AMSEL-Jubiläums-Symposium „Meine Zukunft mit MS“: Teil 2

Sich austauschen und informieren - rund 300 Teilnehmer nutzten dafür am Samstag, 12. Oktober, im Rahmen des AMSEL-Jubiläumssymposiums, die Gelegenheit. Vier renommierte MS-Expertinnen und -Experten fokussierten hier aktuelle Entwicklungen in der MS-Forschung und -Therapie. Über den Vormittag hatte amsel.de bereits berichtet. – Hier Teil 2 des Symposiums von Samstagnachmittag.

Versorgungsmöglichkeiten schwer an MS Erkrankter: aktuelle Daten

Den Auftakt machte Dr. med. Veronika Dunkl, Fachärztin für Neurologie am Zentrum für Palliativmedizin des Universitätsklinikums Köln. Sie stellte Versorgungsmöglichkeiten für schwer an Multipler Sklerose Erkrankte vor. Charakteristisch seien die hochkomplexen Bedarfe von Schwerbetroffenen gepaart mit fehlenden notwendigen Ressourcen oder Kenntnissen, diesen zu begegnen. „Es bedarf einer übergeordneten Struktur, die individuell auf multidimensionale Bedarfe eingehen kann“, so die Neurologin. Zwischen 2021 und 2023 hat ihr Team in der Studie KOKOS-MS mit schwer betroffenen MS-Patienten ein sektorübergreifendes, sogenanntes "Care and Case Management" erprobt. – Auf dem Jubiläumssymposium von AMSEL stellte die Neurologin aktuelle, noch nicht veröffentlichte Daten aus der Studie vor.

Der Care and Case Manager habe dabei über jeweils ein Jahr hinweg als kontinuierlicher Ansprechpartner fungiert, um die Bedarfe des Patienten abzufragen und individuelle Lösungen zu finden. Es hätte sich gezeigt, dass viel praktische Hilfeleistungen für die optimale Versorgung sowie Unterstützung bei Therapieentscheidungen gefragt seien. Auch beim Thema Information, Beratung und Vernetzung mit den Versorgenden hätten die Care und Case Manager eine wichtige Rolle gespielt. „Unsere Studie hat eine nachhaltige Verbesserung der selbst eingeschätzten Lebensqualität bei schwer Erkrankten gezeigt. Es braucht also jemanden, der in der Versorgung unterstützt“, plädierte Dunkl.

Palliativmedizin früh einsetzen

Im zweiten Teil ihres Vortrags ging die Referentin auf die Palliativmedizin ein, die seit 2023 erstmalig auch in der Leitlinie MS enthalten ist. Palliativmedizin versuche, alle Dimensionen des multidimensionalen Leidens (körperlich, psychisch, spirituell, sozial) mitzubehandeln, und zwar „nicht allein im Rahmen des Sterbeprozesses, sondern auch bei nicht absehbarem Lebensende“, so die Fachärztin. Eine palliativmedizinische Behandlung könne auch bereits früh im Krankheitsverlauf sinnvoll sein, um Symptomen vorzubeugen und Lebensqualität zu verbessern.

Eine der anschließenden Fragen aus dem Publikum war: „Wie ist so etwas finanzierbar?“ Dunkl differenzierte: Palliativmedizin stehe als Recht im Grundgesetz und werde von den Kassen getragen. Beim Care und Case Management sähe es etwas anders aus. „Wir sind unter anderem im Gespräch mit Krankenversicherern, um Versorgungsverträge mit einzelnen Kassen abzuschließen. Das wird aber mit Sicherheit noch eine ganze Weile dauern“, bedauerte sie.

Individualisierte Verlaufsbeurteilung und -prognose

Den Abschluss des Symposiums machte Prof. Dr. med. Antonios Bayas, stellv. Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum in Augsburg, mit Einblicken und Ausblicken im Bereich der MS-Prognosen. Diese seien maßgeblich daran beteiligt, wie (Immun-) Therapien im Alltag eingesetzt werden. Um Krankheitsaktivität zu erfassen und somit den Verlauf zu beurteilen, fänden heute folgende vier Säulen Anwendung:

1. die Anamnese (u.a. neurologische Untersuchung),
2. Patientenberichte (Patient Reported Outcomes),
3. Bildgebung/ Neurophysiologie (z.B. MRT) und
4. andere Biomarker (NfL, GFAP).

