Fatigue bei Multipler Sklerose - „Mit normaler Müdigkeit hat das nichts zu tun“
Eines der häufigsten Symptome der MS kann Alltag und Berufsleben stark beeinträchtigen. Betroffene mit Fatigue können jedoch einiges tun, um der abnormen MS-bedingten Erschöpfung entgegenzuwirken.
Fatigue (gesprochen „Fatik“) gehört zu den häufigsten Symptomen der Multiplen Sklerose, ist aber gleichzeitig (neben den kognitiven Störungen) das am wenigsten behandelte. Weil sie nach außen unsichtbar ist und oft mit normaler Müdigkeit verwechselt wird, sorgen die Auswirkungen von Fatigue häufig für Unverständnis im Lebensumfeld. Dabei gehört sie oft schon im Frühstadium der MS zu den belastendsten Symptomen überhaupt. Ein aufgeklärtes Umfeld, effektives Selbstmanagement und verschiedene, vor allem nicht-medikamentöse Therapiemaßnahmen können helfen, die Lebensqualität der Betroffenen in Familie, Job und Freizeit zu verbessern.
Die 1.000 Facetten der Fatigue
Wenn MS-Erkrankte beschreiben, wie sie das Symptom Fatigue erleben, ist die Bandbreite groß. Wie „eine drohende Ohnmacht“ oder ein „Überfall aus heiterem Himmel“ kann sie empfunden werden. „Schwer zu erklären“, sei sie, aber definitiv ein mächtiger Einflussfaktor im Alltag: „Sie schränkt meine Aktivitäten stark ein“, „Sie zwang mich, meine Arbeitsstelle aufzugeben“, „Sie nimmt mir sogar die Kraft zum Reden“, so die Erfahrungen von Betroffenen.
Allgemein versteht man unter Fatigue eine erhöhte Erschöpfbarkeit, die als abnorme Müdigkeit und Energiemangel erlebt wird und die unabhängig von der vorangegangenen Tätigkeit ist. Sie kann sich sowohl auf die körperliche als auch auf die geistige Leistungsfähigkeit auswirken. Selbst nach einer erholsamen Nacht fühlen sich viele Betroffene ausgelaugt und können sich nur schwer konzentrieren. Was es besonders schwierig macht: Fatigue ist mit Willenskraft nicht zu überwinden. Anders als die normale Müdigkeit, lässt sie sich nicht durch Schlafmangel oder vorherige Belastung erklären. Das wird vom Umfeld oft nicht verstanden. Bemerkungen wie „Stell Dich nicht so an“ oder „Ruh‘ Dich halt kurz aus“, sorgen für Rechtfertigungsdruck und verstärken die psychische Belastung.
Die Ausprägungen der Fatigue sind vielfältig. Während manche MS-Erkrankte schon erschöpft aufwachen, verlieren andere erst im Laufe des Tages ihre Energie, wieder andere überfällt die Fatigue plötzlich und aus dem Nichts heraus. Klar ist, dass Fatigue durch die MS verursacht wird und dass sie den Betroffenen keine Wahl lässt: Sie müssen eine Pause einlegen, um den Akku wieder aufzuladen. Das können ein paar Minuten auf dem Sofa sein oder auch mehrere Stunden Ruhe.
Was verursacht die Fatigue?
Die Ursachen der MS-bedingten Fatigue sind noch nicht vollständig erforscht. Wissenschaftler vermuten, dass verschiedene Faktoren – unterschiedlich von Mensch zu Mensch – eine Rolle spielen können: Entzündliche Prozesse im Gehirn können die Energieversorgung der Nervenzellen beeinträchtigen; Störungen in der Signalweiterleitung der Nervenbahnen führen dazu, dass das Gehirn für bestimmte Aufgaben mehr Energie aufwenden muss.
Neueren Studien zufolge haben auch entzündungsfördernde Botenstoffe, vegetative Störungen (Kreislaufregulationsstörungen) und Aufmerksamkeitsstörungen einen möglichen Einfluss auf das Auftreten von Fatigue. Sekundäre Faktoren wie Schlafstörungen, Depressionen oder Medikamentennebenwirkungen (etwa von Medikamenten, die für andere MS-Symptome eingesetzt werden) können die Fatigue ebenso verstärken wie hohe Temperaturen (Uhthoff-Phänomen), Stress oder unausgewogene Ernährung.
