Noch weiß der kleine Ben nicht, was Nikolaus ist. Noch weniger weiß er, was Multiple Sklerose ist. Und dass seine Mama MS hat. Beides wird er in den nächsten Jahren kennenlernen. Ben Noah ist erst acht Monate alt. Momentan müssen Beißringe immer mit dabei sein; der erste Zahn steht wohl an. Und Ben liebt es, sich zu bewegen: sich zu drehen, hochzustrecken, seine Füße und Hände anzufassen.
Bei Mama Ines begann die Multiple Sklerose schon mit Anfang 20, also vor rund zehn Jahren. Die Anfangssymptome, Probleme mit dem Sehen sowie Fatigue, bildeten sich fast vollständig zurück und Ines nimmt Medikamente, um die MS auch weiterhin in Schach zu halten. Außerdem bewegt sich die gelernte Buchhalterin sehr gern und liebt es zu reisen. Zwischendurch vergisst sie sogar, dass sie krank ist. Dass sie eine chronische neurologische Erkrankung des Nervensystems hat, die untherapiert fortschreiten würde. Dass die MS mehr Symptome bringen könnte.
Die MS mal vergessen können
Ines ist sehr dankbar, dass es ihr so gut geht. Nicht nur in Bezug auf die MS. Auch was den kleinen Ben Noah angeht, erfährt sie viel Unterstützung: durch ihren Mann Johannes, den stolzen Papa, natürlich. Aber auch die Eltern, Schwiegereltern und Freunde helfen regelmäßig aus, nehmen den Kleinen mit auf einen Spaziergang oder spielen mit ihm, damit sie Zeit für sich findet. Schwimmen gehen kann. Oder einen Yoga-Kurs besuchen. Und damit sie ausruhen kann, wenn die Fatigue das mal erfordert. Was bei ihr zum Glück nicht so oft vorkommt.
Wenn sie Fatigue hat, dann fühlt sich das nicht nur an, als wäre sie müde, sondern als könne sie nicht mehr. Manchmal flackert eines ihrer Augen noch. "Aber ich stecke das schon gut weg. Klar, wäre es einfacher, ohne die MS:"
Die 30-Jährige ist sich bewusst, dass sie Glück hat: mit ihrem Sohn, ihrem Partner, ihrem ganzen Umfeld und sogar mit "ihrer" MS. Sie weiß, dass es andere Menschen mit MS gibt, die mit 30 schon weit eingeschränkter sind als sie. Womöglich kaum gehen können, ständig erschöpft sind von ihrer Fatigue oder Schmerzen haben. Ein Kind großziehen, ohne Omas und Opas im direkten Umfeld.
Menschen mit Multipler Sklerose unterstützen
Viele Menschen mit Multipler Sklerose brauchen Unterstützung. Darum setzt Ines sich ein als Sprecherin der Jungen Initiative Ortenaukreis, einer regionalen AMSEL-Gruppe für junge Betroffene. Weil sie weiß, wie allein man sich gerade am Anfang mit der Diagnose MS fühlt, und dass sie helfen kann, weil sie das schon durchgemacht hat. AMSEL-Gruppen gibt es in ganz Baden-Württemberg, natürlich auch für "mittelalte" oder ältere Menschen mit MS und ihre Angehörigen.
AMSEL e.V. – kurz für: Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. – ist ein unabhängiger, kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Unser Ziel ist es, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern. Oder, um es mit den Worten unserer langjährigen Schirmherrin Ursula Späth auszudrücken:
"MS-Betroffene stehen im Mittelpunkt allen Handelns."
Wenn Sie möchten, dann unterstützen Sie gern AMSEL e.V. und ehrenamtliche Helfer wie Ines. Damit wir gemeinsam Menschen mit MS unterstützen können. Damit auch andere Erkrankte ihre MS zwischendurch vergessen können. – Helfen Sie uns zu helfen. Jede noch so kleine Spende trägt dazu bei.
Ines hat keine großen Pläne für die Adventzeit. Verreisen werden sie, Johannes und Ben vermutlich wieder nach den Ferien. Jetzt wünscht sie sich nur einen "schönen Weihnachtsbaum, den Ben hoffentlich stehen lässt. Gemütliche Stunden. Familie."
Das AMSEL-Team wünscht allen Kindern und Erwachsenen, ob mit oder ohne Multiple Sklerose, einen möglichst fröhlichen Nikolaus-Tag!
Redaktion: AMSEL e.V., 06.12.2024