Aktionstage 2026: miteinander und voneinander lernen

Vorträge, Workshops und Expertenrunden wechselten sich ab und lieferten wertvolle Impulse für den Alltag mit der Erkrankung. Dabei immer im Mittelpunkt: die Begegnung mit neuen Gesichtern und „Wiederholungstätern“, der offene Austausch auf Augenhöhe sowie gemeinsame Aktivitäten, Musik, Karaoke und Tanz. Die lockere Atmosphäre im Seminaris Hotel in Bad Boll trug ihr Übriges dazu bei: Ein Wochenende, das verbindet, stärkt und Orientierung gibt.

Am Samstag, also Tag 1 der Aktionstage, standen gleich fünf völlig unterschiedliche Workshops in kleinen Gruppen zur Auwahl. Zuvor widmete PD Dr. Klemens Ruprecht seinen Vortrag den „Neueste Entwicklungen bei den Immuntherapien der MS“. Er sehe für die Immuntherapie viel Licht am Horizont, so der Leiter Sektion Neuroimmunologie an der Uniklinik Heidelberg. Nach Studienlage habe der frühe Einsatz von hochwirksamen Immunmodulatoren einen positiven Einfluss auf Verlauf und Langzeitprognose der MS. Deren Nebenwirkungsprofil habe sich im Vergleich zu den Anfängen deutlich verbessert, so dass dem frühen Einsatz unter diesem Aspekt nichts mehr im Wege stehe. Trotz Rückschlägen setze die Forschung große Hoffnung auf die Bruton-Tyrosinkinase-Inhibitoren (BTKIs). Tolebrutinib sei der erste BTK-Inhibitor, der für die sekundär progrediente MS ohne Schübe demnächst zugelassen werden könnte. Es gelte nach wie vor das oberste Prinzip der Medizin: die Abwägung von Nutzen und Risiken.

Die Workshops: Action, gepaart mit Achtsamkeit

 „Wasser marsch!“ hieß es bei Ai Chi. Oliver Rothfuss, zertifizierter Wellness-WATSU-Praktizierender vom Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad, schickte seine Teilnehmer in den Hotelpool. Im Wasser gehen Dinge, die an Land kaum funktionieren. Das gilt gerade auch bei Multipler Sklerose. Aquasport kann bei MS-Erkrankten nachweislich die Beweglichkeit, Koordination und Ausdauer verbessern. Mit Ai Chi, einer Wassertherapiemethode aus Japan mit fließenden, meist kreisförmigen Bewegungen im eigenen Atemrhythmus, lassen sich Stabilität und Koordination des gesamten Körpers trainieren. Stoffwechsel und Blutzirkulation werden sanft angeregt, mentale Stärke durch die Fokussierung nach innen gefördert.

Sein Kollege Flavius Vorovenci, M.Sc., leitender Physiotherapeut am Quellenhof, sorgte mit Übungen und alltagsnahen Strategien „an Land“ für die Verbesserung von Mobilität und Sicherheit unter den Teilnehmern. Seine Botschaft an die Gruppe: Stabilität geht vor Mobilität, denn ohne stabile Basis nütze die beste Beweglichkeit nichts. Dies zeigten Übungen für den Gleichgewichtssinn mit absichtlich eingebauten Störfaktoren: Den Oberkörper drehen, während man mit geschlossenen Augen auf weichem Untergrund steht, zum Beispiel. Schon kleine Übungen haben, regelmäßig ausgeführt, große Wirkungen. Das demonstrierte Vorovenci eindrücklich durch einen Lungenfunktionstest vor und nach den Übungen. Jede Übung sollte mindestens 30 Sekunden gemacht werden, damit sie sich im Gehirn als Routine verfestigt. Die einfachste Trainingsmethode für zu Hause sei Barfußgehen, wobei idealerweise pro Woche zwei Trainingseinheiten à 20 Minuten hinzukommen sollten. Die Übungen im Workshop „Physiotherapie bei MS“ kamen durchweg gut an. Ebenso die verständlichen Erklärungen des Quellenhof-Physiotherapeuten, wie Yvonne aus Frankfurt nach dem Workshop bekräftigt.