Wege zur Diagnose
Um Fatigue sicher diagnostizieren zu können, werden sowohl subjektive als auch objektive Testverfahren eingesetzt. Neben dem Gespräch zwischen Arzt und Patient sollen exakte Beschwerdeschilderungen mithilfe standardisierter Fragebogen andere Ursachen wie medikamentöse Nebenwirkungen oder Begleiterkrankungen (Depressionen, Schilddrüsenfunktionsstörungen u.a.) ausschließen und die Fatigue von einer normalen Müdigkeit abgrenzen.
Zunehmend bewährt hat sich dabei die WEIMuS-Skala (Würzburger Erschöpfungsinventar bei MS), die von Prof. Flachenecker und Kollegen entwickelt wurde, oder die Fatigue-Skala für Motorik und Kognition (FMSC). Diese Fragebogen berücksichtigen sowohl die körperliche als auch die kognitive Erschöpfbarkeit.
Allerdings ist vor allem für die Beurteilung der beruflichen Leistungsfähigkeit eine Objektivierung der Diagnose notwendig. Hierfür kann die mentale Fatigue mithilfe einer neuropsychologischen Untersuchung (Messung der Aufmerksamkeitsintensität) erfasst werden, die körperliche Fatigue beispielsweise mit einer standardisierten Laufbandbelastung. Weil die Fatigue in der Regel über den Tag zunimmt/variiert, werden solche Tests mehrfach im Tagesverlauf durchgeführt.
Wie beeinflusst Fatigue den Alltag?
Fatigue ist ein multidimensionales Symptom mit Einfluss auf physische, kognitive und soziale Aspekte des Alltags und Berufslebens. Bei MS-Erkrankten ist sie eine wesentliche Ursache für vorzeitige Erwerbsunfähigkeit oder Teilverrentung. Die Lebensqualität ist beeinträchtigt, weil schon alltägliche Aufgaben wie Einkaufen oder Putzen zur Herausforderung werden können und manchmal sogar schon Gespräche oder Fernsehen zu viel sind. Darunter leiden die Partnerschaft, das Familienleben und die soziale Interaktion.
Dazu kommen Schuldgefühle, weil die Betroffenen nicht mehr wie gewohnt „funktionieren“, gepaart mit der Tatsache, dass die Außenwelt aufgrund der Nicht-Sichtbarkeit und dem Verwechseln mit Müdigkeit nicht versteht, dass man gegen Fatigue nicht einfach ankämpfen kann. All diese Faktoren einer nicht behandelten Fatigue haben das Potenzial, Menschen in die Isolation zu treiben, weil sie den Alltag, die Selbstbestimmung und die Lebensgestaltung massiv beeinflussen.
Therapie mit ausgewählten Medikamenten
Medikamente zur Therapie von Fatigue wurden zwar in Studien erprobt, wirken aber oft nur in Einzelfällen, haben häufig erhebliche Nebenwirkungen und sind deswegen weder zugelassen noch werden sie von den Krankenkassen erstattet. In Absprache mit dem behandelnden Arzt kann sich dennoch unter Umständen ein Therapieversuch lohnen, wobei in der Regel die Patienten die Kosten selbst tragen müssen.
Zu den getesteten Wirkstoffen gehören Amantadin, Modafinil und Aminopyridine. Antidepressiva können im Rahmen der Behandlung einer begleitenden Depression versucht werden; Aspirin in hoher Dosis konnte in einer kleinen Studie die subjektive Fatigue-Symptomatik verringern, kann aber starke Magenprobleme verursachen. Vitamin D in therapeutischer Dosierung hat sich in mehreren Studien als wirksam erwiesen.
Die Fatigue in Zahlen
Fatigue ist hinter Mobilitätseinschränkungen/Paresen das zweithäufigste Symptom der MS überhaupt. (2023 lag die relative Häufigkeit laut MS-Register in Baden-Württemberg bei 44,4 %).
