Der Welt MS Tag 2023: #geMeinSam

Der Welt MS Tag am 30. Mai 2023 macht unter dem Motto #geMeinSam auf Menschen Multipler Sklerose aufmerksam. In Deutschland lebt eine Viertelmillion Menschen mit MS!

  • MS ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems.
  • MS ist nicht ansteckend, nicht erblich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung.
  • Auch führt MS nicht zwangsläufig zu einem Leben im Rollstuhl.
  • Aber MS ist leider nicht heilbar.
  • Und: MS kann jeden treffen.

Die AMSEL lässt Menschen mit MS nicht alleine. In den AMSEL-Beratungsstellen in Baden-Württemberg erhalten MS-Betroffene und deren Angehörige kostenlose und unabhängige Beratung.

#geMeinSam nach neuen Perspektiven suchen

Selbsthilfe mag in manchen Ohren etwas zopfig klingen. Nach Stuhlkreis und Stammtisch. Nicht unbedingt nach einem modernen, gut organisierten Verband, mit jeder Menge Expertise und vor allem: zugewandten Menschen in den Gruppen vor Ort, im Vorstand, dem Ärztlichen Beirat, bei den Beraterinnen und Beratern, den ehren- und hauptamtlichen Mitarbeitern, sei es nun auf Facebook und Instagram oder – eher oldschool – am Telefon und im persönlichen Gespräch:

#geMeinSam wuppen wir das!

Einige Betroffene ziehen sich nach ihrer Diagnose erst einmal zurück. Für eine begrenzte Zeit mag das einzelnen auch helfen, erst einmal mit sich und der Diagnose MS klarzukommen. Manche erleben ihr erstes "MS-Tief" auch erst Jahre nach der Diagnose. Bei großen Umstellungen: etwa mit einer Frühverrentung oder einer Gehhilfe klarzukommen.

Auf Dauer jedoch schadet es nur, sich zurückzuziehen. Dann ist es an der Zeit, wieder aus dem Schneckenhaus herauszufinden und die Herausforderungen #geMeinSam mit anderen anzugehen. – So war es bei Maria:

Und plötzlich brach die Multiple Sklerose mit voller Wucht in mein Leben ein...

"... und warf mich aus meinem alten Leben heraus." – So schildert Maria ihre Erfahrung mit MS. Fast zwanzig Jahre lang lebte die aktive Frau mit der Diagnose und spürte zunächst wenige Einschränkungen. Bis zum Winter 2022, als ein Schub alles erschütterte.

Blicken wir zurück: Maria ist selbständige Fotografin, 45, liebt ihre Kamera und die Arbeit mit Menschen. In ihrem Beruf ist sie oft wochenlang unterwegs. Sie scheut keine 16-Stunden-Tage. Im November 2022 versagen ihr plötzlich die Beine. Sie schiebt es zunächst auf eine Erkältung.

Maria isolierte sich zu Hause

Später kommen Sehstörungen und ein dauerhaftes Taubheitsgefühl in den Beinen hinzu. In der Klinik diagnostiziert der Neurologe bei Maria einen schweren MS-Schub. Maria, die immer stolz auf ihre persönliche und finanzielle Unabhängigkeit gewesen war, sagt in den Folgemonaten sämtliche beruflichen Termine und privaten Verabredungen ab. Sie hängt nicht nur ihren geliebten Beruf an den Nagel, nein, sie isoliert sich zu Hause und zieht sich aus allem zurück.

„Am schlimmsten war das Gefühl, nicht zu wissen, wie es mir am nächsten Tag gehen wird. Ich konnte mich einfach nicht mehr auf meinen Körper verlassen, das hat mich extrem verunsichert“, erzählt sie. Ihren Beruf musste sie schließlich aufgeben. Sie hielt der psychischen und körperlichen Belastung nicht mehr stand. Die Angst um die Existenz und den drohenden sozialen Abstieg kam hinzu.

AMSEL als Anker: Lebensunterhalt, Reha, Walkinggruppe

Ein wichtiger Anker in dieser Zeit ist die AMSEL. Die Sozialpädagogin berät Maria umfassend über Hilfsangebote. Da war Raum für offene Gespräche und konkrete Unterstützung. Gemeinsam fanden sie Lösungen für die Sicherstellung des Lebensunterhalts, suchten nach einer geeigneten Rehaklinik.

Über die AMSEL findet Maria auch eine Walkinggruppe für MS-betroffene Menschen. Für die naturliebende Frau war das ein Glücksfall, denn „in der Gruppe traue ich mir und meinem Körper wieder etwas zu. Jeder versteht es, wenn man eine Extrapause braucht!“

Wie Maria geht es leider vielen Menschen am Anfang oder im Laufe ihrer Multiplen Sklerose: Sie isolieren sich zu lange, manche genieren sich auch für ihre Behinderungen, den "komischen" Gang oder die Blasenstörungen. Auf Dauer verschlimmert es jedoch die Situation, wenn man sich zurückzieht.

#geMeinSam sind wir stärker als die MS,

#geMeinSam wird manches Problem kleiner UND

#geMeinSam lacht es sich doch am besten :-)

Ganz gleich, ob Sie sich der AMSEL anschließen, einem anderen (DMSG-) Verband, einer privaten Walkinggruppe, auf Instagram Gleichgesinnte suchen oder beim Welt MS Tag in Stuttgart vorbeischauen  – das AMSEL-Team freut sich auf Sie !

Die Realisierung unserer Arbeit ist ohne Spenden nicht umsetzbar. Bitte unterstützen Sie uns bei dieser wichtigen Aufgabe. Danke! 

An AMSEL e.V. spenden.

Redaktion: AMSEL e.V., 30.05.2023