„Singen - für mehr Lebensfreude und innere Balance“ und nicht nur als Aufwärmtraining für das abendliche Karaoke-Singen! Mit dieser Ansage sorgte Simone Jakob, Sopranistin, Stimmbildnerin und Gesangspädagogin, für einen Lacher, gleich zu Beginn ihres Workshops. Mit einem einfachen Text und ihrer Pianobegleitung nahm sie ihre Teilnehmer mit auf eine entspannende Entdeckungsreise. Singen führe zur Ausschüttung von Glückshormonen, könne sogar die Meldungen von Schmerzrezeptoren überlagern. Mit meditativ-hypnotischem Gesang entwickelte die etwa zwanzig Personen starke Gruppe im Nu einen enormen Klangkörper. Der zweite Schritt, das Ganze als Kanon gesungen, erforderte einiges an Konzentration. Sandra aus Biberach stellte dennoch fest: „Singen befreit den Kopf.“ Und Sabine, geübte Chorsängerin aus Lahr, brachte es auf so den Punkt: „Singen ist etwas ganz Persönliches. Erstaunlich für mich war, dass sich in so kurzer Zeit ein intensives Gemeinschaftsgefühl ausgebreitet hat. Singen verbindet!“ 

Die Hand in eine mit Wasser gefüllte Klangschale legen, die angeschlagen wird – und staunen, was passiert. Das Wasser wird nämlich in Schwingungen versetzt, spritzt hoch, der Klang breitet sich aus, die Hand kribbelt angenehm, bisweilen auch mal unangenehm. Das Frappierende daran: Die Schwingungen sind im ganzen Körper zu spüren. Diese Erfahrung machten die Teilnehmer bei der Klangschalen-Expertin Michaela Günther. Klangschalen wirken wie eine Zellmassage, können Stress lösen, die Selbstheilungskräfte stärken und Körper, Geist und Seele in Einklang bringen. Mit zwei geführten Meditationsreisen verstärkte die Entspannungspädagogin die wohltuenden Effekte der Klangschalen noch. Jens aus Stuttgart kommentiert anschließend völlig gechillt: „Das war toll zum Ausprobieren, diese Gelegenheit hat man nicht alle Tage. Ich war so entspannt, dass ich total abgeschweift bin.“

Beim Workshop „Zumba im Sitzen“ dagegen das dynamische Kontrastprogramm: Lateinamerikanische Rhythmen und hämmernde Beats, dazu die motivierende Mimik und Gestik von Rico Santos, seines Zeichens Zumba-Trainer beim MTV Stuttgart – das weckte bei jedem im Raum ungehemmte Lust an der Bewegung. Ein feuriges Erlebnis, das ganz nebenbei ordentlich Arme, Schultern und Oberkörper trainierte. „Das war anstrengend, aber meine Schulter, die ich letztes Jahr gebrochen hatte, fühlt sich jetzt schon viel kräftiger an. Rico ist sehr cool, er brennt für seinen Job und das reißt einen mit. Klasse!“, zeigt sich Flo aus Göppingen restlos begeistert. Der volle Körpereinsatz brachte zwar manche an ihre Grenzen, doch großer Spaß und Freude standen allen gleichzeitig ins Gesicht geschrieben. Ricos Devise zum Durchhalten: „Erhöhten Flüssigkeitsbedarf ausgleichen und immer die Mundwinkel hoch – lächeln!“

Zum Tanzen gab es auch nach dem Abendessen reichlich Gelegenheit: Nicht nur füllte DJ Oli den Dancefloor. "Die Ärzte“, „Fanta 4“, Alanis Morisette und Shakira forderten die Karaokekünstler im Publikum heraus. Es wurde nach Herzenslust geschwoft und mitgesungen. Ein toller Ausklang nach einem Tag voller anspruchsvoller Workshops.

