Sie wissen bereits, dass Multiple Sklerose eine chronische Erkrankung des Nervensystems ist? Dass MS weder tödlich noch eine Erbkrankheit ist? Und Sie kennen sich auch sonst gut aus mit den Irrtümern und Vorurteilen rund um die MS? – Das finden wir toll. Wirklich!
#sichtbarwerden
Allerdings ist die MS ein so komplexes und vielfältiges Krankheitsbild, das sich bei jedem einzelnen völlig anders und völlig unterschiedlich stark zeigen kann – kein Wunder, dass da kaum einer durchblickt, schon gar nicht Menschen ohne Bezug zur MS. Was bisher oft unsichtbar blieb, genau das soll mit diesem Welt MS Tag #sichtbarwerden, mit sechs Kampagnenbildern und den Geschichten hinter den Menschen. Sie stehen für insgesamt 2,5 Millionen Erkrankte weltweit. Heute stellen wir drei der sechs vor: Waltraud, Sebastian und Daniela.
Waltraud, in der Welt-MS-Tags-Kampagne vor rotem Hintergrund, geht an Stöcken. Meistens denken die Menschen, sie habe sich ein Bein verstaucht, dabei hat sie schon sehr lange Multiple Sklerose. Wenn andere davon hören, dann bedauern sie an der Frau aus Flacht, dass sie nicht mehr so mobil ist. Aber Waltraud sagt: "Was mich viel mehr betrifft, und das sehen andere nicht, ist das Lesen."
Einen Rollstuhl für die Augen
Ewig braucht sie für ein Buch trotz Lesehilfe, Vorlese- und Vergrößerungssoftware. Das kostet sehr viel Aufmerksamkeit. "Es fühlt sich an wie eine Bergbesteigung", sagt sie, und: "Eigentlich bräuchte ich einen Rollstuhl für die Augen." Oft nimmt sie ein und dasselbe Buch mit in den nächsten Urlaub. Die promovierte Mathematikerin und Leiterin der AMSEL-Kontaktgruppe Leonberg liest unheimlich gern: Literatur, Ratgeber, die Zeitung. Aber sie schafft es bei weitem nicht mehr, alles zu lesen, was sie gern lesen möchte. Wo schon ein einfacher Brief zum ermüdenden Leseprojekt wird. Das Flachter MItteilungsblatt zum Beispiel hat sie schon lange nicht mehr studiert. Dabei wüsste sie schon gern, was vor sich geht, in ihrem Ort.
Natürlich bedauert sie auch, dass ihre Beine sie nicht mehr weit tragen können, auch nicht mit Stöcken. So wie andere den Ruhestand mit geliebten Hobbies verbringen - das kann die fast Siebzigjährige nicht. Bei ihr wären das neben dem Lesen Wandern und Eiskunstlaufen. Ja, richtig: Esikunstlaufen. Waltraud war mit ihrem Team sogar Deutsche Meisterin im Vierer-Gruppenlaufen, als es das noch gab. Und dennoch: Was sie am meisten stört, was als erstes in ihr Leben brach, lange bevor auch die Beine unbeweglicher wurden, und was von außen keiner sieht, das ist das Problem mit den Augen. Es wäre schön, das würde für mehr Leute #sichtbarwerden.
Auf einer Höhe
Bei Sebastian wiederum, in unserer Kampagne gelb hinterlegt, liegt der Fall ganz anders. Der 42-Jährige hat zwar erst seit vier Jahren die Diagnose, dafür die progrediente Form und gleich eine ganze Menge Symptome auf einmal wie Gangataxie, Schmerzen, Spastik und Fatigue. Seit der Diagnose bestimmt die MS seinen Tagesablauf: Er arbeitet vier Stunden, wobei er nach zwei Stunden eine Pause einlegen muss. Vier mal die Woche geht es danach weiter mit Therapien. Tag fünf ist für Beratungsgespräche und Arztbesuche reserviert.
Seinen Rollstuhl sieht der Fellbacher als Hilfsmittel. Was ihn allerdings daran stört, ist, dass die Menschen jetzt von oben auf ihn herunterschauen. Und ihn manchmal sogar gänzlich übersehen. Etwa nur mit seiner Frau, die ihn als Fußgängerin begleitet, sprechen. Hier wäre mehr Rücksicht von uns allen angebracht, ein Sprechen und Erkennen auf Augenhöhe, auch wenn unser Gesprächspartner "eine Etage tiefer" sitzt. Sebastian und vielen anderen Menschen in Rollis würde es sehr helfen, dieser Umstand könnte #sichtbarwerden.
Nicht faul, "nur" MS
Auch wenn Daniela, hier vor türkisfarbenem Hintergrund, nach außen meistens ganz munter wirkt - sie fühlt ihre MS und besonders die Fatigue den ganzen Tag, nur eben unterschiedlich stark. Wenn sie einen Stock oder gar den Rolli nutzt, sehen die Leute das, wenn nicht, dann sehen sie auch ihre Einschränkungen nicht. Und so wird die 39-Jährige oft überschätzt, zum Beispiel auf Parties eingeladen, die im fünften Stock ohne Aufzug stattfinden. Spätestens dann muss sich die Ettlingerin erklären, "sonst wäre ich ja ein fauler Mensch."
Und faul ist die Katzenliebhaberin bestimmt nicht: Sofern es ihre Kraft irgendwie zulässt, engagiert sich die früh Verrentete ehrenamtlich, sei es als Kontaktgruppenleiterin der AMSEL in Ettlingen, in der Agendagruppe barrierefreies Ettlingen oder in der Gemeindepolitik. Das fiel auch anderen auf: Mit 38 schon bekam sie die Bundesverdienstmedaille. Eigentlich heißt das ja Bundesverdienstkreuz, aber dafür muss man halt älter sein.
Die drei Beispiele zeigen: MS ist anders. Bei jedem. Und es gibt vieles, das man von außen nicht sieht. Helfen Sie Menschen mit MS und ihren Angehörigen, dass das bekannt wird. Teilen Sie unsere Stories und Posts zum Welt MS Tag. Gern auch mit dem Hashtag #sichtbarwerden. Mit dieser Art Kennzeichnung erscheinen alle Beiträge gebündelt auf einer Seite in sozialen Medien wie Facebook - https://www.facebook.com/hashtag/sichtbarwerden
Im April zeigt AMSEL mit Jutta, Matthias und Vera weitere 3 Menschen mit MS und was an ihrer MS unsichtbar ist. Denn nur wenn wir das Unsichtbare zeigen, können andere Rücksicht nehmen.
AMSEL e.V. bedankt sich bei der DAK für die freundliche Unterstützung zum Welt MS Tag 2019.
Redaktion: AMSEL e.V., 25.03.2019