Bei den unsichtbaren Symptomen der MS ist Fatigue das häufigste Symptom.
Fast jeder zweite MS-Erkrankte ist von Fatigue betroffen, in manchen Untersuchungen sind es sogar bis zu 90 %.
Neben kognitiven Störungen ist Fatigue das am häufigsten unbehandelte Symptom der MS (MS-Register: 63,5 % in 2023).
Insgesamt liegt der Schwerpunkt der Behandlung von Fatigue auf der nicht-medikamentösen Therapie mit vielen verschiedenen Säulen.
Was können Sie aktiv selbst tun?
Die wichtigste Message zuerst: Sie selbst können der Fatigue etwas entgegensetzen und Ihre Lebenssituation verbessern. Es gibt eine Reihe von (nicht-medikamentösen) Maßnahmen und Therapien, die sich als hilfreich erwiesen haben. Ganz oben stehen dabei Akzeptanz, Aufklärung und Energiemanagement. Wer die Tatsache annimmt, dass er von Fatigue betroffen ist, öffnet die Tür für Unterstützung und Hilfe.
Gehen Sie frühzeitig zum Arzt und nehmen Sie Ihren Partner mit. Erklären Sie Ihren Kindern, warum Sie manche Dinge nicht mehr so können wie gewohnt und holen Sie Ihre Familie mit ins Boot, wenn es um das Erledigen kleiner Aufgaben im Haushalt geht. Informieren Sie Ihr Umfeld, auch wenn es manchmal schwerfällt, die vermeintliche Schwäche einzugestehen. Alle Maßnahmen gelingen umso besser, je mehr ein aufgeklärtes Umfeld Verständnis für Sie und Ihre Fatigue aufbringt und Sie nach Kräften unterstützt.
Offenheit und Anpassung am Arbeitsplatz
Ob Sie am Arbeitsplatz Ihre Fatigue kommunizieren möchten, sollten Sie sorgfältig abwägen und individuell entscheiden. Während der eine vielleicht einen Karriereknick befürchtet, falls der Arbeitgeber Sorge vor weiteren Einbußen der Leistungsfähigkeit hat, ist der andere vielleicht froh über einen offenen Umgang mit dem Thema, weil dann eventuell der Arbeitsplatz den Bedürfnissen der Fatigue angepasst werden kann. Die Spanne von Arbeitsplatzumgestaltung über Arbeitszeitreduzierung bis zur Umschulung ist breit. Bei stark ausgeprägter Fatigue kann die teilweise oder vorzeitige Berentung eine Alternative sein.
Unterstützung und Struktur zuhause
Um den Alltag mit der Fatigue besser in den Griff zu bekommen, hat sich das Führen eines Energietagebuchs bewährt. Basierend darauf, lassen sich die Verteilung von Aufgaben über den Tag und die notwendigen Pausen besser steuern und einplanen. So können Sie wichtige Aufgaben in die Zeit legen, in der Sie sich am leistungsstärksten fühlen.
Folgende Tipps können den Alltag daheim erleichtern:
- Planen Sie rechtzeitig und nehmen Sie sich nicht zu viel vor.
- Notieren Sie Dinge schriftlich.
- Bleiben Sie flexibel und lassen Sie auch mal Fünfe gerade sein.
- Zerlegen Sie große Aufgaben in mehrere kleine.
- Erledigen Sie Aufgaben im Sitzen.
- Kochen Sie auf Vorrat, nehmen Sie küchenfertiges Tiefkühlgemüse, nutzen Sie Lieferservices.
- Bitten Sie Angehörige und Nachbarn um Hilfe bei Einkauf, Haus und Garten.
- Planen Sie, basierend auf dem Energietagebuch, regelmäßige Pausen ein.
- Suchen Sie den Kontakt zu anderen MSErkrankten, besuchen Sie zum Beispiel eine AMSEL-Kontaktgruppe, um Erfahrungen auszutauschen und Mut zu fassen.