Der Sonntag, also Tag 2, begann mit einem Vortrag von Dr. Martin Rösener, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie und langjähriges Mitglied des Ärztlichen Beirats der AMSEL, zum Thema „Ambulante neurologische Versorgung“. Diese beginne bei der Wahl des „richtigen“ Neurologen. Das Menschliche, die Chemie zwischen Arzt und Patient müssten stimmen, bevor an eine ausführliche Anamnese, Diagnose und die Wahl der passenden Therapie auch nur zu denken sei, so der erfahrene Facharzt. Weiterer wichtiger Punkt: Da jeder Patient Experte seiner eigenen Erkrankung ist, müssten dessen Beobachtungen und Wünsche auf jeden Fall ernst genommen werden. Hilfe bei der Auswahl biete das Zertifikat der DMSG für MS-spezialisierte Praxen. Die meisten MS-Fälle seien von der Diagnose bis zur symptomatischen und immunmodulatorischen Therapie ambulant in der Praxis zu behandeln. Das ambulante Angebot reiche von der Einzelpraxis über Gemeinschaftspraxen und MVZs bis hin zu Ambulanzen an Krankenhäusern und Unikliniken. Dabei habe jede Form der Einrichtung ihre Vor- und Nachteile.

Die Expertenrunden: von Beruf über Behandlung bis Beziehung

In der Expertenrunde „MS ohne Tabus: peinliche Symptome“ gab Dr. Rösener einen kurzen Abriss der Interaktionen zwischen dem Urogenitaltrakt, wo solch „peinliche“ Symptome beheimatet sind, und dem Zentralen Nervensystem, das für die Steuerung verantwortlich ist und aufgrund der MS seinen Dienst versagen kann. Auf den Punkt gebracht: Alles sei eine Frage der Leitung, im Falle MS der Nervenleitung. Locker und direkt, aber zum Glück kein bisschen peinlich, demonstrierte der Neurologe diverse Hilfsmittel. Grundvoraussetzung für eine gute Behandlung sei allerdings, dass der Patient heikle Punkte wie etwa Blasenfunktionsstörungen seinem Arzt gegenüber überhaupt erwähne. Nur dann könne ihm auch geholfen werden. Sollte der Arzt aktiv selbst danach fragen? Das könnte als übergriffig empfunden werden, so Rösener. Hier ist viel Fingerspitzengefühl erforderlich und ein solides Vertrauensverhältnis. „Zwei Stunden mit einem Experten wie Dr. Rösener in einem Raum, mit anderen Betroffenen, die diese Themen auch umtreiben – das ersetzt zehn Jahre Sprechstunden in der Arztpraxis“, schwärmte Johannes nach der Expertenrunde, und weiter: „Dr. Rösener steht für Ruhe, Witz und Feingefühl.“ 

In der Expertenrunde „MS und der eigene Weg: Ausbildung, Studium und Job gestalten“ zeigten Regina Huber und Michael Hägle vom AMSEL-Beratungsteam Gestaltungsmöglichkeiten nach der MS-Diagnose auf. Fragen zum Thema Rechte und Pflichten sowie dem richtigen Zeitpunkt für das Outing wurden diskutiert und beantwortet, die Rolle einer Reha-Maßnahme für die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit beleuchtet. Für individuelle Fragen in diesem komplexen Umfeld empfiehlt sich ergänzend zur Expertenrunde eine persönliche Beratung durch das AMSEL-Team. Zudem gebe es AMSEL-Interessengruppen, speziell für MS und Beruf im Raum Mannheim und Pforzheim/ Enzkreis.

Eine erfüllende Paarbeziehung ist kein Sprint, sondern ein Marathon.Auch ganz ohne MS sei eine Beziehung ein mitunter lebenslanger Prozess, so das Fazit der Expertenrunde „Gemeinsam stärker – Austausch unter Angehörigen“ unter der Moderation von Mirijam Lutgen, B.A., Sozialarbeiterin bei der AMSEL. Die Kunst bestehe darin, offen zu kommunizieren, Abgrenzungen in beide Richtungen ohne schlechtes Gewissen zuzulassen und Hilfe etwa in Form einer Paartherapie anzunehmen. Nicht zu vergessen: Die Person müsse an erster Stelle stehen, nicht die Krankheit.

