Die Diagnose Multiple Sklerose ist für die meisten Menschen zuerst ein Schock. Es dauert unterschiedlich lang, bis der Einzelne seine MS akzeptieren kann. Die ersten Kontakte zu anderen Erkrankten werden oft im Internet geknüpft, zum Beispiel im AMSEL-Forum. Wie und warum Menschen mit MS, aber auch ihre Familie und Freunde zu Selbsthilfegruppen finden, das zeigt der aktuelle Erklärfilm, den übrigens hauptamtliche AMSEL-Mitarbeiter und Geschäftsführung inhaltlich wie fachlich komplett selbständig entwickelt haben: "Multiple Sklerose und Selbsthilfe: gemeinsam stark!"
Zu einer Selbsthilfegruppe finden manche Betroffene erst später. Das hat viele Gründe. Zum einen ist der Kontakt übers Internet einfacher und zudem anonym. Zum anderen machen sich aber viele neu Betroffene Sorgen, dass sie nicht damit umgehen könnten, wenn sie schwerer betroffene Menschen treffen.
In den meisten Selbsthilfegruppen finden sich jedoch ganz unterschiedlich stark betroffene Menschen. Da sind solche, denen man ihre Erkrankung überhaupt nicht ansieht und andere, die zum Beispiel einen Stock oder vielleicht auch einen Rollstuhl nutzen. Und davon abgesehen: Multiple Sklerose bedeutet nicht automatisch Rollstuhl! Auch wenn manche Betroffene einen Rolli zum Beispiel für längere Gehstrecken nutzen.
Nicht nur über Multiple Sklerose reden
Wenn Betroffene eine solche Selbsthilfegruppe gefunden haben, dann sind sie meistens sehr froh darüber. Und sie stellen fest: Es geht dort gar nicht immer um Multiple Sklerose. Man quatscht über dies und jenes, manchmal natürlich auch über die MS, oft aber über ganz alltägliche Dinge. Die Gruppen planen eigene Infoabende mit Fachleuten zum Beispiel zur Therapie oder zu Themen wie Ernährung und Bewegung bei MS. Oder sie treffen sich zum Grillen oder für einen Ausflug.
Ein großer Vorteil einer solchen Gruppe ist, dass man hier niemandem erklären muss, warum es einem vielleicht gerade schlecht geht, obwohl man ganz gesund aussieht. Gleichgesinnte verstehen einen auch ohne Worte.
Doch nicht nur für die Betroffenen selbst sind Selbsthilfegruppen wichtig. Auch Angehörige von Menschen mit Multipler Sklerose haben einen großen Bedarf, sich auszutauschen, Tipps zu bekommen oder gemeinsam mit dem betroffenen Partner Dinge zu unternehmen. In einer Gruppe mit Gleichgesinnten fällt das oft leichter als alleine und man muss nicht die ganze Organisation selbst übernehmen. Jeder bringt sich ein, so gut er kann. Gemeinsam stark!
AMSEL e.V. und DMSG Bundesverband danken für die fachliche/ inhaltliche Begleitung Silke Wohlleben, Beratung und Information zu psychologischen/psychosozialen Fragen, Jutta Hirscher, Leitung Kommunikation, Helmut Geiger, Leitung Sozialer Dienst und stv. Geschäftsführer sowie Götz Zipser, Geschäftsführer von AMSEL e.V. Dank geht außerdem an die Techniker Krankenkasse für die finanzielle Förderung dieses Multiple Sklerose-Erklärfilmes.
Redaktion: AMSEL e.V., 02.03.2018