Multiple Sklerose trifft Frauen doppelt so häufig wie Männer

Berlin, 23. September 2003. Wie viele Menschen in Deutschland leiden unter der heimtückischen Multiplen Sklerose (MS)? Tritt die Krankheit regional gehäuft auf? Betrifft sie mehr Männer als Frauen? Verlässliche Antworten auf diese Fragen wird erstmals das deutsche MS-Register liefern. Der derzeitige Stand der Datenerhebung wurde heute auf dem MS-Weltkongress "Gateway to Progress" in Berlin vorgestellt. Eines der bisher bestätigten Ergebnisse für Deutschland: Frauen erkranken deutlich häufiger als Männer an MS.

Seit Januar 2002 lässt der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) systematisch bevölkerungsbezogene Daten über die Multiple Sklerose sammeln, speichern und analysieren. DMSG-Geschäftsführerin Dorothea Pitschnau-Michel: "Eine solche Informationsquelle hat es vorher in Deutschland nicht gegeben. Bisherige Angaben, wonach bundesweit zwischen 100.000 und 130.000 Menschen an MS erkrankt sind, beruhen lediglich auf regionalen Hochrechnungen."

Das Register soll wichtige Daten zur Erforschung der Ursachen und Behandlung von MS liefern. Ziel der Erhebung sind verlässliche Informationen über Auftreten der Erkrankung und ihrer Unterformen. Gesammelt werden anonymisierte Daten zu Diagnosestellung, diagnostischen Kriterien, Verlaufsformen, Erst-Symptomatik, Krankheitsaktivität und Behinderungsgrad. Aber auch Informationen zur sozialen Situation der Patienten sowie zu Versorgungsaspekten und zur angewandten Therapie sind Bestandteil der Erhebung.

Mittlerweile stehen Datensätze von 3.000 Patienten zur Verfügung. Danach erkranken die Patienten durchschnittlich im Alter von 29,3 Jahren. Außerdem belegt: Doppelt so viele Frauen wie Männer leiden an MS. Die häufigste Verlaufsform ist mit 60 Prozent die schubförmige MS. Die fortschreitenden (progredienten) Verlaufsformen kommen bei 34 Prozent der Patienten vor. Nur zwei Prozent leiden unter einem isolierten neurologischen Defizit.

Auch die Verteilung auf der so genannten Kurtzke-Skala zur Einschätzung des Ausmaßes einer Behinderung durch Multiple Sklerose wurde ermittelt. Demnach gibt es den bekannten "zweigipfeligen" Verlauf. Das heißt: Die meisten Patienten zeigen einen EDSS (Expanded Disability Status Scale) von 1,5 und 6,5 bei einer Wertung von 0 (ohne Befund) bis 10 (Tod durch MS).

Bei der Untersuchung der sozialen Situation der Patienten zeigte sich, dass 39 Prozent der Patienten voll berufstätig sind. 32 Prozent beziehen aufgrund der MS-Erkrankung eine Rente wegen Erwerbsminderung.

Erstmals sind auch allgemeine Aussagen zur Versorgung mit immunmodulierenden Substanzen möglich. Während die Mehrzahl der Patienten (36 Prozent) mit Interferon-beta behandelt wird, erhalten immer noch 26 Prozent keine Therapie.

Seit der ersten Registerauswertung vor einem Jahr hat sich die Zahl der Datensätze verdoppelt. Die erneute Auswertung bestätigt die zuvor ermittelten Ergebnisse und stimmt mit den aus der Literatur bekannten Daten zu Krankheitsverlauf, Geschlechtsverteilung, Alter, Verlaufsformen und Behinderungsgrad überein.

Allerdings nehmen an dem zweijährigen Pilotprojekt bisher nur sechs MS-Zentren bundesweit teil. Nach Ende der Pilotphase in diesem Herbst soll die Zahl der teilnehmenden Zentren erhöht werden, um eine breitere Datenerhebung zu gewährleisten.