In der Expertenrunde „Akzeptanz und Umfeld“ definierte Moderatorin Carolin von Schlippenbach den Begriff Akzeptanz als das „Aufgeben von nicht erfolgversprechender Gegenwehr“. Als Belohnung winke ein nicht zu unterschätzender Gewinn an Lebensqualität, so die Dipl.-Psychologin und leitende Neuropsychologin an der Marianne-Strauß-Klinik Berg,. Dabei gehe es in erster Linie um Selbstakzeptanz und dann um die Akzeptanz durch das Umfeld, wobei hier die unsichtbaren MS-Symptome eine besondere Herausforderung seien. Diese Grundhaltung müsse man sich jeden Tag wieder neu erarbeiten, so die einhellige Meinung der Teilnehmer, aber sie erleichtere das Leben ungemein.

Fragen zu „Therapien und Behandlungsmöglichkeiten“ beantwortete Dr. med. Peter Streicher, Facharzt für Neurologie und Oberarzt am Christophsbad Göppingen, ausführlich. Eine Vitamin-D-Supplementierung ersetze nicht die Immuntherapie, und vor Überdosierung sei eindringlich zu warnen. Aufgrund graduell erhöhter Infektanfälligkeit unter einer Immuntherapie seien Impfungen gegen gängige Infekte unbedingt angezeigt. Im Übrigen gelte der Grundsatz „Never change a winning system“, man sollte also nicht ohne Grund auf ein neues Medikament umsteigen. Je nach Präferenzen des Patienten seien auch Impulstherapien eine Option, insbesondere bei Kinderwunsch. Dr. Streicher plädierte, wie schon PD Dr. Klemens Ruprecht am Vortag, für einen frühen Behandlungsbeginn mit hochwirksamen Medikamenten. „Dr. Streicher hat komplexe Inhalte komprimiert und verständlich präsentiert. Ich nehme viele neue Erkenntnisse mit nach Hause“, so das Fazit von Tobias aus Plochingen.

Unter dem Motto „Frag’ den Experten“ stand Dr. Martin Menke, Neurologe und Leitender Oberarzt am Quellenhof, seinen Teilnehmern Rede und Antwort. Das Outing im beruflichen Umfeld müsse wohlüberlegt und zum richtigen Zeitpunkt erfolgen. Es sei ein Einschnitt, koste oft Überwindung, bringe aber auch Erleichterungen bezüglich Anpassungen am Arbeitsplatz und in den meisten Fällen Verständnis und Akzeptanz durch die Kollegen. Weiteres wichtiges Thema war der Einsatz von KI in der Diagnostik, wo sie in den Ambulanzen von Unikliniken bereits eingesetzt wird. Hier sieht der Experte großes Zukunftspotenzial, allerdings gehöre die Künstliche Intelligenz in die Hände von erfahrenen Radiologen, welche die Ergebnisse immer auch kritisch hinterfragten.

Volles Programm und voller Erfolg, die Aktionstage der AMSEL für Menschen mit MS bis 45, so die einhellige Bilanz am Ende des Wochenendes. Die Teilnehmer der Aktionstage haben gezeigt, was mit und trotz MS alles geht. Und sind damit ein gelebter Beweis für das Motto der nächsten Veranstaltung, des Ende Mai anstehenden Welt-MS-Tages 2026: „Diagnose MS - Jetzt erst recht!“ 

AMSEL e.V. dankt den Unternehmen Juvisé Pharmaceuticals, neuraxpharm Arzneimittel GmbH, Novartis Pharma GmbH, Roche, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Teva GmbH für die freundliche finanzielle Unterstützung bei der Durchführung der Aktionstage. Dank geht außerdem an die Gemeinschaftsförderung der gesetzlichen Krankenkassen (GKV).