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"Sie haben Muliple Sklerose."

Ines traf die MS mitten in ihrer Bachelorarbeit, Chiara hatte gerade einen neuen Job begonnen. Beide wissen noch genau, wie schnell sich damals ihr Gedankenkarussell drehte. Und was ihnen geholfen hat.

„Sie haben Multiple Sklerose.“ Wenn man diesen Satz von seinem Neurologen hört, zieht es einem den Boden unter den Füßen weg. Täglich gibt es in Baden-Württemberg rund fünf MS-Diagnosen. Das heißt jeden einzelnen Tag im Jahr für fünf Menschen: Ängste, Ungewissheit, Sorgen. So erging es auch Ines und Chiara aus der Ortenau. 

„Und plötzlich ist alles anders!“

Ines war gerade mal 21 Jahre alt. Während der Abschlussprüfungen und der Bachelorarbeit sah sie plötzlich auf dem rechten Auge schlecht und eine Gesichtshälfte war taub. Sie dachte, das komme vom Stress und ignorierte es. Als das nicht mehr ging, überwies sie die Hausärztin zum Neurologen. Nach vielen Untersuchungen gab es dann die Diagnose: MS.

Chiara war 25. Sie hatte gerade einen neuen Job übernommen und ein Fernstudium begonnen. Sie vermutete einen eingeklemmten Nerv. Ihre Tante schickte sie zum Neurologen. Dann folgten in der Klinik EKG, EEG, MRT, Lumbalpunktion und die Diagnose MS. – Die meisten MS-Diagnosen treffen Menschen zwischen 20 und 40 Jahren.

Das Gedankenkarussell nimmt Fahrt auf

Es gibt 1.000 Fragen und 1.000 Gedanken, die dann im Kopf kreisen. Das Gedankenkarussell dreht sich um Schule, Ausbildung, Studium, Beruf, den Freund, die Partnerin, das Kind, den Kinderwunsch oder die Eltern. Alle und alles sind betroffen. Der behandelnde Neurologe wird die medizinische Seite erklären, was MS heißt und wie sie behandelt werden kann. Welche Therapien es gibt und wie es weitergeht, wie der Stand der Dinge ist, woran die Forschung derzeit arbeitet und welche Perspektiven es gibt. Doch wer kann zwischen den Arztterminen fachliche Antworten geben, Hilfe vermitteln oder selbst bieten?

Die Gefühle, der Schock, die Ängste und die Ungewissheit bleiben bei den Neuerkrankten und den Angehörigen. Wie geht es anderen jungen Menschen, die gerade in der Ausbildung sind oder frisch verliebt an eine eigene Familie denken? Wie bringen sie ihre Wünsche, Träume und die MS-Erkrankung unter einen Hut? - Wer hilft bei all diesen Fragen?

Die richtigen Ansprechpartner finden

Für Ines und Chiara war zu Anfang wichtig, dass sie Ansprechpartner hatten. Chiara fand in der ersten Zeit Halt bei der besten Freundin, bei ihrer ebenfalls MS-erkrankten Tante und ihrem Cousin. Für Ines war es die enge Familie und ihr Freundeskreis. Durch Surfen im Netz ist sie dann auf die AMSEL gestoßen – eine große Hilfe. Bei den Treffen war sie jedoch die Jüngste und das war nichts für sie. Heute ist das anders.

Ines (29) und Chiara (28) sind inzwischen Sprecherinnen der Jungen Initiative der AMSEL im Ortenaukreis. Regelmäßig tauschen sich junge Menschen, MS-Anfänger und Leute mit Erfahrung aus. Die Themen rund um die MS gehen auch in den Jahren nach der Diagnose nicht aus. Seien es Medikamente, Nebenwirkungen, medizinische und physikalische Therapien, Familie oder den Job.

Die Treffen, das U30-Camp oder Telefonate mit ebenfalls Betroffenen sind wichtige Stützen im Leben mit der chronischen Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Gerade am Anfang gibt es traurige, schmerzhafte Tage, an denen man Unterstützung oder ein mitfühlendes Gespräch braucht. Chiara und Ines helfen dann gerne: „Wichtig ist, dass Du Dich besonders am Anfang an erste Stelle stellst. Es wird nicht einfach werden. Aber es wird auch wieder bergauf gehen. Die Diagnose ist nun zwar Teil Deines Lebens, sie bestimmt es aber nicht!“

In Baden-Württemberg gibt es fünf Neudiagnosen MS am Tag, das sind 1.800 pro Jahr in Baden-Württemberg.

Neu diagnostizierte und junge Betroffene wie Ines und Chiara brauchen Informationen und Beistand, damit sie wieder nach vorne sehen können.

AMSEL unterstützt und hilft da, wo Hilfe benötigt wird. AMSEL bietet:

  • eine extra Webseite für Neuerkrankte: Diagnose MS - und jetzt?,
  • Seminare und Web-Seminare – speziell auf Neudiagnosen zugeschnitten,
  • U30 Camps – jung und chronisch krank, was heißt das für mein Leben? Ein Wochenende am Bodensee mit anderen MS-Betroffenen,
  • Beratung zur ersten Orientierung für Menschen mit der Neudiagnose MS und
  • Junge Initiativen in ganz Baden-Württemberg für den persönlichen Kontakt untereinander.

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Redaktion: AMSEL e.V., 22.03.2023