Premiere von „NextGenMS“ – ein voller Erfolg!

Neben einem Fachvortrag zum aktuellen Stand von Medizin und Therapie standen in fünf Workshops Fragen rund um die Lebensplanung mit MS im Mittelpunkt: Fatigue, Lebensstil, Karriere, Sexualität, dazu ein Workshop nur für Angehörige und – ebenfalls wichtig – Entspannung.

Auf vielseitigen Wunsch junger MS-Betroffener hob die AMSEL als Ergänzung zu den Aktionstagen alle zwei Jahre und dem U-30 Camp, das jährlich stattfindet, „NextGenMS“ aus der Taufe. Gut 110 Teilnehmer trafen sich vergangenes Wochenende im Sporthotel Aramis Gäufelden mit seinen vielfältigen Tagungsräumen, gemütlichen Sitzgruppen, Terrassen und einer großen Außenanlage mit Badesee.

MS-Update 2025 – Aktuelles aus Medizin & Therapie

Prof. Dr. med. Christian Dettmers, Ärztlicher Leiter der Schmieder Kliniken Konstanz und Mitglied des Ärztlichen Beirats der AMSEL, brachte seine Zuhörer mit aktuellen Studienergebnissen auf den neuesten Stand in Medizin und Therapie. So gelang beispielsweise britischen Wissenschaftlern per DNA-Analyse der Nachweis, dass die in Europa und Nordamerika hochprävalente MS ihren Ursprung bereits in einer Genveränderung der Steinzeit habe. Durch Ackerbau und Viehzucht änderten sich die Lebens- und Ernährungsgewohnheiten vor rund 5.000 Jahren, was zu einer Veränderung der Immunantwort führte und eine genetische Voraussetzung für das Entstehen von MS bildete. Denn bis heute wurden über 200 Gene identifiziert, die mit der MS assoziiert sind.

Doch Genetik, so weiß man heute auch, ist nicht allein ursächlich für die Entstehung einer MS. Viele weitere Faktoren spielen eine Rolle. Auch Virusinfektionen mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV), einem Herpres-Virus. Eine große Studie mit Soldaten der US Army hat ergeben, dass tatsächlich alle MS-Erkrankten EBV-positiv sind. Zwar sind es in der Gesamtbevölkerung der Erwachsenen immerhin auch ca. 90 %, die mit EBV in Berührung kamen. Speziell eine (aktive) Infektion in der Kindheit oder Jugend, die zum Pfeifferschen Drüsenfieber führt, erhöht jedoch nachweislich das Risiko für eine MS um ein Vielfaches. 

Durch Studien bewiesen ist auch, dass bei der schubförmigen Verlaufsform eine frühzeitige Gabe von hochwirksamen Immunmodulatoren den Krankheitsverlauf günstiger beeinflussen kann als die früher bevorzugte Eskalationstherapie. Eine Reduktion der Schubrate auf einen Schub in zehn Jahren sei laut der Zulassungsstudie für Ocrelizumab inzwischen eine realistische Zielgröße.

Große Hoffnung setze die Fachwelt auf den Bruton-Tyrosinkinase-Inhibitor Tolebrutinib, der noch 2025 in den USA zugelassen werden könnte und als erster Wirkstoff nicht nur bei Schubaktivität, sondern auch bei schleichender Verschlechterung erfolgreich eingesetzt werden könnte.

Auch die Untersuchung der Neurofilamentkonzentration in Liquor und Serum habe sich inzwischen als Prognose-Tool für einen bevorstehenden Schub und Indikator für entzündliche Aktivität etabliert.

Aus rehabilitativer Sicht zeigte eine Studie, dass regelmäßiges Gehen bzw. Gehtraining speziell auch bei sekundärer Krankheitsprogression eine gute Methode für den Erhalt der Mobilität sei. Ein weiterer positiver Effekt von regelmäßiger Bewegung auf die mentale Gesundheit und Lebensqualität gilt inzwischen ebenfalls als gesichert.

Erste Studien beschäftigen sich aktuell auch mit dem Einfluss von Resilienz und geeigneten positiven Coping-Strategien auf die Lebensqualität von pflegenden Angehörigen und damit letzten Endes auch auf die der Betroffenen.

Austausch auf Augenhöhe in den Workshops

Nach dem fachlichen Input in großer Runde konnte jeder Teilnehmer individuell entscheiden, wie der Tag thematisch für ihn weitergehen sollte: Zwei Workshops standen zu Wahl, einer vormittags und einer nachmittags. Dazwischen gab es zum Krafttanken eine Entspannungs- und Meditationsrunde für alle. „Einfach genial!“, befand Steffi zum Entspannungskurs mit Joerg Schumacher vom AMSEL-Team: „Ich fühle mich total ausgeruht und wach zugleich.“

Die fünf Workshops im Einzelnen:

• MS & Fatigue mit Dr. Martin Menke, M.Sc.: Das A und O im Kampf gegen die Fatigue seien Energie- und Temperaturmanagement, dazu Aufklärung von Angehörigen und Öffentlichkeit über die Auswirkungen dieser abnormen Erschöpfung auf das tägliche Leben.
• Lebensstil & MS mit Prof. Dr. med. Christian Dettmers: Hier waren sich die Teilnehmer einig, dass man es teilweise selbst in der Hand habe, die Symptome durch gesunden Lebensstil und das Vermeiden von Stress positiv zu beeinflussen.
• MS & Karriere mit Michael Hägle aus dem AMSEL-Team: Zu allen jobbezogenen Fragen gab es wertvolle Tipps, auch für den Umgang mit Behörden und für die Formulierung von Krankheitssymptomen bei der Antragsstellung auf den Grad der Behinderung.
• Liebe, Lust und Partnerschaft mit Anne Zangl und Daniel Deggelmann: Moderiert von zwei Mitarbeitern von pro familia Stuttgart, ging es um Veränderungen in der Partnerschaft und Sexualität durch die MS, durch Alltagsbelastungen und Fatigue, Schwangerschaft und Kindererziehung.
• Care, share & grow togethermit Joerg Schumacher und Mirijam Lutgen vom AMSEL-Team: Der Workshop für Angehörige rückte Selbstfürsorge als wichtige Voraussetzung für ein harmonisches Miteinander in den Fokus. Angehörige sollten sich unbedingt gewisse Freiräume zu schaffen, um sich neben dem gemeinsamen Lebensraum einen persönlichen Rückzugsort, ein Hobby und regelmäßig Zeit für sich zu gönnen.

Mehr zu den einzelnen Workshops erfahren Sie in der nächsten Ausgabe des AMSEL-Nachrichtenmagzins „together“, Ausgabe 03.25, das Ende September erscheinen wird.

„Das war eine geballte Ladung an relevanten Infos in kürzester Zeit! Aber mein Highlight war vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen auf Augenhöhe“, fand eine Teilnehmerin aus Karlsruhe am Ende des NextGenMS. Mit stürmischem Applaus entließ Michaela Seyerlen, Geschäftsführerin Marketing und Service der AMSEL, die Teilnehmer ins Wochenende – möglichst nicht ohne vorherigen Genuss von kühlen Getränken, Fingerfood, Chillen und Schwätzchen auf Terrasse und Rasen. – Eine erfolgreiche Premiere, die ganz im Sinne der Teilnehmer nach Wiederholung verlangt.

AMSEL e.V. dankt den Unternehmen Merck Healthcare Germany GmbH, Novartis Pharma GmbH, Roche Pharma AG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Teva GmbH für die freundliche finanzielle Unterstützung bei der Durchführung der Veranstaltung „NextGenMS“.