Was wurde aus Marianne

2011 | MS-Diagnose in der Kindheit

2011 berichtete die 14-jährige Marianne im AMSEL-Magazin together über ihren Alltag mit Multipler Sklerose (MS): Aufgeben kommt nicht infrage. Mit nur 11 Jahren konnte sie von einem Tag auf den anderen ihr linkes Bein nicht mehr richtig bewegen und landete kurz daraufhin im Rollstuhl. Mit der MS-Diagnose in sehr jungem Alter gehört sie zu den 5 % der MS-Kranken mit der Diagnose unter 18 Jahren.

Gemeinsam mit ihrem Vater, der beruflich Physiotherapeut war, trainierte Marianne in dieser Zeit jeden Tag. Nach vielen mühsamen Trainingseinheiten erreichte sie ihr Ziel: raus aus dem Rollstuhl. Damals war Marianne in der Schule, liebte es zu tanzen und zu musizieren. Bewundernswert war ihre reife und inspirierende Einstellung: niemals aufgeben. Seitdem sind 14 Jahre vergangen. Wie geht es Marianne heute und wie war es, mit MS aufzuwachsen?

2011 – 2014 | Teenie-Sein mit MS

Teenie-Sein in Begleitung von MS war nicht einfach. Im Alter von 11 bis 18 Jahren hatte Marianne pro Jahr 7 bis 8 Schübe. Um diesen möglichst gut vorzubeugen, waren ihre Teenie-Jahre durch die Suche nach dem für sie passenden Medikament geprägt. Sie wollte auf keinen Fall zurück in den Rollstuhl und war deshalb bereit, teilweise negative Körperreaktionen auf unterschiedliche Medikamente auf sich zu nehmen. 

Zugleich suchte Marianne in dieser Zeit, wie die meisten Jugendlichen, nach dem Gefühl der Zugehörigkeit zu Gleichaltrigen. Dieses Gefühl bekam die Schülerin jedoch nicht immer zu spüren. Ihre Erkrankung, bzw. das fehlende Verständnis der Mitschüler sowie mancher Erwachsener zur MS trugen dazu maßgeblich bei: „Ich war einfach anders.“ Marianne entsprach nicht der verbreiteten Vorstellung einer Behinderten, weshalb Hilfestellungen für ihren Alltag häufig als Bevorzugung aufgefasst wurden und in Mobbing resultierten. Da sie nicht im Rollstuhl saß, wurde auch ihr Schwerbehindertenausweis häufig angezweifelt oder teilweise als Fälschung abgestempelt. Mobbing und negative Sprüche begleiteten Marianne bis zu ihrem Schulabschluss. 

2015 - 2024 | Ausbildung, Berufsleben und Erwachsenwerden 

Durch negative Reaktionen ließ sich Marianne – mit Spitznamen Maja – nicht von ihren Zielen abhalten. Nach vielen getesteten Medikamenten fand sie mit 18 Jahren das für sie passende Medikament. Seitdem ist sie bis heute schubfrei. Dies war eine große Erleichterung für ihre weitere Lebensweggestaltung: Sie absolvierte eine Ausbildung als Verwaltungsfachangestellte und stieg ins Berufsleben ein. Negativen Sprüchen und Reaktionen auf ihre MS ist sie in der Ausbildung und im Job nicht mehr begegnet. Lediglich bekam sie einmal zu hören, dass sie beim Gehen teils arrogant wirkt. Ihre Aufklärung, dass sie zur Balancierung beim Laufen ihre Muskeln anspannen muss und es deshalb so wirken kann, wurde verständnisvoll aufgenommen. Bei Vorstellungsgesprächen kommunizierte Maja offen ihre MS.

Im Datingleben überlegte sie dennoch, mit wem, wann und wie sie über ihre Erkrankung kommunizieren sollte. Insbesondere aufgrund mancher Aussagen, wie „Wenn du im Rollstuhl landest, schiebe ich dich aber nicht“ war der offene Umgang teilweise schwer. Dennoch fand Maja ihren Seelenverwandten und heutigen Ehemann. Von Beginn an kommunizierten beide offen über die Erkrankung, deren Einfluss auf die Familienplanung und die eigenen Bedürfnisse.

Ihre Leidenschaft zum Tanzen verfolgt sie bis heute. Seit über 5 Jahren ist Maja Tanzlehrerin und gibt in Zusammenarbeit mit dem Kinder- und Jugendzentrum ehrenamtlich Hip-Hop-Tanzstunden für Jugendliche.

2026 | Marianne heute: lebensfroh und Mama von Zwillingen

Heute ist Marianne 28 Jahre alt. Seit ihrem 14. Lebensjahr ist viel passiert, ihre lebensfrohe Art hat sie jedoch beibehalten. Sie unternimmt viel, geht gerne an ihre Grenzen und will ihre Zeit keineswegs verschwenden. Der größte Energieantrieb für ihre Unternehmungen ist das Bild von der 11-jährigen Maja im Rollstuhl, das sie stets im Hinterkopf behält – dahin möchte sie keineswegs zurück. Ihre Symptomatik hat sich seit dem Beginn der Medikamenteneinnahme nicht entscheidend verändert: leichte Fatigue und mittelstarke Nervenschmerzen. 

Maja ist vor Kurzem stolze Mama von Zwillingen geworden. Zur Familienplanung hat sich das Ehepaar ausführlich beraten lassen, insbesondere hinsichtlich der Fortsetzung ihrer Medikamenteneinnahme während der Schwangerschaft. Die Schwangerschaft verlief problemlos, die Nervenschmerzen waren jedoch stärker präsent. Trotzdem war Maja auch in der Schwangerschaft ganz sie selbst: im 5. Monat lief sie beim Kölner Karneval mit ihrer Trompete ganze 12 Kilometer; bis zum 7. Monat gab sie noch Hip-Hop Unterricht.

Ihr Wunsch, gesunde Kinder auf die Welt zu bringen, wurde erfüllt. Nach der Geburt hatte Maja keinen anschließenden Schub und verspürt keine Verschlechterung der MS. Die Fatigue ist nicht stark präsent, weshalb sie energiegeladen Mama sein kann – auch für die Familienhunde. Bereits nächstes Jahr möchte sie aber wieder arbeiten gehen, denn „Maja ohne Arbeit gibt es nicht“.

Ihre Einstellung ist auch heute noch: „MS bestimmt nicht über mich“. Deshalb ist sie fest entschlossen, dass sie alles machen kann, auf das sie Lust hat. Nur anders und in ihrem eigenen Tempo.

• Portrait der 14-jährigen Marianne aus dem Jahr 2011.