Letztere werden laut Bayas zunehmend bedeutsam bei der Beurteilung der MS-Aktivität, weil sie im Blut nachweisbar sind. So steige der Spiegel von NfL (Neurofilament Light Chains) an, bevor eine MS-Aktivität im MRT sichtbar wird. Die Menge von GFAP (Glial Fibrillary Acidic Protein) ist im Blut erhöht, wenn eine Narbenbildung im Nervensystem stattfindet, d.h. der Marker nimmt zu bei chronischer Progression.

Wachsende Bedeutung käme auch dem Erfassen von Funktionen über Alltagsaktivitäten zu. Vor allem im Bereich der Patientenberichte böten Apps gute Unterstützung, um zum Beispiel

• Gehfähigkeit,
• Tippverhalten oder
• Kognition

zu erfassen. Die Schrittzahl könne relativ einfach mit dem Handy gemessen werden. „Leider hat sich bis heute noch keine einheitliche App für den klinischen Alltag durchgesetzt“, so Bayas. Auf dem ECTRIM-Kongress 2024 wären zudem neue MS-Diagnose-Kriterien vorgestellt worden: Paramagnetic Rim Lesions (Läsionen von Fresszellen) und Slowly Expanding Lesions (langsam größer werdende Läsionen) sollen demnächst bei der MRT-Gewichtung für die Diagnose berücksichtigt werden.

Von den Daten zur Präzisionsmedizin

„Bis heute kann kein prognostisches Modell Krankheitsaktivität individuell voraussagen“, fasste der Leiter der Sektion Klinische Neuroimmunologie zusammen. Aber man kenne prognostisch ungünstige Faktoren, wie etwa

• männliches Geschlecht,
• späterer Krankheitsbeginn,
• polysymptomatischer Krankheitsbeginn und
• inkomplett remittierende Schübe oder
• hohe Schubfrequenz in der Anfangsphase.

„Wir wissen, dass die Prognose der MS besser geworden ist aufgrund des frühen Einsatzes hochwirksamer Therapien.“ Künftig würden multidimensionale Ansätze zur Prognoseeinschätzung immer bedeutender werden. Das Ziel wäre, aus vielen Quellen Daten zu generieren und dann in der Lage zu sein, große Datenmengen zu analysieren – auch mit Hilfe von KI (Künstlicher Intelligenz). „Voraussetzung dafür ist, dass die Datenerhebung standardisiert ist, damit wir nicht Äpfel mit Birnen vergleichen“, resümierte Bayas.

Am Vortragsende hinterfragte eine Zuhörerin die Bedeutung von MRT-Befunden: „MRT ergibt bei mir immer einen stabilen Befund, aber mir geht es persönlich schlechter.“ Bayas machte in diesem Punkt Hoffnung: „Die neuen Techniken, wie die Erfassung der Paragmatic Rim Lesions und Slowly Expanding Lesions, werden die Progression zukünftig besser abbilden, als das mit den heutigen Beurteilungsmethoden möglich ist.“

Jubiläumswochenende für Ehrenamtliche, Partner und Wegbegleiter

Das Symposium für MS-Betroffene und Angehörigen bildete nur einen Teil des Jubiläumswochenendes. Der Vorabend widmete sich allen Ehrenamtlichen der AMSEL, die mit ihrem wertvollen Einsatz vor Ort das Wort der langjährigen Schirmherrin Ursula Späth „MS-Betroffene stehen im Mittelpunkt allen Handelns“ täglich zur Tat werden lassen. Nach dem Symposium fand ein Festabend "50 Jahre AMSEL" statt, bei dem die rund 200 geladenen Gäste in festlichem Rahmen sowohl Rückblicke in die Vergangenheit als auch Ausblicke in die Zukunft der AMSEL erlebten (amsel.de hatte berichtet). Ein Bericht über den Festabend für Ehrenamtliche folgt.

Das Jubiläumsjahr wird außerdem begleitet von Social-Media-Kampagnen mit Daten und Fakten zur AMSEL und zur MS sowie der Aufklärungskampagne #MeineZukunftmitMS.

AMSEL e.V. dankt Almirall Hermal GmbH, Coloplast GmbH, Merck Healthcare Germany GmbH, Mylan Germany GmbH (a Viatris Company), Novartis Pharma GmbH, Roche Pharma AG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH sowie der AOK Baden-Württemberg für die freundliche finanzielle Unterstützung des Symposiums.