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MSIF Profil des Monats: Februar 2010

08.02.10 - Lächelnd Lösungen finden: Claudia Opazo kämpft auf ihre Art dafür, dass MS-Erkrankte in ihrer Heimat Chile ärztlich behandelt werden und immunmodulatorische Medikamente erhalten.

 
 
Claudia Opazo Ossandon
 
 

Name: Claudia Opazo Ossandon
Land: Chile
Alter: 35 Jahre
Jahr der Diagnose: 2004
Art der MS: Schubförmig
Beruf: Journalistin - Kommunikationschefin im Arbeitsministerium

Im Mai 2004, einige Tage vor meinem 30. Geburtstag, erblindete ich auf meinem rechten Auge. Wenige Tage später bekam ich eine Gesichtslähmung, weshalb ich einen Neurologen aufsuchte, der mich zu einem MRI-Scan schickte. Einige Tage später wurde MS bei mir diagnostiziert - als ich das erfuhr, war nichts mehr wie zuvor.

Ich musste ins Krankenhaus, wo ich eine Kortisontherapie erhielt, und nahm mir aus medizinischen Gründen eine Auszeit von meinem Job als Journalistin im Ministerium für Öffentliche Arbeit. Ich liebe meinen Job, und ich bin sehr glücklich darüber, dass ich meinen Job trotz Diagnose weiterhin ausüben kann.

Kurz danach wurde ich geschieden und ich zog in ein Appartement in Santiago. Ich hatte Angst vor dem Alleinsein und dachte, nie wieder einen Partner zu finden. Die Unterstützung meiner Familie war für mich damals essentiell. Als ich meinen jetzigen Partner kennen lernte, verheimlichte ich meine Diagnose vor ihm, aber er spürte, dass etwas mit mir nicht stimmte. Ich gestand ihm, eine ernsthafte Krankheit zu haben und weinend sagte ich ihm, es sei MS. Er umarmte mich und beruhigte mich mit den Worten, mich nicht ängstigen zu müssen. Heute habe ich keine Angst mehr vor dem Alleinsein, ich fühle mich geliebt und denke wieder an die Zukunft.

Nach meiner Diagnose spritzte ich Avonex. Die Kosten für dieses Medikament waren sehr hoch, und wurden nicht vom staatlichen Gesundheitsplan (ein Plan, bei dem der Staat teure Behandlungskosten übernimmt) gedeckt, weshalb ich die Medien darüber informierte, um eine Veränderung herbeiführen zu können. Meine persönlichen Erfahrungen wurden zu einer Story verarbeitet, durch die ich Kontakt zu anderen MS-PatientInnen bekam. Wir initiierten eine Facebook-Gruppe und schrieben Emails an PolitikerInnen, um auf diese Aktion aufmerksam zu machen. Durch die Arbeit meines Partners knüpften wir auch Kontakte zum Kongress, die uns sehr halfen.

Am 15. November 2008 lancierten wir unsere "Green Ribbon- Kampagne, AUGE now"("Campaña Cinta Verde Limón; AUGE AHORA”). Es forderte die Regierung auf, MS in das staatliche Gesundheitsprogramm aufzunehmen, damit Menschen mit MS einen gesicherten Zugang zu ÄrztInnen und Behandlungsmöglichkeiten, die mit geringeren Kosten verbunden wären, erhielten.

Während der Kampagne erhielten wir landesweite Aufmerksamkeit und öffentliche Unterstützung, vor allem als wir ein Buch zur Kampagne "A sum of hopes" ("Eine Summe von Hoffnungen") vorstellten und Aktivitäten zum weltweiten MS- Tag öffentlich präsentierten. Wir erhielten auch Unterstützung von PolitikerInnen und ein Lob von Chiles Präsidenten Michelle Bachelet für unsere Organisation und intelligente Arbeit.

Nachdem ich andere Menschen mit MS getroffen hatte, beschloss ich, eine chilenische MS-Gesellschaft (Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple) mit Beginn des Jahres 2009 zu gründen. Unser wichtigstes Ziel war die Aufnahme von MS in das Gesundheitsprogramm und die Anliegen von Menschen mit MS zu promoten. Und unsere Arbeit war erfolgreich! Ab 2010 wird MS in das Gesundheitsprogramm aufgenommen und die Behandlung mit Avonex wird in Zukunft nichts kosten. Chile ist das erste Land, in dem immunmodulatorische Behandlungsmöglichkeiten per Gesetz ermöglicht werden.

Das bedeutet für viele Chilenen mit MS, dass sie sich Behandlungen auch leisten können. Vor Beginn unsres Kampfes schien das Erreichte unmöglich zu sein, aber unsere Geschichte ist der Beweis, dass BürgerInnenrechte ausgeübt werden können und Träume wahr werden können. Es ist auch leichter geworden in Chile über MS zu sprechen, dank der vielen Aktiven und UnterstützerInnen unserer Kampagne.

Ich war begeistert, im September 2009 den chilenischen Terra media Netzwerk Wettbwerb zu gewinnen. In meiner Dankesrede betonte ich, dass dieser Auszeichnung jedem gebührt, der gegen MS kämpft. Im Dezember sendeten wir einen 20 Sekunden "Fernsehspot", indem wir unsere Dankbarkeit über die gesetzlichen Veränderungen kundtaten.

Die MS-Gesellschaft plant nun, die Auslieferung von weiteren Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit MS zu beobachten. Unser "Green Ribbon" bleibt weiterhin ein Symbol für Stärke, Kampf, Liebe, Respekt und die Hoffnung, eine Heilungsmöglichkeit zu finden.

MS zu haben kann eine einmalige Chance sein zu zeigen, welchen Beitrag wir für unsere Gesellschaft leisten können, trotz all der Schwierigkeiten, mit denen wir konfrontiert sind. MS muss nicht immer nur ein Problem sein, es kann auch eine riesige Lektion sein, die Herzen öffnet und der Seele Freude spendet und uns ermutigt, lächelnd Lösungen zu finden.

Quelle: MSIF, Februar 2010

Redaktion: AMSEL e.V., 19.10.2009