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Meine fünf schlimmsten Fehler seit der MS-Diagnose

Ein großes Haus am Meer gekauft, Hilfe abgelehnt anstatt sie anzunehmen... "Eigentlich" ist die amerikanische Schriftstellerin Marie Cooper "relativ gescheit". Und hat doch ein paar Fehler begangen.

Obwohl ich eigentlich relativ gescheit bin, muss ich zugeben, dass ich in meinem Leben ein paar ziemlich blöde Dinge gemacht habe – und einige der dümmsten davon, nachdem ich erfuhr, dass ich MS habe. Ich hoffe, dass ich, indem ich die fünf schlimmsten hier aufzähle, andere davon abhalten kann, meine Fehler zu wiederholen.

FEHLER NR. 1: Dass ich nicht sofort eine langfristige Finanzplanung erstellt habe

Ich hatte 2005 gerade acht Wochen in einem brandneuen Job hinter mir, als ich wegen transverser Myelitis ins Krankenhaus kam. Es folgte die Diagnose Multiple Sklerose. Zu diesem Zeitpunkt hätte ich mich sofort um meine Erwerbsunfähigkeitsversicherung kümmern müssen, selbst wenn ich noch nicht soweit war. Ich hätte mich über alles, was es dazu zu wissen gibt,informieren müssen.

Stattdessen bin ich zu schnell wieder an die Arbeitzurückgekehrt und habe mich darauf konzentriert, meinen Job zu behalten, statt meine Gesundheit zu bewahren.

Trotz sich verschlimmernder Symptome, die meine Mobilität und Körperfunktionen ernsthaft beeinträchtigten, übte ich weiter einen extrem anstrengenden Beruf aus, in dem ich gut war und der mir Spaß machte. Die Warnsignale in Bezug auf meine eigene Zukunft ignorierte ich.

Nach zwei hektischen Jahren, in denen ich täglich zwölf Stunden arbeitete und rund um die Uhr auf Abruf bereit stand, um zu beweisen, dass meine Multiple Sklerose meine Leistung nicht beeinträchtigte, wurde meine Stelle gestrichen, und ich war arbeitslos. Vorher war es für mich nie ein Problem gewesen, eine neue Stelle zu finden. Aber jetzt waren die Dinge komplizierter. Ich fiel jetzt aus dem Raster. Inzwischen brauchte ich Hilfsmittel – einen Stock oder Rollator, oder immer häufiger einen Rollstuhl –, um mich fortzubewegen. Da leuchtet bei jedem Personalmanager sofort die rote Lampe auf, auch wenn sich das natürlich praktisch nie beweisen lässt.

Inzwischen sind zwei Jahre vergangen. Realistisch gesehen ist es unwahrscheinlich, dass ich je wieder eine Arbeit haben werde. Ich bin einfach zu krank. Ich habe endlich eine Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt; meine Ersparnisse sind aufgebraucht und mir geht es finanziell sehr schlecht.

FEHLER NR. 2: Dass ich mich nicht sofort um eine barrierefreie Wohnung gekümmert habe

Ich liebe mein gemütliches Haus aus den 1930er Jahren an der Küste. Es ist mein Traumhaus. Ich habe es völlig allein gekauft, ohne irgendwelche Hilfe, und war immer fast übertrieben stolz darauf. Nach unserem Einzug habe ich den alten, vergammelten Teppichboden rausgerissen, gemalt, verputzt, repariert, gepflanzt, einfach alles. Es ist ein bezauberndes Haus, sonnig und farbenfroh, wo alle Gäste sich wohlfühlen und gar nicht wieder wegwollen, weil es so gemütlich ist.

Früher habe ich das Haus in einer Stunde bewältigt: gesaugt, Staub geputzt und gewischt. Zeitgleich ein paar Ladungen Wäsche gewaschen. Und dazu noch den Rasensprenger bedient und den Müll in die Garage geschleppt.

Ich hätte mir nie vorstellen können, dass es eines Tages eine Riesenanstrengung für mich sein würde, die drei kleinen Stufen von der Hintertür zur Küche hochzukommen. Treppensteigen ist vorbei. Oder das Haus sauber machen. Oder den Garten umgraben, oder malern oder all die anderen Dinge, die ich mit so viel Freude gemacht habe, als ich mein Haus gekauft habe. Ich kann mich ganz einfach nicht mehr darum kümmern.

