Junge (oder auch ältere) neu an MS Erkrankte nach der Diagnose emotional auffangen und ihnen mit hilfreichen Antworten auf erste, drängende Fragen zeigen: Es geht weiter.
Das möchte der digitale Wegweiser der AMSEL. Querbeet durchs Netz zu surfen, schadet direkt nach einer MS-Diagnose manchmal mehr als es nützt. Zu viele Infos, teilweise extreme Erfahrungsberichte, widersprüchliche Aussagen. Am Ende sitzt man verkrampft und verwirrt, bisweilen sogar ängstlich vor dem Laptop und weiß erst nicht weiter.
Die AMSEL-Seite "Diagnose MS – und jetzt?" will da gezielt weiterhelfen, mit gebündelten Infos. Ein persönliches Telefon- oder Videogespräch mit einem geschulten MS-Kranken oder einer Beraterin der AMSEL ergänzen das niedrigschwellige Angebot und bieten Raum für Gefühle, Gedanken, Fragen und Erfahrungen.
Wegweiser für neu diagnostizierte MS-Kranke: digital, unabhängig, informativ und persönlich
Multiple Sklerose: zwei Worte, die den meisten zunächst den Boden unter den Füßen wegziehen. Umso wichtiger ist es, zu wissen, dass die Diagnose nicht zwangsläufig das Ende des bisherigen Lebens, das Ende aller Pläne und Träume bedeutet. Gebündelte Antworten auf das Gedankenkarussell, offene Gespräche und Fakten, um Ängsten und Panik zu begegnen, sind erste Schritte hin zum Leben mit MS. Der neue Wegweiser bietet all das. Hier können Erkrankte und Angehörige in ihrem Tempo, zu der ihnen passenden Tageszeit und in der zu ihnen passenden Dosierung die Informationen finden, die sie suchen. Und Menschen erleben, denen es wie ihnen gegangen ist, und die heute, Jahre später ein glückliches und erfülltes Leben führen, trotz und mit der MS.
"Diagnose MS - was jetzt?" dreht sich um fünf zentrale Themenbereiche für neu an MS Erkrankte:
- Diagnose MS – was geschieht mit mir, was soll ich jetzt tun?
Warum gerade ich? Wieso jetzt? Was macht die Krankheit mit mir? - Schub und Symptome – wie kann ich das erkennen? Wie erkenne ich einen Schub? Welche Symptome gibt es?
- Wie finde ich den passenden Neurologen für mich?
Wer hilft mir? Was ist ein passender Neurologe für mich? - Wie finde ich die passende Therapie für mich?
Was kann ich selber tun? Welche Therapien gibt es? Worauf soll ich achten, wenn ich mich für eine Therapie entscheide? - Wie kann ich mit MS weiterleben?
Wie soll es weitergehen? Wie soll ich mich verhalten?
Die fünf Themenseiten begrüßen den Besucher mit einem emotionalen Bild und einem kurzen schriftlichen Einstieg in das Thema. Außerdem beschreiben jeweils zwei MS-Kranke in kurzen Audiopodcasts, wie es ihnen in der entsprechenden Situation gegangen ist. Sie alle haben die Diagnose mit Anfang bis Mitte 20 erhalten, zu Beginn ihres Erwachsenenlebens. In einer Übersicht finden Neu-Erkrankte konzentriert die wichtigsten Informationen zum Thema mit weiterführenden Links auf Videos, Erklärfilme, Texte und Animationen. Eine kurze Zusammenfassung am Ende jeder Seite bringt die Inhalte auf den Punkt.
Und wer eine Gesprächsmöglichkeit sucht, um über seine Unsicherheiten oder Ängste zu sprechen, kann direkt und unkompliziert ein Gespräch mit einem Betroffenen und/oder einer psychologischen / psychosozialen Fachberaterin vereinbaren. Die angegebene Telefonnummer 0711 697860 bietet die Möglichkeit dafür. 1:1 mit Menschen, die die Gefühle junger Menschen kennen, weil sie sie selbst durchlebt haben, die authentisch sind. Unkompliziert, ohne Verpflichtung, empathisch – auf Wunsch anonym und in jedem Fall vertraulich.
Wissen und Mut, um den eigenen Weg mit der MS zu finden
Angesichts der vielen Infos im Netz hat AMSEL einen Wegweiser für junge und neu an MS Erkrankte zusammengestellt. Damit bietet sie komprimiert und in verschiedenen Formaten Antworten auf fünf zentrale Fragen. Fundierte, seriöse und unabhängige Informationen. Sie sollen dazu beitragen, erste Ängste abzufedern und Zuversicht zu vermitteln, dass ein Leben mit MS vielleicht anders sein kann, aber nicht schlechter sein muss und dass nicht alle Entscheidungen in der ersten Minute nach der Diagnose getroffen werden müssen. Sich zu informieren und Klarheit für sich zu verschaffen, ist der erste Schritt für den selbstbestimmten Weg mit der Multiplen Sklerose.
Die Themenseite ist übersichtlich, intuitiv bedienbar und wird auf allen Endgeräten optimal responsiv dargestellt. – Sieh' selbst:
"Diagnose MS - und jetzt?" - Die AMSEL-Seite für alle mit neuer Diagnose.
Junge Leute mit MS treffen
Du möchtest Kontakt? Analog oder digital? Beides bietet AMSEL. Neben den Angeboten der AMSEL-Gruppen und Jungen Initiativen vor Ort gibt es vielfältige Möglichkeiten der digitalen Selbsthilfe: auf www.amsel.de/forum, in den geschlossenen Facebook-Gruppen „Leben mit MS“ und „Angehörige MS-Kranker“ unter www.amsel.de/facebookgruppen, auf www.amsel.de/instagram und in Web-Meetings der AMSEL.
Und wenn Du gerne Menschen begegnen und kennenlernen möchtest: Speziell für junge MS-Erkrankte zwischen 18 und 30 Jahren bietet AMSEL mit dem jährlichen U-30 Camp am Bodensee ein niedrigschwelliges Angebot zum Austausch. Mehr unter www.amsel.de/u30 Der Aktionstag der AMSEL ist ein weiteres Angebot speziell für MS-Erkrankte zwischen 20-40 Jahren.
AMSEL dankt den MS-Erkrankten, die bei der Auswahl der Themen und der Erstellung der Seite mitgewirkt haben. Ein Dank gilt außerdem der TK Baden-Württemberg, die die Realisierung der Seite durch eine exclusive Förderung ermöglicht hat.
Redaktion: AMSEL e.V., 02.03.2023