Ohne Selbsthilfegruppen wäre das Gesundheitssystem in Deutschland um vieles ärmer. Das zu erkennen, braucht es vermutlich gar keine Umfrage. Da berät eine länger Betroffene eine junge Frau, die neu diagnostiziert wurde und noch unter Schock steht. Hier vermittelt ein Verbandsmitarbeiter Hilfe beim Umbau einer barrierefreien Küche. Dort organisiert ein Ehrenamtlicher einen Fachvortrag über Blasenstörungen bei Multipler Sklerose. Um nur ein paar Beispiele zu nennen.
Doch wer nimmt diese Hilfe in Anspruch, wer nicht ? Welche Lebensqualität haben diese Menschen, wie schwer sind sie erkrankt, wie gut kennen sie ihre Erkrankung ? Wie genau sieht die Hilfe aus ? Woher kommt weitere Unterstützung ? Welche Krankheiten haben die MS-Betroffenen noch ? Diesen und anderen Fragen geht das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in einer groß angelegten Studie in Kooperation mit der AMSEL nach.
Zentrale Frage der Studie
Als Krankheit mit den vielzitierten "1.000 Gesichtern" ist die MS mit all ihren Schattierungen, Symptomen und Begleiterscheinungen eine große Herausforderung für Betroffene, Angehörige und Behandelnde. Deshalb ist es eine zentrale Frage für die Gestaltung der gesundheitlichen Versorgung und sozialen Unterstützung, wie Menschen mit MS im Alltag mit ihrer Erkrankung umgehen, was sie darüber wissen und wie sie ihre MS und ihre Begleiterscheinungen bewältigen.
Dazu brauchen die Wissenschaftler ihre Unterstützung !
Hier geht es um die Erfahrungen und Einschätzungen von Menschen mit MS. Auf der SHILD-Website www.uke.de/shild haben Betroffene die Möglichkeit, online Fragen zu beantworten. Oder aber Sie lassen sich einen Fragebogen per Post mit Rückumschlag zusenden und antworten ganz in Ruhe. Für die ausführlichen Fragen sollte man sich eine gute halbe Stunde Zeit nehmen. Die Bitte geht auch an Angehörige und Pflegende, den Betroffenen beim Ausfüllen zu assistieren. - Um Veränderungen im zeitlichen Verlauf beurteilen zu können, gibt es 1 Jahr später eine Folgebefragung. Die Teilnahme ist jedoch nicht zwingend. Die persönlichen Daten werden fortlaufend geschützt.
Quelle: "Lebensqualität und Umgang mit Multipler Sklerose"
SHILD-Forschungsprojekt in Kooperation mit AMSEL e.V.,
dem Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg!
Das Projekt SHILD ist eine vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte multizentrische Studie zum Stand der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland. Im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderten Gesamtprojektes (SHILD: www.uke.de/shild ) befasst sich ein neues Forschungsmodul mit der Lebensqualität und dem Umgang mit Multipler Sklerose, an dem sich die AMSEL e.V. in Baden-Württemberg aktiv beteiligt.
Die Daten werden im IMS, dem Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf pseudonymisiert (d.h., dass die persönlichen Angaben durch eine Kenn-Nummer ersetzt werden) und getrennt von Ihrem Namen und Ihrer Adresse gespeichert. In keinem Fall werden Daten an Dritte weitergegeben.
Bei Fragen zur SHILD-Studie können Sie sich direkt wenden an:
Silke Werner, Institut für Medizinische Soziologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Tel: 040-7410-53397 (Mo-Do, 10.00-14.00 Uhr), E-Mail: s.werner[at]uke.de
Redaktion: AMSEL e.V., 09.06.2015