Mentales Training
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, den Umgang mit der Fatigue unter geschulter Anleitung zu erleichtern. Ob Schulungen zum Energiemanagement, eine kognitive Verhaltenstherapie oder Achtsamkeitstraining – besprechen Sie mit Ihrem Arzt die Optionen, die für Sie hilfreich sein könnten. Bei nachgewiesener Aufmerksamkeitsstörung kann ein neuropsychologisch geleitetes Aufmerksamkeitstraining sinnvoll sein. Für das Selbstmanagement steht eine digitale Gesundheitsanwendung (DIGA elevida©) zur Verfügung. Die App lässt sich mit einem Code der Krankenkasse freischalten und bietet Übungen zur Reduzierung der Fatigue, basierend auf Prinzipien der kognitiven Verhaltenstherapie und Achtsamkeitsansätzen.
Darüber hinaus können Reha-Maßnahmen, die auf die Fatigue-Symptomatik abgestimmt sind, die Lebensqualität und das Leistungsvermögen erhöhen. Als eine zunehmend vielversprechende Methode zur Verbesserung der Fatigue erweist sich die Transkranielle Gleichstromsimulation. Allerdings lassen die Ergebnisse noch keine klaren Schlussfolgerungen zu und weitere Studien werden empfohlen.
Sport und Entspannung
Mehrere Untersuchungen haben zeigen können, dass körperliches Training jeder Art eine positive Wirkung auf die Fatigue haben kann. Besonders bewährt haben sich Kraft- und Ausdauersport. Ein fitter Körper hat der Fatigue mehr entgegenzusetzen, Sport fördert das Selbstbewusstsein und Wohlbefinden, und wer Sport in der Gruppe betreibt, profitiert zusätzlich von der sozialen Komponente.
Wichtig ist immer, das Programm nicht zu übertreiben, langsam anzufangen und Pausen einzulegen. Empfehlenswert sind Ausdauersportarten wie das Training auf dem Fahrradergometer, Nordic Walking, Joggen, Schwimmen oder Wassergymnastik. Aber auch schon ein täglicher Spaziergang kann die Fatigue-Symptomatik verbessern. Wenn Sie Krafttraining im Studio betreiben, lassen Sie sich ein für Sie geeignetes Programm zusammenstellen und ergänzen Sie dieses mit Dehn- und Gleichgewichtsübungen. Besonders wirksam scheint ein hochintensives Intervalltraining („high intensity interval training (HIIT)“, Zirkeltraining) zu sein.
Für mehr Ausgeglichenheit im Umgang mit der Fatigue können Achtsamkeitsübungen oder Entspannungsverfahren wie Meditation, Autogenes Training, Qi Gong oder Ähnliches eine gute Unterstützung sein.
Kühlen und ausreichend trinken
Derzeit kann keine spezielle Diät bei Fatigue empfohlen werden, eine ausgewogene Ernährung ist – wie ganz allgemein bei MS – gut und ausreichend. Es ist jedoch erwiesen, dass Flüssigkeitsmangel die Fatigue-Symptomatik verschlechtern kann. Achten Sie deshalb darauf, pro Tag rund zwei Liter Flüssigkeit zu sich zu nehmen. Weil hohe Temperaturen die Fatigue verstärken können, ist es entscheidend, „cool“ zu bleiben. Nutzen Sie Rolläden, Ventilatoren und Klimaanlagen und legen Sie wichtige Termine in die Morgen- oder Abendstunden. Spezielle Kühlkleidung kann die Körpertemperatur bei Bedarf herabsetzen.
Die Fatigue gibt die Richtung vor, aber Sie lenken.
Fatigue ist ein häufiges und belastendes Symptom der MS, das sich sowohl auf die körperliche als auch geistige Leistungsfähigkeit auswirken kann und damit die Lebensqualität stark beeinträchtigt. Die gute Nachricht ist, dass MS-Erkrankte dem nicht hilflos ausgeliefert sein müssen. Mit Organisation und Planung, Aufklärung und Einbindung des Umfelds sowie therapeutischen Maßnahmen und viel Bewegung ist schon einiges gewonnen, um der Fatigue wirksam zu begegnen.
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Quelle: together 1.25