Multiple Sklerose ist nicht heilbar. Besonders hart trifft MS Kinder und Jugendliche. Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 200 Kinder und Jugendliche neu an MS, Tendenz steigend. Die Auswirkungen von MS bei Kindern und Jugendlichen sowie die Behandlungsmöglichkeiten sind noch kaum erforscht. Je früher eine Behandlung beginnen kann, umso größer sind die Chancen, einer schweren Behinderung vorzubeugen. Da klinische Studien für Kinder und Jugendliche fehlen, orientiert sich die Behandlung MS-kranker Kinder und Jugendlicher an den Therapierichtlinien der Erwachsenenmedizin.
80-seitiger Ratgeber
Jetzt gibt es einen 80-seitigen Ratgeber als Broschüre für betroffene Kinder und Jugendliche: "MS. Was ist das?" Als Fachautoren haben Prof. Dr. Jutta Gärtner, Direktorin der Abteilung Pädiatrie II mit Schwerpunkt Neuropädiatrie der Universitätsmedizin Göttingen, und Prof. Dr. Wolfgang Brück, Direktor der Abteilung Neuropathologie der Universitätsmedizin Göttingen sowie Geschäftsführender Vorsitzender des Institutes für Multiple Skleroseforschung (IMSF), das Buchprojekt beglei-tet. Textautor ist der Berliner Journalist Thomas Hake. Das Buch ist verständlich geschrieben, enthält erklärende Grafiken und Bilder und ist modern aufbereitet.
Inhalt des Buches:
"Diagnose MS – Was nun?", "Was ist mit mir los? Was ist MS?", "Unser Gehirn. Wunderwerk mit Besonderheiten", "Wie kann ich mit MS leben?". Grafiken erklären die Krankheit an den Nervenfasern, die Schubverläufe, elektromikroskopische Bilder zeigen MS-Herde, Untersuchungsmethoden werden erläutert, ein Lexikon erklärt alle wichtigen Fachbegriffe. Im allgemeinen Text des Buches beschreiben immer wieder Rubriken wie "Paulas Tagebuch" und "peters account" persönliche Erlebnisse mit der MS-Krankheit. Dazu geben knappe Merksätze klare Orientierungen zum Umgang mit der Krankheit im Alltag.
Die Universitätsmedizin Göttingen ist bereits heute deutschlandweit richtungsweisend in der Therapie von MS-kranken Kindern und Jugendlichen. Zurzeit befinden sich dort etwa 170 MS-kranke Kinder in ständiger Behandlung. Die Abteilung Pädiatrie II verfügt zudem über das bundesweit größte Register, das die Daten der an MS erkrankten Kinder und Jugendlichen mit ihren Krankheitsverläufen erfasst.
Das Projekt
Die Universitätsmedizin Göttingen bereitet den Aufbau des "Deutschen Zentrums für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter" als ein integratives Forschungs- und Behandlungszentrum vor. Dieses Projekt soll mit Spenden- und Fördermitteln verwirklicht werden. Das Vorhaben benötigt etwa fünf Millionen Euro.
Das "Deutsche Zentrum für MS im Kindes- und Jugendalter" möchte
- die Ursachenforschung bei der kindlichen MS vorantreiben,
- kontrollierte klinische Studien, speziell für Kinder, durchführen,
- spezielle Therapien für die kindliche MS entwickeln,
- ein auf die Bedürfnisse von betroffenen Kindern und deren Eltern abgestimmtes Informations- und Behandlungsangebot anbieten,
- innovative Fort- und Weiterbildungsprogramme für niedergelassene Neurologen und Kinderärzte und auch Klinikärzte durchführen,
- ein nationales wie europäisches Daten- und Informationsnetzwerk aufbauen.
| Das Buch kann kostenlos bezogen werden über die BETAPLUS-Hotline, Telefon 0800-2382337. Um Spenden für das Deutsche Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter wird gebeten unter: SPENDENKONTO Universitätsmedizin Göttingen, Spendenkonto 14 20, Sparkasse Göttingen, BLZ 260 500 01 Verwendungszweck: MS-Zentrum für Kinder |
Redaktion: AMSEL e.V., 16.03.2009