Wenn ich frühzeitig Pläne gemacht hätte, in eine kleinere Wohnung zu ziehen – eine, die einfach sauber zu halten ist und in der ich mich mit meinem Rollstohl bewegen kann – wäre mein Leben so viel einfacher. Ja, ich werde mein Haus vermissen und seinen Verlust immer betrauern. Doch die Anstrengung, es in Schuss zu halten, laugt mich bis aufs Mark aus. Und angesichts der aktuellen fürchterlichen Marktlage kann ich von Glück sagen, wenn mir nach einem Verkauf noch etwas übrig bleibt.

FEHLER NR. 3: Dass ich nicht von Anfang an mit meinen Kindern ein ehrliches Gespräch über meine Krankheit geführt habe

Ich habe vier erwachsene Kinder. Sie sind gute Menschen,gutherzig, und ich weiß, dass sie mich lieben. Aber es fällt ihnen sehr schwer, die harte Wirklichkeit zu akzeptieren, wie krank ich bin. Ich habe mir und ihnen einen schlechten Dienst erwiesen, indem ich uns nicht alle gleich zu Anfang zwang, uns zusammenzusetzen und zu besprechen, was MS ist, was passieren könnte und was diesbezüglich zu tun sei. Ich war immer diejenige, die für alles die Verantwortung hatte, stark, befehlshaberisch, eine Macherin. Mein Mann starb, als die Kinder noch klein waren, und ich habe den Fehler gemacht, sie seitdem vor allem Leid schützen zu wollen. Indem ich so tat, als ginge es mir gut und alles wäre in Ordnung, habe ich ihnen nur mehr Leid zugefügt.

Also tun Sie, was immer Sie tun müssen, um dafür zu sorgen, dass Ihre Familie weiß, wo Sie stehen, und den potenziellen Fortgang der Krankheit Multiple Sklerose kennt. Vielleicht wird es mit Ihnen niemals so weit kommen, aber gemeinsam vorbereitet zu sein, ist so wichtig.

FEHLER NR. 4: Dass ich keine fremde Hilfe angenommen habe

Meine fantastischen Freunde und meine wunderbare Schwester haben mir jahrzehntelang durch Dick und Dünn zur Seite gestanden. Auch während meiner Multiplen Sklerose. Sie waren von der ersten Krankenhauseinweisung an für mich da. Haben mir immer, immer wieder ihre Hilfe angeboten. "Was kann ich tun?",haben sie gefragt. Und was war meine Antwort? "Ach, nichts, mir geht es gut."Obwohl ich über beide Ohren in Hausarbeit steckte, die mir immer schwerer fiel.

Es hat Jahre gedauert, bis ich endlich zugeben konnte, dass ich Hilfe brauche. Und zwar jede Menge. Ich habe unheimliches Glück, dass sie noch immer alle da sind und ihre Hilfe anbieten, denn diese Angebote neigen dazu, im Laufe der Zeit zu verschwinden, weil die Leute es irgendwann leid sind, dass ihre Hilfe immer wieder abgelehnt wird.

FEHLER NR. 5: Dass ich nicht besser auf mich Acht gegeben habe

Ich fand heraus, dass ich MS hatte. Habe ich angefangen, wirklich gesund zu essen? Sport getrieben, soweit es ging? Meine zahllosen Medikamente regelmäßig und sorgfältig eingenommen? Habe ich mich ausgeruht und Stress vermieden, soweit mir das möglich war? Dafür gesorgt, dass ich viel an die Sonne und die frische Luft kam? Mich gezwungen, aus dem Haus zu gehen und unter Leute zu kommen, um nicht so deprimiert zu sein?

Nein, nein und nochmals nein.

Ich fuhr fort, eine unglaublich anstrengende Arbeit mit extrem langen Arbeitszeiten zu machen. Ich bin eine Weile schwimmen gegangen, bis ich mir die Schulter brach, aber als das nicht mehr ging, habe ich mich nicht um eine Alternative gekümmert. Ich bin meinen Freunden ausgewichen und habe mich im Bett verkrochen, hinter vorgezogenen Vorhängen. Und Medikamente?!? Pah, ich brauche doch keine stinkenden Medikamente.

Es war absolute Realitätsverweigerung, gepaart mit Dummheit und Sturheit. Also die hilfreichsten Mechanismen überhaupt, mit meiner Lage klar zu kommen.

FAZIT: Sie brauchen nicht in Panik zu verfallen. Aber tun Sie sich den Gefallen und planen Sie voraus. Vielleicht werden Sie Ihre Pläne nie umsetzen müssen, aber schaffen Sie sich ein Sicherheitsnetz. Meine Realitätsverweigerung ist mich teuer zu stehen gekommen.

Autorin: Marie Cooper, Schriftstellerin, MS Renegade
Quelle: National MS Society

Redaktion: AMSEL e.V., 28.03.2013