MS-Kompass gibt Antworten und Orientierung

„MS-Kompass“ soll MS-Erkrankte und Angehörige dabei unterstützen, sich in der oft komplizierten Welt aus Arztbefunden, Untersuchungen, Symptomen, medizinischen Fachbegriffen, beruflichen und Alltagsfragen zurechtzufinden.

MS-Kompass: Arztbriefe

Arztbesuche und -briefe sind ein wichtiger Bestandteil der Versorgung bei chronischen Erkrankungen wie der MS. Und wer kennt es nicht aus eigener Erfahrung? Sie waren beim Arzt und haben von seinen Erklärungen nur einen Teil verstanden: 

• zu viele Informationen,
• zu schnell vermittelt und
• schwer verständlich. 

Auch der Arztbrief hilft häufig nicht weiter. Wer kann mir also sagen, was nun bei den Untersuchungen herausgekommen ist, was ich habe und was ich tun soll? Hier setzt der „MS-Kompass“ der AMSEL an. Er vermittelt verständliche Informationen und unterstützt MS-Kranke dabei, selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen. 

Unter dem Menüpunkt „Arztbriefe“ finden Interessierte zwei Muster-Arztbriefe für MS-Erkrankte. Im Arztbrief „Diagnose“ sucht eine junge Frau wegen erstmals auftretenden Sehstörungen einen Arzt auf. Ein Symptom, das bei MS häufig vorkommt, aber auch ganz andere Ursachen haben kann. Es werden die Untersuchungen und Ergebnisse beschrieben, die gemacht wurden, um aufgrund dieser nicht eindeutigen Symptomatik eine sichere Diagnose stellen und Empfehlungen für das weitere Handeln sowie mögliche Therapien geben zu können. 

Im Arztbrief „Verlaufskontrolle“ geht es um die Beobachtung des MS-Verlaufs, mögliche neue oder veränderte Symptome und die Bewertung einer bereits durchgeführten Therapie. Beiden Arztbriefen ist eines gemeinsam: Sie sind in typischer medizinischer Fachsprache verfasst. Der „MS-Kompass“ hilft dabei, sie zu verstehen. Ein Pfeil zeigt auf einen Blick, wo es Erklärungen gibt und ein Kompass als wiederkehrendes Symbol, wo Passagen des Arztbriefes in Alltagssprache übertragen sind. Und das Passage für Passage. Fachtermini sind mit einem Pfeilsymbol gekennzeichnet. Klickt man auf den Pfeil, erscheint die Erklärung aus einem Glossar, das alle Fachtermini der beiden Arztbriefe beinhaltet. 

Vertiefendes Wissen bieten Exkurse zu Untersuchungen (Welche sind erforderlich?), Hirnnerven (Welche sind bei MS von Bedeutung?) EDSS (Wie wird er errechnet?). Ergänzt wird das Thema um Informationen zur Geschichte und Bedeutung des Arztbriefes und mit einem einführenden Videogespräch mit dem betreuenden Experten, Dr. med. Martin Rösener, Neurologe aus Stuttgart. 

MS-Kompass: Symptome

Ein weiterer Themenbereich des „MS-Kompasses“ wird sich besonders wichtigen Symptomen der MS, ihren Behandlungsmöglichkeiten und -grenzen widmen. Welche Symptome sind gut, welche weniger gut bis nicht behandelbar. Und warum ist das so? Wie hängt der Entzündungsort mit einem Symptom zusammen? Prof. Dr. med. Mathias Mäurer, Neurologe aus Würzburg, befragt in Videogesprächen ausgewiesene Experten, die die komplexen Sachverhalte kurzweilig und verständlich erläutern. Dabei geht es unter anderem um Fatigue, Spastik, paroxysmale Symptome, Schmerzen und Blasenstörungen, weitere Symptome sind in Arbeit. Grafiken veranschaulichen, wo in Gehirn und Rückenmark Funktionen gesteuert werden und Symptome lokalisiert sind. So wird beispielsweise der Unterschied zwischen einer neurogenen Blasenstörung und einer bakteriell begründeten Blasenentzündung leicht erkennbar und verständlich. 

MS-Kompass: Pflege

Pflege bei MS ist anders als Pflege im landläufigen Verständnis und für viele MS-Betroffene ein zentrales Thema. Der „MS-Kompass“ wird wichtige Fragen beantworten: Warum Pflege bei MS besonders ist, was gelungene Pflege bedeutet, welche therapeutischen Konzepte es gibt, welche Alltagshilfen mehr Selbständigkeit bieten, wie MS-Symptome bei der Pflege gezielt berücksichtigt werden sollten und wo man Unterstützung finden kann. All das wird leicht verständlich und kompakt beschrieben. Unter dem Motto „So viel Selbständigkeit wie möglich – so viel Unterstützung wie nötig“ gibt Mechthild Zeh, MS-Schwester mit langjähriger Erfahrung, alltagsrelevante Tipps. 

Mit dem „MS-Kompass“ bündelt AMSEL wichtiges Wissen rund um das Leben mit MS. Das digitale Angebot hilft Betroffenen, Zusammenhänge zu erkennen und selbstbestimmt Entscheidungen zu treffen. „MS-Kompass“ fördert damit Verständnis, baut Barrieren ab und gibt konkrete Hilfestellung, um den Alltag mit der chronischen Erkrankung nach den eigenen Bedürfnissen zu gestalten. „MS-Kompass“ ist auf allen Endgeräten erreichbar, überall, rund um die Uhr. 

„MS-Kompass: Arztbriefe“ ist ab heute online. „MS-Kompass: Symptome“ und „MS-Kompass: Pflege“ werden folgen. AMSEL dankt sehr herzlich der DAK-Gesundheit, die den „MS-Kompass“ im Rahmen der individuellen Projektförderung der Krankenkassen ermöglicht sowie allen am „MS-Kompass“ ehrenamtlich mitwirkenden Experten.