September: Monat für Neuerkrankte

Eine MS-Diagnose kann einen ganz schön "aus den Latschen kippen" lassen. Das ist auch völlig normal, schließlich ist Multiple Sklerose eine chronische Erkrankung und kann mit zunehmenden Behinderungen einhergehen. Da tun sich dann schnell Fragen auf wie:

• Warum ich?
• Sitze ich bald im Rollstuhl?
• Kann ich weiter in meinem Job arbeiten?
• Soll ich's bei der Arbeit überhaupt ansprechen?
• Kann ich mit dieser Erkrankung noch Kinder bekommen oder meinen bereits geborenen Kindern überhaupt gerecht werden?
• Kann ich noch Sport machen, Reisen, anderen Hobbys und Beschäftigungen nachgehen?
• Welches ist das richtige Medikament für mich?
• Was tun gegen diverse Symptome?
• Brauche ich jetzt Physio- oder Ergotherapie?
• Habe ich einen moderaten oder hochaktiven Verlauf?
• Was ist mit Nebenwirkungen?
• Kann ich trotz Medikamenten noch Kinder bekommen?
• Was spricht für eine stark wirksame Therapie, was dagegen?
• ...

Die Fragen zu Beginn einer MS-Erkrankung überwältigen einen nicht selten in ihrer Vielfalt und Menge. Die eine Frage noch nicht beantwortet, taucht schon die nächste wichtige Frage auf. Die eigene Welt und die eigene Zukunft wirken plötzlich bedrohlich, weil man eine Diagnose erhalten hat. Da kann leicht Panik aufkommen und das ist verständlich, wenngleich es freilich nicht hilft. Besser vielleicht, man hält sich zunächst an die positiven Fakten:

• Multiple Sklerose ist keine tödliche Erkrankung.
• Viele MS-Betroffene kommen auch Jahrzehnte nach ihrer Diagnose ohne Rollstuhl aus.
• Und ganz wichtig: Du bleibst Du! MS verändert nicht Deine Persönlichkeit, auch wenn Du momentan trauriger oder nachdenklicher bist als sonst oder schneller durch Kleinigkeiten genervt.

Es hilft natürlich, wenn man sich zu Beginn der Erkrankung nicht von allen Fragen auf einmal überrollen lässt. Die wichtigste und naheliegendste Frage herausfinden und hierfür nach Lösungen suchen. Danach die nächste "Baustelle" angehen. Und: Hilfe annehmen. Von Familie, Freunden, auch Kollegen. Und sehr gerne von AMSEL. AMSEL ist da für alle MS-Betroffenen, direkt nach der Diagnose und jederzeit später.

AMSEL weiß, wie schwierig die erste Zeit mit MS sein kann. Darum ist der September 2022 ganz besonders den Neuerkrankten mit Multipler Sklerose gewidmet. Wir freuen uns auf Deine Fragen und Beiträge! Du kannst auch nur als Zaungast zuschauen in unseren Couchgesprächen oder im Expertenchat. Oder Du meldest Dich an für einen geschlossenen Gesprächskreis, den wir als Webseminar durchführen werden. Aktuell stehen folgende Termine fest:

Mi, 07.09.2022: MS Couchgespräch auf Instagram
@daniela_a_ms_el im Gespräch mit @aufkeinstenlena, Diagnose: Juni 2022
Daniela hat selbst schon recht lange MS. Wer sie kennt von ihren Couchgesprächen, der weiß: Sie moderiert das locker und einfühlsam. Es darf auch gelacht werden. Und spannend ist es sowieso immer bei Daniela auf der Couch dank ihrer interessanten Gesprächspartner. - Für die Teilnahme ist ein Insta-Profil nötig, um die Aufzeichnung nachträglich anzusehen, nicht (einfach danach mit der rechten Maustaste auf das betreffende Couchgespräch klicken und "in neuem Tab öffnen").

Di, 20.09.2022: Expertenchat mit PD Dr. med. Mathias Buttmann
Weitere gute Nachricht: Mittlerweile kann man die MS sehr wirksam behandeln. Allein zur verlaufsmodifizierenden Therapie stehen inzwischen 17 Wirkstoffe zur Verfügung. Hinzu kommen symptomatische Therapie und Rehabilitation. Da verliert man leicht den Überblick. Buttmann, Neurologe und Mitglied im Ärztlichen Beirat der AMSEL beantwortet darum allgemeine und konkrete medizinische Fragen Neuerkrankter: Einfach am Chat-Tag per Nickname reinklicken und komplett anonym teilnehmen, frei nach dem Motto: Fragen kostet nichts.

Do, 22.09.2022: MS-Couchgespräch auf Instagram
@daniela_a_ms_el im Gespräch mit @corinnacori.haberle, Diagnose März 2021
s. 7.9.

Di, 27.09.2022: Diagnose MS - 1.000 Fragen und 1.000 Gedanken
geschlossenes Webseminar: Monika Karl leitet und moderiert einen Gesprächskreis für Neuerkrankte:

"Viele Neubetroffene verlieren zunächst einmal den Boden unter ihren Füßen, wenn sie mit der Diagnose MS konfrontiert werden. Sie stellen sich viele Fragen und das Gedankenkarussell im Kopf dreht sich. Neben Basisinformationen und Tipps zur Erkrankung stelle ich Ihnen eine Methode vor, wie Sie Ihre Sorgen in den Griff bekommen können." – Für max. 12 Personen per Zoom. Anmeldung an webseminareamsel-dmsgde

Du weißt nicht, ob Du noch als "Neuerkrankter" zählst? Das überlassen wir ganz Dir. Manche sind bereits Jahre vor der gesicherten Diagnose blendend informiert, zum Beispiel, weil sie MS gut aus dem Bekanntenkreis kennen oder, weil der eigenen Diagnose eine lange Zeit mit Verdachtsdiagnose vorausging. Andere wiederum kümmern sich nach der gesicherten Diagnose erstmal gar nicht besonders um Informationen, weil sich alle Symptome zurückgebildet haben, zum Beispiel, und merken erst mit dem nächsten Schub Jahre später, dass Ihnen wichtige Infos fehlen.

Lediglich die älteren "Hasen" möchten wir bei diesen Angeboten bitten, zurückzustehen und der "Jugend" (aus MS-Sicht gesprochen, ganz unabhängig von den Lebensjahren) den Vortritt zu lassen.

Übrigens: Der Erklärfilm "Mein Weg zur passenden Therapie" geht speziell auf Menschen mit frischer MS-Diagnose ein. In unseren Kontaktgruppen und Junge Initiativen findest Du persönlichen Anschluss in ganz Baden-Württemberg zu Gleichgesinnten in Deiner Umgebung.