Mehr Wissen für mehr Lebensqualität

Der Run auf das Konstanzer Multiple Sklerose-Symposium war groß: Nur die ersten 100 von insgesamt 130 Anmeldern konnten dabei sein, was zeigt, wie wichtig solche Veranstaltungen für Betroffene wie Angehörige sind. Sie erwarteten zwei spannende Vorträge und sechs abwechslungsreiche Workshops. Ein sonniger Samstag am Bodensee, der ganz im Zeichen des Austausches, gerade auch unter schwerer Betroffenen stand.

Zum Auftakt sprach Prof. Dr. med. Christian Dettmers über Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten beim Übergang in die chronisch progrediente MS. Die Schwierigkeit bei der Diagnosestellung einer sekundär fortschreitenden MS (SPMS), so die Ärztliche Leitung Neurorehabilitation Klinken Schmieder Konstanz, ergebe sich aus dem Fehlen von immunologischen, MRT- oder Liquormarkern und dem Umstand, dass die Diagnose in der Regel rückwirkend erfolge. Es gebe Behandlungsmöglichkeiten, wobei dies weniger medikamentöse Therapien sind (einige Immunmodulatoren sind bei SPMS mit aufgesetzten Schüben zugelassen, Ende 2019 wird die Zulassung von Siponimod erwartet; bei rascher Behinderungszunahme kommt zum Beispiel Mitoxantron in Frage) als vielmehr eine Fülle an

• symptomatischen Therapien,
• Bewegung und
• Sport.

„Psychische Probleme? Ich doch nicht!“

Eine neurologische Krankheit ist nur eine der möglichen Ursachen von Krankheitssymptomen, weitete Prof. Dr. med. Roger Schmid den Blick auf die Fragen psychischer Belastungsfaktoren bei chronischer MS aus. Psychische Störungen sind bei MS häufiger als in der Allgemeinbevölkerung, werden aber ungern thematisiert, ganz nach dem Motto „Psychische Probleme? Ich doch nicht!“

Berücksichtigt man bei der Bewertung einer chronischen Erkrankung aber auch die Psyche, so der Ärztliche Leiter für Psychotherapeutische Neurologie an den Kliniken Schmieder Konstanz, ergäben sich neue Spielräume und Handlungsmöglichkeiten. Ob und wie jemand unter einer Krankheit leide, hänge nicht allein von der körperlichen Beeinträchtigung ab, sondern auch davon,

• wie er selbst damit umgehe,
• welche Beziehungen er lebe,
• welche Einstellungen und
• welche Lösungsmechanismen er habe.

Drei Experten in den Fragerunden

Um individuelle Fragen rund um das Leben mit MS, ging es in den Fragerunden mit drei Experten. Neben den beiden Vortragsreferenten bot der Chefarzt des Neurologischen Rehabilitationszentrums Quellenhof (NRZ) in Bad Wildbad, Prof. Dr.med. Peter Flachenecker kompetente und hilfreiche Antworten z.B. zu Wirkung und Nebenwirkung von Medikamenten, Möglichkeiten bei fortschreitender Symptomatik, Beantragung von Rehamaßnahmen, dem Einsatz von Off-Label-Präparaten und dem Zusammenhang von Infekten und MS-Symptomen. Letzteres interssierte einen Teilnehmer besonders: Er habe während eines Infektes sechs Wochen lang verstärkte MS-Symptome gehabt – ob das sein könne? Die Frage wurde klar mit Ja beantwortet. Das (einzig) Gute daran: Infektbedingte Symptomverschlechterungen bilden sich in aller Regel wieder vollständig zurück, sobald der Infekt abgeklungen ist.

Alltagsrelevante Informationen boten auch zwei Workshops. In „Kraftfahreignung und Mobilität“ berichtete Heike Meißner alltagsbezogen mit Beispielen, was MS-Erkrankte zu beachten haben, wenn sie ein Fahrzeug führen. Wer über seine Fahrtüchtigkeit Sicherheit haben möchte, dem empfiehlt die Leitende Psychotherapeutin im NRZ die Überprüfung, wie sie z.B. im Rahmen eines Rehabilitationsaufenthaltes vielfach angeboten wird.

Miriam Lefevre, Krankenschwester, Urotherpapeutin und Expertin für neurogene Darmfunktionsstörungen ging auf „Blasen- und Darmstörungen“ ein. Fachkundig und doch humorvoll konnte sie den Teilnehmern die Bedeutung dieser immer noch oft mit Scham besetzten Symptome vermitteln, unter denen immerhin rund 75-90 % aller MS-Erkrankten leiden. Dabei gebe es mit Medikamenten und Hilfsmitteln gute Behandlungsmöglichkeiten. Bemerkenswert: Gangstörungen und Blasenprobleme hängen oft zusammen.

Über die Wiese "fetzen" - trotz Spastik

Aktive Bewegung war in den Workshops „Körperliche Aktivität im Alltag für Schwerbetroffene und Medizinische Trainingstherapie“, geleitet von Anne Ruchay-Plößl, Physiotherapeutin/Therapieleitung und Johannes Danke, Fachkompetenzleitung Physiotherapie, beide Kliniken Schmieder, gefragt.  Dipl. Ing. Gert Wiedemann zeigte elektrische Mobilitätshilfen. Auch für Rollstuhl und Rollator-Fahrer mit starken Einschränkungen gebe es Möglichkeiten, sich zu bewegen. Und Bewegung habe vielfältige positive Effekte, darunter auch die Minderung des Schmerzempfindens.

Dass es bisher vielleicht nicht gekannte Möglichkeiten gibt, sich trotz Symptomen zu bewegen, zeigten auch die Dreiräder des Tüftlers vom Alp Store. Er baut Spezialräder, die auch Menschen mit eingeschränkten Bewegungsfähigkeiten Mobilität erleben lassen. Gutes Beispiel: die junge Frau, die mit extremer Spastik kämpft. Nach der Testtour ist sie völlig begeistert, weil sie „mit dem Therapierad über die Wiese fetzt und dabei total vergisst, dass die Beine eigentlich sowas gar nicht können“.

Angehörige tauschten sich während eines weiteren Workshops darüber aus, Herausforderungen der MS gemeinsam zu meistern und dabei selbst nicht zu kurz zu kommen. Angehörige, so zeigte der Workshop, ignorierten oft ihre eigenen Bedürfnisse und sähen nur die Bedürfnisse des Erkrankten. Sein Wohlergehen stehe für sie an erster Stelle. Der Workshop, der von Annett Munninger, selbst Angehörige eines Erkrankten, und Silke Wohlleben, Mitarbeiterin der AMSEL, geleitet wurde, zeigte, wie wichtig es für Angehörige ist, sich Zeit für sich selber zu nehmen. – Die Fülle an Informationen, Angeboten, Gesprächen, Kontakten und Begegnungen ließen den Tag viel zu schnell vergehen und weckten den Wunsch nach mehr Zeit, um einzelne Themen ausführlicher bearbeiten zu können.

AMSEL dankt dem Team der Kliniken Schmieder Konstanz und insbesondere den referierenden Mitarbeitern für ihren großen Einsatz. Ein herzlicher Dank geht auch an die Sponsoren Coloplast, Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme und Teva für ihre finanzielle Unterstützung der Veranstaltung.