzen kann. Dass MS nicht tödlich ist. Dass zwar keiner vorhersagen kann, wie die Zukunft für den einzelnen aussehen wird, aber dass jetzt die Zeit ist, aktiv zu bleiben oder zu werden. Nicht wenigen wird durch ihre Diagnose erst richtig bewusst, wie kostbar ihr Leben ist. Und kommen, der eine früher, die andere später, genau zu dem Schluss: “Multiple Sklerose: Jetzt erst recht!”

AMSEL e.V. hat bereits am 27. Mai den Welt-MS-Tag gefeiert. amsel.de berichtet in den kommenden Tagen darüber. Über die Multiple Sklerose kursieren viele Irrtümer. Das erschwert MS-Betroffenen immer wieder das Leben. AMSEL macht Schluss, mit Irrtümern rund um die MS! Wer sich darüber informieren möchte, dem sei die Reihe “Irrtümer über MS” wärmstens empfohlen.

Auch Prof. Mathias Mäurer findet das Motto sehr passend, wie er auf MS-Docblog schreibt.